ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າກຳລັງປະສົບກັບອາການນີ້ບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບໂຣກ Edwards Syndrome ຫຼື Trisomy 18.

ສຳລັບທ່ານທີ່ກຳລັງຄາດຫວັງວ່າຈະກາຍເປັນແມ່, ຫຼື ກຳລັງຄາດຫວັງວ່າຈະມີສະມາຊິກໃໝ່ເຂົ້າຮ່ວມຄອບຄົວຂອງທ່ານ, ສິ່ງນີ້ອາດຟັງແລ້ວອ່ອນໄຫວເລັກນ້ອຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີບາງສິ່ງທີ່ພວກເຮົາບາງຄັ້ງບໍ່ຢາກໄດ້ຍິນ, ແຕ່ມັນສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຄວນຮູ້. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບອາການໜຶ່ງດັ່ງກ່າວ. ນັ້ນຄືໂຣກເອດເວີດສ໌, ຫຼືທີ່ຮູ້ຈັກກັນໃນນາມ Trisomy 18, ເຊິ່ງເປັນອາການທາງພັນທຸກຳທີ່ຮ້າຍແຮງຫຼາຍ.

ໂຣກເອດເວີດສ໌ ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກເອດເວີດສ໌ ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຢ່າງຮ້າຍແຮງຕໍ່ການເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ການພັດທະນາຂອງເດັກ . ເດັກທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບພາວະນີ້ມັກຈະເກີດມາພ້ອມກັບນໍ້າໜັກຕອນເກີດຕໍ່າ. ພວກເຂົາຍັງມີຄວາມຜິດປົກກະຕິຫຼາຍຢ່າງທີ່ເກີດມາ ແລະ ລັກສະນະທາງຮ່າງກາຍສະເພາະ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກເສົ້າ ແລະ ຢ້ານກົວເມື່ອໄດ້ຍິນເລື່ອງນີ້. ແຕ່ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ຕື່ມອີກ, ໂອເຄບໍ?

ໃຜສາມາດເປັນໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ໄດ້?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ສາມາດເກີດຂຶ້ນກັບລູກໃນທ້ອງຂອງທຸກຄົນ . ມັນເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ສາມາດຄາດເດົາໄດ້, ເມື່ອພົບສຳເນົາໂຄໂມໂຊມ 18 ເພີ່ມເຕີມໃນຈຸລັງຂອງເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໄດ້ພົບເຫັນ ວ່າແມ່ທີ່ມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ, ນັ້ນຄື, ຖ້າແມ່ມີອາຍຸຫຼາຍກວ່າ 35 ປີໃນເວລາຖືພາ, ຄວາມສ່ຽງຂອງອາການນີ້ຈະສູງຂຶ້ນ . ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າຖ້າລູກຄົນໜຶ່ງມີອາການນີ້, ໂອກາດທີ່ລູກຄົນຕໍ່ໄປຈະເປັນແມ່ນຕໍ່າຫຼາຍ (ໜ້ອຍກວ່າ 1%).

ໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ອາການນີ້, ໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18), ເກີດຂຶ້ນປະມານໜຶ່ງໃນທຸກໆ 5,000 ຫາ 6,000 ການເກີດມີຊີວິດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ, ອາການດັ່ງກ່າວແມ່ນພົບເລື້ອຍກວ່າເລັກນ້ອຍ, ເກີດຂຶ້ນປະມານໜຶ່ງໃນທຸກໆ 2,500 ການຖືພາ. ໜ້າເສຍດາຍ, ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການບົ່ງມະຕິນີ້ ມັກຈະເຮັດໃຫ້ລູກໃນທ້ອງສູນເສຍໄປໃນມົດລູກ (ຫຼຸລູກ) ຫຼື ຕາຍໃນທ້ອງ .

ໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ຖືກຄົ້ນພົບເມື່ອໃດ?

