ລູກນ້ອຍເກີດໃໝ່ຂອງທ່ານມັກງ້ວງນອນຢູ່ສະເໝີ, ບໍ່ສົນໃຈທີ່ຈະດູດນົມແມ່ບໍ? ຫຼື ລາວມີບັນຫາໃນການຫາຍໃຈບໍ? ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິສຳລັບທ່ານໃນຖານະພໍ່ແມ່ທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວຫຼາຍເມື່ອເຫັນສິ່ງເຫຼົ່ານີ້. ບາງຄັ້ງ, ອາດມີສະພາບທີ່ຮ້າຍແຮງ ແລະ ຫາຍາກທີ່ຢູ່ເບື້ອງຫຼັງອາການເຫຼົ່ານີ້. ສະພາບໜຶ່ງດັ່ງກ່າວແມ່ນ "(ນໍ້າຕານໃນເລືອດທີ່ບໍ່ແມ່ນຄີໂຕຕິກສູງ)" ຫຼື "(NKH)". ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ຢ່າງລະອຽດ ແລະ ງ່າຍໆໃນມື້ນີ້.
ເຈົ້າຮູ້ບໍ່ວ່າ `(NKH)` ໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ?
ເວົ້າງ່າຍໆ, "ພາວະນໍ້າຕານໃນເລືອດສູງທີ່ບໍ່ແມ່ນຄີໂຕຕິກ" ຫຼື "NKH" ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນແມ່ນຮ່າງກາຍຂອງລູກໃນທ້ອງຂອງພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມ ຫຼື ທຳລາຍໂມເລກຸນທີ່ເອີ້ນວ່າ "glycine" ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.
ດຽວນີ້ເຈົ້າອາດຈະຖາມວ່າ `(glycine)` ແມ່ນຫຍັງ. `(Glycine)` ເປັນ ກົດອະມິໂນ `(amino acid)`. ຄືກັນກັບດິນຈີ່ທີ່ຈຳເປັນເພື່ອສ້າງອາຄານ, ກົດອະມິໂນເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຈຳເປັນໃນການສ້າງໂປຣຕີນໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອຮ່າງກາຍຂອງເດັກບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມ `(glycine)` ນີ້ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ມັນຈະເລີ່ມສະສົມຢູ່ໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ, ໂດຍສະເພາະໃນສະໝອງ . ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ `(hyperglycinemia)` ເມື່ອລະດັບຂອງ `(glycine)` ເພີ່ມຂຶ້ນໂດຍບໍ່ຈຳເປັນ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາທາງລະບົບປະສາດຮ້າຍແຮງ, ໝົດສະຕິ, ແລະບາງຄັ້ງກໍ່ເສຍຊີວິດໃນເດັກ.
ສ່ວນ "nonketotic" ຂອງຊື່ໝາຍເຖິງຄວາມຈິງທີ່ວ່າມັນແຕກຕ່າງຈາກພະຍາດອື່ນໆທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ glycine ເພີ່ມຂຶ້ນໃນຮ່າງກາຍ. NKH ຍັງຖືກເອີ້ນວ່າຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງ ການເຜົາຜານອາຫານ ມາແຕ່ກຳເນີດ. ມັນເປັນສະພາບທີ່ເກີດຂຶ້ນຕັ້ງແຕ່ເກີດ ແລະ ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິທີທີ່ປະຕິກິລິຍາເຄມີບາງຢ່າງໃນຮ່າງກາຍບໍ່ເກີດຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ຊື່ອື່ນສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນ glycine encephalopathy.
ມີຮູບແບບຕ່າງໆຂອງ `(NKH)` ບໍ?
ແມ່ນແລ້ວ, ນັກຄົ້ນຄວ້າແບ່ງ NKH ອອກເປັນສອງປະເພດຫຼັກຄື: ແບບຄລາສສິກ ແລະ ແບບແປປ່ຽນ . ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງສອງປະເພດໃນພັນທຸກໍາ. ຊື່ NKH ແບບຄລາສສິກ ແລະ ແບບແປປ່ຽນ ໝາຍເຖິງພັນທຸກໍາທີ່ມີການກາຍພັນ.
