ທ່ານໝໍຂອງທ່ານໄດ້ບອກທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີອາການທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າພະຍາດ Pompe ບໍ? ຖ້າເປັນດັ່ງນັ້ນ, ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບຢາສຳລັບພະຍາດນີ້ໃນມື້ນີ້. ຊື່ຂອງຢານີ້ແມ່ນ Avalglucosidase Alfa. ທ່ານອາດຈະຮູ້ຈັກມັນດ້ວຍຊື່ຍີ່ຫໍ້ Nexviazyme. ຊື່ນີ້ສັບສົນເລັກນ້ອຍ, ດັ່ງນັ້ນທ່ານອາດຈະມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງກ່ຽວກັບມັນ. ຢ່າກັງວົນ, ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງທັງໝົດນີ້ ດ້ວຍວິທີທີ່ງ່າຍດາຍທີ່ສຸດ ທີ່ທ່ານສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້.
ເວົ້າງ່າຍໆ, ຢາຊະນິດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?
ລອງນຶກພາບວ່າຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຄືກັບໂຮງງານໃຫຍ່. ເພື່ອໃຫ້ທຸກຢ່າງເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງໃນໂຮງງານແຫ່ງນີ້, ຕ້ອງມີພະນັກງານເຮັດວຽກຕ່າງໆ. ພວກເຮົາເອີ້ນພະນັກງານເຫຼົ່ານີ້ ວ່າ ເອນໄຊມ໌ ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ.
ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ Pompe ເກີດມາພ້ອມກັບການຂາດເອນໄຊມ໌ສະເພາະ. ໜ້າທີ່ຂອງເອນໄຊມ໌ນີ້ແມ່ນເພື່ອທຳລາຍ ແລະ ຄວບຄຸມນ້ຳຕານທີ່ເອີ້ນວ່າ glycogen ໃນກ້າມຊີ້ນ ແລະ ຈຸລັງຂອງພວກເຮົາ. ເມື່ອເອນໄຊມ໌ນີ້ຂາດຫາຍໄປ, ນ້ຳຕານທີ່ເອີ້ນວ່າ glycogen ຈະເລີ່ມສະສົມຢູ່ໃນກ້າມຊີ້ນຂອງພວກເຮົາ. ມັນຄືກັບຂີ້ເຫຍື້ອໃນໂຮງງານ. ເມື່ອສິ່ງນີ້ສະສົມຂຶ້ນ, ກ້າມຊີ້ນຈະອ່ອນເພຍ, ຫາຍໃຈຍາກ, ແລະ ຫົວໃຈໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.
ສະນັ້ນ, ສິ່ງທີ່ຢານີ້ເອີ້ນວ່າ Avalglucosidase Alfa ເຮັດຄືການທົດແທນໜ້າທີ່ຂອງເອນໄຊທີ່ຫຼຸດລົງ ແລະ ຫາຍໄປນັ້ນ. ນັ້ນຄື, ມັນຄ້າຍຄືກັບການນຳເອົາຄົນຈາກພາຍນອກເຂົ້າມາເຮັດວຽກດຽວກັນແທນທີ່ຈະເປັນພະນັກງານທີ່ຖືກຫຼຸດລົງ. ເມື່ອຢານີ້ເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍຜ່ານທາງເສັ້ນເລືອດ, ມັນຈະເລີ່ມທຳລາຍ glycogen ທີ່ສະສົມໄວ້ ແລະ ກຳຈັດມັນອອກ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ອາການຈະຄ່ອຍໆຫຼຸດລົງ, ແລະ ທ່ານຈະເລີ່ມຮູ້ສຶກບັນເທົາ.
ສິ່ງທີ່ທ່ານຄວນບອກທ່ານໝໍກ່ອນກິນຢານີ້
ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມໃຊ້ຢານີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຕ້ອງຮູ້ເຖິງສະພາບສຸຂະພາບທີ່ຄົບຖ້ວນຂອງທ່ານ. ນີ້ແມ່ນເພື່ອໃຫ້ທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຢ່າງປອດໄພກວ່າ. ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ບອກເຂົາເຈົ້າກ່ຽວກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ໂດຍສະເພາະ.
- ຖ້າທ່ານເປັນ ພະຍາດຫົວໃຈ .
- ຖ້າທ່ານເປັນ ພະຍາດປອດ .
- ຖ້າທ່ານເຄີຍມີອາການແພ້ຕໍ່ຢາ Avalglucosidase Alfa ນີ້, ຫຼືຢາຊະນິດອື່ນໆ, ອາຫານ, ສີຍ້ອມຜ້າ, ຫຼືສານກັນບູດ.
- ຖ້າທ່ານກຳລັງຖືພາ ຫຼື ກຳລັງພະຍາຍາມຖືພາ.
