Omutwe gw’omwana wo guli mu ngeri etaali ya bulijjo? Ka twogere ku bulwadde bwa Pfeiffer Syndrome

Ebigambo tebisobola kunnyonnyola ssanyu maama oba taata ly’awulira ng’alaba omwana omuwere. Naye oluusi, kyabulijjo okuwulira okutya n’okweraliikirira okungi singa olaba ng’enkula y’omutwe gw’omwana yeewuunyisa katono. Leero tugenda kwogera ku mbeera etali ya bulijjo ereeta okutya ng’okwo mu birowoozo, naye nga esobola okuddukanyizibwa singa okitegeera bulungi. Kino kiyitibwa obulwadde bwa Pfeiffer Syndrome. Totya nga owulira erinnya lino. Ka twogere ku nsonga eno mu ngeri ennyangu, mutendera ku mutendera.

Obulwadde bwa Pfeiffer Syndrome kye ki?

Mu ngeri ennyangu, obulwadde bwa Pfeiffer obulwadde obutatera kubaawo nga omwana azaalibwa nga bukosa enkula y’ekiwanga n’amagumba ga ffeesi.

Kino okukitegeera, ka tusooke tulabe engeri ekiwanga kyaffe gye kikolebwamu. Omwana bw’azaalibwa, waggulu ku mutwe gwabwe tegukolebwamu ggumba limu. Kiba kikuŋŋaanyizo ky’ebitundutundu by’amagumba oba ebipande ebiwerako. Waliwo ennyondo ez’enjawulo (sutures) wakati w’amagumba gano. Bino biriwo okusobozesa ekiwanga okukula, oba okugaziwa, ng’obwongo bukula. Mu budde obwabulijjo, obupande buno obw’amagumba bukwatagana ne bufuuka bugumu ng’omutwe gumaze okukula mu bujjuvu.

Kyokka mu mwana alina obulwadde bwa Pfeiffer syndrome, obupande bw’amagumba mu kiwanga bukwatagana mangu nnyo, ng’obwongo tebunnakula mu bujjuvu. Kilowoozeeko ng’ekimera ekiri mu kiyungu ekitono, era bwe kikula, ebikoola bisibira munda mu kiyungu. Olw’okuba obwongo bulina ekifo kitono we busobola okukula, enkula y’ekiwanga ne ffeesi ekyuka mu ngeri etaali ya bulijjo.

Ebika ki eby’obulwadde bwa Pfeiffer syndrome?

Obulwadde bwa Pfeiffer bwawuddwamu ebika bisatu ebikulu. Wadde ebika bino byonna bikosa endabika y’omwana, ebika 2 ne 3 bye bisinga okubeera eby’amaanyi. Ziyinza okuleeta okulwawo okukula mu magezi, okulemererwa okuyiga, n’ebizibu ebirala eby’amaanyi ebikwata ku bwongo, entambula n’obusimu.

Kiki ekivaako obulwadde bwa Pfeiffer?

Embeera eno eva ku nkyukakyuka mu buzaale obufuga okukula n’okufa kw’obutoffaali mu mubiri gwaffe.

Oluusi kino kiyinza okusikira abazadde okutuuka ku mwana. Naye emirundi egisinga abazadde tebalina bulwadde buno. Kino kitegeeza nti embeera eno eva ku nkyukakyuka empya ebaawo mu ngeri ey’ekifuulannenge (out of the blue) mu kiseera ky’okukula kw’obuzaale bw’omwana. Kale, ng’omuzadde, towulira musango ku nsonga eno.

Enkyukakyuka eno mu buzaale ereeta enkyukakyuka mu ngeri puloteyina ezimu gye zikolebwamu n’okukolamu ng’oli lubuto. N’ekyavaamu, obutoffaali obwo buweereza akabonero akakyamu eri amagumba g’ekiwanga ky’omwana “okukwatagana amangu ennyo.” Kino kiteeka puleesa ku bwongo ne kireetera ekiwanga okukyusa enkula. Oluusi, amagumba agali mu ngalo n’ebigere nago gasobola okuyungibwa amangu ennyo.

Bubonero ki obukulu obulaga obulwadde buno?

Obubonero bwawukana okusinziira ku mwana era okusinziira ku kika ky’obulwadde buno. Obubonero buno businga kulabibwa mu mutwe ne mu maaso, engalo, ennyondo n’ebitundu by’omubiri ebirala.

