ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານມີບັນຫາກ່ຽວກັບກະດູກ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ບໍ? - ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດກະດູກສັນຫຼັງຜິດປົກກະຕິແຕ່ກຳເນີດ (SEDC)

ທ່ານໝໍໄດ້ບອກທ່ານບໍ່ວ່າລູກນ້ອຍຂອງທ່ານມີການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນກະດູກ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ຂອງເຂົາເຈົ້າເມື່ອເຂົາເຈົ້າເກີດມາ? ຫຼື ທ່ານເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າລູກຂອງທ່ານຕ່ຳກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆ, ຫຼື ມີບາງສິ່ງບາງຢ່າງທີ່ແຕກຕ່າງກ່ຽວກັບການຍ່າງຂອງເຂົາເຈົ້າ? ບາງທີອາດມີບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວເມື່ອໄດ້ຍິນສິ່ງເຫຼົ່ານີ້. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການເຫຼົ່ານີ້, ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ Spondyloepiphyseal Dysplasia Congenita, ຫຼື ຫຍໍ້ວ່າ SEDC .

SEDC ນີ້ແມ່ນສະຖານະການແບບໃດແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, SEDC ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາກະດູກ, ຂໍ້ຕໍ່, ແລະບາງຄັ້ງກໍ່ຕາຂອງລູກນ້ອຍ. ສິ່ງສໍາຄັນແມ່ນວ່າຜົນກະທົບເຫຼົ່ານີ້ເລີ່ມຕົ້ນໃນທ້ອງແມ່ ແລະ ອາການຕ່າງໆສາມາດເຫັນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ . ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ "congenita," ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າ "ຕັ້ງແຕ່ເກີດ."

ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ SEDC ມັກຈະສະແດງອອກດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ຂໍ້ຕໍ່ທີ່ບໍ່ສອດຄ່ອງກັນ ໃນກະດູກສັນຫຼັງ, ຂໍ້ຕໍ່ສະໂພກ, ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ຫົວເຂົ່າ.
• ພະຍາດກະດູກຜິດປົກກະຕິ ແມ່ນສະພາບທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາໂດຍລວມຂອງເດັກ.
• ຕ່ຳກວ່າຄວາມສູງສະເລ່ຍ , ໂດຍສະເພາະຢູ່ບໍລິເວນລຳຕົວ, ຄໍ ແລະ ແຂນຂາ.
• ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາ ແລະ ການໄດ້ຍິນ .

ເງື່ອນໄຂນີ້ຖືກເອີ້ນໂດຍຊື່ອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

• ພະຍາດ SED ແຕ່ກຳເນີດ (SED ແຕ່ກຳເນີດ)
• SED, ປະເພດມາແຕ່ກຳເນີດ
• SEDC
• ພະຍາດກະດູກສັນຫຼັງອັກເສບ, ປະເພດມາແຕ່ກຳເນີດ

ນີ້ແມ່ນເລື່ອງທຳມະດາຫຼາຍຈົນ ມັນມີຜົນກະທົບພຽງແຕ່ປະມານໜຶ່ງໃນ 100,000 ກໍລະນີຂອງເດັກເກີດໃໝ່ . ນັ້ນແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ. ປະຈຸບັນມີລາຍງານພຽງແຕ່ 175 ກໍລະນີທົ່ວໂລກ.

ຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງ SEDC ແລະ SEDT ແມ່ນຫຍັງ?

ເຊັ່ນດຽວກັບ SEDC, ຍັງມີອີກພາວະໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ Spondyloepiphyseal Dysplasia Tarda (SEDT) . ໃນຂະນະທີ່ທັງສອງຢ່າງນີ້ຟັງຄ້າຍຄືກັນ, ແຕ່ກໍມີຄວາມແຕກຕ່າງເລັກນ້ອຍ.

"Congenita" ໝາຍເຖິງ "ຕອນເກີດ", "Tarda" ໝາຍເຖິງ "ຊັກຊ້າ". ນັ້ນຄື:

• ອາການຂອງ SEDT ມັກຈະປາກົດລະຫວ່າງອາຍຸ 6 ຫາ 8 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, SEDC ສາມາດເບິ່ງເຫັນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ.
• SEDT ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍເທົ່ານັ້ນ , ແຕ່ SEDC ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທັງເດັກຊາຍ ແລະ ເດັກຍິງໄດ້ຢ່າງເທົ່າທຽມກັນ.
• ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ SEDC ມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການແຕກຂອງຈໍປະສາດຕາ, ແຕ່ຄວາມສ່ຽງນີ້ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວຈະຕໍ່າກວ່າໃນພະຍາດ SEDT.