- ຖ້າທ່ານເປັນແມ່ທີ່ກຳລັງລ້ຽງລູກດ້ວຍນົມແມ່.
ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບຄວາມປອດໄພຂອງທ່ານເອງທີ່ຈະບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຂໍ້ມູນນີ້ໂດຍບໍ່ຕ້ອງປິດບັງມັນໄວ້.
ວິທີການໃຊ້ຢາ?
ຢານີ້ບໍ່ແມ່ນຢາທີ່ເຈົ້າສາມາດໃຊ້ຢູ່ເຮືອນໄດ້. ມັນຈະຖືກໃຫ້ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳທາງການແພດໃນໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກ.
- ຢາທີ່ໃຫ້ຜ່ານເສັ້ນເລືອດ:ຢານີ້ຖືກໃຫ້ເຂົ້າເສັ້ນເລືອດຄືກັນກັບນ້ຳເກືອ. ພວກເຮົາເອີ້ນຂະບວນການນີ້ວ່າ ການໃຫ້ນ້ຳ .
- ບໍລິຫານໂດຍທີມແພດ: ຢານີ້ແມ່ນໃຫ້ທ່ານໂດຍທ່ານໝໍ ຫຼື ພະນັກງານພະຍາບານທີ່ໄດ້ຮັບການຝຶກອົບຮົມ, ສະນັ້ນບໍ່ມີຫຍັງຕ້ອງກັງວົນ.
ຢານີ້ສາມາດໃຫ້ເດັກນ້ອຍໄດ້ບໍ?
ແມ່ນແລ້ວ, ໃນບາງກໍລະນີ, ຢານີ້ແມ່ນໃຫ້ກັບເດັກນ້ອຍອາຍຸພຽງແຕ່ໜຶ່ງປີເທົ່ານັ້ນ. ແຕ່ມັນຕ້ອງເຮັດພາຍໃຕ້ຄໍາແນະນໍາທາງການແພດພິເສດ ແລະ ຂໍ້ຄວນລະວັງ. ຖ້າທ່ານກໍາລັງໃຫ້ຢານີ້ແກ່ລູກຂອງທ່ານ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທີມແພດຂອງທ່ານຢ່າງລະອຽດ ແລະ ອະທິບາຍທຸກຢ່າງ.
ເຈົ້າຈະເຮັດແນວໃດຖ້າປະລິມານຢາເພີ່ມຂຶ້ນ?
ເນື່ອງຈາກວ່າຢານີ້ແມ່ນຢາທີ່ໂຮງໝໍໃຫ້, ໂອກາດທີ່ຈະໃຊ້ຢາເກີນຂະໜາດຈຶ່ງຕໍ່າຫຼາຍ. ແຕ່ຖ້າທ່ານຄິດວ່າທ່ານອາດຈະໃຊ້ຢາເກີນຂະໜາດ, ຢ່າຕົກໃຈ. ມີສອງຢ່າງທີ່ທ່ານຄວນເຮັດທັນທີ.
1. ໄປຫ້ອງປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ຂອງໂຮງໝໍໂດຍດ່ວນ.
2. ອີກທາງເລືອກໜຶ່ງ, ໃຫ້ໂທຫາ ສູນຂໍ້ມູນຂ່າວສານກ່ຽວກັບສານພິດແຫ່ງຊາດ ທີ່ໂຮງໝໍແຫ່ງຊາດໂຄລໍາໂບ .
ນີ້ແມ່ນສະຖານະການຮີບດ່ວນຫຼາຍ, ສະນັ້ນມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງປະຕິບັດຢ່າງວ່ອງໄວ.
ຈະເປັນແນວໃດຖ້າຂ້ອຍລືມກິນຢາ?
ການກິນຢານີ້ໃຫ້ທັນເວລາ ແລະ ຕາມວັນທີ່ກຳນົດໄວ້ແມ່ນມີຄວາມຈຳເປັນຫຼາຍຕໍ່ຄວາມສຳເລັດຂອງການປິ່ນປົວ. ຖ້າທ່ານບໍ່ສາມາດໄປໂຮງໝໍໄດ້ໃນມື້ທີ່ກຳນົດໄວ້, ຢ່າພາດ. ໂທຫາທີມແພດຂອງທ່ານທັນທີ ແລະ ແຈ້ງໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຊາບ. ເຂົາເຈົ້າຈະບອກທ່ານວ່າຕ້ອງເຮັດແນວໃດຕໍ່ໄປ.
ຈຸດພິເສດທີ່ຄວນຮູ້
- ການກວດສຸຂະພາບ: ຢ່າພາດການກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳຢູ່ຄລີນິກຕ່າງໆ. ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບວ່າອາການຂອງທ່ານດີຂຶ້ນ, ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ຫຼື ຖ້າທ່ານມີບັນຫາໃໝ່ໃດໆ.
