Maacht Dir Iech Suergen iwwer Knuet oder Beulen op Ärem Kierper? Dat kéinte Neurofibrome sinn. Loosst eis driwwer schwätzen!

Hutt Dir jeemools kleng Knuppelcher oder Beulen op Ärem Kierper gemierkt, entweder ënner oder iwwer der Haut? Oder hutt Dir jeemools een, deen Dir kennt, gesinn, deen eng hat? Et ass normal, sech e bëssen Angscht a Suergen ze hunn, wann Dir dës gesitt. Awer net all Knuppelcher si geféierlech. Haut schwätze mir iwwer eng sou eng Zort vu Knuppel, eng Krankheet déi Neurofibrom genannt gëtt. Maacht Iech keng Suergen, mir schwätze méi am Detail an einfach doriwwer.

Wat ass Neurofibrom?

Einfach ausgedréckt, ass en Neurofibrom en guttartigen Tumor , deen laanscht Är Nervenzellen wiisst. Et ass tatsächlech eng vun enger Grupp vu rare genetesche Krankheeten, déi Neurofibromatose genannt ginn. Verschidde Leit, déi mat Neurofibromatose gebuer ginn, kënnen dës Tumoren op der Haut, ënner der Haut oder déif am Kierper entwéckelen.

Mä hei ass d'Saach, déi meescht Neurofibrome verursaachen keng gréisser Gesondheetsproblemer . Heiansdo, wa se e bësse méi grouss ginn, kënne se awer verschidde Nerven beaflossen a schwéier Gesondheetsproblemer verursaachen. An deem Fall wäerten d'Dokteren se chirurgesch ewechhuelen.

Wien ass am meeschte vun dëser Situatioun betraff?

Tatsächlech gi Leit mat dësen Neurofibrome gebuer. Mee dat Erstaunlecht ass, datt et Joer dauere kann, wann dës Tumoren tatsächlech ufänken opzetrieden. Meeschtens gi se während der Adoleszenz kloer sichtbar.

Laut Statistiken kann ongeféier ee vun 3.000 Kanner eng Krankheet hunn, déi Neurofibromatose Typ 1 (NF1) genannt gëtt . Si gëtt normalerweis virum Alter vun 10 Joer diagnostizéiert. Ongeféier 25% vun de Kanner mat NF1, oder ongeféier ee vu véier, kënnen Tumoren entwéckelen, déi grouss genuch kënne ginn, fir eescht Gesondheetsproblemer ze verursaachen.

Wéi beaflosst Neurofibrom eise Kierper?

Wéi Neurofibrome jiddwer Persoun beaflossen, variéiert staark. Et hänkt vun der Aart vum Tumor of, senger Gréisst a wou en um Kierper läit.

• Fir verschidde Leit erschéngen dës als kleng Beulen oder Flecken vun verdickter Haut.
• Wéi och ëmmer, kënne verschidde Leit mat groussen Neurofibromen hir intern Organer an och d'Réckmark beaflossen.

Denk emol drun, heiansdo ass et wéi e klenge Ball, deen sech am Kierper formt. Den Effekt hänkt dovun of, wou en ass.

Kënnen dës Klumpen Kriibs sinn?

Dëst ass e Problem, dat vill Leit hunn. Déi meescht Neurofibrome ginn net béiswëlleg. Si si guttartigen.

Mä awer,Et gëtt eng speziell Zort, déi Plexiform Neurofibrome genannt gëtt. Ongeféier 10% vun dëser Zort, oder ongeféier ee vun zéng, huet de Potenzial, kriibserreegend ze ginn. Dofir ass et ganz wichteg, datt Dir vun engem Dokter ënnersicht gëtt, wann Dir sou e Knuet hutt.

Wat sinn d'Symptomer vun engem Neurofibrom?

D'Symptomer vun engem Neurofibrom variéieren. Wéi scho gesot, hänken se vum Typ, der Gréisst an der Lag vum Tumor of. Iwwerraschenderweis weisen e puer Leit mat Neurofibrom keng Symptomer. Heiansdo kënne se awer zu Konditioune wéi Lähmung oder souguer Blannheet féieren.

