Mwana na yo azali na tumeur na motema na ye? Toyekola na ntina ya Rhabdomyome Cardiaque!

Lokola ozali mama to tata, soki okanisi kolɔngɔnɔ ya nzoto ya mwana na yo ya moke, ata likambo ya moke eyokaka monene, boye te? Mingimingi soki monganga alobi ete, "Ezali na eloko lokola mwa tumor na motema ya mwana na yo," ekoki kozala motema mpasi. Kasi komitungisa te . Lelo tokoloba na ntina ya bokono oyo boyokaka na bantango lokola oyo, kasi mbala mingi ezalaka likama te. Yango ezali Rhabdomyome Cardiaque .

Rhabdomyome Cardiaque ezali nini?

Na mokuse, rhabdomyome ya motema ezali tumor oyo ezali malamu te, oyo ezali na kanser te, oyo ekómaka na misisa ya motema ya mwana na yo . Makambo yango ezalaka mingi te. Kasi, na ndenge ya kokamwa, ezali lolenge ya tumeur ya motema oyo emonanaka mingi oyo esalemaka na tango ya étape ya fœtus, elingi koloba tango mwana azali naino na libumu ya mama (`gestation`). Mbala mingi, ba rabdomyomes wana ya motema ebimaka ntango mwana azali naino na libumu to na mbula ya liboso ya bomoi.

Ba tumeurs yango ebimaka na misisa ya motema yango moko. Likambo ya ntina mingi ezali ete mbala mingi bamonanaka bango moko te, kasi na bituluku . Yango nde ekesenisaka bango na ba fibromes, lolenge mosusu ya tumor oyo ezali na likama te mpe ekómaka na motema. Mpamba te ba fibromes ebimaka mpe na misisa ya motema yango moko, kasi ebimaka lokola tumeur moko, kasi na bituluku te.

Likambo ya ntina ezali ete ba rhabdomyomes ya motema ezali mabe te to ya kanser te . Yango elingi koloba ete epalanganaka na biteni mosusu ya nzoto te. Lolenge se moko oyo ekoki kozala likama ezali soki ezali kopekisa motema ya mwana na yo esalaka malamu. Kasi yango esalemaka mingi te. Mbala mingi, ba tumeurs yango ekiti mpe elongwaka yango moko mpe ebimisaka mikakatano minene te.

Ba tumeurs yango ekoki kobima na ngámbo ya mobali to ya lobɔkɔ ya mwasi ya motema ya mwana. Ezwamaka mingi na ba chambre ya se ya motema , ventricule droit to ventricule gauche . Ntango mosusu ekoki mpe kokola na bashambre ya likoló ya motema, na ba atria , to na efelo oyo ekaboli bashambrɛ yango mibale. Bonene ya ba tumeurs ekoki kokesana kobanda na mwa bamillimètres kino na ba centimètres ebele. Bamonanaka langi ya jaune to ya mpɛmbɛ na miso.

Rabdomyome cardiaque ezali tumeur bénine, oyo ezali na cancer te, oyo esalemaka na bituluku na misisa ya motema.

Nani azali na likoki mingi ya kokóma na likambo yango?

Ba bébé mpe bana oyo bazali na maladi ya ba gènes oyo babengaka sclérose tubérique bazali na likama mingi ya kozwa ba rhabdomyomes cardiaques. Kutu, bana soki 8 likoló na 10 oyo bazali na ba rabdomyomes cardiaques bazali mpe na sclérose tubérique. Sclérose tubéuse ezali mpe maladi ya ba gènes oyo emonanaka mingi te. Na ndakisa, ebɛlaka soki mwana moko kati na bana 6 000 oyo babotami sika na États-Unis.

Bolukiluki emoni ata elembeteli moko te oyo emonisi ete mobali to mwasi, mposo to ekólo ezali na bopusi likoló na kobima ya maladi yango.

Ezalela yango emonanaka mingi boni?

Rabdomyomes cardiaques ezali lolenge ya tumeur ya motema oyo emonanaka mingi na bana mike mpe bana mike. Kasi, na mobimba, ba tumeurs ya motema ezalaka mingi te na boye ete ba rhabdomyomes ya motema etalelami lokola oyo emonanaka mingi te . Ba tumeurs oyo ebandi na motema yango moko (oyo babengaka `ba tumeurs cardiaques primaires`) ezwamaka na moke koleka moto moko kati na bato 2.000.