ອາການນີ້ເອີ້ນວ່າໂຣກ Edwards (Trisomy 18) ໄດ້ຖືກຄົ້ນພົບຄັ້ງທຳອິດໃນປີ 1960 ໂດຍ John Hilton Edwards ແລະທີມງານຂອງລາວ. ພວກເຂົາໄດ້ຄົ້ນພົບມັນໃນຂະນະທີ່ສຶກສາເດັກເກີດໃໝ່ທີ່ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິມາແຕ່ກຳເນີດ ແລະ ບັນຫາການພັດທະນາສະຕິປັນຍາຕ່າງໆ. ພວກເຂົາເວົ້າວ່າອາການດັ່ງກ່າວເກີດຈາກການເພີ່ມສຳເນົາໂຄໂມໂຊມ 18 ສະບັບທີສາມ (ຊຶ່ງເປັນເຫດຜົນທີ່ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ trisomy 18).

ອາການຂອງໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Edwards (Trisomy 18) ມັກຈະເຫັນກ່ອນ ແລະ ຫຼັງເກີດ . ອາການຫຼັກໆປະກອບມີ ການເຕີບໃຫຍ່ຕໍ່າຫຼາຍ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຫຼາຍຢ່າງແຕ່ກຳເນີດ, ແລະ ການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າຢ່າງຮຸນແຮງ ຫຼື ຄວາມພິການໃນການຮຽນຮູ້ .

ອາການທີ່ເຫັນໃນເວລາຖືພາ

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຊອກຫາລັກສະນະເຫຼົ່ານີ້ໃນລະຫວ່າງການສະແກນ ultrasound ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ:

• ການເຄື່ອນໄຫວຂອງລູກໃນທ້ອງໜ້ອຍຫຼາຍ.
• ສາຍບືຂອງທ່ານມີເສັ້ນເລືອດແດງພຽງເສັ້ນດຽວ (ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວມີສອງເສັ້ນ).
• ຮກມີຂະໜາດນ້ອຍຫຼາຍ.
• ການມີຂໍ້ບົກຜ່ອງຕ່າງໆທີ່ເກີດຂື້ນ.
• ນ້ຳຄອດລູກໃນທ້ອງມີປະລິມານຫຼາຍເກີນໄປ ເຊິ່ງອ້ອມຮອບລູກໃນທ້ອງເອີ້ນວ່າ "polyhydramnios".

ເຖິງແມ່ນວ່າເດັກນ້ອຍບາງຄົນທີ່ເປັນໂຣກເອດເວີດສ໌ເກີດມາມີຊີວິດຢູ່, ແຕ່ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວເຂົາເຈົ້າຈະຫຼຸລູກ ຫຼື ເສຍຊີວິດໃນສາມເດືອນທຳອິດຂອງການຖືພາ .

ອາການທີ່ເຫັນຫຼັງຈາກເກີດລູກ

ຫຼັງຈາກເດັກເກີດແລ້ວ, ເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Edwards (Trisomy 18) ອາດມີລັກສະນະທາງກາຍະພາບດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ກ້າມຊີ້ນຫຼຸດລົງ (hypotonia) - ເດັກຮູ້ສຶກອ່ອນນຸ້ມຫຼາຍ.
• ຕຸ່ມຫູຕັ້ງຢູ່ຕ່ຳກວ່າປົກກະຕິ.
• ອະໄວຍະວະພາຍໃນ (ເຊັ່ນ: ຫົວໃຈ ແລະ ປອດ) ອາດຈະບໍ່ສ້າງຕົວຢ່າງຖືກຕ້ອງ ຫຼື ໜ້າທີ່ຂອງມັນອາດຈະປ່ຽນແປງ.
• ບັນຫາການພັດທະນາທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ (ມັກຈະ ຮຸນແຮງຫຼາຍ ).
• ນິ້ວຕີນທີ່ວາງຊ້ອນກັນ ແລະ/ຫຼື ຕີນທີ່ດຶງເຂົ້າກັນ ("ຕີນກະໂປງ").
• ຮ່າງກາຍ, ຫົວ, ປາກ ແລະ ຄາງກະໄຕມີຂະໜາດນ້ອຍຫຼາຍ.
• ຮ້ອງໄຫ້ໜ້ອຍຫຼາຍ ແລະ ຕອບສະໜອງຕໍ່ສຽງທີ່ຕ່ຳຫຼາຍ .