Loosst eis e Bléck op dës Zorte vun Neurofibromen an hir assoziéiert Symptomer werfen:

Lokaliséiert Neurofibromen

Dëst gëtt och kutan Neurofibromen genannt.

• Dës kënnen als kleng Beulen um ganze Kierper optrieden .
• Dës trieden normalerweis bei Leit tëscht 20 a 40 Joer op.
• Dës Beulen kënne jucken a kënnen och wéi doen, wann een drop dréckt .

Diffus Neurofibromen

Dëst ass eng aner, déi zum selwechten Typ vu kutanem Neurofibrom gehéiert.

• Dës ginn dacks um Kapp an um Hals gesinn .
• Et erschéngt als eng verdickt, erhiewt Plaz op der Hautuewerfläch.
• Dir kënnt e Prickelen oder Taubheetsgefill spieren, wann Dir et beréiert.

Plexiform Neurofibromen

Dës Zort Neurofibrom entwéckelt sech op Gruppe vun Nerven.

• Dës sinn am heefegsten bei Kanner mat Neurofibromatose Typ 1.
• Dës Wuesstemer kënne mat der Zäit méi grouss ginn a erschéngen heiansdo als ganz grouss Klumpen op oder ënner der Haut vu Kanner.
• Dës kënnen Drock op d'Réckmark oder d'peripher Nerven ausüben, wat zu Symptomer wéi Lähmung , Schwächt an Taubheetsgefill féiert.
• Bei verschiddene Kanner mat Plexiform Neurofibromen kann den Drock vun dësen Tumoren op d'Wirbelsail eng Konditioun verursaachen, déi Skoliose genannt gëtt . Et ass wichteg, sech dovun bewosst ze sinn, well mir als Elteren ganz sensibel musse sinn, wann esou eppes e Kand betrëfft.

Wéi gesinn dës Beulen aus? (Ausgesinn)

Neurofibrom-Tumoren, déi sech op oder ënner der Haut bilden, gesinn ganz anescht aus wéi plexiform Neurofibrome, déi sech déif am Kierper bilden.

• Lokaliséiert Neurofibromen / Kutan Neurofibromen:Dëst sinn hautfaarweg Knueden (Knueden) . Si sinn normalerweis um Rumpf, Kapp, Hals, Äerm a Been ze fannen. Si sinn ongeféier sou grouss wéi eng Ierbse . Si si mëll um Touch an hunn eng liicht mëll Textur . Wann Dir op sou e Knuet dréckt, geet en an d'Haut ënner, a wann Dir Är Hand ewechhuelt, spréngt en erëm eraus. D'Dokteren nennen dat d'"Knäpplach-Zeechen". Et gesäit aus wéi e Lach an engem Hiem, wou e Knäppchen agesat ass.
• Diffus Neurofibrome: Dës kënnen als rout, erhiewt Plaz op der Haut optrieden.
• Plexiform Neurofibrome: Dës kënnen ausgesinn wéi grouss fleischeg Klumpen , déi aus dem Kierper gedréckt goufen. Dokteren beschreiwen se als "wéi e Sak mat Wierm ënner der Haut". Wann Dir sou eppes gesitt, ass et am beschten direkt medizinesche Rot ze sichen.

Wat ass Neurofibromatose Typ 1 (NF1)?

Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ass eng Krankheet, déi ongeféier 1 vun 3.300 Neigebuerenen betrëfft. En Neurofibrom ass just ee Symptom vun dëser Krankheet (NF1). Et gëtt aner Symptomer:

• Café-au-lait Flecken: Dëst si hellbraun, kaffeefaarweg, grouss Flecken. Dës Flecken kënne mat der Zäit méi grouss ginn.
• Harmlos Wuesstemer um faarwegen Deel vum A (Iris): Dës ginn och Lisch-Knötchen genannt.
• Tumoren vum Optiknerv: Dës ginn optesch Bunngliome genannt.

Wann Dir de Verdacht hutt, datt Äert Kand ee oder méi vun dëse Symptomer huet, ass et wichteg, e Kannerdokter ze konsultéieren.

