ເຈົ້າຮູ້ເຖິງພະຍາດໝາກໄຂ່ຫຼັງທີ່ຫາຍາກນີ້ບໍ? (ໂຣກເລືອດອອກໃນເລືອດຜິດປົກກະຕິ - aHUS)

ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າມີກ້ອນເລືອດແຂງຕົວຢູ່ພາຍໃນເສັ້ນເລືອດນ້ອຍໆໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງຂອງທ່ານ, ກີດຂວາງການໄຫຼວຽນຂອງເລືອດໄປຫາໝາກໄຂ່ຫຼັງຂອງທ່ານ? ມັນເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຢ້ານກົວທີ່ຈະຄິດກ່ຽວກັບມັນ, ແມ່ນບໍ? ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາກຳລັງເວົ້າເຖິງໃນມື້ນີ້. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ ໂຣກອາໂມລິຕິກຢູຣິກທີ່ຜິດປົກກະຕິ, ຫຼື ຫຍໍ້ວ່າ aHUS. ເຖິງແມ່ນວ່າມັນບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້, ແຕ່ມັນສາມາດຈັດການໄດ້ດີດ້ວຍການປິ່ນປົວ ທີ່ຖືກຕ້ອງ . ສະນັ້ນ, ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບມັນ.

ຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງ HUS ແບບຜິດປົກກະຕິ ແລະ HUS ແບບທຳມະດາ ແມ່ນຫຍັງ?

ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບອາການທີ່ເອີ້ນວ່າ HUS. ພວກເຮົາເອີ້ນມັນວ່າ "HUS ທົ່ວໄປ." ມັນມັກຈະເກີດຈາກການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍເຊັ່ນ E. coli, ເຊິ່ງເປັນສາເຫດຂອງອາການຖອກທ້ອງ. ແຕ່ອາການທີ່ພວກເຮົາກຳລັງເວົ້າເຖິງໃນມື້ນີ້, aHUS, ແມ່ນແຕກຕ່າງກັນ.

ອາການນີ້, ເອີ້ນວ່າ aHUS, ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ທຸກໄວ. ໃນເດັກນ້ອຍ, ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ທັງເດັກຊາຍ ແລະ ເດັກຍິງເທົ່າທຽມກັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເມື່ອເຂົາເຈົ້າມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ, ແມ່ຍິງມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ຫຼາຍກວ່າ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າ ການຖືພາ ສາມາດເປັນຕົວກະຕຸ້ນຫຼັກຂອງພະຍາດນີ້. ມັນຫາຍາກຫຼາຍຈົນການສຶກສາບາງຢ່າງຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າມີພຽງສອງໃນລ້ານຄົນເທົ່ານັ້ນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້.

ເປັນຫຍັງ aHUS ຈຶ່ງພັດທະນາ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ຄົນຈຳນວນຫຼາຍທີ່ເປັນໂຣກ aHUS ມີການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ ຫຼື ການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາໃນຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າ. ລອງຄິດເບິ່ງວ່າມັນຄືກັບວ່າມີ 'ປຸ່ມ' ຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດນີ້ໄດ້. ແຕ່ການມີປຸ່ມນັ້ນເປີດຢູ່ນັ້ນບໍ່ໄດ້ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດໂດຍອັດຕະໂນມັດ. ມັນຕ້ອງການບາງສິ່ງບາງຢ່າງພາຍນອກມັນເພື່ອ 'ເປີດໃຊ້' ຫຼື ກະຕຸ້ນ. ພວກເຮົາເອີ້ນສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ວ່າ 'ຕົວກະຕຸ້ນ'.

