Huet Äert Kand Lupus? Wat Dir als Elterendeel wësse musst

Fillt Äert Kand sech stänneg net gutt? Deet et wéi an de Gelenker? Kritt et heiansdo rout Ausschlag am Gesiicht, wéi e Päiperlek? Wann Dir net nëmmen een oder zwee vun dëse Symptomer hutt, mä e puer hannereneen, kënnt Dir Iech Suergen maachen. Haut schwätze mir vun enger Krankheet, déi vill vun dëse Symptomer zesummen optriede kann, an déi e bësse komplizéiert ass, awer richteg behandelt ka ginn. Dat ass Lupus bei Kanner.

Einfach ausgedréckt, wat ass Lupus bei dëse Kanner?

Lupus ass eng Autoimmunerkrankung , déi Leit vun all Alter betreffe kann. Einfach ausgedréckt, ass d'Haaptaufgab vun eisem Immunsystem eis virun auslänneschen Invasiounen ze schützen, wéi Keimen a Virussen, déi Krankheeten verursaachen. Awer eng Persoun mat Lupus huet eng ganz onglécklech Konditioun. Dëst Immunsystem geet schif. Et fänkt un, seng eege gesond Zellen a Gewëss als "de Feind" ze gesinn. Dann fänkt et un, dës gesond Zellen unzegräifen. Et ass wéi wann eis eegen Arméi eis eege Leit attackéiert, anstatt auslännesch Invasiounen unzegräifen.

Wann d'Krankheet virum Alter vun 18 Joer diagnostizéiert gëtt, nenne mir et "juvenile Lupus". Lupus bei Kanner ka liicht méi schwéier sinn wéi Lupus bei Erwuessenen. Dëst bedeit:

• Méi aktiv Krankheet: Entzündungen a verwandte Symptomer kënne méi bemierkbar sinn.
• Erhéicht Risiko vu Schied un den inneren Organer: Vital Organer, besonnesch d'Nieren, d'Häerz, d'Lunge an d'Gehir, kënne betraff sinn.
• Bedierfnes fir eng méi staark Behandlung: D'Dosis vum Medikament muss eventuell erhéicht ginn.
• Niewewierkunge vun der laangfristeger Medikamentennotzung: Dir sollt Iech iwwer déi méiglech Niewewierkunge vun der laangfristeger Einnahme vu Medikamenter, besonnesch Steroiden (Kortikosteroiden), bewosst sinn.

Déi heefegst Aart vu Lupus bei Kanner ass systemesche Lupus erythematosus (SLE) . Wann een "Lupus" seet, mengt een normalerweis dës Aart vu SLE. Si gëtt och "SLE mat Ufank vun der Kandheet" oder "SLE mat Ufank vun der Jugend" genannt. D'Symptomer fänken normalerweis ëm 12 Joer un ze erschéngen. Si kënnen awer fréier oder spéider ufänken. Et ass ganz rar, datt e Kand ënner 5 Joer Lupus entwéckelt.

Wat sinn d'Symptomer, déi drop hiweisen, datt e Kand Lupus huet?

Ee vun den eenzegaartegen Aspekter vum Lupus ass, datt net all Kand déiselwecht Symptomer huet. Verschidde Leit hunn eng spezifesch Symptomer, anerer komplett aner. Dofir nennen d'Dokteren dat e "Lupus-Fangerofdrock" - dat heescht, datt all Persoun en eenzegaartegt Muster vu Symptomer huet.

Loosst eis dës Symptomer an zwou Deeler opdeelen.

Symptomer, déi Äert Kand fillt a wéi Dir et gesitt

Dëst sinn d'Saachen, déi Dir am Alldag vun Ärem Kand gesitt an erlieft.

Dës Symptomer kënne graduell mat der Zäit optrieden, oder si kënnen all gläichzäiteg optrieden. Denkt drun, gitt net dovun aus, datt Äert Kand Lupus huet, just well et ee vun dëse Symptomer huet. Zum Beispill kéinten et Dausende vun anere Grënn fir Féiwer ginn. En Dokter wäert Lupus verdächtegen, wann e puer vun dëse Symptomer zesummen optrieden .

Zeeche vun medizineschen Tester opgedeckt

Dëst sinn d'Saachen, déi duerch Tester vum Dokter festgestallt kënne ginn, besonnesch Blutt- an Urintester.

• Reduzéiert Zuel vu Bluttzellen:
• Reduzéiert rout Bluttzellen (Anämie)
• Niddreg Thrombozytenzuel (Thrombozytopenie)
• Reduzéiert wäiss Bluttzellen (Leukopenie)
• Antinuklear Antikörper (ANA): Dës Zort Antikörper, genannt 'ANA', gëtt dacks am Blutt vu Kanner mat Lupus gesinn. En 'positiven' ANA-Test bedeit awer net onbedéngt, datt Dir Lupus hutt. Gesond Leit kënnen heiansdo och 'positiv' sinn. Dofir wäert Ären Dokter Iech erklären, wat de Bericht bedeit.