Mpo na nini rhabdomyome cardiaque ekómaka?

Bakanisaka ete ba rabdomyomes ya motema eutaka na mbongwana ya ba gènes oyo esalemaka liboso ya kobotama . Mbongwana wana ya ba gènes ememaka mpe na maladi oyo babengaka sclérose tubéuse. Bato oyo bazali na sclérose tubérique bazalaka na ba mutations na ba gènes `TSC1` to `TSC2`. Mosala monene ya ba gènes mibale wana ezali ya kopekisa kosalama ya ba tumeurs na nzoto. Na yango, bana mingi oyo bazali na ba rhabdomyomes cardiaques bazalaka mpe na sclérose tubérique.

Kasi, bana mosusu bakoki kozwa rabdomyome cardiaque kozanga sclérose tubérique. Na makambo motindo wana, ntina ya sikisiki ya tumor yango ezwami naino te .

Oyo ezali likambo oyo euti na kobotama? Ezali oyo euti na libula?

Mbala mingi, rhabdomyome cardiaque ezalaka ya kobotama . Yango wana, etalelami lokola likambo oyo euti na kobotama. Kasi, ezali ndenge moko te na oyo euti na libula . Soki maladi moko euti na libula, ekoki kopesama na nzela ya ba gènes ya libota.

Rabdomyome cardiaque ekoki kozala héritage, kasi emonanaka mingi te. Yango ezali bongo mpamba te mbala mingi maladi oyo euti na ba gènes oyo babengaka sclérose tubérique, oyo esanganaka na tumor yango, esalemaka yango moko, kozanga ete moto azala na lien héritage.

Moboti oyo azali na sclérose tubérique azali na 50% ya chance ya kopesa yango na mwana na ye. Kasi, "libula" oyo emonanaka kaka na pene na moko na misato ya baye bazali na sclérose tubéuse. Mbala mingi mosusu, mbongwana ya ba gènes esalemaka mpo na mbala ya liboso epai ya mwana oyo auti kozwama sika, oyo azali na lisolo ya libota te. Yango elingi koloba ete rhabdomyome cardiaque ekoki ntango mosusu komonana ndenge ekanisamaki, mpe ntango mosusu lokola likambo oyo esalemaka na mbalakaka kozanga bilembo ya likebisi.

Yango ekoki koyokana lokola likambo ya mindɔndɔmindɔndɔ, kasi kobosana te ete ba gènes ezali kaka eteni ya lisolo yango. Soki ozali na mituna to mitungisi mpo na rhabdomyome cardiaque to sclérose tuberuse, kobosana te kosolola na monganga na yo . Lobelá lisolo ya libota na yo mpe ndenge oyo ekoki kozala na bopusi likoló na yo to mwana na yo.

Bilembeteli nini ya likambo yango?

Mbala mingi, rabdomyome cardiaque epesaka bilembo moko te.. Kasi, mbala mingi te, soki tumor to liboke ya ba tumeurs ekómi monene, ekoki kobimisa mikakatano na kati ya motema ya mwana mpe kobimisa bilembo. Na ndakisa, ba tumeurs minene ekoki kopekisa makila etambolaka to kobebisa rythme ya motema. Soki likambo yango esalemi na ntango ya zemi, ekoki kosala mwana oyo azali na libumu mabe mingi. Ekoki komema na insuffisance cardiaque to maladi moko ya makasi oyo babengaka hydrops .

Mbala mingi monganga na yo akotala soki ozali na mikakatano ya ndenge wana na ntango ya zemi na nzela ya baekzamɛ ya bililingi.

Soki ba tumeurs wana na ba bébés na bana mike esili yango moko te mpe ewumeli, to soki ekoli, ekoki kosala insuffisance cardiaque to kobeta motema malamu te (arrythmies). Yango mpe esalemaka mingi te. Kasi monganga ya mwana na yo akolanda maladi yango mpo na komona soki mikakatano ebimi.