ອາການຮຸນແຮງຂອງໂຣກ Edwards (Trisomy 18)

ເນື່ອງຈາກຮ່າງກາຍຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ຍັງບໍ່ທັນພັດທະນາເຕັມທີ່, ຜົນຂ້າງຄຽງຂອງອາການນີ້ ແມ່ນຮ້າຍແຮງຫຼາຍ, ມັກຈະເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ . ບາງອັນລວມມີ:

• ພະຍາດຫົວໃຈແຕ່ກຳເນີດ ແລະ ພະຍາດໝາກໄຂ່ຫຼັງ.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການຫາຍໃຈ (ຫາຍໃຈບໍ່ອອກ).
• ບັນຫາ ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງເດີນອາຫານ ແລະ ຜະໜັງທ້ອງທີ່ເກີດມາແຕ່ກຳເນີດ.
• ໄສ້เลื่อน (`(ໄສ້เลื่อน)`).
• ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ.

ລອງພິຈາລະນາເບິ່ງ: ປະມານ 90% ຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນໂຣກ Edwards Syndrome (Trisomy 18) ມີພະຍາດຫົວໃຈ. ນີ້ແມ່ນສາເຫດຕົ້ນຕໍຂອງການເສຍຊີວິດກ່ອນໄວອັນຄວນໃນເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້, ຫຼັງຈາກລະບົບຫາຍໃຈລົ້ມເຫຼວ.

ສາເຫດຂອງໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ແມ່ນເກີດຈາກການມີໂຄໂມໂຊມ 18 ສາມສຳເນົາແທນທີ່ຈະເປັນສອງສຳເນົາປົກກະຕິ .

ບັດນີ້, ເບິ່ງ, ພວກເຮົາທຸກຄົນມີໂຄໂມໂຊມ 46 ອັນຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ແບ່ງອອກເປັນ 23 ຄູ່. ໂຄໂມໂຊມເຫຼົ່ານີ້ປະກອບດ້ວຍ DNA ຂອງພວກເຮົາ (ຄຳແນະນຳທີ່ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຕ້ອງການເພື່ອການເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ການເຮັດວຽກ). ພວກເຮົາໄດ້ຮັບໂຄໂມໂຊມເຫຼົ່ານີ້ຊຸດໜຶ່ງຈາກແມ່ຂອງພວກເຮົາ ແລະ ອີກຊຸດໜຶ່ງຈາກພໍ່ຂອງພວກເຮົາ.

ເມື່ອຈຸລັງຖືກສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນ, ພວກມັນຈະເລີ່ມຕົ້ນເປັນຈຸລັງທີ່ໄດ້ຮັບການປະສົມພັນໃນອະໄວຍະວະສືບພັນ (ເຊື້ອອະສຸຈິໃນຜູ້ຊາຍ, ໄຂ່ໃນແມ່ຍິງ). ຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ແບ່ງຕົວ (ໃນຂະບວນການທີ່ເອີ້ນວ່າ "meiosis") ແລະຄັດລອກຕົວເອງເພື່ອສ້າງຄູ່. ຈຸລັງທີ່ໄດ້ຮັບມີປະລິມານ DNA ເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງຈຸລັງຕົ້ນສະບັບ, ນັ້ນຄື 23 ໃນ 46 ໂຄໂມໂຊມ. ແຕ່ລະຄູ່ຂອງໂຄໂມໂຊມມີຕົວເລກ.