ເຫດຜົນຂອງການສ້າງຕັ້ງ SEDC ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງ SEDC ແມ່ນ ການກາຍພັນໃນ gene `COL2A1` . gene `COL2A1` ນີ້ມີຄວາມຮັບຜິດຊອບຕໍ່ ການຜະລິດ collagen ປະເພດ II ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ.ມັນຊ່ວຍສ້າງໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ collagen. collagen ແມ່ນສິ່ງຈຳເປັນສຳລັບການສ້າງເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ມັນແມ່ນສິ່ງທີ່ເຮັດໃຫ້ເນື້ອເຍື່ອຂອງພວກເຮົາແຂງແຮງ ແລະ ຮູບຮ່າງຂອງມັນ.

ຄໍລາເຈນປະເພດ II ສ່ວນໃຫຍ່ພົບຢູ່ໃນ ກະດູກອ່ອນ ແລະ ສານທີ່ເອີ້ນວ່າ vitreous . ກະດູກອ່ອນເປັນເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ທີ່ແຂງແຮງແຕ່ຍືດຫຍຸ່ນໄດ້ ເຊິ່ງພົບໃນສະຖານທີ່ຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຂໍ້ຕໍ່ ແລະ ຕຸ່ມຫູຂອງພວກເຮົາ. Vitreous ເປັນສານຄ້າຍຄືວຸ້ນທີ່ພົບຢູ່ພາຍໃນລູກຕາຂອງພວກເຮົາ. ສະນັ້ນ ຖ້າຄໍລາເຈນນີ້ບໍ່ໄດ້ຖືກຜະລິດຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ທ່ານສາມາດຈິນຕະນາການໄດ້ວ່າມັນຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະຖານທີ່ຕ່າງໆເຊັ່ນ: ກະດູກ, ຂໍ້ຕໍ່ ແລະ ຕາຂອງພວກເຮົາແນວໃດ.

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, SEDC ແມ່ນເກີດ ຈາກການກາຍພັນຂອງ gene ໃໝ່ (ການກາຍພັນ de novo) . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້ມາກ່ອນ. "ການກາຍພັນ de novo" ເກີດຂຶ້ນເມື່ອເຊື້ອອະສຸຈິ ແລະ ໄຂ່ລວມຕົວກັນ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຄົນນັ້ນເທົ່ານັ້ນ, ບໍ່ແມ່ນອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງຂອງເດັກຄົນນັ້ນ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບາງຄັ້ງການກາຍພັນຂອງ gene `COL2A1` ນີ້ສາມາດໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງ.

ອາການຂອງ SEDC ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງພະຍາດ SEDC ສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ . ບາງຄົນອາດຈະມີອາການຫຼາຍກວ່າ, ບາງຄົນອາດຈະມີອາການໜ້ອຍກວ່າ.

ລັກສະນະທາງກາຍະພາບຫຼັກໆທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້ຄື:

• ລຳຕົ້ນ, ຄໍ, ແລະ ແຂນຂາສັ້ນກວ່າສ່ວນອື່ນໆ.
• ເປັນຄົນຕ່ຳ , ສູງປະມານ 3 ຫາ 4 ຟຸດ (0.91 - 1.2 ແມັດ) ເມື່ອເຕີບໃຫຍ່ເຕັມໄວ.
• ໜ້າເອິກກວ້າງຮູບຊົງກະບອກ . ກະດູກເອິກ ຫຼື ກະດູກຂ້າງອາດຈະຍື່ນອອກມາ.
• ຕີນຄອກ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຂະໜາດ ແລະ ຮູບຮ່າງຂອງມື ແລະ ຕີນອາດຈະປົກກະຕິ.
• ຄວາມໂຄ້ງຕ່າງໆຂອງກະດູກສັນຫຼັງ . ຕົວຢ່າງ, ອາດມີເງື່ອນໄຂເຊັ່ນ: ຄວາມໂຄ້ງໄປທາງຂ້າງ (Scoliosis), ຄວາມໂຄ້ງໄປທາງຫຼັງ (Kyphosis), ຄວາມໂຄ້ງໄປທາງໜ້າ (Lordosis), ຫຼື ການປະສົມປະສານຂອງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້.
• ການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງໃນໃບໜ້າ ເຊັ່ນ: ຕາເບິ່ງກວ້າງຂຶ້ນ, ກະດູກແກ້ມຮາບພຽງ, ຫຼື ເພດານປາກແຫວ່ງ .
• ກະດູກສັນຫຼັງຂອງກະດູກສັນຫຼັງແບນລົງ ຫຼື ບໍ່ໝັ້ນຄົງ .
• ການຫມຸນເຂົ້າພາຍໃນຂອງ ຂໍ້ຕໍ່ສະໂພກ ຫຼື ຂໍ້ເຂົ່າ.

ຍັງມີຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍ້ອນບັນຫາການຈະເລີນເຕີບໂຕເຫຼົ່ານີ້:

• ສະພາບ ໂລກຂໍ້ອັກເສບ .
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ ແລະ ເຄື່ອນໄຫວ .
• ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ .
• ຂໍ້ຕໍ່ແຂງ, ເຈັບ, ແລະ ເຄື່ອນທີ່ .
• ໂຣກປະສາດອັກເສບຊໍາເຮື້ອ (Sciatica) ແມ່ນອາການທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການເຈັບຢູ່ບໍລິເວນຫຼັງສ່ວນລຸ່ມ, ກົ້ນ, ແລະ ຫຼັງຂາ ເນື່ອງຈາກການຖືກບີບອັດຂອງເສັ້ນປະສາດ.
• ຫາຍໃຈຍາກ ເນື່ອງຈາກມີບັນຫາກ່ຽວກັບການພັດທະນາຂອງໜ້າເອິກ ຫຼື ກະດູກຂ້າງ.
• ບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ , ໂດຍສະເພາະພະຍາດສາຍຕາສັ້ນຮຸນແຮງ ແລະ ຈໍປະສາດຕາແຕກ .
• ໃນຂະນະທີ່ຍ່າງການຍ່າງກະໂດດ ຫຼື ໃຊ້ເວລາດົນໃນການຮຽນຍ່າງ.
• ກ້າມຊີ້ນຫຼຸດລົງ (Hypotonia) .

ສິ່ງສຳຄັນ, ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ SEDC ມັກຈະມີການພັດທະນາທາງດ້ານສະຕິປັນຍາທີ່ດີ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຄວາມພິການໃນການຮຽນຮູ້ມັກຈະບໍ່ເຫັນ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຈຸດສຳຄັນຂອງການພັດທະນາທາງດ້ານຮ່າງກາຍເຊັ່ນ: ການນັ່ງ ແລະ ການຍ່າງອາດຈະບໍ່ບັນລຸໄດ້ໃນອາຍຸທີ່ເໝາະສົມ.

ວິທີການລະບຸສະຖານະ SEDC?

ທ່ານໝໍສາມາດກວດຫາພະຍາດ SEDC ໄດ້ໂດຍການສັງເກດອາການທາງຮ່າງກາຍຂອງເດັກຢ່າງລະອຽດ ແລະ ຜົນຂອງການກວດຕໍ່ໄປນີ້:

• ການກວດພັນທຸກໍາ - ສິ່ງນີ້ສາມາດກໍານົດໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງວ່າມີການກາຍພັນໃນ gene `COL2A1` ຫຼືບໍ່.
• ຮູບລັງສີເອັກສ໌ ຂອງໂຄງກະດູກທັງໝົດ.
• ການກວດຮູບພາບອື່ນໆ, ເຊັ່ນ: ການສະແກນ CT (ການສະແກນ Computed Tomography) ແລະ MRI (ການສະແກນພາບສະນະແມ່ເຫຼັກ) .

ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ SEDC ບໍ? ມັນສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ SEDC ເທື່ອ . ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດຄາດຫວັງໄດ້ຈາກການປິ່ນປົວ:

• ການຄວບຄຸມ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນອາການຂອງທ່ານ .
• ຖ້າເປັນໄປໄດ້, ໃຫ້ແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໂຄງກະດູກໂດຍຜ່ານການຜ່າຕັດ .
• ການປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນ ເຊັ່ນ: ການບາດເຈັບ ແລະ ການສູນເສຍສາຍຕາ.
• ປັບປຸງຄວາມເຂັ້ມແຂງ ແລະ ການເຄື່ອນທີ່ຂອງທ່ານ .

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່ສຳລັບ SEDC?

ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວທີ່ສະເໜີໃຫ້ ແມ່ນແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ , ຂຶ້ນກັບບັນຫາສະເພາະທີ່ທ່ານມີ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນ.