ອາການແບບຄລາສສິກ `(NKH)` ຍັງແບ່ງອອກເປັນສອງປະເພດຄື: ຮຸນແຮງ ແລະ ອ່ອນເພຍ . ອາການເຫຼົ່ານີ້ຖືກຈັດປະເພດຕາມຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການ. ໃນນີ້ , `(NKH)` ຮຸນແຮງແມ່ນພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ .
ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?
`(NKH)` ເປັນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ໃນທົ່ວໂລກ, ປະມານ ໜຶ່ງໃນທຸກໆ 76,000 ເດັກນ້ອຍ ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກພະຍາດນີ້. ສະນັ້ນຢ່າຕົກໃຈເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮັບຮູ້.
ອາການຂອງພະຍາດ `(NKH)` ແມ່ນຫຍັງ?
ອາການຂອງພະຍາດ "NKH" ທັງຮູບແບບຮຸນແຮງ ແລະ ບໍ່ຮຸນແຮງມັກ ຈະເລີ່ມຕົ້ນຕັ້ງແຕ່ເກີດ . ບາງຄັ້ງອາການອາດຈະປາກົດພາຍໃນສອງສາມເດືອນທຳອິດຂອງຊີວິດ.
ອາການຂອງພະຍາດ `(NKH)` ຮ້າຍແຮງ:
ສິ່ງທຳອິດທີ່ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ 'NKH' ຮ້າຍແຮງອາດຈະສັງເກດເຫັນຄື:
- ອາການງ້ວງຊຶມຫຼາຍເກີນໄປ (ງ້ວງຊຶມ): ສິ່ງນີ້ສາມາດເພີ່ມຂຶ້ນເທື່ອລະກ້າວ ແລະ ພັດທະນາໄປສູ່ອາການໝົດສະຕິ.
- ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍອາການ hypotonia: ເດັກອາດຮູ້ສຶກວ່າບໍ່ມີຊີວິດ.
- ອາການຫາຍໃຈຍາກທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ : ສິ່ງນີ້ສາມາດເຫັນໄດ້ໃນຊ່ວງຕົ້ນໆຂອງຊີວິດ.
ຖ້າທ່ານຫຼີກລ່ຽງອາການເຫຼົ່ານີ້ໃນໄລຍະຕົ້ນໆ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວທ່ານຈະເຫັນດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:
- ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດື່ມນົມ.
- ການຢຸດຫາຍໃຈເປັນໄລຍະ (ຢຸດຫາຍໃຈ).
- ຄວາມພິການທາງປັນຍາຢ່າງຮຸນແຮງ .
- ກ້າມເນື້ອແຂງຜິດປົກກະຕິ (spasticity).
- ອາການຊັກ ທີ່ຍາກທີ່ຈະຄວບຄຸມ .
ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ເດັກເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ສາມາດເຮັດກິດຈະກຳພັດທະນາປົກກະຕິໄດ້, ເຊັ່ນ: ການຄານ, ການຖືຂອງຫຼິ້ນ, ການນັ່ງ, ແລະ ການດື່ມນ້ຳຈາກຂວດນົມ. ເຖິງແມ່ນວ່າພວກເຂົາຈະຮຽນຮູ້ບາງສິ່ງບາງຢ່າງ, ທັກສະເຫຼົ່ານັ້ນສາມາດ "ຖອຍຫຼັງ" ໄດ້ຕາມການເວລາ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າມັນເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈສຳລັບພໍ່ແມ່ຫຼາຍປານໃດ.
