Yo to mwana na yo ozali na thalassémie? Tolobela Beta Thalassémie

Oyokaka ntango nyonso ete olɛmbi mpe ozali kolɛmba nzoto? Ntango mosusu tokanisaka ete makambo yango ezali malamu, kasi nsima na yango ekoki kozala na maladi oyo euti na makila. Béta Thalassémie ezali bokono oyo epesamaka na nkola na nkola na ba gènes na biso, kasi ekoki kosalisa. Bato mingi bazali na bobangi mpe ntembe mpo na likambo yango. Na yango, lelo, tólobela likambo yango polele mpe na pɛtɛɛ nyonso.

Na mokuse, bêta thalassémie ezali nini?

Ezali très simple. Tozali na baselile na makila na biso oyo babengaka ba globules rouges. Baselile yango nde ezali na mokumba ya komema oxygène na biteni nyonso ya nzoto na biso. Ezali na proteini moko ya sipesiale oyo esalisaka globule rouge esalaka mosala yango malamu, oyo babengaka hémoglobine .

Sikawa, epai na moto oyo azali na maladi ya betathalassémie, nzoto ebimisaka proteini yango oyo babengaka hémoglobine ekoki te. Nini esalemaka bongo? Ba globules rouges ekoki kosala mosala na yango malamu te, mpe ebebaka noki.

Ntango ba globules rouges ya nzoto kolɔngɔnɔ ekoki te, nzoto ezwa oxygène oyo esengeli te. Tobengi maladi yango anémie . Anémie ekoki kosala ete olɛmba, olɛmba, mpe ozali kopema mpasi. Soki maladi yango ezali kokoba, ekoki mpe kobebisa binama ya ntina na nzoto na biso.

Mitindo nini ya minene ya beta thalassémie?

Ezali na mitindo misato ya minene ya bêta thalassémie, na kotalela makasi na yango. Ezali na ntina mingi kososola likambo yango na bosikisiki.

Bilembeteli ya bokono oyo ezali nini?

Bilembeteli bikoki kokesana na moto na moto, na kotalela lolenge ya thalassémie oyo ozali na yango mpe ndenge nini ezali makasi.

• Moto oyo azali na thalassémie mineur akoki kozala na bilembo moko te.
• Bato oyo bazali na thalassémie intermédiaire mpe major bakoki komona moko to mingi ya bilembo oyo elandi:
• Loposo ya langi ya motane: Loposo emonanaka lokola motane mpe ebongwani mpo na kozanga makila.
• Kolɛmba mingi mpe kolɛmba: Koyoka ete ozali kolɛmba nzoto, kolɛmba ntango nyonso.
• Kovimba ya libumu: Libumu ebimi liboso mpo na bokóli ya binama lokola foie mpe libumu.
• Mikila ya langi ya moindo: Mikila ekómaka na langi ya moindo.
• Kozanga bokoli: Bokoli ya nzoto ya bana esalemaka malɛmbɛmalɛmbɛ koleka bana mosusu.
• Kobeba ya mikuwa ya elongi: Na makambo mosusu ya makasi, ebongwanaka na lolenge ya mikuwa ya elongi.
• Jaunisse: Loposo ekómaka jaune mpe miso ekóma mpɛmbɛ.

Ndenge nini koyeba maladi yango?

Maladi oyo ezwamaka mingi mingi kati na mibu 6 mpe 12. Ekoki komonana na mbalakaka ntango ozali kokende epai ya monganga mpo na bilembo ya anémie, to na ntango ya ekzamɛ ya makila oyo esalemaka mbala na mbala mpo na ntina mosusu.

Ntango mosusu, ntango omoni anémie, okoki kokanisa na libunga ete ntina na yango ezali kozanga fer. Soki opesi yo ba tablettes ya fer na tango ya boye, ekoki kozala mabe mpo na mobɛli ya thalassémie. Yango wana, ezali na ntina mingi kokende epai ya monganga oyo ayekolaka makila mpo na koyeba maladi yango malamu.