Wat sinn déi méiglech Komplikatioune vu Lupus?

Déi richteg Behandlung kann de Risiko vun dëse Komplikatioune staark reduzéieren, awer e puer Kanner kënnen dës Konditioune trotzdem entwéckelen.

• Nierenschued (Lupus Nephritis): Dëst ass déi eeschtst Komplikatioun bei Kanner. Den Immunsystem attackéiert d'Nieren, wat zu Nierenausfall féiere kann. D'Kand kann Symptomer hunn wéi geschwollen Been a schaumegen Urin wéinst Protein am Urin.
• Auswierkungen op d'Lunge an d'Häerz: Entzündung vun der Schleimhaut vun de Longen (Pleuritis) oder Entzündung vum Sak ronderëm d'Häerz (Perikarditis) kann optrieden. Béid Konditioune kënne schaarfe Broschtschmerzen verursaachen.
• Auswierkungen op den Zentralnervensystem: Wann d'Gehir an d'Réckmark betraff sinn, kënne Konditiounen wéi schwéier Kappwéi, Verhalensännerungen a Krampfanfäll optrieden.
• Bluttgerinnsel: Bluttgerinnsel kënne sech an de Bluttgefässer bilden, besonnesch an de Been. Zu de Symptomer gehéieren Péng, Schwellung a Rötung am betraffene Been.

Firwat kréien Kanner Lupus?

Et gëtt nach keng eenzeg, spezifesch Ursaach dofir, awer d'Fuerscher mengen, datt et duerch eng Kombinatioun vu Faktoren verursaacht gëtt.

1. Genetik: Wann een an der Famill Lupus oder eng aner Autoimmunerkrankung huet, kann d'Kand och eng liicht Prädisposition hunn, d'Krankheet z'entwéckelen. Allerdéngs heescht et net onbedéngt, datt et Lupus entwéckele wäert, wann d'Kand dës Genen huet.

2. Ëmweltausléiser: E Kand mat enger genetescher Prädisposition kann d'Krankheet duerch en externen Ausléiser entwéckelen. Zu dëse Ausléiser gehéieren:

• Eng viral Infektioun
• Belaaschtung duerch staarkt Sonneliicht (UVA/UVB-Strahlen)
• Hormonell Verännerungen (besonnesch während der Pubertéit)

Einfach ausgedréckt, Genen sinn ewéi eng Pistoul mat Schéisspolver. Mee ouni een deen den Ausléiser dréckt (en Ausléiser), geet d'Kugel net lass. Lupus ass sou.

Wéi diagnostizéiert en Dokter dës Krankheet?

D'Diagnos vun Lupus ass e komplizéierte Prozess, well et keen eenzegen Test gëtt, deen spezifesch dofir ass. Den Dokter wäert verschidde Faktoren kombinéieren, fir eng Diagnos ze kréien.

• Mat Iech selwer an Ärem Kand schwätzen: Frot Äert Kand am Detail iwwer seng Symptomer, zum Beispill wéini se ugefaangen hunn a wéi laang se scho bestoen.
• Eng komplett kierperlech Untersuchung duerchféieren: Kontroll op Hautläsiounen, Gelenkschwellungen a Mondwonnen.
• Blutt- an Urintester: Wéi virdru scho gesot, kontrolléieren dës Tester vill Saachen, wéi den `ANA`-Test, d'Bluttzellzuel an d'Nierfunktioun.
• Familljegeschicht: Frot ob iergendeen an der Famill Lupus oder ähnlech Krankheeten huet.

Nodeems hien all dat berécksiichtegt huet, entscheet den Dokter, ob Dir Lupus hutt oder net.

Wat sinn d'Behandlungen fir Lupus?

Et gëtt de Moment keng Heelung fir Lupus. Awer keng Angscht. Et gi vill effektiv Behandlungen, déi hëllefe kënnen, d'Krankheet ze kontrolléieren an Ärem Kand e normales Liewen ze féieren. Déi Haaptziler vun der Behandlung sinn:

• D'Symptomer vum Kand reduzéieren.
• Den Immunsystem dovun ofhalen, d'Organer vum Kierper ze beschiedegen.
• D'allgemeng kierperlech a geeschteg Gesondheet vum Kand op engem gudden Niveau halen.

En Team vu Spezialisten kënnt zesummen, fir e Behandlungsplang z'entwéckelen, deen op d'Kand zougeschnidden ass. Dëst Team kann aus engem Kannerrheumatolog , Infirmièren, Physiotherapeuten a Fachleit aus der psychiatrescher Praxis bestoen.

