Oyebi maladi oyo ya rein oyo emonanaka mingi te? (Syndrome urémique hémolytique atypique - aHUS)

Kanisá ete makila ekangamaka na kati ya misisa mikemike ya makila oyo ezali na nzoto na yo. Mingimingi na misisa ya makila oyo ezali na ba reins na yo. Ntango biloko yango oyo ekangamaka makila ekangaka makila ekende na ba reins na yo, mikakatano minene lokola kozanga kosala malamu ya rein ekoki kobima. Yango nde esalemaka na Syndrome urémique hémolytique atypique, to aHUS. Atako nkisi moko te mpo na maladi yango, ekoki kokambama malamu soki basalisi yango malamu .

Bokeseni nini ezali kati na HUS "Typique" na "Atypique"?

Ezalela oyo, oyo babengaka aHUS, ekeseni mwa moke na HUS "Typique" oyo tomonaka mingi. Ntina monene ya HUS ya momesano ezali mitindo mosusu ya bactérie oyo epesaka diarrhee, ndakisa, ba infections ya bactérie lokola `(E. coli)` mpe `(Shigella)`. Kasi, ntina ya aHUS ezali mindɔndɔ mingi.

Maladi oyo, oyo babengaka aHUS, ekoki kobima na mbula nyonso. Na bana mike, ezwamaka na bana mibali mpe bana basi ndenge moko. Kasi, ntango bazali kokóma mibange, basi bazwaka maladi yango mingi. Yango ezali bongo mpamba te zemi ekoki kozala likambo oyo esalaka ete maladi yango ebima. Ezali maladi oyo emonanaka mingi te. Atako eyebani mpenza te soki bato boni bazali na maladi yango, bolukiluki mosusu emonisi ete kaka bato mibale kati na milio moko na mikili lokola États-Unis nde bazali na maladi yango.

Nini esalaka ete aHUS ezala?

Mingi ya ba cas ya aHUS ewutaka na mbongwana ya ba gènes, oyo babengaka mutation ya gène . Kasi, moto nyonso te oyo azali na mbongwana ya ba gènes nde akozwa maladi yango. Mpo bilembo ebima, esengeli kozwa eloko oyo ebandisaka maladi yango.

Na mokuse, moto oyo azali na likoki ya kozwa maladi yango na ba gènes akoki kozwa maladi yango soki moko ya makambo oyo elandi esalemi:

• Zemi ya zemi
• Ba conditions infectieuses mosusu
• Kansere
• Ba kisi mosusu
• Kozongisama ya binama ya nzoto
• Maladi misusu oyo eumelaka, ndakisa ``sclérose systémique`` to ``hypertension maligne``

Kasi ntango mosusu, na pene na ndambo ya bato ya maladi ya aHUS, minganga bazalaka na mbongwana ya ba gènes te oyo bakoki kozwa. Tobengi ba cas oyo ``idiopathique.'' Yango elakisi ete ntina moko te ekoki kozwama. Balukiluki bakanisaka ete maladi yango euti na mbongwana ya ba gènes oyo eyebani naino te.

Bilembeteli nini ya aHUS ezali?

Mbala mingi bilembo ya aHUS ebimaka na mbalakaka nsima ya likambo oyo ebandi kosala. Ba flare-ups wana ekoki kozala ya pete to ya makasi. Na makambo ya pɛtɛɛ, ekoki kozala ete ba reins ebɛlami mingi te. Na makambo ya makasi, ekoki komema na insuffisance ya rein.

Na ebandeli, okoki komona bilembo lokola oyo:

• Botau ya kolekisa ndelo mpe kozanga bomoi
• Komiyoka mingimingi malamu te

Oyo ezali maladi oyo ezali se kokola. Yango elingi koloba ete bilembo ekómaka makasi na boumeli ya ntango, mingimingi soki bamoni maladi yango liboso te. Atako ba reins nde aHUS ezwamaka mingi, binama mosusu lokola bɔɔngɔ, foie, mimpululu mpe motema ekoki mpe kozala na mpasi mpo misisa ya makila ekangami.

Ndenge nini aHUS ezwamaka?

Soki moto moko te na libota na yo azwaki maladi yango liboso, ekoki kozala mwa mpasi mpo na koyeba aHUS. Monganga oyo ayebi malamu maladi ya rein (néphrologue) to monganga oyo ayebi malamu maladi ya makila (hématologiste) abongi mpenza mpo na koyeba yango. Bakoluka mingimingi bilembo misato oyo:

1. Anémie hémolytique

2. Kokita ya motángo ya baplaquettes

3. Mikakatano ya mosala ya rein

Monganga na yo akoki kopesa mitindo ya kosala baekzamɛ ndenge na ndenge mpo na kondimisa ete ozali na maladi yango.

Ba options ya traitement ezali nini?

Ezali na lolenge mibale ya bankisi oyo endimami na FDA mpo na kosalisa aHUS.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

Ba kisi oyo mibale ezali na groupe oyo babengi ``anticorps monoclonaux.'' Na pete, oyo ezali ba protéines spéciales oyo esalemi na laboratoire oyo esalaka lokola ba anticorps oyo esalemaka na ndenge ya nature na nzoto na biso. Nkisi yango ekoki kobakisa motángo ya baplaquettes mpe ba globules rouges na makila. Soki babandi nkisi yango na ebandeli ya maladi, ekoki kutu kozongisa nsima mbeba ya rein.

Bapesaka bankisi yango lokola ba injections. Kasi, ekoki kobimisa ba effets secondaires lokola mutu mpasi, fièvre, nausea, mpe nzoto mpasi. Monganga na yo akoyebisa yo makambo yango.

Longola yango, basalelaka mpe nkisi ya plasma mpo na kosalisa bilembo ya maladi yango. Na yango, bapesaka mobɛli plasma oyo bazwi epai ya moto oyo azali nzoto kolɔngɔnɔ to balongolaka plasma na makila ya moto ya maladi mpe batyaka plasma oyo ezali malamu.

Soki ba reins ezo répondre na ba traitements wana te, ekoki kozala na besoin ya dialyse ya rein to transplantation ya rein .

Makambo oyo esengeli okende mbala moko na lopitalo

Soki bilembo ya makasi oyo elandi ebimi, kende mbala moko na Departema ya Urgence (ETU) ya lopitalo oyo ezali pene.

• Kobima ya makila moke mpenza.
• Mobulungano to kobungisa polele ya makanisi.
• Kovimba makasi ya nzoto.
• Kozala na mokakatano mpo na kopema.

Ndenge nini kobatela santé mentale tango ozali ko vivre na maladie?

Ezali likambo ya momesano koyoka mitungisi mpe mitungisi ntango ozali kofanda na bokono ya ntango molai lokola aHUS. Soki maladi yango ezali makasi mpe ozali na bilembo mingi, ekozala na bopusi monene likoló na kolɔngɔ́nɔ́ na yo ya makanisi. Kasi esengeli te kokutana na likambo oyo yo moko.

• Sololá na libota na yo mpe baninga na yo: Koyebisa moto oyo otyelaka motema makanisi mpe mayoki na yo ekoki kopesa yo libɔndisi monene.
• Solola na minganga mpe bapesi toli: Solola na monganga na yo mpo na likambo oyo. Bakoki kotinda yo epai ya mopesi toli ya bokolongono bwa makanisi soki esengeli.
• Kanisá na ntina na kolɔngɔ́nɔ́ na yo mobimba: Lalá malamu. Luká ndenge ya kokitisa mitungisi. Lia régime oyo ezali malamu pona ba reins na yo. Salá mwa ngalasisi soki okoki. Kozala nzoto kolɔngɔnɔ na nzoto esalisaka mpe yo ozala na nzoto kolɔngɔnɔ na makanisi.

Atako yango ezali maladi ya bomoi mobimba, soki ozwi maladi yango nokinoki, osalisi yo malamu , mpe otosi toli ya monganga, okoki kolonga mbuma ya maladi yango mpe kozala na bomoi ya malamu. Na yango, zalá na boyokani na monganga na yo mpe landá mwango na yo ya lisalisi.