Ebinywa by’omwana wo binafu? - Manya ku bulwadde bwa Muscular Dystrophy

Omwana wo atera okugwa wansi? Oba osanga kizibu gy’ali okusituka, okulinnya amadaala, okudduka oba okubuuka? Oluusi bino bintu bya bulijjo ebituuka ku baana abato nga bakula. Kyokka oluusi wayinza okubaawo ekizibu ku binywa ebiri emabega waabwe ekyetaaga okufaayo. Eno y’ensonga lwaki tugenda kwogera ku kibinja ky’endwadde ezinafuya ebinywa mpolampola.

Obulwadde bw’okusannyalala kw’ebinywa kye ki?

Mu ngeri ennyangu, obulwadde bw’ebinywa linnya lya bulijjo erikwata ku kibinja ky’endwadde ezinafuya ebinywa by’omubiri gwaffe okumala ekiseera ne bikendeeza ku kukyukakyuka kwabyo. Ekisinga okuvaako kino bwe bulema mu buzaale obuyamba okukuuma ebinywa byaffe nga biramu.

Abantu abamu bayinza okukwatibwa obulwadde buno nga bakyali bato, ate abalala bayinza obutalaga bubonero bwonna okutuusa nga bawezezza emyaka kkumi oba kkumi n’etaano, oba n’abavubuka abakulu.

Engeri obulwadde buno gye bukosaamu buli muntu ya njawulo. Kisinziira ku kika ky’obulwadde. Ku bantu bangi, embeera eno eyinza okweyongera mpolampola ng’ekiseera kigenda kiyitawo. Abantu abamu bayinza n’okubulwa obusobozi bw’okutambula oba okwogera. Kyokka kino tekituuka ku buli muntu . Abantu abamu babeera mu bulamu obwa bulijjo okumala emyaka nga balina obubonero obutono. N’olwekyo tekyetaagisa kusattira nga bukyali.

Bika ki ebikulu ebya kino?

Waliwo ebika by’obulwadde bw’okusannyalala kw’ebinywa ebisukka mu 30. Naye waliwo ebika ebikulu 9 bye tusinga okulaba. Buli kika kyawukana okusinziira ku buzaale obubuleeta, ebinywa ebikoseddwa, emyaka obubonero gye butandikira, n’omutindo obulwadde bwe bugenda mu maaso.

Lwaki obulwadde obw’ekika kino bubaawo? (Ebivaako) .

Obulwadde buno busobola okusikira, oba busobola okusooka okukula mu ggwe oba omwana wo nga tewali muntu yenna mu maka go abulina. Kino kiva ku bulema mu buzaale .

Lowooza ku kino, obuzaale buno bulagira obutoffaali obuli mu mubiri gwaffe okukola obutoffaali bwe bwetaaga okukola emirimu egy’enjawulo. Kiba ng’enkola y’emmere. Singa ensengekera y’obuzaale eba ensobi, obutoffaali busobola okukola puloteyina enkyamu, puloteyina entono okusinga bwe yeetaaga, oba puloteyina eyonoonese.

Abantu abalina obulwadde bw’ebinywa balina ekikyamu mu buzaale obukola obutoffaali obukuuma ebinywa nga biramu era nga binywevu. Ng’ekyokulabirako, mu Duchenne ne Becker, puloteyina eyitibwa dystrophin ekolebwa kitono nnyo. Puloteeni eno eya dystrophin enyweza ebinywa n’okubikuuma obutayonoonebwa. Puloteeni eno bw’ebula, ebinywa byangu okwonooneka ne binafuwa.

Oyinza otya okukitegeera? (Obubonero)

Obubonero bw’ebika bingi eby’embeera eno butandika okulabika mu buto oba mu myaka gy’obutiini. Okutwalira awamu, omwana alina embeera eno ayinza okulaga obubonero buno wammanga:

• Okugwa ennyo
• Okuwulira obunafu mu binywa
• Okuzimba ebinywa
• Okukaluubirirwa okusituka ng’otudde, okulinnya amadaala, okudduka oba okubuuka
• Okutambulira ku bigere oba okuwuubaala

Okugatta ku ekyo, abantu abamu bayinza n’okufuna obubonero nga:

• Obulwadde bwa scoliosis
• Ekibikka ky’eriiso ekigwa
• Ebizibu by’omutima
• Okukaluubirirwa okussa oba okumira emmere
• Obuzibu mu kulaba
• Obunafu bw’ebinywa by’omu maaso

Kino omusawo akikakasa atya? (Okuzuula obulwadde)

Omusawo ajja kukola ebigezo ebiwerako okuzuula oba omwana wo alina obunafu mu binywa. Okusooka, bajja kukeberebwa omubiri gwonna, bakubuuze ku byafaayo by’obujjanjabi bw’amaka go, era bakubuuze ku bubonero bw’omwana wo.