ລັກສະນະຂອງ NKH ທີ່ອ່ອນແອ:
ອາການຂອງພະຍາດ NKH ເບົາບາງມີຄວາມຮຸນແຮງໜ້ອຍກວ່າອາການຂອງພະຍາດ NKH ຮຸນແຮງ, ແຕ່ມັກຈະຄ້າຍຄືກັນ. ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ NKH ເບົາບາງມັກຈະບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາຂອງເຂົາເຈົ້າ, ແຕ່ ຄວາມສາມາດຂອງເຂົາເຈົ້າສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍ . ການພັດທະນາອາດຈະຊັກຊ້າ, ແຕ່ເດັກສ່ວນໃຫຍ່ໃນທີ່ສຸດກໍຮຽນຮູ້ທີ່ຈະຍ່າງ ແລະ ລົມກັບຄົນອື່ນ. ເດັກບາງຄົນມີອາການຊັກ, ແຕ່ອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະບໍ່ຮຸນແຮງ ແລະ ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້. ນອກຈາກນັ້ນ, ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການເຄື່ອນໄຫວໂດຍບໍ່ຕັ້ງໃຈ (chorea), ກ້າມຊີ້ນແຂງ (spasticity), ແລະ ການເຄື່ອນໄຫວຫຼາຍເກີນໄປ (hyperactivity) ອາດຈະເຫັນໄດ້ເຊັ່ນກັນ.
ສາເຫດທີ່ເຮັດໃຫ້ເດັກນ້ອຍມີການພັດທະນາຂອງ "NKH" ແມ່ນຫຍັງ?
ສາເຫດຫຼັກຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການປ່ຽນແປງຂອງຍີນ ຫຼື ການກາຍພັນ . ໂດຍສະເພາະ, ປະມານ 80% ຂອງຄົນເຈັບແມ່ນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງຍີນທີ່ເອີ້ນວ່າ `(GLDC)`. ສ່ວນທີ່ເຫຼືອແມ່ນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງຍີນທີ່ເອີ້ນວ່າ `(AMT)`.
ພັນທຸກໍາ `(GLDC)` ແລະ `(AMT)` ເຫຼົ່ານີ້ສັ່ງໃຫ້ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາສ້າງ `(ເອນໄຊມ໌)` ທີ່ແນ່ນອນ. `(ເອນໄຊມ໌)` ເຫຼົ່ານີ້ເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເປັນກຸ່ມ. ກຸ່ມນີ້ເອີ້ນວ່າ `( ລະບົບການແຍກ ໄກຊີນ)`. ສິ່ງນີ້ເຮັດແມ່ນວ່າເມື່ອພວກເຮົາບໍ່ຕ້ອງການ `(ໄກຊີນ)`, ມັນຈະແຍກມັນອອກເປັນສ່ວນນ້ອຍໆ. ເມື່ອປະລິມານຂອງ `(ໄກຊີນ)` ເພີ່ມຂຶ້ນ, ການເຮັດວຽກຂອງສະໝອງຈະຖືກລົບກວນ.
ສະນັ້ນ, ຖ້າມີການກາຍພັນໃນສອງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້, ມັນຈະກາຍເປັນເລື່ອງຍາກສໍາລັບຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ຈະທໍາລາຍ glycine. ການກາຍພັນບາງຢ່າງຫຼຸດຜ່ອນການເຮັດວຽກຂອງລະບົບການຕັດ glycine ນີ້, ໃນຂະນະທີ່ການກາຍພັນອື່ນໆກໍາຈັດມັນອອກຢ່າງສິ້ນເຊີງ. ເມື່ອລະບົບນີ້ບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ, glycine ເກີນຈະສະສົມຢູ່ໃນອະໄວຍະວະຂອງເດັກ, ໂດຍສະເພາະສະໝອງ. ນັກວິທະຍາສາດຍັງບໍ່ຮູ້ແນ່ນອນວ່າຄວາມຜິດປົກກະຕິເຫຼົ່ານີ້ປະກອບສ່ວນແນວໃດຕໍ່ອາການ NKH.
ພະຍາດ "(NKH)" ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດ ໃນຮູບແບບ "autosomal recessive." ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າສຳເນົາທັງສອງຂອງ gene ໃນແຕ່ລະຈຸລັງຕ້ອງມີການກາຍພັນ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ພໍ່ແມ່ທາງຊີວະພາບທັງສອງຂອງຄົນທີ່ມີ "(NKH)" ມີສຳເນົາໜຶ່ງຂອງ gene ທີ່ກາຍພັນນີ້, ແຕ່ພວກເຂົາບໍ່ສະແດງອາການ.
ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດ `(NKH)` ໄດ້ແນວໃດ?
ເພື່ອກວດຫາພະຍາດ "NKH" ກ່ອນ, ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະ ກວດຮ່າງກາຍ ແລະ ກວດເບິ່ງອາການຕ່າງໆຢ່າງລະອຽດ. ຈາກນັ້ນ,
- ລະດັບຂອງ `(glycine)` ໃນນ້ຳไขสันหลัง (`(ນ້ຳไขสันหลัง - CSF)`) ແລະ plasma `(plasma)` ໃນເລືອດຈະຖືກທົດສອບ. ເມື່ອກິດຈະກຳຂອງ `(enzyme)` ທີ່ໄດ້ກ່າວມາຂ້າງເທິງຫຼຸດລົງ, ລະດັບຂອງ `(glycine)` ໃນ `(CSF)` ແລະ plasma ຈະເພີ່ມຂຶ້ນ. ນອກຈາກນີ້, ອັດຕາສ່ວນລະຫວ່າງລະດັບຂອງ `(glycine)` ໃນ `(CSF)` ແລະ ລະດັບຂອງ `(glycine)` ໃນ plasma ກໍ່ເພີ່ມຂຶ້ນເຊັ່ນກັນ.
- ການສະແກນ MRI ຂອງສະໝອງ ຍັງເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍ, ເພາະມັນສາມາດສະແດງຮູບແບບການປ່ຽນແປງສະເພາະໃນສະໝອງຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ NKH.
- ການກວດພັນທຸກໍາ ຍັງສາມາດກວດສອບການກາຍພັນໃນໜຶ່ງໃນສອງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ NKH.
- ໃນກໍລະນີທີ່ຫາຍາກ, ຊິ້ນສ່ວນນ້ອຍໆຂອງຕັບອາດຈະຖືກນຳໄປກວດ (ການກວດຊີ້ນຕັບ) ເພື່ອຢືນຢັນການບົ່ງມະຕິ.
ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບ `(NKH)`?
ເນື່ອງຈາກເດັກທີ່ມີ "(ນໍ້າຕານໃນເລືອດສູງທີ່ບໍ່ແມ່ນ ketotic)" ມັກຈະມີອາການປ່ວຍໜັກ, ພວກເຂົາຈຶ່ງຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ ຢູ່ໃນ "ຫ້ອງດູແລເດັກເກີດໃໝ່ແບບສຸມ - NICU" . ໃນ "(NICU), ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານຈະໄດ້ຮັບການດູແລ ແລະ ການປິ່ນປົວໃນລະດັບສູງ.
ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວພະຍາດ "NKH" ທີ່ຮ້າຍແຮງ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ສຳລັບເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດ "NKH" ໃນຮູບແບບທີ່ບໍ່ຮຸນແຮງ, ການປິ່ນປົວບາງຢ່າງອາດຈະເປັນປະໂຫຍດ. ການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບ ແຕ່ຫົວທີ ແລະ ຮຸນແຮງ ເພື່ອໃຫ້ມີປະສິດທິພາບສູງສຸດ.
ການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ສາມາດໃຫ້ໄດ້ໂດຍລຳພັງ ຫຼື ປະສົມປະສານກັນໄດ້:
- ຢາທີ່ຊ່ວຍຫຼຸດລະດັບຂອງ "(glycine)" ໃນຮ່າງກາຍຂອງເດັກ (ຕົວຢ່າງ: "(sodium benzoate)" )
- ຢາທີ່ອອກລິດຕໍ່ຕ້ານການອອກລິດຂອງ "(glycine)" ໃນຈຸລັງປະສາດບາງຊະນິດ (ເຊັ່ນ "(ketamine)" ຫຼື "(dextromethorphan)" ).