ເມື່ອຄູ່ໂຄໂມໂຊມເຫຼົ່ານີ້ຄວນຈະແຍກອອກຈາກກັນໃນລະຫວ່າງການສ້າງໄຂ່ ແລະ ອະສຸຈິ, ບາງຄັ້ງໂຄໂມໂຊມຄູ່ໜຶ່ງກໍ່ບໍ່ສາມາດແຍກອອກຈາກກັນໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ (ຄືກັບບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ໜຽວ), ແລະ ສຳເນົາທັງສອງຈະສິ້ນສຸດລົງໃນໄຂ່ ຫຼື ອະສຸຈິດຽວກັນ. ຈາກນັ້ນ, ເມື່ອປະສົມພັນ, ພວກມັນຈະເຊື່ອມຕໍ່ກັບສຳເນົາໜຶ່ງຈາກພໍ່ແມ່ອີກຄົນໜຶ່ງ, ເຮັດໃຫ້ທັງໝົດເປັນສາມສຳເນົາ . ຄວາມບໍ່ກົງກັນຂອງໂຄໂມໂຊມປະເພດນີ້ ແມ່ນແບບສຸ່ມ, ຄາດເດົາບໍ່ໄດ້, ແລະ ບໍ່ໄດ້ເກີດຈາກສິ່ງທີ່ພໍ່ແມ່ເຮັດກ່ອນ ຫຼື ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ .

ເມື່ອສຳເນົາຄູ່ໂຄໂມໂຊມທີສາມຖືກເພີ່ມເຂົ້າມາ, ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ trisomy. Trisomy ໝາຍເຖິງບາງສິ່ງບາງຢ່າງເຊັ່ນ "ສາມຮ່າງກາຍ". ຜູ້ທີ່ມີໂຣກ Edwards Syndrome ມີສຳເນົາໂຄໂມໂຊມທີ 18 ທີສາມຢູ່ໃນຈຸລັງຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ຖືກກວດວິນິດໄສແນວໃດ?

ການກວດຫາໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ມັກຈະ ເລີ່ມຕົ້ນໃນລະຫວ່າງການຖືພາ . ການບົ່ງມະຕິໄດ້ຮັບການຢືນຢັນກ່ອນ ຫຼື ຫຼັງຈາກເດັກເກີດ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະເຮັດການສະແກນ ultrasound ເພື່ອຊອກຫາອາການຂອງໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ໂດຍການເບິ່ງການເຄື່ອນໄຫວຂອງເດັກ, ປະລິມານຂອງນ້ຳຄອດລູກ, ແລະ ຂະໜາດຂອງຮກ. ຖ້າພົບອາການຂອງພະຍາດທາງພັນທຸກໍານີ້, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະແນະນຳໃຫ້ເຮັດການກວດເພີ່ມເຕີມເພື່ອຢືນຢັນການບົ່ງມະຕິ.

ການກວດໃດແດ່ທີ່ໃຊ້ເພື່ອກວດຫາໂຣກ Edwards Syndrome (Trisomy 18)?

ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ, ຖ້າເດັກໃນທ້ອງສະແດງອາການຂອງໂຣກເອດເວີດ (Trisomy 18), ທ່ານໝໍອາດແນະນຳການກວດຕ່າງໆເພື່ອຢືນຢັນການບົ່ງມະຕິ, ເຊັ່ນ:

• ການເຈາະນ້ຳຄອດລູກ : ລະຫວ່າງ 15 ຫາ 20 ອາທິດຂອງການຖືພາ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະເອົາຕົວຢ່າງນ້ຳຄອດລູກໜ້ອຍໜຶ່ງ ແລະ ທົດສອບເພື່ອກຳນົດສຸຂະພາບຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ.
• ການເກັບຕົວຢ່າງເນື້ອງອກໃນມົດລູກ (CVS) : ລະຫວ່າງ 10 ຫາ 13 ອາທິດຂອງການຖືພາ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະເກັບຕົວຢ່າງຈຸລັງຈຳນວນໜ້ອຍໜຶ່ງຈາກຮກ ແລະ ກວດຫາພະຍາດທາງພັນທຸກຳ.
• ການກວດສຸຂະພາບ : ຫຼັງຈາກຖືພາໄດ້ 10 ອາທິດ, ສາມາດກວດຕົວຢ່າງເລືອດຂອງທ່ານເພື່ອເບິ່ງວ່າລູກຂອງທ່ານມີພາວະໂຄໂມໂຊມພິເສດທົ່ວໄປເຊັ່ນ: trisomy 18 ຫຼືບໍ່.