ທ່ານ ຄວນໄດ້ຮັບການຕິດຕາມກວດກາເປັນປະຈຳຈາກທ່ານໝໍ . ວິທີນີ້, ຖ້າມີບັນຫາໃດໆເກີດຂຶ້ນ, ພວກມັນສາມາດຖືກລະບຸ ແລະ ປິ່ນປົວໄດ້ໄວ. ທີມແພດຂອງທ່ານອາດຈະປະກອບມີຜູ້ຊ່ຽວຊານເຊັ່ນ:

• ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕາ - ຜູ້ທີ່ປິ່ນປົວພະຍາດຂອງຕາ.
• ແພດຜ່າຕັດກະດູກ - ຜູ້ຊ່ຽວຊານໃນການຜ່າຕັດກະດູກ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ .
• ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ - ຜູ້ທີ່ຊ່ວຍປັບປຸງຄວາມເຂັ້ມແຂງ, ການເຄື່ອນໄຫວ, ແລະ ການຍ່າງ.
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຂໍ້ຕໍ່ - ແພດ ຜູ້ທີ່ປິ່ນປົວພະຍາດກະດູກ, ກ້າມຊີ້ນ, ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ເຊັ່ນ: ໂລກຂໍ້ອັກເສບ.

ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນການແຊກແຊງທີ່ເປັນໄປໄດ້:

• ອຸປະກອນຊ່ວຍເຫຼືອ ທີ່ຊ່ວຍໃນການເຄື່ອນໄຫວເຊັ່ນ: ເຄື່ອງຮັດຂາ.
• ແວ່ນຕາ ເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາ.
• ຢາ ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນອາການເຈັບຂໍ້ຕໍ່.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ .
• ການຜ່າຕັດ ເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກະດູກສັນຫຼັງ.
• ບັນຫາຂໍ້ຕໍ່ອື່ນໆ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ການຜ່າຕັດປ່ຽນຂໍ້ຕໍ່ .
• ການຜ່າຕັດ ເພື່ອແກ້ໄຂການແຕກຂອງຈໍປະສາດຕາ.
• ການປິ່ນປົວ ເພື່ອເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈງ່າຍຂຶ້ນ.

ຊີວິດກັບ SEDC ຈະເປັນແນວໃດ?

ຊີວິດທີ່ຕິດເຊື້ອ SEDC ແຕກຕ່າງກັນຢ່າງຫຼວງຫຼາຍຈາກຄົນສູ່ຄົນ , ຂຶ້ນກັບອາການ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນ.

ສະພາບການນີ້ສາມາດ ສົ່ງຜົນກະທົບຢ່າງຫຼວງຫຼາຍຕໍ່ ການເຄື່ອນໄຫວ ແລະ ຄວາມສາມາດໃນການເຄື່ອນໄຫວທາງດ້ານຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ຫຼາຍຄົນອາດຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວທາງການແພດ ແລະ ການຜ່າຕັດຕະຫຼອດຊີວິດ.

ແຕ່ສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດແມ່ນຄົນທີ່ມີພະຍາດ SEDC ມີການພັດທະນາທາງດ້ານສະຕິປັນຍາຕາມປົກກະຕິ ແລະ ສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ .

ມີວິທີປ້ອງກັນ SEDC ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນ SEDC ໄດ້ເພາະມັນເປັນພັນທຸກໍາ. ການຮູ້ວ່າບາງຄອບຄົວມີການກາຍພັນຂອງ gene 'COL2A1' ອາດເຮັດໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຄິດສອງຄັ້ງກ່ຽວກັບການມີລູກ ຫຼື ຊອກຫາຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ.

ເຈົ້າດູແລຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງ (ຕົວເຈົ້າເອງ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານ) ທີ່ມີອາການ SEDC ແນວໃດ?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ SEDC, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອຈັດການກັບສະພາບການດັ່ງກ່າວ:

