Béien Är Gelenker ze vill? Streckt sech Är Haut? Loosst eis méi iwwer den Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) léieren.

Hues du jeemools gemierkt, datt deng Gelenker sech méi béien ewéi déi vun dengen Frënn, oder datt du dech e bësse méi dehns ewéi déi vun dengen Frënn? Oder kriss du e grousse Blessur, wann s du eng kleng Plaz trëffs? Och wann du mengs, datt dës Saache normal sinn, kéint et un enger Krankheet leien, vun där mir net vill héieren hunn, déi den Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) nennt. Maach der keng Suergen, loosst eis op eng einfach Manéier driwwer schwätzen.

Einfach ausgedréckt, wat ass den Ehlers-Danlos Syndrom (EDS)?

Den Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) ass eng genetesch Krankheet, déi eise Kierper beaflosst. Et verursaacht, datt d'Bindegewebe, déi eise Kierper zesummenhalen, schwächt. Stellt Iech dat vir wéi de Klebstoff, deen Saachen ewéi eis Schanken, Knorpel a Blutt zesummenhält. Bei engem mat EDS ass dëse Klebstoff schwaach.

Dëst kann dozou féieren, datt Är Gelenker locker ginn, Är Haut dënn gëtt a liicht bludde gëtt, an heiansdo souguer Är Bluttgefässer an intern Organer schwaach ginn. Och wann et de Moment kee Mëttel dofir gëtt, kënnt Dir Är Symptomer gutt managen an en normales Liewe féieren.

Wat sinn déi Haaptzorten vun EDS?

Et ass no den zwee Dokteren benannt, déi d'Krankheet fir d'éischt beschriwwen hunn, den Ehlers an den Danlos. Et gëtt de Moment 13 Haapttypen vun der Krankheet. Och wann all Typ liicht anescht ass, hunn se all eng gemeinsam Ursaach: d'Schwächung vun de Gelenker an der Haut. Kucke mer eis emol déi Haapttypen un.

Wat sinn déi heefegst Symptomer vun EDS?

D'Symptomer kënne variéieren jee no der Aart vun EDS, déi Dir hutt, awer dëst sinn e puer vun den heefegsten Symptomer, déi déi meescht Leit erliewen:

• Iwwerméisseg flexibel Gelenker: Stellt Iech vir, wann Dir Är grouss Zéi béie kënnt an se un d'Ënnersäit vun Ärer Hand beréiere kënnt, oder wann Dir Är Knéien no hannen béie kënnt, dat ass en Zeechen dofir.
• Dehnbar Haut: Kënnt Dir Är Haut vum Kierper ewechstrecken an dann lass loossen, an dann klappt se erëm wéi e Gummiband op d'Plaz? D'Haut kann sech souguer ganz mëll ufillen, wéi Samt.
• Liicht Blessuren: D'Haut ass ganz fragil. Och eng kleng Beul kann e grousse Blessur, Narben a Wonnen verursaachen, déi laang brauchen fir ze heelen.

Aner siichtbar Eegeschaften

Nieft dësen Haaptmerkmale kënnt Dir och Saachen ewéi:

• Zännproblemer (scheef Zänn, bluddegt Zännfleesch)
• Gelenkschmerzen
• Middegkeet och nodeems ech gutt geschlof hunn
• Problemer mat der Konzentratioun
• Kappwéi
• Plattféiss
• Muskelschwäche, besonnesch bei kalem Wieder
• Schwieregkeeten beim Urin kontrolléieren
• Schwindel
• Problemer mam Verdauungssystem, wéi z. B. Blähungen a Gastritis

Symptomer, déi bei jonke Kanner ze gesi sinn

Wann e puer Kanner EDS hunn, kënnt Dir och bestëmmte Saachen an hirer Entwécklung gesinn.

• Verspéidung vun de motoresche Fäegkeeten, wéi Sëtzen, Stoen a Spazéieren.
• Keng Gréisst oder Gewiicht, déi dem Alter entspriechend ass.
• Bei e puer rare Rassen kënnen spezifesch Gesiichtszich (grouss Aen, klengt Kinn, dënn Nues) gesi ginn.

Firwat trëtt EDS op?

Einfach ausgedréckt, trëtt EDS op, wann e Protein mam Numm Kollagen an eisem Kierper net richteg produzéiert gëtt. Kollagen, wéi ech virdru scho gesot hunn, ass de "Klebstoff", deen eis Schanken, Haut an Organer zesummenhält. Wann d'Stäerkt vun dësem Klebstoff ofhëlt, gëtt alles, wat verbonnen ass, schwaach a funktionéiert net richteg.

