ເລັບມື ແລະ ຫົວເຂົ່າຂອງລູກທ່ານແຕກຕ່າງກັນບໍ? ມັນອາດຈະເປັນໂຣກເລັບ-ກະດູກຫົວເຂົ່າບໍ?

ເຈົ້າສັງເກດເຫັນການປ່ຽນແປງໃດໆໃນເລັບ ຫຼື ຫົວເຂົ່າຂອງລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າບໍ? ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເປັນສັນຍານຂອງພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກ Nail-Petella Syndrome. ອັນນີ້ອາດຟັງແລ້ວໜ້າຢ້ານ, ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບມັນຢ່າງລະອຽດ ແລະ ງ່າຍດາຍ. ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮູບລັກສະນະ ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງສ່ວນຕ່າງໆຂອງເລັບ, ກະດູກ, ຕາ ແລະ ໝາກໄຂ່ຫຼັງຂອງເດັກ.

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ? ເຈົ້າຮັບຮູ້ມັນໄດ້ແນວໃດ?

ບາງສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Nail-Petel Syndrome ອາດຈະມີລັກສະນະ ຫຼື ເຮັດວຽກແຕກຕ່າງຈາກທີ່ຄາດໄວ້. ລອງມາເບິ່ງອາການເຫຼົ່ານີ້:

ເລັບ

ເລັບຂອງລູກທ່ານອາດຈະສັ້ນຫຼາຍ, ຫຼືແມ່ນແຕ່ຫາຍໄປ. ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນວ່າມີຮູ, ມີຮອຍດ່າງ, ຫຼື ມີການປ່ຽນສີຢູ່ໃນເລັບ. ເລັບມືມັກຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍ ກວ່າເລັບຕີນ. ການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດສັງເກດເຫັນໄດ້ໂດຍສະເພາະຢູ່ນິ້ວໂປ້ ແລະ ນິ້ວຊີ້.

ຫົວເຂົ່າ (ກະດູກຫົວເຂົ່າ)

ຫົວເຂົ່າ, ຫຼືສິ່ງທີ່ທ່ານໝໍເອີ້ນວ່າ "ກະດູກຫົວເຂົ່າ", ສາມາດນ້ອຍລົງ, ມີຮູບຮ່າງທີ່ແຕກຕ່າງ, ຫຼືແມ່ນແຕ່ຫາຍໄປ. ບາງຄັ້ງຫົວເຂົ່ານີ້ສາມາດວາງໄວ້ສູງກວ່າ ຫຼື ຢູ່ຂ້າງໆກວ່າປົກກະຕິເລັກນ້ອຍ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຫົວເຂົ່າຂອງເດັກເຈັບ, ຮູ້ສຶກບໍ່ໝັ້ນຄົງ, ຫຼືບໍ່ສາມາດງໍ ຫຼື ຍືດຫົວເຂົ່າໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ (ຂອບເຂດການເຄື່ອນໄຫວ). ການເຄື່ອນທີ່ຂອງກະດູກຫົວເຂົ່າແມ່ນເຫດການທີ່ພົບເລື້ອຍໃນສະພາບນີ້. ລອງນຶກພາບວ່າ, ໃນຂະນະທີ່ຫຼິ້ນ, ລູກຂອງທ່ານຈັບຫົວເຂົ່າຂອງລາວຢ່າງກະທັນຫັນ ແລະ ເລີ່ມຮ້ອງໄຫ້, ບໍ່ສາມາດຍ່າງໄດ້.

ຂໍ້ສອກ

ກະດູກໃນແຂນຂອງລູກທ່ານອາດຈະບໍ່ພັດທະນາໄດ້ດີເທົ່າທີ່ຄາດໄວ້. ນອກຈາກນີ້, ບາງຄັ້ງທ່ານອາດຈະເຫັນຜິວໜັງເພີ່ມເຕີມ (ເຊັ່ນ: ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່) ອ້ອມຮອບຂໍ້ສອກ. ການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະຈຳກັດຄວາມສາມາດໃນການຫັນແຂນ, ຢຽດມັນ, ແລະ ງໍຂໍ້ສອກ.