ຫຼັງຈາກເດັກເກີດແລ້ວ, ທ່ານໝໍຈະກວດຫົວໃຈຂອງເດັກດ້ວຍການສະແກນ ultrasound, ລະບຸບັນຫາຫົວໃຈຕ່າງໆທີ່ອາດເກີດຈາກການວິນິດໄສນີ້, ແລະ ປະຕິບັດຂັ້ນຕອນຕ່າງໆເພື່ອປິ່ນປົວພວກມັນ.

ໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ອາການນີ້ ແມ່ນຮຸນແຮງຫຼາຍ ຈົນເດັກນ້ອຍທີ່ເກີດມາມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ຮັບການດູແລຢ່າງສະບາຍ.ນັ້ນໝາຍເຖິງການຊ່ວຍໃຫ້ເດັກຮູ້ສຶກສະບາຍ ແລະ ບໍ່ມີອາການເຈັບປວດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ການປິ່ນປົວໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ແມ່ນແຕກຕ່າງກັນໄປສຳລັບເດັກແຕ່ລະຄົນ, ຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງການວິນິດໄສ . ບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) .

ການປິ່ນປົວໂຣກ Edwards (Trisomy 18) ອາດປະກອບມີ:

• ການປິ່ນປົວພະຍາດຫົວໃຈ : ເດັກນ້ອຍເກືອບທຸກຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Edwards (Trisomy 18) ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກພະຍາດຫົວໃຈ. ໃນຂະນະທີ່ເດັກນ້ອຍທຸກຄົນບໍ່ສາມາດໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດ, ແຕ່ບາງຄົນກໍ່ສາມາດເຮັດໄດ້.
• ການສະໜັບສະໜູນການໃຫ້ອາຫານ : ເດັກທີ່ມີອາການ Edwards syndrome (Trisomy 18) ອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານຕາມປົກກະຕິຍ້ອນການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າ. ພວກເຂົາອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການປ້ອນອາຫານຜ່ານທໍ່ໃຫ້ອາຫານເພື່ອຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາການໃຫ້ອາຫານໃນຕອນຕົ້ນຂອງຊີວິດ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍກະດູກ : ເດັກທີ່ມີອາການ Edwards syndrome (Trisomy 18) ອາດຈະມີບັນຫາກ່ຽວກັບຫຼັງ ເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຄື່ອນໄຫວຂອງເດັກ. ການປິ່ນປົວດ້ວຍກະດູກອາດຈະປະກອບມີການໃສ່ເຫຼັກຄ້ຳ ຫຼື ການຜ່າຕັດ.
• ການສະໜັບສະໜູນທາງດ້ານຈິດໃຈ ແລະ ສັງຄົມ : ການມີລູກທີ່ເປັນໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນຈາກທ່ານ, ຄອບຄົວ ແລະ ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ. ທ່ານຈະຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນເພື່ອຮັບມືກັບຄວາມໂສກເສົ້າຂອງການສູນເສຍລູກນ້ອຍ, ໂດຍສະເພາະຖ້າທ່ານສູນເສຍລູກນ້ອຍ, ຫຼື ເພື່ອຮັບມືກັບການບົ່ງມະຕິທີ່ສັບສົນຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ.

ຂ້ອຍຈະຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງທີ່ລູກຂອງຂ້ອຍຈະເກີດໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ໄດ້ແນວໃດ?

ເນື່ອງຈາກໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ແມ່ນຜົນມາຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນອາການນີ້ໄດ້ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານມີຄຸນສົມບັດສໍາລັບການກວດທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ການກວດຕົວອ່ອນ (ການກວດທາງພັນທຸກໍາກ່ອນການຝັງຕົວ) ດ້ວຍການປະສົມເຊື້ອໃນຫຼອດທົດລອງ (IVF), ທ່ານສາມາດຫຼຸດຜ່ອນໂອກາດໃນການມີລູກທີ່ເປັນໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ຖ້າທ່ານວາງແຜນທີ່ຈະຖືພາ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາເພື່ອຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງຂອງການມີລູກທີ່ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ.

ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າລູກຂອງເຈົ້າເປັນໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18)?

ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະ ຍາດ Edwards Syndrome (Trisomy 18) ໄດ້. ການຖືພາສ່ວນໃຫຍ່ສິ້ນສຸດລົງດ້ວຍການຫຼຸລູກ ຫຼື ຕາຍໃນທ້ອງ . ໃນບັນດາການຖືພາທີ່ຢູ່ລອດໄດ້ຈົນຮອດໄຕມາດທີສາມ, ປະມານ 40% ຂອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ Edwards Syndrome (Trisomy 18) ບໍ່ລອດຊີວິດຈາກການເກີດລູກ, ແລະ ປະມານໜຶ່ງສ່ວນສາມຂອງເດັກທີ່ລອດຊີວິດແມ່ນເກີດກ່ອນກຳນົດ.

ອັດຕາການລອດຊີວິດສຳລັບເດັກທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບໂຣກ Edwards (Trisomy 18) ແມ່ນດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ລະຫວ່າງ 60% ຫາ 75% ລອດຊີວິດໃນອາທິດທຳອິດ.
• ລະຫວ່າງ 20% ຫາ 40% ລອດຊີວິດໃນເດືອນທຳອິດ.
• ຫຼາຍກວ່າ 10% ບໍ່ໄດ້ສະຫຼອງວັນເກີດຄົບຮອບໜຶ່ງປີຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ເດັກທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ຕ້ອງການການດູແລພິເສດ ທັນທີຫຼັງຈາກເກີດ, ເຊິ່ງຖືກອອກແບບມາໃຫ້ເໝາະສົມກັບອາການສະເພາະຂອງເຂົາເຈົ້າ.ໂອກາດໃນການຢູ່ລອດແມ່ນຕໍ່າຫຼາຍ, ໂດຍສະເພາະຖ້າເດັກມີການພັດທະນາອະໄວຍະວະທີ່ຊັກຊ້າ ຫຼື ມີຫົວໃຈຜິດປົກກະຕິແຕ່ກຳເນີດ. ໃນຈຳນວນ 10% ທີ່ລອດຊີວິດໃນວັນເກີດຄົບຮອບປີທຳອິດຂອງເຂົາເຈົ້າ, ເດັກບາງຄົນມີຊີວິດທີ່ມີຄວາມສຸກດ້ວຍການສະໜັບສະໜູນທີ່ດີຈາກຄອບຄົວ ແລະ ຜູ້ດູແລຂອງເຂົາເຈົ້າ. ແຕ່ເຂົາເຈົ້າມັກຈະບໍ່ເຄີຍຮຽນຍ່າງ ຫຼື ເວົ້າ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ເມື່ອເດັກທີ່ມີອາການຂອງໂຣກ Edwards (Trisomy 18) ຢູ່ໃນທ້ອງ, ມັນມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຫຼຸລູກ ຫຼື ການຫຼຸລູກ. ຖ້າທ່ານຖືພາ, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີຖ້າທ່ານມີອາການຂອງການຫຼຸລູກ :

• ເຈັບທ້ອງ.
• ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກໜາວ ແລະ ມີໄຂ້.
• ປວດຫຼັງ.
• ຖ້າທ່ານມີເລືອດອອກຫຼາຍກວ່າປົກກະຕິ (ເລືອດອອກຫຼາຍ).
• ອາການເຈັບທ້ອງນ້ອຍ.

ຂ້ອຍຄວນໄປຫ້ອງສຸກເສີນເວລາໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບໂຣກ Edwards (Trisomy 18) ມີອາການໃດໜຶ່ງເຫຼົ່ານີ້, ໃຫ້ພາລາວໄປຫ້ອງສຸກເສີນທັນທີ, ຫຼືໂທຫາ 1990 :