• ໄປຫາທ່ານໝໍຂອງທ່ານຕາມມື້ທີ່ກຳນົດໄວ້, ເຂົ້າຮ່ວມການກວດທັງໝົດ ແລະ ນັດໝາຍຕິດຕາມຜົນ .
• ຫຼີກລ່ຽງ ກິລາທີ່ມີການກະທົບກັນ , ໂດຍສະເພາະກິດຈະກຳທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການບາດເຈັບທີ່ຫົວ ແລະ ຄໍ, ຍ້ອນວ່າຂໍ້ຕໍ່ບໍ່ໝັ້ນຄົງ ແລະ ສາມາດໄດ້ຮັບບາດເຈັບໄດ້ງ່າຍ.
• ຈົ່ງລະມັດລະວັງຢ່າງຍິ່ງເມື່ອໄດ້ຮັບຢາສະລົບ . ບອກທ່ານໝໍທຸກຄົນວ່າທ່ານເປັນພະຍາດ SEDC, ເພາະວ່າລັກສະນະທາງກາຍະພາບບາງຢ່າງຂອງທ່ານສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນໃນລະຫວ່າງການຜ່າຕັດ.
• ພະຍາຍາມ ຊອກຫາຜູ້ໃຫ້ຄຳປຶກສາ ຫຼື ເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ ເພື່ອຊ່ວຍທ່ານຮັບມືກັບສະຖານະການນີ້. ສິ່ງນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮຽນຮູ້ຈາກປະສົບການຂອງຄົນອື່ນ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ.

ເຈົ້າຢາກຖາມທ່ານໝໍກ່ຽວກັບ SEDC ແນວໃດອີກ?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດ SEDC, ມັນເປັນການດີທີ່ຈະຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານດ້ວຍຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້:

• SEDC ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນໃດຂອງຮ່າງກາຍຂອງຂ້ອຍ ?
• ຂ້ອຍຄວນໄປພົບ ຜູ້ຊ່ຽວຊານຄົນໃດ ?
• ຂ້ອຍຄວນມາ ກວດຕິດຕາມ ແລະ ນັດໝາຍ ເລື້ອຍປານໃດ?
• ຂ້ອຍຕ້ອງການການປິ່ນປົວແບບໃດແດ່ ?
• ການໃຊ້ຢາສະລົບປອດໄພສຳລັບຂ້ອຍບໍ ?
• ອາການນີ້ສາມາດສືບທອດມາຈາກລູກຂອງຂ້ອຍໄດ້ ບໍ?
• ສະມາຊິກຄົນອື່ນໆໃນຄອບຄົວຂອງພວກເຮົາຄວນໄດ້ຮັບການກວດພັນທຸກໍາຄືກັນບໍ ?
• ເຈົ້າຮູ້ຈັກ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນໃດໆທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານຮັບມື ກັບສະພາບການນີ້ໄດ້ບໍ?

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວ ແລະ ກັງວົນເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຕ້ອງການການປິ່ນປົວ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທີມງານແພດຂອງທ່ານພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະຊ່ວຍທ່ານ. ຜ່ານພວກເຂົາ, ທ່ານຍັງສາມາດຊອກຫາກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທີ່ທ່ານສາມາດແບ່ງປັນປະສົບການຂອງທ່ານກັບຄົນອື່ນທີ່ມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກນີ້ໄດ້.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຕ້ອງຈື່

ໂດຍ, ຈາກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າກ່ຽວກັບ SEDC, ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ທ່ານຕ້ອງຈື່ໄວ້:

• SEDC ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ ແລະ ມີມາແຕ່ກຳເນີດ .
• ສິ່ງນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ກະດູກ, ຂໍ້ຕໍ່ ແລະ ບາງຄັ້ງກໍ່ຕາ .
• ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວຕ່າງໆທີ່ມີຢູ່ເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດ .
• ການພັດທະນາທາງດ້ານສະຕິປັນຍາເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ , ແລະ ສາມາດຄາດຫວັງອາຍຸໄຂທີ່ເປັນປົກກະຕິໄດ້.
• ການຈັດການທີ່ດີສາມາດບັນລຸໄດ້ດ້ວຍ ການຊີ້ນຳທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ, ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ແລະ ຖ້າຈຳເປັນ, ການຜ່າຕັດ .
• ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ເຈົ້າສາມາດ ໄດ້ຮັບການຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທ່ານໝໍ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນຕ່າງໆ .

ຂ້ອຍຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ເຈົ້າ. ຖ້າເຈົ້າມີຄຳຖາມໃດໆ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຖາມເຈົ້າໝໍຂອງເຈົ້າ.

ພະ ຍາດກະດູກອ່ອນພິການແຕ່ກຳເນີດ, SEDC, ພະຍາດທາງພັນທຸກຳ, ການພັດທະນາກະດູກ, ບັນຫາຂໍ້ຕໍ່, ຮູບຮ່າງຕ່ຳ, ຄໍລາເຈນ, ຍີນ COL2A1