Olususu lwo lukutuka mu bizimba ne bwe luba lutono ddala? Ka twogere ku bulwadde bwa Epidermolysis Bullosa (EB) .

Kuba akafaananyi ng’olususu lw’omwana wo omuto lufuna ebizimba era nga kyangu okulumwa olw’engoye ze bambala, ne bwe kiba nti waliwo we bakusikako katono. Eno embeera eruma nnyo era ya nnaku okuwulira, si bwe kiri? Ebyembi abaana n’abantu abakulu abamu boolekagana n’embeera ey’ekika kino. Leero tugenda kwogera ku mbeera eyitibwa ‘Epidermolysis Bullosa’ (EB), ereetera olususu ng’olwo okubeera oluweweevu ennyo era nga luwulikika. Abantu abamu era mu mukwano bayita abaana bano "abalongo ba butterfly" kubanga olususu lwabwe luweweevu ng'ekiwawaatiro ky'ekiwujjo.

Mu ngeri ennyangu, Epidermolysis Bullosa (EB) kye ki?

Epidermolysis Bullosa (EB) si bulwadde bumu. Embeera ya buzaale, ekitegeeza nti eyisibwa mu milembe. Olususu lw’omuntu alina obulwadde buno luba luweweevu nnyo. Ne bwe kiba nti waliwo okunyigirizibwa oba okusika omuguwa okutonotono okutayinza kutuusa bulabe ku muntu wa bulijjo, gamba ng’okusiiga engoye oba omuntu okukwata ku lususu lwe, oluusi kiyinza okuvaako ebizimba n’ebiwundu.

Olususu lwaffe lukolebwa layers enkulu eziwerako. Layer zino zikwatibwa wamu puloteyina. Okubeera omutuufu, puloteyina eyitibwa kolagini kikulu nnyo mu kino. Kiba nga ‘gum’ eyeekwata ku layers z’olususu. Olw’obulema mu buzaale mu bantu abalina obulwadde bwa EB, puloteyina eno tekolebwa bulungi. Kale, olw’okuba ‘gum’ eyo nnafu, layers z’olususu zaawukana mangu, ne zijjula amazzi ne zikola ebizimba. Ebizimba bino tebisobola kutondebwa mu bifo ng’emikono, ebigere, ebikoona n’amaviivi byokka, wabula ne munda mu kamwa, emimiro ne munda mu mubiri.

Bika ki ebikulu eby’obulwadde bwa EB?

EB egabanyizibwamu ebika bina ebikulu okusinziira ku layeri y’olususu awali ebizimba. Kino kikulu nnyo abasawo okusalawo ku bujjanjabi.

Bubonero ki obuyinza okuva mu bulwadde bwa EB?

Obubonero buyinza okwawukana okusinziira ku kika ky’obulwadde bwa EB. Obubonero butera okutandika okulabika mu buwere.

• Akabonero akakulu kwe kuzimba olususu naddala ku ngalo, ebigere, ebikoona n’amaviivi.
• Okugonza olususu ku bisambi n’engalo, ng’olinga asikasika.
• Emisumaali okufuuka egy’obulema, okugonza oba okusekula.
• Okulabika kw’obuzimba obutono obweru obulinga ebizimba (milia) ku lususu.
• Okukaluubirirwa okumira emmere (dysphagia) olw’ebizimba mu kamwa n’emimiro.
• Obuvune obutera okubaawo busobola okuvaako omusaayi okuva mu mubiri, ekivaako okukendeera kw’omusaayi .
• Mu mbeera enzibu, engalo zikwatagana.
• Okunafuwa kw’amanyo g’amannyo n’obutakula bulungi mu mannyo (hypoplasia).
• Okukula kw’abaana okulemererwa.

Obulwadde buno buzuulibwa butya era ne bujjanjabwa butya?

Omwana wo bw’aba alina obubonero buno, kikulu okugenda ew’omusawo. Omusawo ajja kutera okukola ebigezo ebiwerako okuzuula embeera eno.

• Skin Biopsy: Kino kizingiramu okutwala akatundu k’olususu akatono ennyo n’akakebera mu microscope. Kino kiyinza okuyamba okuzuula ddala layeri y’olususu ekoseddwa.
• Okukebera obuzaale:Kino kiyinza okuyamba okuzuula ddala ggiini ki eriko obuzibu n’ekika kya EB.

Ka twogere ku bujjanjabi.