Et gi verschidden Haaptzorten vun Medikamenter déi benotzt ginn:

• Kortikosteroiden: Zum Beispill e Medikament mam Numm 'Prednison'. Dës kontrolléieren séier Entzündungen am Kierper.
• Hydroxychloroquin:Och wann dëst e Medikament géint Malaria ass, ass et ganz hëllefräich bei der Kontroll vu Lupus-Urbréch.
• Immunsuppressiva: Dës Medikamenter funktionéieren andeems se den iwweraktiven Immunsystem verlangsamen. Medikamenter wéi Azathioprin, Mycophenolatmofetil a Methotrexat falen an dës Kategorie.
• Schmerzstiller: Medikamenter wéi `Ibuprofen` oder `Naproxen` kënne géint Gelenkschmerzen ginn.
• Kalzium a Vitamin D: Dës gi ginn fir Osteoporose ze vermeiden, well et e Risiko vun enger Knochenverdënnung gëtt wann Dir Steroiden iwwer eng laang Zäit hëlt.

Loosst eis och iwwer d'Niewewierkunge vun de Behandlungen oppassen.

Wéi all Medikamenter kënnen och Lupusmedikamenter Niewewierkungen hunn. Den Dokter ass sech dovunner ëmmer bewosst a mécht déi néideg Tester während der Behandlung.

• Prednison (Steroid): Laangfristeg Benotzung kann zu Gewiichtszunahme, Dehnungsstreifen, héije Blutdrock, ausdënnende Schanken, Depressioun, Diabetis a Katarakt féieren.
• Hydroxychloroquin: Ganz seelen kann et Schied un der Netzhaut vum A verursaachen. Dofir sollten all Kanner, déi dëst Medikament huelen, hir Aen reegelméisseg vun engem Augenarzt kontrolléiere loossen.
• Immunsuppressiva: Dës Medikamenter kënnen d'Zuel vun de wäisse Bluttzellen erofsetzen an eng Liewerentzündung verursaachen. Si schwächen och d'Immunitéit, wouduerch de Risiko vun Infektiounen erhéicht gëtt. Dofir ginn reegelméisseg Bluttester gemaach, fir dës ze kontrolléieren.

Wéi kann ech als Elterendeel mengem Kand hëllefen?

Äre Bäitrag zu dëser Rees ass onschätzbar. Et gëtt vill Saachen, déi Dir maache kënnt, fir Äert Kand déi bescht Betreiung ze bidden.

1. Virun der Sonn schützen: Sonneliicht ass e wichtegen Ausléiser fir Lupus. Dofir sollt Dir all Dag Sonneschutz mat SPF 30 oder méi op d'Haut vun Ärem Kand opdroen. Dëst sollt och bei bewölkten Deeg gemaach ginn. Dro en Hutt a laangärmlech Kleeder wann Dir eraus gitt. Miniméiert d'Beliichtung mat staarkem Sonneliicht tëscht 10:00 an 16:00 Auer.

2. Suergt fir genuch Schlof: Middegkeet ass e wichtegt Symptom vu Lupus. Dofir sollt Dir eng Ëmwelt schafen, déi Ärem Kand erlaabt, gutt ze schlofen.

3. Schützt Iech géint Infektiounen: Well d'Kand Medikamenter hëlt, déi d'Immunsystem ënnerdrécken, ass et méi wahrscheinlech, datt et Krankheeten kritt. Léiert him, seng Hänn dacks mat Seef a Waasser ze wäschen. Halt et vu Leit ewech, déi krank sinn.

4. E gesonde Liewensstil:Et ass wichteg, eng ausgeglach Ernärung ze bidden an dem Alter ugepasst Bewegung ze maachen. Bewegung stäerkt d'Muskelen. Mee wann Äert Kand midd ass, loosst et sech raschten.

5. Léiert Äert Kand iwwer d'Krankheet: Erkläert Ärem Kand d'Krankheet op eng einfach Manéier, déi sengem Alter a sengem Verständnis entsprécht. Dëst hëlleft him Verantwortung fir säin eegene Kierper ze iwwerhuelen.

6. Bitt emotional Ënnerstëtzung: Mat enger chronescher Krankheet ze liewen kann emotional schwéier fir e Kand sinn. Erlaabt hinnen, iwwer hir Gefiller ze schwätzen, loosst hinnen hir Trauregkeet ausloossen a senger Roserei ausloossen. Wann néideg, sicht d'Hëllef vun engem Beroder.

7. D'Schoul informéieren: D'Enseignanten an d'Administratioun vun der Schoul vum Kand iwwer dës Situatioun informéieren a fir si déi néideg Ariichtungen suergen.