• ຖ້າທ່ານຫາຍໃຈໄວເກີນໄປ ຫຼື ຊ້າເກີນໄປ, ຫຼື ບໍ່ຫາຍໃຈເລີຍ.
• ຖ້າຜິວໜັງ ຫຼື ຮິມຝີປາກປ່ຽນເປັນສີຟ້າ ຫຼື ສີມ່ວງ.
• ຖ້າຫົວໃຈເຕັ້ນໄວຫຼາຍ.
• ຖ້າມັນຍາກທີ່ຈະກິນ.
• ຖ້າຮ່າງກາຍທັງໝົດໃຄ່ບວມ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ໃນສະຖານະການນີ້, ທ່ານອາດຈະມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງ. ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• "ຄວາມສ່ຽງຂອງຂ້ອຍໃນການມີລູກທີ່ມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາແມ່ນຫຍັງ?"
• "ມີວິທີການປິ່ນປົວອັນໃດແດ່ທີ່ສາມາດໃຫ້ໄດ້ສຳລັບອາການຂອງລູກຂ້ອຍ?"
• "ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ເພື່ອຮັບປະກັນວ່າລູກຂອງຂ້ອຍມີສຸຂະພາບແຂງແຮງໃນລະຫວ່າງການຖືພາ?"

ການວິນິດໄສໂຣກເອດເວີດສ໌ (Trisomy 18) ສາມາດເປັນເລື່ອງຍາກຫຼາຍ. ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ມາພ້ອມກັບສະພາບການນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມລຳບາກໃຈ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານຜ່ານຜ່າການເດີນທາງນີ້ , ບໍ່ວ່າຈະເປັນການຈັດການກັບການວິນິດໄສຂອງລູກນ້ອຍ ຫຼື ການຮັບມືກັບການສູນເສຍລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ. ຖ້າທ່ານວາງແຜນທີ່ຈະຖືພາ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກຳເພື່ອຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານໃນການມີລູກທີ່ມີສະພາບທາງພັນທຸກຳ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

ໂດຍ, ຂ້າພະເຈົ້າຂໍສະຫຼຸບບາງສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ລົມກັນມາ ເຊິ່ງຂ້າພະເຈົ້າຄິດວ່າມັນຈະສຳຄັນສຳລັບທ່ານ:

• ໂຣກເອດເວີດສ໌ ຫຼື ໂຣກໄຕຣໂຊມີ 18 ແມ່ນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຮ້າຍແຮງ .
• ນີ້ແມ່ນເກີດຈາກ ສຳເນົາພິເສດຂອງໂຄໂມໂຊມທີ 18. ນີ້ແມ່ນເລື່ອງບັງເອີນ, ບໍ່ແມ່ນຄວາມຜິດຂອງພໍ່ແມ່.
• ສິ່ງນີ້ສາມາດກວດພົບໄດ້ຜ່ານການສະແກນ ແລະ ການກວດພິເສດອື່ນໆ ("(ການເຈາະນ້ຳມົດລູກ)") ທີ່ເຮັດໃນລະຫວ່າງການຖືພາ.
• ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ອາການນີ້ໃຫ້ຫາຍຂາດ, ການປິ່ນປົວແມ່ນແນໃສ່ຄວບຄຸມອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ເດັກສະບາຍ.
• ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນມີຊີວິດບໍ່ຍືນ , ແຕ່ເດັກບາງຄົນຢູ່ລອດໄດ້ດ້ວຍຄວາມຮັກ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນຈາກຄອບຄົວຂອງເຂົາເຈົ້າ.
• ຖ້າທ່ານຖືພາ ແລະຖ້າທ່ານສະແດງອາການຂອງການຫຼຸລູກ, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ.
• ຖ້າທ່ານໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດນີ້, ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ . ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທ່ານໝໍ, ຄອບຄົວ ແລະ ການບໍລິການໃຫ້ຄຳປຶກສາ.

ຂ້ອຍຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ເຈົ້າ. ມັນຍາກທີ່ຈະເວົ້າກ່ຽວກັບຫົວຂໍ້ທີ່ລະອຽດອ່ອນດັ່ງກ່າວ, ແຕ່ມັນກໍ່ຄຸ້ມຄ່າທີ່ຈະຮູ້.

ໂຣກ ເອດ ເວີດສ໌, ໄຕຣໂຊມີ 18, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ໂຄໂມໂຊມ, ການຖືພາ, ສຸຂະພາບເດັກ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິແຕ່ກຳເນີດ