ຕົວກະຕຸ້ນຫຼັກໆສາມາດເປັນ:

• ການຖືພາ
• ພະຍາດຕິດຕໍ່ບາງຊະນິດ
• ມະເຮັງ
• ຢາບາງຊະນິດ
• ການຜ່າຕັດປ່ຽນອະໄວຍະວະ
• ບາງສະພາບທາງການແພດໄລຍະຍາວ (ເຊັ່ນ: ພະຍາດ sclerosis ທົ່ວຮ່າງກາຍ ຫຼື ຄວາມດັນເລືອດສູງທີ່ເປັນມະເຮັງ)

ອາການແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງ aHUS ມັກຈະປາກົດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນຫຼັງຈາກມີການກະຕຸ້ນ. ການລະບາດອາດບໍ່ຮຸນແຮງ ຫຼື ຮຸນແຮງ. ໃນກໍລະນີທີ່ບໍ່ຮຸນແຮງ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງອາດຈະບໍ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍ, ແຕ່ໃນກໍລະນີທີ່ຮຸນແຮງ, ພວກມັນສາມາດນຳໄປສູ່ ການລົ້ມເຫຼວຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ .

ອາການທີ່ທ່ານອາດຈະພົບໃນໄລຍະຕົ້ນໆ:

• ປວດຮ່າງກາຍ ແລະ ອ່ອນເພຍຢ່າງຮຸນແຮງ
• ຮູ້ສຶກບໍ່ສະບາຍໂດຍທົ່ວໄປ

ນີ້ແມ່ນພະຍາດທີ່ກ້າວໜ້າ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າອາການຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເລື້ອຍໆ, ໂດຍສະເພາະຖ້າບໍ່ໄດ້ຮັບການກວດພົບແຕ່ຫົວທີ. aHUS ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນມີຜົນກະທົບຕໍ່ໝາກໄຂ່ຫຼັງຂອງທ່ານ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອະໄວຍະວະອື່ນໆ, ເຊັ່ນ: ສະໝອງ, ຕັບ, ປອດ, ແລະຫົວໃຈ, ກໍ່ສາມາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກການອຸດຕັນຂອງເສັ້ນເລືອດ.

ວິທີການກວດຫາພະຍາດ?

ຖ້າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້ມາກ່ອນ, ມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະກວດຫາ aHUS. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານໝາກໄຂ່ຫຼັງ ຫຼື ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານເລືອດ ແມ່ນຄົນທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ຈະຮູ້ກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້. ພວກເຂົາຈະເອົາໃຈໃສ່ເປັນພິເສດຕໍ່ປັດໃຈຕ່າງໆທີ່ກ່າວມາໃນຕາຕະລາງຂ້າງເທິງ ແລະ ສົ່ງທ່ານໄປກວດທີ່ຈຳເປັນ.

ມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່?

ໂຊກດີ, ມີຢາສອງຊະນິດທີ່ໄດ້ຮັບການອະນຸມັດສຳລັບ aHUS.

• ອີຄູລິຊູແບັບ (ໂຊລິຣິສ)
• `ຣາວູລິຊູແບັບ-ຄວຊ໌ (ອຸລໂຕມິຣິສ)`

ທັງສອງຢ່າງນີ້ແມ່ນຢາຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ "ພູມຕ້ານທານໂມໂນໂຄລອນ." ເວົ້າງ່າຍໆ, ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນໂປຣຕີນທີ່ຜະລິດຂຶ້ນໂດຍທຽມ ເຊິ່ງເຮັດໜ້າທີ່ຄືກັບພູມຕ້ານທານທຳມະຊາດຂອງຮ່າງກາຍເຮົາ. ພວກມັນຄວບຄຸມສ່ວນໜຶ່ງຂອງລະບົບພູມຕ້ານທານຂອງຮ່າງກາຍ ແລະ ຢຸດການແຂງຕົວຂອງເລືອດ.

ຢາທີ່ມີຊື່ວ່າ "Eculizumab" ສາມາດເພີ່ມຈຳນວນເມັດເລືອດແດງ ແລະ ເມັດເລືອດແດງໃນເລືອດຂອງທ່ານໄດ້. ຖ້າການປິ່ນປົວເລີ່ມຕົ້ນໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້ , ຢານີ້ຍັງສາມາດຟື້ນຟູຄວາມເສຍຫາຍບາງຢ່າງຕໍ່ໝາກໄຂ່ຫຼັງໄດ້.