ກະດູກສະໂພກ

ລູກຂອງທ່ານອາດຈະມີກະດູກນ້ອຍໆທີ່ຍື່ນອອກມາ (ທ່ານໝໍເອີ້ນສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ວ່າ "ເຂົາ iliac") ຢູ່ກະດູກສະໂພກຂອງເຂົາເຈົ້າ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວພວກມັນຈະຢູ່ທັງສອງດ້ານຂອງກະດູກສະໂພກ. ບາງຄັ້ງພວກມັນສາມາດຮູ້ສຶກໄດ້ຜ່ານຜິວໜັງຂອງເດັກ, ແຕ່ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວພວກມັນບໍ່ແມ່ນບັນຫາໃຫຍ່.

ຕາ

ຄວາມດັນພາຍໃນຕາຂອງເດັກອາດຈະເພີ່ມຂຶ້ນ (ຄວາມດັນເລືອດສູງໃນຕາ). ໃນທີ່ສຸດສິ່ງນີ້ສາມາດພັດທະນາໄປເປັນສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າພະຍາດຕ้อหิน. ເຖິງແມ່ນວ່າມັກຈະບໍ່ມີອາການໃນຕອນທຳອິດ, ແຕ່ເດັກບາງຄົນອາດຈະມີອາການປວດຫົວ, ມີແສງອ້ອມຮອບແສງໄຟ, ຫຼື ຕາມົວ.

ໝາກໄຂ່ຫຼັງ

ປະມານສີ່ໃນສິບຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ Nail-Peella syndrome ຈະເປັນພະຍາດໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ບໍ່ວ່າຈະເປັນໃນໄວເດັກ ຫຼື ຜູ້ໃຫຍ່. ອັນນີ້ອາດມີຕັ້ງແຕ່ເບົາບາງຈົນເຖິງເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ແມ່ນແຕ່ພະຍາດໝາກໄຂ່ຫຼັງເບົາບາງກໍ່ສາມາດກາຍເປັນຮ້າຍແຮງໄດ້, ບໍ່ວ່າຈະຄ່ອຍໆເປັນຄ່ອຍໆໄປ ຫຼື ກະທັນຫັນ.

ອາການອື່ນໆ

ບາງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Nail-Patella syndrome ອາດຈະມີອາການອື່ນໆເຊັ່ນ:

• ຍ່າງດ້ວຍປາຍຕີນຍ້ອນຄວາມເຄັ່ງຕຶງຂອງເສັ້ນເອັນ Achilles.
• ມວນກ້າມຊີ້ນໃນແຂນ ແລະ ຂາຫຼຸດລົງ.
• ທ້ອງຜູກ ແລະ/ຫຼື ໂຣກລຳໄສ້ລະຄາຍເຄືອງ.
• ຄວາມໜາແໜ້ນຂອງແຮ່ທາດໃນກະດູກຫຼຸດລົງ.
• ມີອາການມຶນຊາ, ມີອາການຄັນ, ຫຼື ສູນເສຍຄວາມຮູ້ສຶກຢູ່ມື ແລະ ຕີນເປັນບາງຄັ້ງຄາວ.
• ແຂ້ວອ່ອນແອ ຫຼື ແຕກຫັກງ່າຍ ຫຼື ເຄືອບແຂ້ວບາງລົງ.
• ຄວາມໂຄ້ງຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກສັນຫຼັງ (scoliosis).

ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງພະຍາຍາມເຂົ້າໃຈຢ່າງແນ່ນອນວ່າບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດໃນບັນດາຄົນທີ່ມີໂຣກ Nail-Peella syndrome.

ເປັນຫຍັງໂຣກເລັບ-ກະດູກບ່າຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Nail-Peel Syndrome ແມ່ນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງ gene ຂອງລູກທ່ານ (ການປ່ຽນແປງຂອງ gene). ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ , ການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້ພົບໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ LMX1B ໃນຄົນທີ່ມີອາການນີ້. gene LMX1B ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ບອກເດັກກ່ຽວກັບວິທີການສ້າງສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ແຂນ, ຂາ, ຕາ, ແລະໝາກໄຂ່ຫຼັງຂອງເຂົາເຈົ້າຢ່າງຖືກຕ້ອງໃນຂະນະທີ່ພວກເຂົາຢູ່ໃນທ້ອງ.

ການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ເຮັດໃຫ້ໂປຣຕີນ LMX1B ບໍ່ເຮັດວຽກຕາມທີ່ຄາດໄວ້. ດັ່ງນັ້ນ, ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກຈຶ່ງບໍ່ສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນຕາມປົກກະຕິ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຂອງໂຣກ Nail-Petella syndrome.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຫາຍາກຫຼາຍ, ບາງຄົນສາມາດພັດທະນາອາການຂອງໂຣກ Nail-Petella ໂດຍບໍ່ມີການກາຍພັນໃນ gene LMX1B. ນັກຄົ້ນຄວ້າຄິດວ່າ gene ອື່ນໆອາດຈະມີສ່ວນກ່ຽວຂ້ອງ, ແລະພວກເຂົາຍັງສືບສວນຢູ່.