ການຄວບຄຸມອາການຊັກກໍ່ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍເຊັ່ນກັນ. ອາການຊັກອາດຈະຄວບຄຸມໄດ້ຍາກດ້ວຍຢາມາດຕະຖານ. ເພື່ອໃຫ້ການປິ່ນປົວປະສົບຜົນສຳເລັດ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງໃຊ້ຢາຫຼາຍຊະນິດປະສົມກັນ, ແລະຢາບາງຊະນິດເຊັ່ນ: valproic acid ອາດຈະຕ້ອງຫຼີກລ່ຽງ. ອາຫານ ketogenic ຍັງສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຊັກໄດ້.
ການປິ່ນປົວອາການອື່ນໆຂອງ `(NKH)`:
- ການລະບາຍອາກາດດ້ວຍກົນຈັກ.
- ທໍ່ທີ່ສອດເຂົ້າໄປໃນກະເພາະອາຫານເພື່ອສະໜອງອາຫານ (ທໍ່ກະເພາະອາຫານ).
- ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ.
- ການແຊກແຊງແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນເພີ່ມເຕີມ.
ຖ້າເປັນໄປໄດ້, ໃຫ້ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຄວາມເປັນໄປໄດ້ໃນການເຂົ້າຮ່ວມ ໃນການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກ .
ອາຍຸໄຂຂອງຄົນທີ່ມີອາການ `(NKH)` ແມ່ນເທົ່າໃດ?
ມັນຍາກທີ່ຈະບອກໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ NKH ສາມາດມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ດົນປານໃດ. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາຫຼາຍຢ່າງ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມູນນິທິເພື່ອພະຍາດນໍ້າຕານໃນເລືອດທີ່ບໍ່ແມ່ນ ketotic ຄາດຄະເນວ່າ 80% ຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ບໍ່ສາມາດຢູ່ລອດໄດ້ໃນໄລຍະເກີດໃໝ່ (ເດືອນທໍາອິດຂອງຊີວິດ) . ເຖິງແມ່ນວ່າພວກເຂົາຈະຢູ່ລອດໃນໄລຍະເກີດໃໝ່, ເດັກຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ NKH ຮຸນແຮງ ກໍ່ບໍ່ໄດ້ມີຊີວິດຢູ່ເກີນອາຍຸ 5 ປີ. ທີມແພດຂອງລູກທ່ານຈະສາມາດໃຫ້ຄວາມຄິດທີ່ດີກວ່າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ແກ່ທ່ານ. ອີງໃສ່ຄວາມຊ່ຽວຊານ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຂ້ອຍເຂົ້າໃຈວ່າມັນຍາກປານໃດທີ່ຈະໄດ້ຍິນເລື່ອງນີ້.
ພະຍາດນີ້ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?
ບໍ່ແມ່ນ. (NKH) ເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ . ຖ້າທ່ານກັງວົນວ່າລູກຂອງທ່ານອາດຈະໄດ້ຮັບພາວະນີ້, ມັນເປັນການດີທີ່ຈະປຶກສາກັບ ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ກ່ອນທີ່ຈະວາງແຜນການຖືພາ.
ຂ້ອຍຄວນພາລູກນ້ອຍໄປຫາທ່ານໝໍເວລາໃດ?
ຖ້າເດັກເກີດໃໝ່ຂອງທ່ານມີອາການງ້ວງຊຶມຫຼາຍເກີນໄປ ຫຼື ບໍ່ສົນໃຈທີ່ຈະໃຫ້ນົມລູກ , ທ່ານຄວນພາລາວໄປຫາແພດເດັກທັນທີ. ທ່ານໝໍອາດຈະແນະນຳທ່ານໃຫ້ໄປຫ້ອງສຸກເສີນຂອງໂຮງໝໍເພື່ອຮັບການປິ່ນປົວທັນທີ. ບໍ່ວ່າສາເຫດຂອງອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະເປັນແນວໃດກໍຕາມ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປກວດສຸຂະພາບທັນທີ.
ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?
ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີ "(NKH), ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການຖາມຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້:
- ເຫດຜົນຂອງການສ້າງຕັ້ງ `(NKH)` ແມ່ນຫຍັງ?
- ລູກຂອງຂ້ອຍມີ "NKH" ຮຸ່ນໃດ?
- ເຈົ້າແນະນຳທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແບບໃດ?
- ມີການກວດໃດໆທີ່ສາມາດຄາດຄະເນຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດນີ້ໄດ້ບໍ?
- ລູກນ້ອຍຂອງຂ້ອຍສາມາດພັດທະນາໄປໄດ້ໄກປານໃດໃນດ້ານການພັດທະນາ (ການຍ່າງ, ການເວົ້າ, ສະຕິປັນຍາ)?
- ລູກຂອງຂ້ອຍຈະຕ້ອງກິນຢາໄປຕະຫຼອດຊີວິດບໍ?
- ລູກໃນອະນາຄົດຂອງຂ້ອຍຍັງສາມາດພັດທະນາ "NKH" ໄດ້ບໍ?
- ເຈົ້າສາມາດແນະນຳກຸ່ມສະໜັບສະໜູນໄດ້ບໍ?
ເມື່ອລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດນໍ້າຕານໃນເລືອດສູງທີ່ບໍ່ແມ່ນ ketotic (NKH), ຂ່າວນີ້ອາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຕົກໃຈ ແລະ ເປັນແຫຼ່ງທີ່ມາຂອງຄວາມສັບສົນ. ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຕົກໃຈທີ່ຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການທີ່ຫາຍາກທີ່ຕ້ອງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວໜ້ອຍ. ຖ້າເປັນໄປໄດ້ , ໃຫ້ຊອກຫາກຸ່ມສະໜັບສະໜູນຄອບຄົວຂອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ NKH. ການລົມກັບຄົນອື່ນທີ່ເຄີຍຜ່ານຜ່າສິ່ງດຽວກັນກັບທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ສາມາດໃຫ້ຄວາມເຂັ້ມແຂງແກ່ທ່ານ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮັບມືໄດ້. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທີມແພດຂອງລູກທ່ານພ້ອມທີ່ຈະສະໜັບສະໜູນທ່ານໃນທຸກໆບາດກ້າວ.
## ສິ່ງສຳຄັນທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)
- (NKH) ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຮ້າຍແຮງ ແລະ ຫາຍາກຫຼາຍ .
- ສິ່ງນີ້ ເຮັດໃຫ້ສານເຄມີທີ່ເອີ້ນວ່າ "glycine" ສະສົມຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງເດັກ, ໂດຍສະເພາະໃນສະໝອງ .
- ອາການຕ່າງໆມັກ ຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນເວລາເກີດ ແລະ ອາດປະກອບມີເຫງົານອນຫຼາຍເກີນໄປ, ກິນອາຫານຍາກ, ຫາຍໃຈຍາກ, ແລະ ຊັກ.
- ອາການຮ້າຍແຮງຂອງ "(NKH)"ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດ, ແຕ່ກໍມີວິທີປິ່ນປົວທີ່ບໍ່ຮຸນແຮງບາງຢ່າງ.
- ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ມັນ ຈຳ ເປັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດທັນທີ .
- ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວໃນການເດີນທາງນີ້. ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທີມແພດ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນຂອງເຈົ້າ . ຄວາມເຂັ້ມແຂງທາງຈິດໃຈຂອງເຈົ້າກໍ່ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍເຊັ່ນກັນ.
ຂ້ອຍຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ເຈົ້າ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດໃນຊ່ວງເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້ແມ່ນການຮັກສາຄວາມເຂັ້ມແຂງ.
ນໍ້າຕານໃນເລືອດສູງທີ່ບໍ່ແມ່ນ ketotic, NKH, Glycine, ພະຍາດທາງພັນທຸ ກໍາ , ພະຍາດໃນເດັກ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງລະບົບປະສາດ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງດ້ານການເຜົາຜານອາຫານ
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