Soki mwana na yo amonisi moko ya bilembo oyo elandi, benga mbala moko 1990, to mema ye na lopitalo oyo ezali penepene:

• Mbongwana ya rythme ya motema.
• Motema ezali kobɛta nokinoki ( tachycardie ).
• Kopema mpasi to kopema mokuse, mingimingi ntango alali ( dyspnée ).
• Pasi ya ntolo to kokangama oyo esilaka soki ofandi.
• Kosukosu.
• Kizunguzungu to kolɛmba nzoto.
• Koyoka kolɛmba to kolɛmba.
• Kovimba na makolo, na makolo, to na libumu.

Ndenge nini oyebi likambo yango?

Rabdomyome cardiaque ezwamaka na nzela ya baekzamɛ ya bililingi . Ba tests oyo ekoki kosalema na tango ya zemi to sima ya kobotama ya mwana.

Ba tests pona koyeba rhabdomyome cardiaque

Mbala mingi, tumor yango ezwamaka mpo na mbala ya liboso na ntango ya ultrasons liboso ya kobotama na ntango ya zemi. Tumor oyo ebandi komonana na ultrason kati na poso 20 mpe 30 ya zemi. Ekoki mpe koyeba yango na nzela ya scanner moko ya sipesiale oyo babengaka échocardiogramme ya mwana oyo azali na libumu . Oyo ezali mpe lolenge moko ya ultrasons, kasi elukaka mpenzampenza mikakatano nyonso oyo ezali na motema ntango mwana oyo azali na libumu azali kokola na libumu.

Ba tests oyo esalelamaka pona koyeba pe ko évaluer rhabdomyome cardiaque sima ya kobotama ya bebe ezali :

• Électrocardiogramme (EKG/ECG) .
• Échocardiogramme (echo) .
• Imagerie à résonance magnétique (IRM) .

Ekoki kosɛnga ete mwana na yo asala ye ekzamɛ mbala na mbala, na ndakisa EKG to echo. Monganga akolandela ba cystes mpo na komona soki ezali kokita yango moko . Ba cystes nionso oyo ekosila yango moko te ekosenga traitement.

Mbala mingi, bato bakanisaka ete rhabdomyome cardiaque ezali sclérose tuberuse.Ekoki kozala elembo ya liboso ya bokono. Yango wana, ekoki kosɛnga básala ye ekzamɛ mosusu mpo na koyeba soki mwana azali na bilembo ya sclérose tuberuse na bisika mosusu ya nzoto.

Soki bamoni ete mwana na yo azali na maladi ya sclérose tubérique, solola na monganga na yo mpo na koyeba soki asali ekzamɛ ya ba gènes . Ntango mosusu baboti bakoki kozala na maladi yango na pɛtɛɛ nyonso mpe bakozwa yango ata mokolo moko te. Na yango, monganga na yo akoki kolinga komona soki yo to molongani na yo bozali na mbongwana ya ba gènes oyo epesaka maladi yango.

Ba traitements ezali nini?

Nsango malamu ezali ete mbala mingi ba rhabdomyomes ya motema ekitaka mpe elimwaka yango moko , yango wana nkisi moko te esɛngaka . Mbala mingi, ba tumeurs yango ekomi na bonene na yango ya likolo na tango mwana abotami. Nsima na yango, ba tumeurs ekiti yango moko , kozanga kobimisa ata mikakatano.

Kasi, mbala mingi te, ba tumeurs yango epekisaka motema esalaka mpe esɛngaka lisalisi. Tango mosusu yango ekoki kosalema na tango ya zemi. Na makambo ya ndenge wana, ekoki kosɛnga mama amɛla nkisi mpo na kokitisa lipaso yango.

Ntango mosusu mikakatano ekoki kobima nsima ya kobotama ya mwana. Soki cyste to liboke ya cyste esili yango moko te , to soki ekómi monene, ekoki kopekisa motema ya mwana esalaka. Yango ekoki kosala ete motema ebɛta malamu to motema ebɛtaka mbala na mbala te (arrythmie).

Soki ezali bongo, mwana na yo akoki kozala na mposa ya bankisi lokola oyo:

• Ba inhibiteurs ya enzyme oyo ebongoli angiotensine (ACE).
• Ba diurétiques (yango ezali ba kisi oyo elongolaka mayi oyo eleki na nzoto) .
• Nkisi ya anti-arrythmique

Monganga na yo akosolola na yo na banzela ya lisalisi mpe akosalisa yo opona mwango oyo ezali malamu mpo na mwana na yo. Lipaso esɛngaka mingi te .

