Obulwadde bwa Fragile X Syndrome kye ki? Abazadde bye balina okumanya

Omwana wo omuto yatandika okwogera oba okutambula nga wayiseewo katono okusinga abaana abalala? Afuna obuzibu okusula mu kifo kimu? Oluusi awanika emikono gye mu ngeri ezeewuunyisa, oba tasobola kukutunuulira butereevu mu maaso? Kya bulijjo ggwe ng’omuzadde okuwulira ng’otya n’okweraliikirira ng’olaba ebintu nga bino. Leero twogera ku mbeera y’obuzaale eyinza okuleeta obubonero buno, naye nga teyogerwako nnyo mu bantu baffe. Kino kiyitibwa obulwadde bwa Fragile X Syndrome. Ka tukyogereko mu ngeri ennyangu, mu ngeri buli muntu gy’asobola okutegeera.

Fragile X Syndrome kye ki, mu ngeri ennyangu?

Mu ngeri ennyangu, eno mbeera ya buzaale . Kwe kugamba, si kintu ekibaawo nga kiyita mu nsobi oba obulagajjavu bw’omuntu yenna. Kintu omwana ky’azaalibwa nakyo. Embeera eno eyinza okukosa okuyiga kw’omwana, enneeyisa ye, endabika ye, n’oluusi n’obulamu bwe.

Ekisinga obukulu okujjukira wano nti okutwalira awamu abalenzi bakosebwa nnyo embeera eno okusinga abawala. Ensonga lwaki kino kituuse tugenda kukikubaganyaako ebirowoozo oluvannyuma. Abaana abalina embeera eno bayinza okufuna obulemu mu kuyiga n‟obuzibu mu nkula y‟amagezi. Kyokka, tusobola okuyamba abaana bano okukulaakulanya obusobozi bwabwe mu bujjuvu nga tuyita mu bujjanjabi obutuufu, okusomesebwa mu ngeri ey’enjawulo, n’okujjanjaba .

Bubonero ki omwana bw’alaga mu mbeera eno?

Omwana alina Fragile X asobola okulaga obubonero obw’enjawulo. Abaana abamu bayinza okulaga obubonero buno mu ngeri etali ya maanyi nnyo, ate abalala bayinza okukosebwa ennyo. Katutunuulire ekipande kino kituyambe okutegeera obulungi obubonero buno.

Kakwate ki akali wakati wa Fragile X, Autism ne ADHD?

Eno nayo nsonga nkulu nnyo. Omuwendo omunene ogw’abaana abalina Fragile X nabo bayinza okuba n’embeera nga autism oba ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder).

• Abaana nga 40% abalina Fragile X nabo boolekedde okuba n’obulwadde bwa autism .
• Era abantu nga 80% bayinza okuba nga balina ADHD oba ADD (attention deficit hyperactivity disorder).

Singa omwana aba n’obuzibu bwa Fragile X ne autism, atera okukonziba, obuzibu mu tulo, n’obuzibu mu nneeyisa.

Obulwadde buno bubaawo butya? Kiba kya nsikirano?

Yee, kino kiva ku nkyukakyuka mu buzaale obusikira okuva ku mulembe okudda ku mulala. Kino ka tukitegeere mu ngeri ennyangu katono.

Waliwo obuzaale obuyitibwa `FMR1` ku X chromosome mu mubiri gwaffe. Omulimu omukulu ogw’obuzaale buno kwe kukola puloteyina ey’enjawulo (FMR protein) eyamba obutoffaali bw’obusimu mu bwongo bwaffe okuwuliziganya obulungi. Puloteeni eno yeetaagibwa nnyo okusobola okukula obulungi obwongo.

Mu mwana alina Fragile X, enkyukakyuka mu ggiini ya `FMR1` ereeta okukola kitono nnyo oba obutakola puloteyina eno enkulu. Kino kitaataaganya enkula y’obwongo n’enkola y’emirimu.

Lwaki abalenzi basinga kukosebwa?

Teebereza, omwana omukazi alina ensengekera za X bbiri (XX). Kale ne bwe wabaawo ekikyamu mu ggiini ya `FMR1` ku X chromosome emu, X chromosome endala ennungi etera okusasula ekikyamu. N’olwekyo, abaana abakyala balaga obubonero obutono oba obutono ennyo.

Naye omwana omusajja alina X chromosome emu ne Y chromosome emu (XY). N’olwekyo, singa wabaawo ekikyamu mu ggiini ya `FMR1` ku nsengekera eyo emu eya X, tewali nsengekera ya X ndala eyinza okuliyirira. Eno y’ensonga lwaki obubonero bw’obulwadde buno buba bwa maanyi nnyo mu baana abasajja.

Singa maama aba n’obuzaale buno obulema, omu ku baana be (oba omusajja oba omukazi) alina emikisa gya 50% okubusikira. Taata bw’aba n’obuzaale buno, asobola okubuyisa mu baana be abakazi bokka.

Otegeera otya embeera eno?

Embeera eno esobola okuzuulibwa n’obukakafu okuyita mu kukebera obuzaale. Kino kizingiramu okukebera omusaayi mu ngeri ennyangu. Sampuli eno ey’omusaayi ekozesebwa okukebera enkyukakyuka mu ggiini ya `FMR1`.

Ne mu kiseera ky’olubuto, omwana asobola okumukebera okuzuula oba omwana alina embeera eno.

• Amniocentesis: Okuggya amazzi amatono mu lubuto lwa maama n’ogakebera.
• Chorionic Villus Sampling (CVS): Akatundu akatono ak’obutoffaali kaggyibwa mu nnabaana ne kakeberebwa.

Nga tonnasalawo ku kukebera kuno, kikulu nnyo okukubaganya ebirowoozo n’omusawo wo ku birungi n’ebibi .

Kiki kye tuyinza okukola okuyamba omwana?

Olw'okuba eno mbeera ya buzaale, tewali "ssasi lya magezi" liyinza kugiwonya ddala. Naye waliwo ebintu bingi bye tuyinza okukola okusobola okuddukanya obubonero bw’omwana, okumuyamba okuyiga, n’okuggulawo ekkubo ery’obulamu obulungi. Ekisinga obukulu wano kwe kuyingira mu nsonga nga bukyali (okuyingira mu nsonga nga bukyali).

Ebiseera by’abaana bano eby’omu maaso binaaba bitya?

Kino kye kizibu ekisinga obunene eri abazadde. Fragile X si mbeera eyinza okutta omuntu. Obulamu bw’omuntu alina embeera eno bufaananako n’obw’omuntu omulamu obulungi.

Bwe baba n‟obuwagizi n‟okutendekebwa okutuufu, abantu bangi abalina embeera eno basobola okubeera n‟obulamu obulungi era obw‟essanyu. Abamu bayinza okwetaaga obuwagizi obw’eddaala eritali limu okutuuka ku bukulu. Naye abasinga basobola okugenda ku ssomero, okusoma ebitabo, okuyiga ebintu ebipya, okukola, n’okukola ebintu ku lwabwe. Ekisinga obukulu kwe kumanya obusobozi bw’omwana n’okumuwagira okusinziira ku busobozi bw’omwana.