ຢາທັງສອງຊະນິດນີ້ແມ່ນໃຫ້ໂດຍການສັກ. ພວກມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງເລັກນ້ອຍ, ເຊັ່ນ: ເຈັບຫົວ, ອາການຄ້າຍຄືໄຂ້ຫວັດໃຫຍ່, ເຈັບກະເພາະອາຫານ, ແລະ ເຈັບຕົວ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ, ມັນມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຕິດເຊື້ອທີ່ຮ້າຍແຮງ, ເຊັ່ນ: ເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ (ພະຍາດເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງອັກເສບ) ເມື່ອກິນຢາເຫຼົ່ານີ້. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະບອກທ່ານໃຫ້ສັກຢາປ້ອງກັນພະຍາດດັ່ງກ່າວ, ແລະ ອາດຈະໃຫ້ຢາຕ້ານເຊື້ອເພື່ອປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອ.

ນອກເໜືອໄປຈາກຢາເຫຼົ່ານີ້, ການປິ່ນປົວດ້ວຍ plasma ຍັງສາມາດໃຊ້ໄດ້. ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການໃຫ້ plasma ຂອງຄົນເຈັບ (ສ່ວນທີ່ເປັນຂອງແຫຼວຂອງເລືອດ) ທີ່ເອົາມາຈາກຄົນທີ່ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ (ການສັກ plasma) ຫຼື ການເອົາ plasma ຂອງຄົນເຈັບອອກ ແລະ ປ່ຽນແທນດ້ວຍ plasma ທີ່ມີສຸຂະພາບດີ (ການແລກປ່ຽນ plasma).

ຖ້າໝາກໄຂ່ຫຼັງບໍ່ຕອບສະໜອງຕໍ່ການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້, ທາງເລືອກສຸດທ້າຍແມ່ນ ການຟອກເລືອດໝາກໄຂ່ຫຼັງ ຫຼື ການປ່ຽນໝາກໄຂ່ຫຼັງ .

ອາການແຊກຊ້ອນ ແລະ ເຫດສຸກເສີນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນ

ນອກເໜືອໄປຈາກຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ, aHUS ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໆໄດ້.

ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດນີ້ ແລະ ສຸຂະພາບຈິດ

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຊຶມເສົ້າ ແລະ ກັງວົນເມື່ອຢູ່ກັບພະຍາດໄລຍະຍາວແບບນີ້. ມັນບໍ່ແມ່ນຄວາມຜິດຂອງເຈົ້າ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະຕ້ອງດູແລສຸຂະພາບຈິດ ແລະ ສຸຂະພາບທາງຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າ .

• ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທີມແພດຂອງທ່ານ: ທ່ານໝໍ, ພະຍາບານ ແລະ ນັກສັງຄົມສົງເຄາະສາມາດນຳພາທ່ານໄປສູ່ສະຖານທີ່ທີ່ທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບການຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານຈິດໃຈທີ່ທ່ານຕ້ອງການ.
• ໄປພົບທີ່ປຶກສາ: ການລົມກັບທີ່ປຶກສາທີ່ໄດ້ຮັບອະນຸຍາດສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນພາລະຂອງທ່ານ ແລະ ສ້າງຄວາມເຂັ້ມແຂງທາງຈິດໃຈທີ່ທ່ານຕ້ອງການເພື່ອຮັບມືກັບສະຖານະການນີ້ໄດ້.
• ເບິ່ງແຍງຕົວເອງ: ນອນຫຼັບໃຫ້ພຽງພໍ. ຊອກຫາວິທີຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຕຶງຄຽດ. ກິນອາຫານທີ່ເປັນມິດກັບໝາກໄຂ່ຫຼັງ. ອອກກຳລັງກາຍໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງຕໍ່ສຸຂະພາບໂດຍລວມຂອງທ່ານ.
• ລົມກັບຄົນທີ່ທ່ານຮັກ: ການລົມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ກັບຄອບຄົວ ແລະ ໝູ່ເພື່ອນຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກโล่งໃຈໄດ້ຫຼາຍ.