Wat sinn d'Ursaachen vun Neurofibromen?

Neurofibrom ass e Symptom vun der Krankheet Neurofibromatose Typ 1 (NF1). Dës Krankheet gëtt duerch eng Mutatioun oder Ännerung an engem Gen mam Numm NF1 verursaacht. Den NF1-Gen dréit d'Instruktioune fir d'Produktioun vun engem Protein mam Numm Neurofibromin.

Kuckt elo, dëst Protein mam Numm Neurofibromin ass ganz wichteg. Et ass en Tumorsuppressorprotein . Dat heescht, et ass dat, wat normalerweis d'Zellen dovun ofhält, ze séier ze wuessen an sech onkontrolléiert ze deelen. Wéi mécht et dat? Et gëtt en anert Protein mam Numm Ras-Protein, dat d'Zellen hëlleft ze wuessen an ze deelen. Dëst Ras-Protein gëtt vum Neurofibromin geréiert.

Also, wann dat `(NF1)` Gen mutéiert ass, stoppt et d'Zellwuesstum. Dann multiplizéieren d'Zellen sech onkontrolléiert a bilden Tumoren. Verstees de dat?

Dës Krankheet (NF1) kann op Kanner weiderginn, wann ee vun den Elteren dës genetesch Mutatioun huet. Dës Elteren kënnen se vun hiren Elteren geierft hunn. Iwwerraschenderweis hunn awer 50% vun de Leit mat NF1, also ongeféier d'Halschent, keng Familljegeschicht vun der Krankheet. Dëst bedeit, datt dës Krankheet och optriede kann, wann eng nei genetesch Mutatioun optrieden.

Wéi diagnostizéieren d'Dokteren dat?

D'Dokteren maachen normalerweis als éischt eng kierperlech Untersuchung fir en Neurofibrom ze diagnostizéieren. Dat heescht, si kucken sech un a kontrolléieren op Knuet.

Zousätzlech kënnen Imaging-Tester wéi dës benotzt ginn:

• CT-Scan (Computertomographie) a MRI-Scan (MRI - Magnéitresonanztomographie): Dës Tester gi benotzt fir ganz kleng Tumoren ze fannen. Si hëllefen och erauszefannen, wou en Tumor ass a wéi eng Operatioun déi ëmleiend Gewëss oder Organer beaflosst.
• PET-Scan (Positronen-Emissiounstomographie): Dësen Test hëlleft den Dokteren ze bestëmmen, ob en Tumor guttartich oder béisartich ass.

Wat sinn d'Behandlungen fir Neurofibromen?

Dokteren hunn e puer Weeër fir Neurofibromen ze behandelen:

• Iwwerwaachung: Wann Äert Neurofibrom guttartich ass a keng gréisser Problemer verursaacht, wäert Ären Dokter Iech soen, datt Dir reegelméisseg Kontrollen maache sollt, fir ze kucken, ob et Ännerunge gëtt.
• Plastesch Chirurgie: Ären Dokter kéint Iech eng plastesch Chirurgie empfeelen, fir harmlos Wuesstemer op oder ënner der Haut ze entfernen.
• Chirurgie: Wann Dir en Neurofibrom hutt, dat op Är Schanken oder Organer dréckt, kann Ären Dokter eng Operatioun empfeelen, fir sou vill vum Tumor wéi méiglech ze entfernen, ouni Är Organer oder Gewëss ze beschiedegen.

Gëtt et Niewewierkunge vun enger Operatioun?

D'Niewewierkunge vun enger Neurofibrom-Operatioun variéiere vun Operatioun zu Operatioun. Zum Beispill sinn d'Niewewierkunge vun enger Operatioun fir Hauttumoren ze entfernen anescht wéi déi vun enger Operatioun fir Wirbelsäuletumoren ze entfernen. Wann Dir eng Neurofibrom-Operatioun plangt, ass et wichteg, Ären Dokter iwwer d'Niewewierkunge vun der Operatioun ze froen.