Oluvannyuma lw’ekyo, okukeberebwa okuwerako nga kuno kuyinza okukolebwa okuggyawo embeera endala eziyinza okuba nga zireeta obunafu bw’ebinywa n’okuzuula obulwadde mu ngeri enkakafu.

Obujjanjabi bwe buruwa?

Mu kiseera kino, tewali ddagala liwonya bulwadde bwa muscular dystrophy. Wabula waliwo obujjanjabi bungi obuyinza okuyamba okufuga obubonero, okwanguyiza obulamu, n’okuwa omwana wo omutindo gw’obulamu ogusinga obulungi. Omusawo ajja kukuwa amagezi ku bujjanjabi obusinga okutuukirawo okusinziira ku kika ky’embeera omwana wo gy’alina.

• Obujjanjabi bw’omubiri: Dduyiro ow’enjawulo n’okugolola biyamba okukuuma ebinywa nga binywevu era nga bikyukakyuka.
• Obujjanjabi bw’emirimu:Omwana asomesebwa engeri y’okukolamu emirimu gya buli lunaku (e.g., okwambala, okuwandiika) nga bwe basobola. Basomesebwa n’engeri y’okukozesaamu ebyuma ng’obugaali n’emiggo.
• Obujjanjabi bw’okwogera: Bw’oba ​​okaluubirirwa okwogera olw’obunafu mu maaso oba ebinywa by’emimiro, tujja kukuyigiriza engeri ennyangu ez’okukikola.
• Eddagala:
• Eddagala eryenjawulo, nga `Eteplirsen (Exondys 51)`, eryongera okukola dystrophin ku bika ebimu ebya DMD.
• Eddagala erikendeeza ku kusannyalala kw’ebinywa.
• Eddagala lya puleesa eriwonya ebizibu by’omutima.
• Steroids nga `Prednisone` zisobola okukendeeza ku kwonooneka kw'ebinywa. Wabula bino birina ebizibu ebivaamu era birina kukozesebwa nga omusawo akuwabula kwokka .
• Okulongoosebwa: Oyinza okwetaagisa okulongoosebwa olw’ebizibu ng’okusannyalala kw’omugongo n’obuzibu bw’omutima.

Ebintu by’olina okulowoozaako ng’olabirira omwana

Kya bulijjo abazadde okuwulira ennaku ng’amaanyi g’omwana waabwe gakendeera mpolampola n’atasobola kudduka na kuzannya ng’abaana abalala. Naye osobola okuyamba omwana wo okubeera mu ssanyu wadde nga kino kizibu.

• Muwe endya ennungi: Endya ennungi eyamba omwana wo okukuuma omugejjo omulungi. Kino kiyinza okukendeeza ku bintu ng’okukaluubirirwa okussa.
• Sigala ng’okola: Dduyiro atakwata nnyo ng’okuwuga asobola okuyamba okunyweza ebinywa. Buuza omusawo wo ow’omubiri ku nsonga eno.
• Kozesa ebyuma ebiyamba: Kubiriza omwana wo okukozesa obugaali, emiggo n’ebirala bwe kiba kyetaagisa.
• Sigala ng’oli mugumu: Yogera n’ab’omu maka go, mikwano gyo oba omubuulirizi ku situleesi, ennaku n’obusungu by’owulira mu lugendo luno. Ate era, ebibiina ebiwagira n‟abazadde abalala ab‟abaana abalina embeera eno bisobola okuba ensibuko y‟amaanyi amangi.

Obulwadde buno tebukwata buli muntu kye kimu. Abaana abamu bafiirwa mangu nnyo amaanyi g’ebinywa. Abalala bayinza okubufiirwa amangu. N’olwekyo, kikulu okwogera mu lwatu n’omusawo w’omwana wo ku mbeera gy’alimu n’okukola enteekateeka y’obujjanjabi esinga okumukwatako.