Masolo ya mabota oyo ezali kobunda na bokono oyo emonanaka mingi te: Mobembo ya elikya (Bokono oyo emonanaka mingi te)

Kanisá, mwana na yo ya moke azali kosɛka, azali kopota mbangu mpe kosakana. Ozali kotala na esengo nyonso litambe nyonso ya bokoli na ye. Kaka ntango okanisi ete makambo nyonso ezali malamu, na mbala moko marche na ye ebongwanaka, abandi kokweya mbala na mbala. Komona eloko ya ndenge wana ekobangisa mama to tata nyonso, boye te? Oyo ezali na ntina ya mwa mabota oyo batikaki elikya ata moke te atako bakutanaki na likambo ya mpasi ya motema boye. Masolo na bango eteyaka biso makambo mingi.

Lisolo ya "Will": Mokolo Nionso Ebongwanaki

Will azali mwana mobali ya mobulu mingi, ya molende, mpe ya libanda. Engebene mama na ye, Casey, likambo nyonso ya ntina mingi na bokoli na ye esalemaki mpenza na ntango. Ntango Will azalaki na mbula soki mibale, azalaki kotambola mpe kosakana malamu, kasi mpo na ntina moko te, abandaki kokweya mbala na mbala. Mokolo moko, akweyaki na mbalakaka.

Kobanda mokolo wana, kolɔngɔnɔ ya nzoto ya Will ebandaki kobeba nokinoki. Nsima ya kosala baekzamɛ mingi, nsukansuka minganga bamonaki ete Will azalaki na maladi moko oyo emonanaka mingi te. Maladi yango ezalaki kobengama `Syndrome ya Leigh` .

Na mokuse, selile nyonso ya nzoto na biso ezali na mwa ba centrales électriques oyo babengaka mitochondrie oyo epesaka nguya. Na bokono oyo emonanaka mingi te oyo babengaka syndrome ya Leigh, ba centres wana oyo ebimisaka énergie esalaka malamu te mpo na mutation génétique. Will azalaki na mutation na moko ya ba gènes wana, oyo babengi SURF1. Ezalela yango ezali na etuluku monene ya bamaladi oyo babengaka maladi ya mitochondrie.

Casey amikundoli ntango wana na mayoki mingi. "Ezalaki ntango ya mpasi mingi na bomoi na biso. Atako moko ya bana na ngai akokaki kotambola te, mwana na ngai mosusu azalaki koyekola kotambola." Kanisá naino ndenge mama wana ayokaki.

Etumba oyo eleki boboti

Ntango likambo yango ekómelaki mwana na bango, Casey ná mobali na ye Doug bafandaki kaka te mpe batalaki. Babandaki kolukaluka makambo nyonso oyo ezalaki mpo na koyeba na ntina na maladi yango. Lokola Casey alobi, "Ntango oyoki bokono oyo emonanaka mingi te lokola oyo, eyokaka lokola bomoi na yo mobimba ezali kokweya liboso na yo... mpe na sima esengeli oyekola nionso ezali mpo na koyeba na ntina ya bokono ya mwana na yo. Ezali lokola kokende na eteyelo ya monganga mpe kozwa cours ya sika mobimba."

Tango basosolaki ndenge nini ba informations mpe ba ressources ezalaki moke mpo na bokono boye, basangisaki makasi na mabota misusu oyo ezalaki na bana oyo bazali na bokono ya ndenge moko mpe babandaki "Fondation Cure Mito." Mokano ya fondation oyo ezalaki ya kosalisa na koluka nkisi to nkisi ya syndrome ya Leigh.

Talá mikakatano oyo baboti lokola oyo bakutanaka na yango mpe mokumba monene oyo basalaka.

"Sophia" oyo abongolaki pasi na makasi

Lisolo ya mama moko na nkombo Sophia Silber ezali mpe na boyokani na likambo yango. Azali mpe na conseil d'administration ya Fondation `Cure Mito`. Mibu motoba mileki, mwana na ye ya mwasi ya moke Miriam, mwa baposo nsima ya mbotama, akufaki na `Syndrome ya Leigh`. Somo ya liwa wana ya mbalakaka, oyo bakanisaki te ezalaki monene mingi na boye ete Sophia alobi ete likambo yango ekabolaki bomoi na bango na biteni mibale: `liboso` mpe `nsima`. "Liloba nyonso, miniti nyonso ya ntango wana ezali libela na mitema na biso," elobi ye.

Kasi asuka kaka wana te. Asalelaki boyebi na ye ya mosala (analyse ya ba données ya ba études cliniques) mpo na kosala registre ya ba malades oyo ekosangisa ba informations sur ba malades oyo bazali na bokono oyo na mokili mobimba. Asili kopesa bankóto ya bangonga na bolingo na ye moko mpo na likambo yango.

Mpo na nini registre ya ba malades ezali na ntina boye?

Kanisá, lokola maladi yango ezalaka mingi te, monganga moko te akokutana na motángo monene ya bato ya maladi lokola oyo. Na yango, makambo oyo eleki malamu mpo na koyeba ndenge maladi yango ekómaka, ndenge oyo bilembo na yango ebongwanaka ezali epai ya bato ya maladi mpe mabota na bango. Ntango makambo yango esangisi na esika moko, ekómaka eloko ya motuya mingi mpo na balukiluki oyo bazali koluka bankisi ya sika. Ezali kofungola nzela mpo na bankisi ya sika.

Libula ya Elikya

Tozonga na lisolo ya Will. Lelo oyo, Will azali na mbula 11. Atako akoki kotambola te, koloba te, to kolya na monɔkɔ te, maladi na ye ezali stable. Likambo ya ntina mingi, makoki na ye ya makanisi ezali naino malamu mingi. Mama na ye alobi ete asepelaka mingi na makambo ya siansi. Na ntango ya kobenga na video oyo euti kosalema, asekaki mpe apesaki mosapi monene mpo na kondimisa likambo yango.

Fondation Cure Mito, oyo baboti ya Will babandaki, ezali sikawa kopesa mosolo mpo na kosalisa ba gènes mpe bolukiluki ya kozongisa bankisi mpo na koyeba soki bankisi mosusu oyo ezali naino ekoki kosalelama mpo na kosalisa maladi yango.

Yango elingi koloba ete makambo oyo tosalaka na nkombo ya Will ekoki kobikisa bomoi ya mwana mosusu oyo azali na maladi yango na mikolo ezali koya. Yango nde héritage oyo atikaka. Masolo oyo eyebisi biso ete ata soki likambo ezali mpasi ndenge nini, soki tosangani mpe tosali na elikia, tokoki kosala bokeseni monene. Etumba oyo baboti oyo bazali kobunda mpo na mwana na bango ezali kokela avenir mpo na bankóto ya bana mosusu.