Gëtt et e Wee fir ze verhënneren, datt dës Saachen geschéien?

Neurofibrom ass eng genetesch Krankheet, dofir ass et schwéier, d'Wuesstum vun dësen Tumoren ze verhënneren .

Wat geschitt wann ech en Neurofibrom hunn?

Am Allgemengen sinn déi meescht Leit mat Neurofibromen net vun der Krankheet betraff . Wéi och ëmmer, Leit mat multiple oder groussen Tumoren kënne sech Suergen iwwer hiert Ausgesinn maachen a mengen, datt et hir Liewensqualitéit beaflosst. Wann Dir dës Krankheet hutt, schwätzt mat Ärem Dokter iwwer eng Operatioun fir déi siichtbar Tumoren ze entfernen, déi Iech onwuel a selbstbewosst fillen. Neurofibromen kommen ganz seelen no enger Operatioun zréck.

Wéi soll ech op mech oppassen, wann ech en Neurofibrom hunn?

Neurofibrome si guttartigen Tumoren, a si verursaache selten eescht Gesondheetsproblemer . Wéi och ëmmer, Leit mat ville Neurofibrome, oder déi mat groussen Tumoren, kënne sech heiansdo onwuel iwwer hiert Ausgesinn fillen. An esou Fäll kann eng Operatioun eng gutt Optioun sinn.

D'Diagnos vun engem guttartigen Tumor ass vläicht net sou erschreckend oder erschreckend wéi d'Diagnos vun engem kriibserreegende Tumor. Awer och e guttartigen Tumor wéi en Neurofibrom kann en Impakt op Äert Liewen hunn.

Dës kënnen Äert Ausgesinn beaflossen. Verschidde Leit entwéckelen Neurofibrome, déi grouss genuch kënne ginn, fir no bei Organer a Gewëss ze stoen. Wann Dir mat Neurofibrome diagnostizéiert gouf, frot Ären Dokter iwwer eng Operatioun fir Är Neurofibrome ze entfernen.

Denkt och drun, datt en Neurofibrom e Symptom vun enger rarer, ierflecher Krankheet mam Numm Neurofibromatose ka sinn, déi eescht Gesondheetsproblemer verursaache kann. Dofir ass et ganz wichteg, Ären Dokter ze froen, ob Äre Knuet e Symptom vun enger Neurofibromatose ass.

Botschaft fir doheem

Okay, hei sinn e puer vun de wichtegsten Saachen, déi Dir Iech vun deem erënnere musst, iwwer wat mir geschwat hunn:

• En Neurofibrom ass eng Zort Tumor, déi sech aus Nervenzellen entwéckelt a meeschtens harmlos ass .
• Dëst kéint e Symptom vun enger genetescher Krankheet genannt Neurofibromatose sinn.
• Och wann dës meeschtens keng gréisser Gesondheetsproblemer verursaachen, kënnen e puer grouss oder plexiform Aarte Komplikatioune verursaachen .
• E klenge Prozentsaz vun de Plexiform-Typen huet e Risiko, kriibserreegend ze ginn .
• D'Symptomer variéiere vun Hautbeulen, Taubheetsgefill, Péng a heiansdo souguer eescht Nervenschued.
• D'Diagnos gëtt duerch medezinesch Ënnersichungen a wann néideg duerch CT-, MRI- a PET-Scanne gestallt.
• D'Behandlung besteet aus Observatioun oder, wann néideg, enger Operatioun.
• DësEt kann net verhënnert ginn, well et genetesch bedingt ass, awer d'Symptomer kënne kontrolléiert ginn.
• Wann Dir Verdacht iwwer sou e Knuet hutt, ass et am beschten, keng Panik ze kréien a medizinesche Rot ze sichen .

Denkt drun, Dir sidd net eleng. Wann Dir Iech iwwer dës Konditioune bewosst sidd a déi néideg medizinesch Hëllef kritt, kënnt Dir gesond bleiwen.

Neurofibrom , Neurofibromatose, NF1, Hautknäppchen, Nerventumoren, Café-au-lait-Flecken, genetesch Krankheeten