Omutwe ne ffeesi

• Ennyindo egazi era empanvu ng’ensonga ekoona wansi
• Amaaso agava ewala era nga gafulumye
• Omutwe omumpi okuva mu maaso okudda emabega
• Ekyenyi ekiwanvu ennyo
• Endabika ebbira wakati mu maaso
• Akawanga aka waggulu akatono ennyo n’olwekyo amannyo agajjudde era nga gajjudde

Engalo n’ebigere

• Engalo ennyimpi
• Ebigere ebinene (eby’emikono n’ebigere) ebigazi okusinga ebya bulijjo era nga bifukamidde okuva ku bigere ebirala
• Mpozzi engalo/engalo eziriko webbed

Ebizibu ebirala

• Obuzibu bw’okuwulira: Abaana abasoba mu 50% balina obuzibu bw’okuwulira.
• Ebizibu by’amannyo: Obuzibu bw’okukwatagana kw’amannyo n’akawanga.
• Obuzibu mu kulya: Naddala mu buto.
• Obuzibu mu kussa: Embeera ng’okusannyalala mu tulo, ekivaako okussa okuyimirira okumala akaseera nga weebase.
• Obuzibu mu kulaba: Amaaso agafuluma gayinza okuvaako okukala n’obutasobola kuziba ddala bikowe.
• Okulwawo kw’enkulaakulana n’okuyiga (naddala mu bika 2 ne 3).

Ozuula otya embeera eno?

Omusawo asobola okuzuula embeera eno ng’oli lubuto ng’ayita mu kukebera ebyuma ebiyitibwa ultrasound oba MRI scan. Omwana bw’amala okuzaalibwa, ebiseera ebisinga omusawo asobola okumanya oba embeera eno eriwo ng’atunuulira olususu lw’omwana n’obugere obunene ng’akebera omubiri.

Okukakasa oba kino kya Pfeiffer syndrome oba embeera endala, omusawo ayinza okukuwa amagezi okukeberebwa okulala okuwerako.

• X-ray oba CT scan: Laba ddala engeri amagumba g’ekiwanga gye gakwataganamu.
• Okukebera obuzaale: Ddira omusaayi oba amalusu okukakasa oba enkyukakyuka y’obuzaale ereeta kino eriwo.

Obujjanjabi bwe buruwa?

Obujjanjabi omwana bw’afuna businziira ku kika ky’obulwadde bw’obulwadde n’obubonero bw’alina. Kino kyetaagisa okuwagirwa ekibinja ekinene eky’abakugu, omuli abasawo, abalongoosa, abajjanjaba okwogera, n’abajjanjaba omubiri . Okulongoosa kukola kinene mu bujjanjabi.

Okulongoosa ekiwanga

Abaana bangi balongoosebwa okutereeza enkula y’ekiwanga nga tebannaweza myezi 18 . Kino kirina ebigendererwa bibiri ebikulu:

1. Okukendeeza ku puleesa ku bwongo.

2. Okuwa obwongo ekifo kye bwetaaga okukula mu ddembe.

Oluvannyuma lw’okulongoosebwa kuno, enkoofiira ey’enjawulo ejja kwambalibwa okuyamba ekiwanga okuwona mu ngeri entuufu.Kiweebwa okwambala. Oyinza okwetaaga okulongoosebwa ng’okwo emirundi ebiri oba ena mu bulamu bwo.

Okulongoosa mu maaso wakati

Abaana abamu beetaaga okulongoosebwa okutereeza obuzibu mu bbwa n’okuleeta amagumba agali wakati mu maaso mu maaso. Kino kitera okukolebwa ng’omwana awezezza emyaka 6.

Obujjanjabi bw’ebizibu by’okussa

Abaana abamu bafuna obuzibu mu kussa olw’emikutu gy’empewo okuzibikira. Ku kino,

• Ojja kusabibwa okwambala masiki ey’enjawulo eyitibwa CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) ng’osula.
• Tonsils oba adenoids zilongoosebwa okuggyibwamu.
• Mu mbeera ezisinga okuba ez’amaanyi, bakola okulongoosa okuyitibwa tracheostomy , nga kino kizingiramu okukola ekituli ekitono mu bulago ne bateeka ttanka butereevu mu payipu y’empewo okusobozesa okussa.

Enzijanjaba endala

Ng’oggyeeko kino, okusinziira ku byetaago by’omwana, .

• Obujjanjabi bw’amannyo ku bizibu by’amannyo
• Okulongoosebwa olw’obuzibu bw’engalo
• Ebikozesebwa mu kuwulira oba okulongoosebwa olw’obuzibu mu kuwulira
• Obujjanjabi bw’ebizibu by’okulaba
• Obujjanjabi bw’okwogera okutumbula obukugu mu kwogera n’olulimi
• Ebintu ng’okujjanjaba omubiri byetaagibwa okulongoosa entambula.

Obulamu obusuubirwa buli butya?

Guno mulamwa gwa maanyi nnyo.

• Abaana abalina obulwadde bwa Type 1 Pfeiffer syndrome basobola okujjanjabibwa obulungi ennyo. Zirina obulamu obwa bulijjo. Basobola okuyiga obulungi, okuzannya obulungi, n’okubeera ng’abantu abakulu abetongodde.
• Ebika 2 ne 3 bisingako okuzibuwalirwa. Abaana bano boolekagana n’okusoomoozebwa okusingawo mu kutambula, okussa, n’okukola emirimu gy’amagezi. Ebizibu ebiva mu kussa n’obusimu bisobola okukendeeza ku bulamu bwabwe. Kyokka, singa bagenda mu maaso n’okujjanjabibwa n’okuyambibwa, omutindo gw’obulamu bwabwe gusobola okulongoosebwa.