- ອາການແພ້: ບາງຄົນອາດຈະມີອາການແພ້ຮຸນແຮງຕໍ່ຢານີ້ ຫຼື ຫຼັງຈາກໄດ້ຮັບຢານີ້ບໍ່ດົນ. ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງນີ້, ທີມງານດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານອາດຈະໃຫ້ຢາຊະນິດອື່ນແກ່ທ່ານ (ເຊັ່ນ: ຢາ piritan) ກ່ອນທີ່ທ່ານຈະເລີ່ມກິນຢາ. ສະນັ້ນ, ໃຫ້ປະຕິບັດຕາມຄໍາແນະນໍາຂອງເຂົາເຈົ້າຢ່າງເຂັ້ມງວດ.
ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກຢານີ້ແມ່ນຫຍັງ?
ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຢາຊະນິດອື່ນໆ, ສິ່ງນີ້ອາດຈະເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງໃນບາງຄົນ. ແຕ່ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະເປັນ. ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນຕ້ອງຮູ້ວ່າຜົນຂ້າງຄຽງເຫຼົ່ານັ້ນແມ່ນຫຍັງ ແລະ ຈະເຮັດແນວໃດຖ້າມັນເກີດຂຶ້ນ.
| ປະເພດຂອງຜົນຂ້າງຄຽງ | ອາການ |
|---|---|
| 🚨 ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ຄວນລາຍງານໃຫ້ທີມແພດຂອງທ່ານຊາບທັນທີ | |
| ອາການແພ້ | ຜື່ນຜິວໜັງ, ຄັນ, ແດງ, ໃຄ່ບວມຢູ່ໃບໜ້າ, ຮິມຝີປາກ, ລີ້ນ ຫຼື ຄໍ. |
| ປະຕິກິລິຍາການສີດນ້ຳ | ເຈັບໜ້າເອິກ, ຫາຍໃຈຍາກ, ເປັນລົມ, ຮູ້ສຶກວິນຫົວ. |
| 🙂 ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ຄວນລາຍງານໃຫ້ທ່ານໝໍຊາບ ຖ້າມັນຍັງຄົງຢູ່ ຫຼື ລົບກວນ | |
| ຜົນຂ້າງຄຽງທົ່ວໄປ |
|
ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກວ່າມີຫຍັງຜິດປົກກະຕິ, ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະເປັນເລື່ອງເລັກໆນ້ອຍໆກໍຕາມ, ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະບອກທີມແພດ.
ສາມາດມີບັນຫາກັບຢາຊະນິດອື່ນໄດ້ບໍ?
ອີງຕາມຂໍ້ມູນໃນປະຈຸບັນ, ຢານີ້ຍັງບໍ່ທັນໄດ້ຖືກລາຍງານວ່າກໍ່ໃຫ້ເກີດບັນຫາໃຫຍ່ກັບຢາຊະນິດອື່ນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃຫ້ບອກລາຍຊື່ ຢາ ທັງໝົດ ທີ່ທ່ານກຳລັງກິນຢູ່ ໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຊາບ (ລວມທັງວິຕາມິນ, ຢາສະໝຸນໄພ, ແລະ ອາຫານເສີມ). ນອກຈາກນີ້, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານຖ້າທ່ານສູບຢາ ຫຼື ດື່ມເຫຼົ້າ. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍປ້ອງກັນບັນຫາທີ່ບໍ່ຈຳເປັນໄດ້.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ຢາ Avalglucosidase Alfa ເປັນການປິ່ນປົວທີ່ທົດແທນເອນໄຊມ໌ທີ່ຂາດໃນຮ່າງກາຍຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ Pompe.
- ຢານີ້ແມ່ນໃຫ້ຢູ່ໂຮງໝໍ, ຜ່ານທາງເສັ້ນເລືອດ (ການສັກ). ດັ່ງນັ້ນເຈົ້າຈະບໍ່ໄດ້ຮັບຢາເພື່ອເອົາກັບບ້ານ.
- ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານຢ່າງຄົບຖ້ວນກ່ຽວກັບສະພາບການທາງການແພດ ແລະ ອາການແພ້ທັງໝົດຂອງທ່ານ.
- ຖ້າທ່ານມີອາການຮຸນແຮງເຊັ່ນ: ຫາຍໃຈຍາກ, ເຈັບໜ້າເອິກ, ຫຼື ມີຜື່ນຂຶ້ນຕາມຜິວໜັງໃນລະຫວ່າງ ຫຼື ຫຼັງຈາກກິນຢາ, ໃຫ້ແຈ້ງໃຫ້ທີມແພດຊາບທັນທີ.
- ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ກິນຢາ ແລະ ໄປພົບແພດຕາມວັນທີ່ກຳນົດໄວ້. ຢ່າພາດນັດໝາຍໃດໆ.
- ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບຢານີ້, ກະລຸນາປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