Lokola etambolaka na mabota, ekoki kozala na bato oyo bazali na thalassémie na libota na yo to na bandeko na yo. Lisusu, maladi yango emonanaka mingi epai ya bato oyo bautá na mikili lokola Azia, Moyen-Orient, Italie, mpe Grèce.

Mwa baekzamɛ minene oyo basalelaka mpo na koyeba maladi yango ezali oyo:

• Complete Blood Count (CBC): Yango etalelaka motángo, bonene mpe maturation ya ba globules rouges, ba globules blancs mpe ba plaquettes na makila na yo.
• Electrophorèse ya hémoglobine: Basalelaka yango mpo na koyeba mpenza mitindo nini ya hémoglobine ezali na makila na yo mpe na motángo nini.
• Ba tests pona ba mama ya zemi : Soki mama ya zemi azali na état porteur ya thalassémie, ba tests lokola échantillonnage ya villus chorionic (CVS) to Amniocentesis ekoki kosalama pona koyeba soki mwana oyo azali na libumu azui pe maladie.

Ba traitements ezali nini?

Nkisi oyo okozwa ekolanda lolenge ya thalassémie na yo mpe makasi na yango.

• Mpo na baye bazali na bokono ya pete (Mine): Ekoki kozala na ntina ya lisalisi moko te.
• Mpo na bato oyo bazali na maladi ya katikati: Ntango mosusu, na ndakisa ntango maladi to infection ekómi, ekoki kosɛnga bázongisa ye makila.
• Mpo na baoyo bazali na maladi makasi (Major): Lokola bato yango bazali na anémie makasi, ezali na ntina mingi kozongisa makila mbala na mbala .

Kopesa makila mbala na mbala ekoki kosala ete fer ekóma mingi na nzoto kozanga ntina. Yango babengaka yango ``Iron surcharge.'' Fer oyo eleki ekoki kosangana na binama lokola motema mpe foie mpe kobebisa yango. Mpo na kopekisa yango, basalaka nkisi mpo na kolongola fer oyo eleki na nzoto. Babengaka yango traitement ya chélation ya fer . Yango epesami lokola pilili to injection.

Longola yango, bakoki kosalela bankisi oyo elandi ndenge monganga alaki yo:

• Lipaso ya kolongola libumu.
• Kozongisa moelle osseuse .
• Ba traitements ya mikolo oyo lokola thérapie génétique .

Ndenge nini kozala na nzoto kolɔngɔnɔ na thalassémie?

Atako kozala na maladi ya thalassémie ekoki kozala mpasi, ezali na makambo mingi oyo okoki kosala mpo na komibatela.

Makambo oyo okoki kosala

• Kolya malamu: Lia mbuma mpe ndunda mingi. Kasi, tuná monganga na yo soki osengeli kopekisa bilei oyo ezali na fer (misuni, mbisi, mwa ndunda, mpe céréales oyo ezali na fer) .
• Kosala ngalasisi mbala na mbala: Salá ngalasisi ya pɛtɛɛ lokola kotambolatambola mpe kotambola na velo.
• Landá malako ya monganga na yo: Landá malamu mikolo oyo okopesa makila mpe programɛ ya komɛla nkisi. Tala monganga na yo na mikolo oyo esengelaki.
• Mibatela na ba infections: Sukola maboko mbala na mbala. Bozala mosika na bato oyo bazali na maladi.
• Kozwa mangwele: Zwá mangwele nyonso oyo monganga na yo apesi toli, lokola mangwele ya grippe, na ngonga.
• Kanisá na ntina na kolɔngɔ́nɔ́ na yo ya makanisi: Ezali mpasi koleka na mobembo oyo yo moko. Solola na libota mpe baninga na yo. Soki esengeli, luká lisalisi ya monganga ya makanisi to monganga ya makanisi.

Toli mpo na bato oyo bazali kobatela bango

Soki ozali mobateli ya mwana to moto ya libota oyo azali na thalassémie, mokumba na yo ezali na ntina mingi.