ພະຍາດນີ້ຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ໂຣກ Nail-Peel Syndrome ເປັນພາວະທີ່ຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນໜຶ່ງໄປຫາອີກລຸ້ນໜຶ່ງ (ໃນຮູບແບບ "autosomal dominant"). ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າ ຖ້າເດັກໄດ້ຮັບມໍລະດົກສຳເນົາໜຶ່ງຂອງຕົວແປພັນທຸກຳນີ້ຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງ, ເດັກມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນໂຣກນີ້ຫຼາຍກວ່າ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, ຖ້າທ່ານເປັນໂຣກ Nail-Petella syndrome, ລູກຂອງທ່ານຈະມີໂອກາດ 50% ທີ່ຈະສືບທອດອາການນີ້. ຄວາມສ່ຽງນີ້ແມ່ນຄືກັນສຳລັບທຸກໆການຖືພາ. ແລະມັນບໍ່ສຳຄັນວ່າທ່ານຈະເປັນຜູ້ຍິງຫຼືເດັກຊາຍ.

ປະມານເກົ້າໃນສິບຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Nail-Petel syndrome ມີພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງເປັນໂຣກນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ປະມານໜຶ່ງໃນສິບຄົນອາດຈະບໍ່ມີສະມາຊິກໃນຄອບຄົວເປັນໂຣກນີ້. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກນ້ອຍບາງຄົນເປັນຄົນທຳອິດໃນຄອບຄົວທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບໂຣກນີ້.

ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໃດອີກ?

ໂຣກເລັບ-ກະດູກຫົວເຂົ່າສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນບາງຢ່າງ. ພວກມັນແມ່ນ:

• ພະຍາດຂໍ້ອັກເສບ (ອາການເຈັບຂໍ້) ຢູ່ຫົວເຂົ່າ ແລະ/ຫຼື ຂໍ້ສອກຂອງລູກທ່ານອາດຈະເກີດຂຶ້ນໃນອາຍຸທີ່ນ້ອຍກວ່າທີ່ຄາດໄວ້.
• ພະຍາດຕໍ້ກະຈົກ ສາມາດນໍາໄປສູ່ການສູນເສຍສາຍຕາໄດ້ຖ້າບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
• ພະຍາດໝາກໄຂ່ຫຼັງວາຍ.

ບາງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Nail-Petella syndrome ອາດຕ້ອງການການຟອກເລືອດ ຫຼື ການປ່ຽນໝາກໄຂ່ຫຼັງຍ້ອນໝາກໄຂ່ຫຼັງລົ້ມເຫຼວ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າຜູ້ທີ່ມີໂຣກ Nail-Petella syndrome ຖືພາ, ມີຄວາມສ່ຽງທີ່ຈະເປັນພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າ "preeclampsia" ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ. ທ່ານໝໍຈະຕິດຕາມ ແລະ ປັບຢາຕາມຄວາມຕ້ອງການໃນລະຫວ່າງການຖືພາເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງນີ້.

ພະຍາດນີ້ຖືກວິນິດໄສຢ່າງຖືກຕ້ອງແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຈະເຮັດການກວດໜຶ່ງຢ່າງ ຫຼື ຫຼາຍຢ່າງເພື່ອກວດຫາອາການນີ້:

• ການກວດຮ່າງກາຍ : ຊອກຫາສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການປ່ຽນແປງຂອງເລັບ ແລະ ການປ່ຽນແປງຂອງກະດູກ.
• ການກວດສອບການຖ່າຍພາບພິເສດ : ການຖ່າຍລັງສີເອັກສ໌, ການສະແກນ CT, ແລະ MRI ແມ່ນໃຊ້ເພື່ອກວດສອບກະດູກຢ່າງລະອຽດ.
• ການກວດເລືອດ ແລະ/ຫຼື ການກວດປັດສະວະ : ກວດເບິ່ງວ່າໝາກໄຂ່ຫຼັງເຮັດວຽກແນວໃດ.
• ການກວດຊີ້ນເນື້ອໝາກໄຂ່ຫຼັງ : ເອົາເນື້ອເຍື່ອຂະໜາດນ້ອຍອອກຈາກໝາກໄຂ່ຫຼັງ ແລະ ກວດຫາການປ່ຽນແປງຂອງເນື້ອເຍື່ອສະເພາະກັບໂຣກ Nail-Petella syndrome.
• ການທົດສອບທາງພັນທຸກໍາ : ການທົດສອບນີ້ສໍາລັບຕົວແປຂອງພັນທຸກໍາ.

ທ່ານໝໍຈະລົມກັບທ່ານ ແລະ ຖາມກ່ຽວກັບປະຫວັດທາງການແພດຂອງຄອບຄົວຂອງລູກທ່ານ. ຕົວຢ່າງ, ເຂົາເຈົ້າຈະຖາມວ່າມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍເປັນໂຣກ Nail-Peella syndrome ຫຼື ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆຫຼືບໍ່. ຂໍ້ມູນນີ້ຈະຊ່ວຍໃນການວິນິດໄສ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະແນະນຳການກວດພັນທຸກໍາໃຫ້ທ່ານ ຫຼື ສະມາຊິກຄອບຄົວຄົນອື່ນໆ.

ອາການຂອງໂຣກ Nail-Petel syndrome ມັກຈະປາກົດຂຶ້ນໃນໄວເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນບາງຄົນ, ອາການດັ່ງກ່າວອາດຈະບໍ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສເປັນເວລາຫຼາຍປີ, ບໍ່ວ່າຈະເປັນຍ້ອນວ່າອາການບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍ ຫຼື ຍ້ອນວ່າອາການບໍ່ຊັດເຈນ. ທ່ານໝໍສາມາດວິນິດໄສອາການນີ້ໄດ້ໃນເດັກນ້ອຍ ແລະ ຜູ້ໃຫຍ່ທຸກໄວ.

ທ່ານໝໍປະເພດໃດຈະປິ່ນປົວລູກຂ້ອຍ ແລະ ກວດຫາພະຍາດ?

ລູກຂອງທ່ານອາດຈະຕ້ອງການທີມແພດທີ່ຊ່ຽວຊານໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກໂຣກເລັບ-ກະດູກຫົວເຂົ່າ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

• ໝໍກະດູກ ຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາກະດູກ.
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານໝາກໄຂ່ຫຼັງ ຕິດຕາມກວດກາການເຮັດວຽກຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງຂອງເດັກ.
• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານ ການດູແລສຸຂະພາບຕາຈະດູແລສາຍຕາຂອງເດັກ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກເລັບ-ກະດູກບ່າໄຫຼ່ແນວໃດ?

ໂຣກກະດູກຫົວເຂົ່າເປັນພະຍາດທີ່ເກີດຂຶ້ນຕະຫຼອດຊີວິດ. ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ມີຢູ່ເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ.

ມີການປິ່ນປົວຫຼາຍປະເພດທີ່ແຕກຕ່າງກັນສຳລັບສິ່ງນີ້, ແລະ ອາດຈະຕ້ອງມີການປິ່ນປົວຫຼາຍກວ່າໜຶ່ງວິທີຂຶ້ນກັບວ່າໂຣກນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງທ່ານແນວໃດ. ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະວາງແຜນການປິ່ນປົວໂດຍອີງໃສ່ຄວາມຕ້ອງການຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຄວາມຕ້ອງການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປ່ຽນແປງໄປຕາມການເວລາ. ການປິ່ນປົວບາງຢ່າງທີ່ອາດຈະມີໃຫ້ລວມມີ:

• ການປິ່ນປົວດ້ວຍຮ່າງກາຍ ເພື່ອຊ່ວຍໃນບັນຫາການເຄື່ອນໄຫວ.
• ຢາ ເພື່ອຄວບຄຸມອາການເຈັບກະດູກ ແລະ ກ້າມຊີ້ນ, ຄວາມດັນເລືອດ, ຫຼື ຄວາມດັນຕາ.
• ການຜ່າຕັດ ເພື່ອຄວບຄຸມຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກ, ພະຍາດຕາຕໍ້, ຫຼື ພະຍາດໝາກໄຂ່ຫຼັງຮຸນແຮງ (ລວມທັງການຜ່າຕັດປ່ຽນໝາກໄຂ່ຫຼັງ).

ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະອະທິບາຍຂໍ້ດີ ແລະ ຂໍ້ເສຍຂອງການປິ່ນປົວແຕ່ລະຄັ້ງໃຫ້ທ່ານຟັງ. ການຈັດການສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ສັບສົນຂອງເດັກອາດເຮັດໃຫ້ຮູ້ສຶກວ່າມັນເປັນເລື່ອງທີ່ໜັກໜ່ວງ. ສະນັ້ນຢ່າລັງເລທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມ ແລະ ແບ່ງປັນຄວາມກັງວົນຂອງທ່ານ. ດ້ວຍວິທີນີ້, ທ່ານສາມາດໝັ້ນໃຈໄດ້ກ່ຽວກັບແຜນການປິ່ນປົວຂອງລູກທ່ານ.

ສະພາບການນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸໄຂຂອງເດັກບໍ?

ໂຣກ Nail-Peel Syndrome ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວຈະບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸຍືນຂອງຄົນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າພະຍາດໝາກໄຂ່ຫຼັງຮ້າຍແຮງເກີດຂຶ້ນ, ສິ່ງນັ້ນສາມາດປ່ຽນແປງໄດ້. ອາການແຊກຊ້ອນນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການຄາດຄະເນ ແລະ ອາຍຸຍືນຂອງຄົນເຮົາ. ບາງຄົນອາດຈະຕ້ອງການການຜ່າຕັດປ່ຽນໝາກໄຂ່ຫຼັງ.

ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາເຊັ່ນໂຣກ Nail-Petella syndrome ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກແຕ່ລະຄົນແຕກຕ່າງກັນເລັກນ້ອຍ, ສະນັ້ນມັນຍາກທີ່ຈະບອກໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າອາການຂອງລູກຂອງທ່ານຈະເປັນແນວໃດ ແລະ ອາການຂອງເຂົາເຈົ້າຈະຮຸນແຮງປານໃດ. ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະສາມາດບອກທ່ານເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໄດ້.

ໂຣກ Nail-Petel syndrome ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຮູ້ວິທີປ້ອງກັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍານີ້ໄດ້. ຖ້າທ່ານ ຫຼື ຄູ່ນອນຂອງທ່ານມີອາການ Nail-Petel Syndrome, ແລະ ທ່ານກຳລັງວາງແຜນທີ່ຈະມີລູກ, ມັນເປັນການດີທີ່ຈະລົມກັບ ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ . ພວກເຂົາສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈໂອກາດທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະສືບທອດອາການດັ່ງກ່າວ.

ລູກຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ລູກຂອງທ່ານອາດຈະຕ້ອງການນັດໝາຍທາງການແພດເລື້ອຍໆກັບທ່ານໝໍຫຼາຍໆທ່ານ. ທີມແພດຂອງລູກທ່ານຈະບອກທ່ານຢ່າງແນ່ນອນວ່າຕ້ອງການນັດໝາຍໃດ ແລະ ເລື້ອຍໆເທົ່າໃດ.

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ລູກຂອງທ່ານຈະຕ້ອງໄດ້ກວດສອບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ເປັນປະຈຳ:

• ກວດຄວາມດັນເລືອດ.
• ການກວດປັດສະວະ, ລວມທັງການກວດທີ່ວັດແທກລະດັບ albumin-creatinine.
• ການກວດຫາພະຍາດຕໍ້ກະຈົກ.
• ການທົດສອບຄວາມໜາແໜ້ນຂອງກະດູກ.

ທ່ານໝໍສາມາດຊ່ວຍທ່ານອະທິບາຍຄວາມສຳຄັນຂອງການກວດເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ລູກຂອງທ່ານໄດ້.

ມັນຍັງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງເອົາໃຈໃສ່ກັບສຸຂະພາບຈິດຂອງລູກທ່ານ - ແລະສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານເອງ. ລູກຂອງທ່ານອາດຈະອາຍກ່ຽວກັບຮູບຮ່າງໜ້າຕາຂອງເຂົາເຈົ້າ, ຫຼືເຂົາເຈົ້າອາດຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອໃນການສ້າງຄວາມໝັ້ນໃຈໃນຕົວເອງ. ທ່ານຍັງອາດຈະສົງໄສວ່າທ່ານສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຮູ້ສຶກດີທີ່ສຸດ.

ລົມກັບທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານກ່ຽວກັບການເຊື່ອມຕໍ່ກັບກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ, ນັກບຳບັດ, ແລະ ນັກສັງຄົມສົງເຄາະ. ການມີທີມງານພໍ່ແມ່ທີ່ມີປະສົບການ ແລະ ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບທີ່ສະໜັບສະໜູນຄອບຄົວຂອງທ່ານສາມາດສ້າງຄວາມແຕກຕ່າງຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງໃນຊີວິດປະຈຳວັນຂອງທ່ານໄດ້.

ໂຣກກະດູກບ່າເລັບຫາຍາກປານໃດ?

ນັກຄົ້ນຄວ້າຄາດຄະເນວ່າໂຣກ Nail-Peel Syndrome ມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານໜຶ່ງໃນ 50,000 ຄົນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນອາດຈະພົບເລື້ອຍກວ່າເພາະວ່າຄົນທີ່ມີອາການບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍບໍ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ.

ມີຊື່ອື່ນສຳລັບຊື່ນີ້ບໍ?

"ພະຍາດຟອງ" ແມ່ນອີກຊື່ໜຶ່ງຂອງໂຣກໂຣກກະດູກຫົວເຂົ່າ. ຊື່ນີ້ມັກຖືກໃຊ້ເລື້ອຍໆໃນອະດີດ. ປະຈຸບັນ, ຫຼາຍຄົນເອີ້ນມັນວ່າໂຣກໂຣກກະດູກຫົວເຂົ່າ.

ຊື່ອື່ນສຳລັບອາການດຽວກັນນີ້ແມ່ນ "ພະຍາດກະດູກອ່ອນທີ່ສືບທອດມາແຕ່ກຳເນີດ". ລອງມາເບິ່ງຄວາມໝາຍຂອງແຕ່ລະສ່ວນຂອງຊື່ນີ້:

• “ກຳມະພັນ” ໝາຍຄວາມວ່າມັນສາມາດພົບເຫັນໄດ້ໃນຄອບຄົວ.
• ຄຳວ່າ "ໂອນີໂຊ" ແປວ່າ ເລັບ.
• ຄຳວ່າ "ອອສເຕໂອ" ມີຄວາມໝາຍວ່າ ກະດູກ.
• "ພະຍາດກະດູກອ່ອນ" ໝາຍຄວາມວ່າມີການພັດທະນາຜິດປົກກະຕິ ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິດ້ານການພັດທະນາໃນສ່ວນໃດສ່ວນໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ.

ດັ່ງນັ້ນ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຄວນຈື່ຈາກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງແມ່ນຫຍັງ?

ເມື່ອລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາຕະຫຼອດຊີວິດເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກຫົວເຂົ່າ, ສິ່ງຕ່າງໆອາດຈະເຮັດໃຫ້ຮູ້ສຶກກັງວົນໃຈເລັກນ້ອຍ. ທ່ານອາດຈະກັງວົນກ່ຽວກັບສະຫວັດດີພາບຂອງລູກທ່ານ, ອະນາຄົດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າທ່ານຕ້ອງການຫຍັງຈາກເຂົາເຈົ້າເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າເຕີບໃຫຍ່, ຈະເລີນຮຸ່ງເຮືອງ, ແລະ ມີຊີວິດທີ່ມີຄວາມສຸກ. ມັນເປັນພາລະອັນໃຫຍ່ຫຼວງ, ແຕ່ທ່ານບໍ່ຈໍາເປັນຕ້ອງແບກຫາບມັນຄົນດຽວ. ລົມກັບທີມແພດຂອງລູກທ່ານກ່ຽວກັບວິທີການສະໜັບສະໜູນຄວາມຕ້ອງການຂອງລູກທ່ານ - ແລະ ຂອງທ່ານເອງ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ການກວດພົບພະຍາດແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການຈັດການພະຍາດຢ່າງຖືກຕ້ອງຈະຊ່ວຍໄດ້ຫຼາຍໃນການຊ່ວຍໃຫ້ລູກຂອງທ່ານມີຊີວິດທີ່ປົກກະຕິ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີ. ຢ່າຢ້ານກົວ ຫຼື ຕົກໃຈ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການປະຕິບັດຕໍ່ລູກຂອງທ່ານດ້ວຍຄວາມຮັກ ແລະ ຄວາມເຂົ້າໃຈ ພ້ອມທັງປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳທາງການແພດ.

ໂຣກ ເລັບ -ກະດູກຫົວເຂົ່າ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ເລັບ, ຫົວເຂົ່າ, ກະດູກຫົວເຂົ່າ, ພະຍາດໝາກໄຂ່ຫຼັງ, LMX1B, ພະຍາດ Fong, ສຸຂະພາບເດັກ