Huet iergendeen an Ärer Famill, oder een deen Dir kennt, eng ugebuerene Sehbehënnerung? Heiansdo ginn dës duerch genetesch Krankheeten verursaacht, déi vu Generatioun zu Generatioun weiderginn. Dag fir Dag kann d'Siicht verschlechteren a schliisslech komplett onsichtbar ginn. Haut schwätze mir also iwwer déi neist an fortgeschrattst Behandlung an der Medizin, déi sou eng rar, ierflech Aekrankheet behandelt. Säin Numm ass Voretigene Neparvovec.
Einfach ausgedréckt, wat ass Voretigene Neparvovec?
Dëst ass kee Medikament wéi d'Pëllen, Kapselen oder Salben, déi mir normalerweis benotzen. Dëst nennt sech Gentherapie . Den Handelsnumm dovun ass LUXTURNA .
Dës Behandlung gëtt benotzt fir eng spezifesch ierflech Visusbehënnerung ze behandelen, déi d'Netzhaut vun eisen Aen betrëfft. Méi genee behandelt se e Visusproblem, dat duerch en Defekt am RPE65-Gen an eisem Kierper verursaacht gëtt.
Also, wat ass dës Gentherapie?
Stellt Iech vir, et gëtt e grousst Buch mat Instruktiounen, wéi alles an eisem Kierper funktionéiere soll. Dëst Buch handelt vun eisen Genen . Heiansdo kann et op enger Säit vun dësem Buch, also an engem Gen, e Feeler ginn. De Feeler am Gen mam Numm RPE65 ass sou eng Saach.
Dës Behandlung, genannt Voretigene Neparvovec, benotzt e harmlose Virus als Träger, fir eng korrekt Kopie vum Gen an Zellen anzeféieren, déi dat defekt Gen hunn. Et ass wéi wann een eng Säit mat de falschen Instruktiounen duerch eng nei Säit mat de richtegen Instruktiounen ersetzt. Duerno kënnen d'Aenzellen erëm richteg funktionéieren, an doduerch kann déi verluer Siicht bis zu engem gewësse Grad restauréiert ginn oder souguer weidere Siichtverloscht gestoppt ginn.
Dëst ass wierklech e grousse Sprong no vir an der Medizin. Et ass déi eenzeg grouss Hoffnung, datt et elo eng erfollegräich Behandlung fir eng virdru onheelbar Krankheet gëtt.
Saachen, déi Dir Ärem Dokter sollt soen, ier Dir dës Behandlung maacht
Well dëst eng ganz spezifesch Behandlung ass, ass et wichteg, datt Ären Dokter iwwer Är komplett Gesondheetsgeschicht Bescheed weess. Vergiesst net, him oder hir iwwer folgend Saachen z'informéieren:
- Aner Aekrankheeten: All aner Aekrankheet oder Siichtproblem, déi Dir scho hutt (z.B. Katarakt, Glaukom).
- Allergien: Sot eis w.e.g. Bescheed, ob Dir Allergien géint dëst Medikament (Voretigene Neparvovec), aner Medikamenter, Liewensmëttel, Faarfstoffer oder Konservéierungsmëttel hutt.
- Schwangerschaft a Stillen:Wann Dir schwanger sidd, probéiert schwanger ze ginn oder Stillt, informéiert Ären Dokter onbedéngt .
Wéi benotzt Dir dëst Medikament?
Dëst ass kee Hausmëttel. Dëst ass eng Injektioun an d'A . Dëst gëtt vun engem speziell ausgebilten Aechirurg an enger ganz kontrolléierter, propperer Ëmwelt gemaach, wéi zum Beispill engem Operatiounssall an engem Spidol. Et gëtt also näischt ze fäerten, Är Sécherheet ass sou gutt wéi méiglech garantéiert.
Kann dat klenge Kanner ginn?
Jo. Dës Behandlung kann ënner passenden Ëmstänn Kanner vun engem Joer un duerchgefouert ginn. Déi lescht Entscheedung gëtt awer vum Kannerdokter an Aenchirurg getraff, deen Äert Kand ënnersicht. Wann Dir engem Kand dës Behandlung gitt, ass et ganz wichteg, grëndlech mam medizineschen Team driwwer ze schwätzen an alles z'erklären.
Wat geschitt wann Dir ze vill Medikamenter hëlt?
Well dëst an engem Spidol ënner der voller Opsiicht vun Dokteren ginn ass, ass d'Chance op eng "Iwwerdosis" ganz niddreg. Wann et awer e Verdacht gëtt, datt sou eppes geschitt ass, wäert d'Spidolspersonal direkt handelen. Normalerweis gëtt an esou engem Fall den National Poisons Information Centre am Colombo National Hospital oder déi nootste Notfallbehandlungsunitéit (ETU) informéiert.
Saachen, déi Dir während an no der Behandlung berécksiichtege sollt
Wärend an no der Behandlung wäerten d'Dokteren Iech genau iwwerwaachen. Dir hutt och eng grouss Verantwortung.
Wann Dir Ännerungen an Ärer Siicht bemierkt - wéi zum Beispill eng reduzéiert Siicht, verschwommen Siicht, schwaarz Flecken, déi virun Ären Aen schwiewen, eng erhéicht Liichtempfindlechkeet oder Aenwéi oder -routheet - sot et direkt Ärem Dokter. Dëst ass ganz wichteg.
Wat sinn déi méiglech Niewewierkungen?
Wéi bei all medizinescher Behandlung gëtt et och méiglech Niewewierkungen. Sidd besonnesch op déi folgend Punkte opmierksam.
| Niewewierkungen, déi dem Dokter direkt gemellt solle ginn | |
|---|---|
| Niewewierkung | Beschreiwung |
| Allergesch Reaktiounen | Hautausschlag, Jucken, Schwellungen vum Kierper, besonnesch vum Gesiicht, de Lëpsen oder der Zong. |
| Blutungen aus dem Aen | Blutungen am Aen oder dobaussen. |
| Verännerungen am Visus | Verschwommen Siicht, schwaarz Punkten oder Netzer virun den Ae schwiewen gesinn, Liichtblëtzer gesinn. |
| Aenwéi | Persistent oder schwéier Aenschmerzen. |
| Erhéichten Aendrock | Gefill vun Drock am Aen. Dëst gëtt vum Dokter iwwerpréift. |
| Katarakt | Verschwommen Siicht no der Behandlung. |
Dës Lëscht enthält eventuell net all Niewewierkungen. Wann Dir ongewéinlech Symptomer hutt, schwätzt mat Ärem Dokter driwwer.
Botschaft fir doheem
- Voretigene Neparvovec (LUXTURNA) ass eng spezifesch Gentherapie fir eng ierflech Aekrankheet, déi duerch en Defekt am RPE65-Gen verursaacht gëtt.
- Dës Behandlung gëtt an engem Spidol vun engem spezialiséierten Aenchirurg duerchgefouert, deen eng Injektioun an d'A sprëtzt .
- Virun der Behandlung, gitt dem Dokter eng komplett Beschreiwung vun all Äre medizinesche Konditiounen, Allergien a gitt der Meenung, ob Dir schwanger sidd oder net.
- Wann Dir no der Behandlung Verännerungen an der Siicht, Aenwéi oder Rötung bemierkt, informéiert Ären Dokter direkt .
- Dëst ass net eng Behandlung fir jiddereen. Ob dës Behandlung fir Iech déi richteg ass oder net, gëtt no enger grëndlecher medizinescher Untersuchung festgestallt.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar