ພະຍາດບາງຊະນິດແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ. ແລະ ການຢູ່ກັບພະຍາດເຫຼົ່ານັ້ນແມ່ນສິ່ງທ້າທາຍອັນໃຫຍ່ຫຼວງ. Mucopolysaccharidosis VI, ຫຼື MPS VI ຫຼື ໂຣກ Maroteaux-Lamy, ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຊະນິດໜຶ່ງ. Galsulfase ແມ່ນການປິ່ນປົວພິເສດທີ່ຊ່ວຍບັນເທົາອາການໃຫ້ກັບຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້. ມື້ນີ້ພວກເຮົາກຳລັງເວົ້າກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວທີ່ສຳຄັນນີ້. ຖ້າທ່ານ, ລູກຂອງທ່ານ ຫຼື ຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງທີ່ທ່ານຮູ້ຈັກໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວນີ້, ບົດຄວາມນີ້ຈະເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍສຳລັບທ່ານ.
ກາລຊູນເຟສ ແມ່ນຫຍັງ?
ເວົ້າງ່າຍໆ, Galsulfase ແມ່ນການປິ່ນປົວທົດແທນ enzyme. ບັດນີ້ລອງມາເບິ່ງວ່າມັນໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ.
ລອງຄິດເບິ່ງວ່າຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຄືກັບໂຮງງານໃຫຍ່. ໂຮງງານແຫ່ງນີ້ມີພະນັກງານພິເສດເພື່ອເຮັດວຽກທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ພະນັກງານເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເອີ້ນວ່າ ເອນໄຊມ໌ . ໃນ MPS VI, ເອນໄຊມ໌ພິເສດທີ່ຈຳເປັນເພື່ອທຳລາຍນ້ຳຕານທີ່ສັບສົນໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ ບໍ່ວ່າຈະເປັນຮ່າງກາຍບໍ່ໄດ້ຜະລິດຕັ້ງແຕ່ເກີດ ຫຼື ຜະລິດໜ້ອຍຫຼາຍ.
ດັ່ງນັ້ນເມື່ອເອນໄຊມ໌ນີ້ສູນເສຍໄປ, ນ້ຳຕານເຫຼົ່ານັ້ນຈະເລີ່ມສະສົມຢູ່ພາຍໃນຈຸລັງຂອງຮ່າງກາຍ. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ອະໄວຍະວະຕ່າງໆເຊັ່ນ: ກະດູກ, ຫົວໃຈ, ປອດ, ແລະຕາໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍ ແລະ ອາການຕ່າງໆຈະປາກົດຂຶ້ນ.
ຢານີ້, ຊື່ວ່າ Galsulfase, ເຮັດວຽກ ໂດຍການໃຫ້ເອນໄຊມ໌ທີ່ຮ່າງກາຍຂາດຈາກພາຍນອກ. ເມື່ອຢານີ້ເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍ, ມັນຈະທຳລາຍນ້ຳຕານທີ່ສະສົມໄວ້ ແລະ ຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ. ຊື່ການຄ້າຂອງຢານີ້ແມ່ນ Naglazyme.
ສຳຄັນ: ນີ້ບໍ່ແມ່ນການປິ່ນປົວພະຍາດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມັນໃຫ້ການບັນເທົາອາການຢ່າງຫຼວງຫຼາຍໂດຍການຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດ.
ສິ່ງທີ່ທ່ານຕ້ອງບອກທ່ານໝໍກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວ
ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວນີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຮູ້ກ່ຽວກັບປະຫວັດສຸຂະພາບທີ່ຄົບຖ້ວນຂອງທ່ານ. ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ບອກເຂົາເຈົ້າກ່ຽວກັບສິ່ງຕໍ່ໄປນີ້ໂດຍສະເພາະ:
| ຂໍ້ມູນທີ່ທ່ານຈຳເປັນຕ້ອງໃຫ້ | ເປັນຫຍັງມັນຈຶ່ງສຳຄັນ? |
|---|---|
| ອາການແພ້ | ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ ຖ້າທ່ານມີອາການແພ້ຕໍ່ gliclazide, ຢາຊະນິດອື່ນໆ, ອາຫານ, ຫຼື ໂປຣຕີນຂອງ hamster. ນີ້ແມ່ນສິ່ງສຳຄັນເພາະວ່າສານເຫຼົ່ານີ້ຖືກນຳໃຊ້ໃນການຜະລິດຢາບາງຊະນິດ. |
| ການນອນກົນ ຫຼື ການຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ | ບາງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ MPS VI ອາດຈະມີອາການຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ. ຢານີ້ອາດຈະປ່ຽນແປງອາການນີ້ໄດ້, ສະນັ້ນທ່ານໝໍຂອງທ່ານຄວນຮູ້ເຖິງເລື່ອງນີ້. |
| ໄຂ້ ຫຼື ຕິດເຊື້ອ | ຖ້າຫາກທ່ານມີການຕິດເຊື້ອເຊັ່ນ: ຫວັດ ຫຼື ໄຂ້ຫວັດໃຫຍ່, ກະລຸນາບອກພວກເຮົາກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ກ່ອນທີ່ຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ. |
| ການຖືພາ ຫຼື ການໃຫ້ນົມລູກ | ຖ້າທ່ານຖືພາ, ພະຍາຍາມຖືພາ, ຫຼື ກຳລັງໃຫ້ນົມລູກ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຮູ້ກ່ອນການປິ່ນປົວ. |
ການປິ່ນປົວນີ້ໃຫ້ແນວໃດ?
