Obulwadde bwa Susac Syndrome kye ki? Ka tukyogereko mu ngeri ennyangu.

Olumwa omutwe mu bwangu, okubulwa okujjukira, n’okukyuka katono mu kulaba kwo n’okuwulira kwo? Mpozzi ebintu bino bisobola okubaawo mu kiseera kye kimu. Kya bulijjo ffe okutya ng’obubonero ng’obwo bulabika mu bwangu. Leero tugenda kwogera ku mbeera etali ya bulijjo eyinza okuleeta obubonero obw’engeri eno, naye nga temanyiddwa nnyo mu ggwanga lyaffe. Oyo ye Susac Syndrome.

Obulwadde bwa Susac Syndrome kye ki mu ngeri ennyangu?

Mu ngeri ennyangu, Susac Syndrome mbeera ya autoimmune. Lowooza ku baserikale b’omubiri gwaffe nga balinga eggye ly’eggwanga lyaffe. Omulimu gwayo omukulu kwe kutukuuma obutakwatibwa buwuka obuleeta endwadde. Naye oluusi enkola eno ekola ensobi entono. Olwo mu kifo ky’okulumba abalabe okuva ebweru, kitandika okulumba obutoffaali obulungi obw’omubiri gwaffe. Kino kye tuyita endwadde z’abaserikale b’omubiri (autoimmune diseases).

Mu bulwadde bwa Susac Syndrome, abaserikale baffe abaserikale balumba emisuwa emitonotono mu bwongo, retina, ne cochlea . Obulumbaganyi buno buleetera emisuwa egyo okuzimba, ne gikendeeza oba okuzibikira ddala omusaayi okugiyitamu. Ekyo kye kireeta obubonero bw'obulwadde buno.

Obulwadde buno businga kukosebwa wa?

Embeera eno esinga kukwata bitundu bisatu eby’omubiri: obwongo, amaaso n’amatu.

Eno mbeera ya bbula nnyo. N’olwekyo, kizibu okwogera ddala abantu bameka ababukulaakulanya. Oluusi, obubonero buno bufaananako n’obulwadde obulala obuyitibwa Multiple Sclerosis (MS), kale n’abasawo oluusi basobola okutabula endwadde zino zombi. N’olwekyo, oluusi kiyinza okutwala akaseera okuzuula ekituufu.

Bubonero ki obulaga obulwadde bwa Susac Syndrome?

Obubonero buyinza okwawukana okusinziira ku muntu, naye bukwatagana n’ebitundu ebikulu ebisatu ebyogeddwako emabegako. Ka tulabe kye bali.

Engeri zino zikukwatako zitya?

Obubonero buno tebulabika mu ngeri y’emu ku buli muntu. Abantu abamu kino bakifuna omulundi gumu gwokka mu bulamu bwabwe. Ku balala, obubonero bujja ne bugenda, olwo ne budda... n’ebirala. Ebiseera ebisinga, obubonero buno busobola okukendeera ne bukendeera okumala emyaka egiwerako. Abantu batono nnyo bokka be balina obubonero bwa byonna ebisatu mu kiseera kye kimu ng’obulwadde buno buzuuliddwa.

Lwaki obulwadde bwa Susac Syndrome bubaawo?

Ekituufu ekivuddeko kino tekinnamanyika. Naye tukimanyi nti mbeera ya autoimmune. Nga bwe kyayogeddwako emabegako, abaserikale baffe bennyini balumba obutoffaali obuli munda mu misuwa emitono mu bwongo bwaffe, retina, ne mu kutu okw’omunda. Obulumbaganyi buno buleetera obutoffaali obwo okuzimba. Olwo emisuwa egyo giyinza okuzibikira ekitundu oba okuzibikira ddala. Ekyo bwe kibaawo, ebitundu ebyo eby’omubiri tebifuna mukka gwa oxygen n’ebiriisa bye byetaaga. Ekyo kye kivaako obubonero bwonna obwogeddwako emabegako.

Buno bulwadde bwa nsikirano? Ani ali mu bulabe obw’amaanyi?

Nedda, tewali bukakafu bulaga nti buno bulwadde bwa nsikirano. Wabula , abakyala emikisa gy’okukwatibwa obulwadde buno emirundi nga esatu okusinga abasajja. Obubonero butera okutandika wakati w’emyaka 20 ne 40.

Bizibu ki ebiyinza okuva mu bulwadde buno?

Okwonooneka kw’amaaso n’amatu olw’emisuwa okuzibikira oluusi kuyinza okuba okw’olubeerera.Kino kitegeeza nti waliwo okusobola okufiirwa okulaba n’okuwulira okw’olubeerera. Era, wadde nga tetera nnyo, embeera eyitibwa obulwadde bw’okubulwa amagezi, ng’okujjukira kubula ddala, nayo esobola okubaawo.

Omusawo azuula atya obulwadde buno? (Okuzuula obulwadde)

Omusawo wo ajja kukola ebigezo ebiwerako okuzuula obulwadde buno.

• Okukebera omubiri
• Okukeberebwa kw’obusimu
• Okukeberebwa kw’amaaso

Ng’oggyeeko ekyo, osobola n’okukola ebigezo nga bino okumanya ebisingawo ku bubonero bwo:

• Magnetic Resonance Imaging (MRI) y’obwongo: Kino kisobozesa omusawo okunoonya ebifo ebyeru ebiyitibwa ‘snowball lesions’ mu kitundu ebitundu ebibiri eby’obwongo we bikwatagana (corpus callosum). Buno kabonero kennyini akalaga obulwadde bwa Susac Syndrome.
• Fluorescein Angiography: Kino kigezo kya njawulo ekikebera emisuwa mu retina y’eriiso. Kisobola okuzuula okuzibikira kwonna mu misuwa.
• Audiogram: Kino kigezo kya kuwulira. Kikebera oba osobola okuwulira amaloboozi aga firikwensi entono era oba olina obuzibu okutegeera okwogera.

Bujjanjabi ki obukolebwa ku kino?

Ekigendererwa ekikulu eky’obujjanjabi kwe kufuga abaserikale baffe abaserikale, abakola obubi. Kino eddagala eriziyiza obusimu obuziyiza endwadde lye likozesebwa. Ebimu ku byokulabirako bye bino:

• Eddagala eriyitibwa corticosteroids (e.g. prednisone) .
• Eddagala eriyitibwa immunoglobulin eriweebwa mu misuwa (IVIG) .
• Ekirungo kya Mycophenolate
• Eddagala lya azathioprine
• Ekirungo kya Cyclophosphamide
• Eddagala lya Rituximab

Eddagala lino liyinza okuweebwa omubiri mu ngeri ez’enjawulo. Ebimu bimira ng’empeke oba kkapu. Ebimu biweebwa ng’empiso. Ebirala biweebwa mu misuwa (IV) nga biyita mu saline. Eddagala lino likola nga likendeeza ku baserikale b’omubiri abakola ennyo.

Manya ku bujjanjabi, okuwona, n’endowooza

Waliwo ebizibu byonna ebiva mu bujjanjabi buno?

Yee, okufaananako n’eddagala lyonna, lino liyinza okuba n’ebizibu eby’enjawulo. Kale, yogerako n’omusawo wo ku nsonga eno nga tonnatandika kujjanjaba. Bw’ofuna ebizibu byonna, tegeeza omusawo wo.

Kinatwala bbanga ki okuwona oluvannyuma lw’okujjanjabibwa?

Singa kino kitegeerwa nga bukyali ate obujjanjabi ne butandikibwawo nga bukyali, obubonero busobola okutereera amangu. Abantu abamu balwala omulundi gumu gwokka. Abalala bayinza okuba n’ebitundu ebiddirira okumala emyaka. Naye , n’obujjanjabi obutuufu obuziyiza obusimu obuziyiza endwadde, akabi k’okuddamu okulwala kakendeera nnyo.

Obulamu bunaaba butya n’obulwadde buno? (Endowooza)

Endowooza y’abo abafuna obujjanjabi amangu ddala ng’obubonero bulabika nnungi nnyo. Kino kiyinza okuziyiza obwongo, amaaso n’amatu okwonooneka okw’olubeerera. Ebizibu eby’olubeerera ng’okubulwa okulaba n’okubulwa okuwulira tebitera kubaawo. Buno si bulwadde bwa bulabe eri obulamu, okuggyako mu mbeera ezitali nnyingi nnyo. Wadde nga kiyinza okukosa omutindo gw’obulamu bwo, tekikosa butereevu bulamu bwo.

Okwetangira otya obulwadde buno era ddi lw’olina okulaba omusawo?

Tewali ngeri ntongole ey’okuziyiza obulwadde bwa Susac Syndrome. Wabula bw’ogoberera enteekateeka y’obujjanjabi ewereddwa ddala omusawo wo, osobola okukendeeza ku bubonero obuddamu (flare-ups).

Bw’ofuna enkyukakyuka yonna ku zino, laba omusawo mu bwangu:

• Enkyukakyuka mu kulaba kw’amaaso
• Okubulwa okuwulira
• Enkyukakyuka mu busobozi bw’okulowooza oba okujjukira
• Enkyukakyuka mu nneeyisa oba mu buntu

Obulwadde gye bukoma okutegeerwa amangu, gy’okoma okusigala ng’oli mulamu bulungi n’okuziyiza okwonooneka okw’olubeerera.

Ebibuuzo by’olina okubuuza omusawo wo

• "Nsobola okuddayo oluvannyuma lw'obubonero bwange okutereera?"
• "Onteesa ku bujjanjabi bwa ngeri ki?"
• "Eddagala lino nkozese bbanga ki era nkozesa ntya?"
• "Biki ebiva mu ddagala lino?"
• "Nja kwetaaga obuuma obuyamba okuwulira oba okuteekebwamu amatu?"

Obulwadde bwa Susac Syndrome busobola okukosa obulamu bwo obwa bulijjo. Kya bulijjo okuwulira ng’otya n’okweraliikirira ng’ebintu by’obadde okkiririzaamu bulijjo, gamba ng’okulaba kwo oba okuwulira kwo, bikyuse mangu. Oluusi okwogera n’omubuulirizi ku by’obulamu bw’obwongo kiyinza okukuwummuza ennyo. Jjukira nti kirungi okutegeeza omusawo amangu ddala ng’olaba obubonero, kuba ebizibu biyinza okuvaamu. Obujjanjabi obw’amangu busobola okuziyiza okwonooneka okw’olubeerera.