Ekisooka okwogera kiri nti ebyembi, tewali ddagala lya EB n’okutuusa kati. Kyokka, obubonero busobola okufugibwa, ebizibu bisobola okuziyizibwa, era omulwadde asobola okubeera mu bulamu obweyagaza nga bwe kisoboka. Ebigendererwa ebikulu eby’obujjanjabi bye bino:

• Kikendeeze ku bizimba nga bwe kisoboka.
• Okufaayo okutangira ebizimba n’ebiwundu okukwatibwa obuwuka.
• Okuddukanya obulumi.
• Okutangira ebizibu by’endya.

Bino bye bimu ku magezi abasawo gebawa ku kino.

• Yambala engoye ezigonvu era ezitambula : Olina okwambala engoye ezikoleddwa mu buwuzi obw’obutonde nga ppamba, ezitanywezeddwa, ate nga tezinyiga ku mubiri gwo.
• Kuuma olususu lwo nga lunnyogovu: Ebbugumu n’okutuuyana bisobola okwongera ku bizimba, n’olwekyo kikulu okukuuma ekisenge nga kiri ku bbugumu eddungi.
• Okukozesa bbandi ez’enjawulo: Bbandi ez’enjawulo ne gaasi ezitakwata ku lususu zirina okukozesebwa ku biwundu.
• Okulabirira ebiwundu buli lunaku: Siiga ebizigo omusawo by’akulagidde n’okukuuma ebiwundu nga biyonjo.
• Endya: Bw’oba ​​olina amabwa mu kamwa, olina okwewala emmere eyokya, ey’akawoowo n’enkalu n’olya emmere ennyogovu nga ssupu, emmere enkalu, ne puddingi.
• Okulongoosa: Mu mbeera ezimu ez’amaanyi, kiyinza okwetaagisa okulongoosebwa okugaziya omusulo singa guba gufunda oba okwawula engalo singa zisibye wamu.

Amagezi eri abazadde abalabirira omwana alina EB

Okulabirira omwana nga ono kusoomoozebwa kwa maanyi eri abazadde. Kiyinza okukukooya mu mubiri ne mu birowoozo. Naye okwagala kwo n’okulabirira kwo biba maanyi mangi eri omwana.

• Bulijjo naaba bulungi mu ngalo nga tonnakwata ku lususu lwa mwana wo.
• Bw’oba ​​ositula omwana, tomukwata wansi w’enkwawa . Bw’okola bw’otyo kiyinza okwonoona olususu. Teeka emikono gyo wansi w’omugongo n’ebisambi by’omwana ositule n’obwegendereza.
• Bw’oba ​​okozesa obuwale, kozesa obulina Velcro mu kifo ky’okukozesa ‘adhesive tape’. Osobola okukendeeza ku kusikagana ng’osalako obuuma obuyitibwa ‘elastic bands’ okwetooloola amagulu.
• Bw’oba ​​onaaba omwana, kirungi n’oyoza mpola buli kitundu ky’omubiri okusinga okukinnyika mu kibbo ky’amazzi.
• Tokoma ku mirimu gy’omwana wo. Wadde ng’okuzannya mu ngeri ey’obukambwe tekisaanira, dduyiro omugonvu ng’okuwuga asobola okuyamba okunyweza ebinywa by’omwana wo.
• Bw’oba ​​naawe owulira ng’okooye mu birowoozo, tolwawo kunoonya buyambi okuva eri omusawo wo, ab’omu maka go, oba abazadde bo ababadde n’ebyo ebifaananako bwe bityo.

Ddi lw’osaanidde okulaba omusawo mu bwangu?

Bw’oba ​​oddukanya EB, oluusi kyetaagisa okugenda mu ddwaaliro mu bwangu. Beera ku bunkenke okulaba obubonero buno wammanga.

• Bw’oba ​​olina obuzibu mu kussa. (Mu mbeera ng’ezo , genda mangu mu kitongole ky’abalwadde ab’amangu (ETU) mu ddwaaliro erikuli okumpi. )
• Bw’oba ​​tosobola kumira mmere oba amazzi.
• Singa ekiwundu kirabika nga kirimu obuwuka (ekitegeeza nti ekitundu ekyetoolodde ekiwundu kiba kimyufu, kizimba, kiwulira nga kyokya, oba nga kirimu amasira agafuluma).
• Singa omwana aba n’omusujja.
• Singa wabaawo akabonero akapya nga tosobola kutegeera.

Wadde ng’okubeera n’embeera eno kiyinza okukusoomooza, bw’okuwa amagezi amatuufu n’okulabirira abasawo, osobola okufuga obulumi n’obeera n’obulamu obulungi. Ekisinga obukulu bulijjo kukolagana bulungi n’omusawo wo so si kugezaako kukola ku bintu bino wekka.