EDS ass eng genetesch Stéierung . Dëst bedeit, datt se vun den Elteren op d'Kanner weiderginn ka ginn. Wann Är Mamm oder Äre Papp d'Krankheet huet, hutt Dir eng méi héich Chance, se och ze kréien. Heiansdo kann awer eng nei Persoun d'Krankheet entwéckelen, ouni datt iergendeen an der Famill se huet.

Wéi diagnostizéiert en Dokter dat?

Wann Dir wéinst dëse Symptomer bei en Dokter gitt, mécht hien als éischt eng kierperlech Untersuchung.

• Gelenkuntersuchung: Dobäi gëtt gepréift, wéi wäit Dir Är Knéien, Ielebougen a Fanger béie kënnt. Kënnt Dir Ären Daum op d'Ënnersäit vun Ärer Hand beréieren? Kënnt Dir Äre klenge Fanger méi wéi 90 Grad béien?
• Hautuntersuchung: Kontrolléiert op Hautstraffung, Blessuren a Narben.
• Familljegeschicht: Dir gitt gefrot, ob Dir oder iergendeen an Ärer Famill dës Symptomer schonn emol hat.

Meeschtens kann den Dokter eleng aus dësem Test eng Iddi kréien, awer heiansdo kënne méi Tester néideg sinn, fir den Zoustand ze bestätegen.

Tester fir ze bestätegen

• Genetesch Tester: Eng Bluttprobe kann geholl ginn fir ze kucken, ob et bestëmmte Genmutatioune gëtt, déi EDS verursaachen.
• Echokardiogramm: Wann et e Verdacht op e Problem mam Häerz oder de Bluttgefässer gëtt, kann dësen schmerzlosen Ultraschall gemaach ginn, fir d'Funktioun vum Häerz ze kontrolléieren.
• CT-Scan oder MRI-Scan: Dës Zorte vu Scanne kënne néideg sinn, fir ze kucken, ob et en Effekt op d'Wirbelsail, d'Nerven oder d'intern Organer gëtt.
• Hautbiopsie: E klengt Stéck Haut gëtt geholl an ënner engem Mikroskop ënnersicht fir Anomalien am Kollagen ze kontrolléieren.

Wéi gëtt et behandelt a geréiert?

Wann Dir erausfonnt hutt, wéi eng Zort EDS Dir hutt, kënnt Dir d'Symptomer behandelen, déi domat verbonne sinn. Dir braucht eventuell Hëllef vun enger Rei vu Spezialisten dofir. Zum Beispill:

• Orthopäd
• Dermatolog
• Rheumatolog
• Kardiolog

Behandlungsoptioune kënnen enthalen:

• Physiotherapie: Sport a Physiotherapie si ganz wichteg fir d'Muskelen ze stäerken an d'Gelenksteifheet ze reduzéieren. Einfach Übungen wéi Spazéieren a Schwammen si ganz gutt.
• Ergotherapie: Léiert Iech d'Techniken an d'Ausrüstung, déi néideg sinn, fir alldeeglech Aufgaben einfach an ouni Schued un Ärem Kierper auszeféieren.
• Hëllefsmëttel: D'Droen vun Zahnspangen fir d'Gelenker, an d'Benotzung vun Hëllefsmëttel wéi e Rollstull, wann néideg.
• Schmerzmittel: Dir kënnt Schmerzmittel huelen, déi Ären Dokter géint Gelenkschmerzen verschriwwen huet.
• Chirurgie: Wann aner Behandlungen den Zoustand net ënner Kontroll bréngen, gëtt eng Operatioun duerchgefouert fir d'Gelenker ze reparéieren. Well Leit mat EDS awer dacks eng verspéit Wonnheilung hunn, gëllt dëst als leschten Auswee.

Saachen, déi ee berécksiichtege soll, wann ee mat EDS lieft

EDS ass eng liewenslaang Krankheet, dofir ass et wichteg ze léieren domat ze liewen.

• Schützt Är Haut: Benotzt mëll Seefen. Maacht ëmmer Sonneschutz op, wann Dir an d'Sonn gitt. Dro Schutzpolster op Är Knéien an Ielebougen.
• Vermeit Sportaarten mat héijer Belaaschtung: Vermeit Lafen, Sprangen a Kontaktsportaarten. Vermeit et, schwéier Objeten ze hiewen.
• Passt op Är Zänn op: Benotzt eng Zännbürk mat mëllen Borsten.
• Mental Gesondheet: Mat dëser Krankheet ze liewen kann emotional ustrengend sinn, also sicht Hëllef vun engem Beroder oder gitt enger Ënnerstëtzungsgrupp mat Gläichgesënnten bäi.

Wann Dir drun denkt, eng Famill ze grënnen, kënnt Dir d'Hëllef vun engem Genetiker sichen, fir méi iwwer Äert Risiko ze léieren, e Kand ze kréien, dat dës Krankheet ierft.