Ba oyo bazali na maladi yango batalelaka nini? (Etali ya kotala)

Bato mingi oyo bazali na rabdomyome cardiaque bazali na mposa ya lisalisi te . Kasi, soki bazali na maladi mosusu, na ndakisa sclérose tuberuse, ekoki kozala na bopusi likoló na kolɔngɔnɔ ya nzoto na bango na mikolo ezali koya.

Soki mwana na yo azali na maladi ya sclérose tuberuse, akosɛnga bátala ye mbala na mbala na monganga mpe básala ye ekzamɛ . Mpo na bato mosusu, maladi yango ezalaka pɛtɛɛ mpenza, mpe ekoki kozanga ete báyeba yango. Mpo na basusu, ekoki kobimisa mikakatano minene mpe kozala na bopusi makasi likoló na lolenge ya bomoi. Monganga na yo akosolola na yo mpo na bamposa ya sikisiki ya mwana na yo ya monganga mpe pronostic. Elongo, bokoki kosala mwango ya malamu koleka mpo na kobatela mwana na bino.

Nasengeli kotuna monganga nini?

Solola na monganga na yo mpo na maladi ya mwana na yo mpe ndenge oyo azali kotalela makambo. Soki bamoni ete ozali na maladi ya rhabdomyome cardiaque na ntango ya zemi, okoki koyeba te esika nini osengeli kobanda. Mbala mosusu monganga na yo akolimbola yo makambo mingi liboso kutu otuna mituna. Kasi, ekoki kozala malamu kotuna mituna lokola oyo mpo na kozwa makambo mosusu:

• Ndenge nini tokoki kolandela rhabdomyome ya mwana na ngai?
• Mwana na ngai akozala na mposa ya nkisi to lipaso?
• Mwana na ngai azali na maladi ya sclérose tuberuse?
• Sclérose tuberuse ekosala mwana na ngai ndenge nini?
• Nasengeli kosala ekzamɛ ya ba gènes mpo na koyeba soki nazali na maladi ya sclérose tuberuse?
• Okoki ko connecter ngai na groupe ya soutien oyo esalisaka batu oyo baza na sclérose tuberuse?

Koyeba ete mwana na yo azali na maladi moko ekoki kobangisa mingi koleka kozala na yango yo moko. Kasi soki ozwi bansango mpe biloko oyo ebongi, okoki kosalisa mwana na yo atambwisa maladi yango mpe akóma malamu . Soki mwana na yo azali na rhabdomyome cardiaque, solola na monganga na yo mpo na koyeba makambo mosusu. Monganga na yo akoki kopesa yo toli ya mayele oyo babengaka “kozela na bokebi,” oyo esɛngaka kotya liso na biloko oyo ezali na biloko mpe kotala soki ekokende yango moko . Mbala mingi, lolenge oyo ya kosala ezali nyonso oyo esengeli. Kasi, soki esengeli kosalisa yo, monganga na yo akoyebisa yo.

Bokuse (Nsango ya komema na ndako)

Mama ná Tata ya bolingo, Atako nkombo Rhabdomyome ya motema ekoki koyokana lokola likambo ya kobangisa, kobosana te ete mbala mingi ezalaka tumor oyo ezali malamu te, oyo ezali na kanser te . Emonanaka mingimingi epai ya bana mike, mpe mbala mingi esilaka yango moko kozanga lisalisi moko .

Likambo ya ntina mingi ezali ya kozala kimia, kolanda toli ya monganga, mpe kosolola mbala na mbala na monganga na yo mpo na maladi ya mwana na yo. Yeba ba conditions oyo etali yango lokola sclérose tubérique, mpe sala ba tests mpe suivi oyo esengeli.

Ko souhaiter mwana na yo abika noki!

` Rhabdomyome ya motema, Rhabdomyome ya motema, Ba tumeurs ya motema, Maladi ya motema ya bana mike, Sclérose tubéuse, Sclérose tubéuse, Maladi ya motema ya fœtus