ນີ້ບໍ່ແມ່ນຢາທີ່ທ່ານສາມາດເອົາກັບບ້ານໄດ້.
- ການສັກຢາເຂົ້າເສັ້ນເລືອດ: ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ໃສ່ເຂົ້າໄປໃນເສັ້ນເລືອດ, ຄືກັບນ້ຳເກືອ. ໃນການແພດ, ພວກເຮົາເອີ້ນສິ່ງນີ້ ວ່າການສັກຢາເຂົ້າເສັ້ນເລືອດ .
- ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກ: ການປິ່ນປົວນີ້ແມ່ນໃຫ້ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກພິເສດໂດຍທ່ານໝໍ ຫຼື ພະນັກງານພະຍາບານທີ່ໄດ້ຮັບການຝຶກອົບຮົມ.
- ໄລຍະເວລາ: ການປິ່ນປົວນີ້ມັກຈະໃຊ້ເວລາສອງສາມຊົ່ວໂມງ, ໃນລະຫວ່າງນັ້ນທ່ານຈະຢູ່ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳທາງການແພດ.
ອັນນີ້ເໝາະສົມກັບເດັກນ້ອຍບໍ?
ແມ່ນແລ້ວ, ການປິ່ນປົວນີ້ຍັງໃຫ້ແກ່ເດັກທີ່ມີອາຍຸຫຼາຍກວ່າ 5 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ປະລິມານຢາແມ່ນຖືກກຳນົດດ້ວຍຄວາມລະມັດລະວັງເປັນພິເສດ, ໂດຍພິຈາລະນາປັດໄຈຕ່າງໆເຊັ່ນ: ສະພາບ ແລະ ນ້ຳໜັກຂອງເດັກ. ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າທ່ານກຳລັງໃຫ້ການປິ່ນປົວນີ້ແກ່ລູກຂອງທ່ານ, ໃຫ້ປຶກສາກັບແພດເດັກກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.
ຈະເຮັດແນວໃດຖ້າທ່ານພາດການກິນຢາ?
ເພື່ອໃຫ້ການປິ່ນປົວປະສົບຜົນສຳເລັດຕາມວັນທີ່ກຳນົດໄວ້, ມັນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ. ຖ້າດ້ວຍເຫດຜົນບາງຢ່າງທີ່ທ່ານບໍ່ສາມາດມາຮັບການປິ່ນປົວຕາມວັນທີ່ກຳນົດໄວ້, ຢ່າຂ້າມມັນໄປ. ໃຫ້ໂທຫາທ່ານໝໍ ຫຼື ໂຮງໝໍຂອງທ່ານໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້ ແລະ ນັດໝາຍວັນອື່ນ.
ຈະເປັນແນວໃດຖ້າປະລິມານຢາເພີ່ມຂຶ້ນ (ກິນຢາເກີນຂະໜາດ)?
ເນື່ອງຈາກວ່າຢານີ້ຖືກໃຫ້ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ, ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງແພດ, ໂອກາດທີ່ຢາເກີນຂະໜາດຈຶ່ງຕໍ່າຫຼາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າເຫດການນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ໃຫ້ແຈ້ງພະນັກງານແພດທັນທີ. ຖ້າຈຳເປັນ, ເຂົາເຈົ້າຈະຕິດຕໍ່ຫາ ສູນຂໍ້ມູນຂ່າວສານກ່ຽວກັບສານພິດແຫ່ງຊາດທີ່ໂຮງໝໍແຫ່ງຊາດໂຄລໍາໂບ ເພື່ອຂໍຄຳແນະນຳ, ຫຼື ສົ່ງທ່ານ ໄປຫາໜ່ວຍປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) .
ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກຢານີ້ແມ່ນຫຍັງ?
ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຢາຊະນິດອື່ນໆ, ຜົນຂ້າງຄຽງບາງຢ່າງສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ກັບຢາ galsulfase. ບາງອັນອາດຈະຮ້າຍແຮງ, ສະນັ້ນມັນຈຶ່ງເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງພວກມັນ.
| ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ຄວນລາຍງານໃຫ້ທ່ານໝໍຮູ້ທັນທີ | |
|---|---|
| 🔴 ອາການແພ້ | ຜື່ນຜິວໜັງ, ຄັນ, ໃຄ່ບວມຂອງໃບໜ້າ, ຮິມຝີປາກ ຫຼື ລີ້ນ. |
| 🔴 ຫາຍໃຈຝືດ | ຫາຍໃຈຍາກ, ຫາຍໃຈຝືດ. |
| 🔴 ເຈັບໜ້າເອິກ | ຮູ້ສຶກແໜ້ນໜ້າເອິກ ຫຼື ເຈັບຢູ່ໜ້າເອິກ. |
| 🔴 ອາການຮ້າຍແຮງອື່ນໆ | ການປ່ຽນແປງຂອງວິໄສທັດ, ເຈັບຫູ ຫຼື ຕິດເຊື້ອ, ວິນຫົວ, ໄຂ້ ຫຼື ໜາວສັ່ນ, ຄວາມດັນເລືອດສູງ. |
| ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ຮ້າຍແຮງ (ແຕ່ໃຫ້ບອກ ທ່ານໝໍຂອງທ່ານ ຖ້າມັນຍັງຄົງຢູ່) | |
| 🟢 ປວດຮ່າງກາຍ (ປວດເມື່ອຍ) | ອາການເຈັບປວດໃນກ້າມຊີ້ນ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່. |
| 🟢 ບັນຫາລະບົບຍ່ອຍອາຫານ | ເຈັບທ້ອງ, ປວດຮາກ, ຮາກ, ຖອກທ້ອງ. |
| 🟢 ລັກສະນະເລັກນ້ອຍອື່ນໆ | ເຈັບຫົວ, ອ່ອນເພຍ. |
ບັນຊີລາຍຊື່ນີ້ບໍ່ໄດ້ລວມເອົາຜົນຂ້າງຄຽງທັງໝົດທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນ. ຖ້າທ່ານມີອາການອື່ນໆ, ກະລຸນາແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຊາບ.
ຢາອື່ນໆທີ່ອາດຈະພົວພັນກັບຢານີ້
ຢາບາງຊະນິດສາມາດພົວພັນກັບ galsulfase ໄດ້. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:
- ຄລໍໂຣຄວິນ
- ເຈນຕາມີຊິນ
- ໄຮດຣອກຊີຄລໍໂຣຄວິນ
ນີ້ບໍ່ແມ່ນບັນຊີລາຍຊື່ຄົບຖ້ວນ. ເພາະສະນັ້ນ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຢາທັງໝົດທີ່ທ່ານກຳລັງກິນຢູ່ (ຢາຕາມໃບສັ່ງແພດ, ຢາທີ່ບໍ່ຕ້ອງໃຊ້ໃບສັ່ງແພດ, ວິຕາມິນ, ຢາພື້ນເມືອງ, ຢາອາຍຸຣເວດ). ນອກຈາກນີ້, ໃຫ້ແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຊາບຖ້າທ່ານສູບຢາ ຫຼື ດື່ມເຫຼົ້າ.
ພວກເຮົາຮູ້ວ່າການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບທີ່ຫາຍາກດັ່ງກ່າວບໍ່ແມ່ນເລື່ອງງ່າຍ. ແຕ່ການປິ່ນປົວທີ່ທັນສະໄໝເຊັ່ນນີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຈັດການກັບອາການຂອງທ່ານ ແລະ ມີຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຮັກສາສາຍພົວພັນເປັນປະຈຳກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ ແລະ ປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳຂອງເຂົາເຈົ້າຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- ກາລຊູນເຟສແມ່ນການປິ່ນປົວທົດແທນເອນໄຊມ໌ທີ່ຄວບຄຸມອາການຂອງພະຍາດທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າ MPS VI. ມັນບໍ່ໄດ້ປິ່ນປົວພະຍາດນີ້ໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ.
- ການປິ່ນປົວນີ້ແມ່ນໃຫ້ຢູ່ໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກ, ຜ່ານທາງເສັ້ນເລືອດ. ບໍ່ສາມາດເອົາກັບບ້ານໄປໃຊ້ຄືນໄດ້.
- ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວ, ມັນເປັນສິ່ງຈໍາເປັນທີ່ຈະຕ້ອງແຈ້ງໃຫ້ທ່ານຫມໍຂອງທ່ານຮູ້ກ່ຽວກັບອາການແພ້ທັງໝົດທີ່ທ່ານມີ, ສະພາບການທາງການແພດອື່ນໆ, ແລະຢາທັງໝົດທີ່ທ່ານກໍາລັງກິນ.
- ຖ້າທ່ານມີອາການແພ້ທີ່ຮ້າຍແຮງເຊັ່ນ: ຫາຍໃຈຍາກ ແລະ ໃບໜ້າໃຄ່ບວມ, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ.
- ຢ່າພາດວັນປິ່ນປົວທີ່ກຳນົດໄວ້. ຖ້າທ່ານເຮັດ, ໃຫ້ໂທຫາທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment