ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີຈຸດສີມ່ວງໃຫຍ່ຢູ່ເທິງໃບໜ້າບໍ? ມັນອາດຈະເປັນໂຣກ Sturge-Weber ບໍ?

ທ່ານອາດຈະກັງວົນເລັກນ້ອຍຖ້າທ່ານເຫັນຈຸດໃຫຍ່, ແປ, ສີບົວຫາສີມ່ວງເຂັ້ມຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງໃບໜ້າຂອງເດັກເກີດໃໝ່ຂອງທ່ານ, ບາງທີອາດຢູ່ໜ້າຜາກ ຫຼື ເໜືອໜັງຕາ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຮອຍແປ້ວປົກກະຕິ. ແຕ່, ຫາຍາກຫຼາຍ, ຈຸດແບບນີ້ສາມາດເປັນສັນຍານຂອງພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ເອີ້ນວ່າ ໂຣກ Sturge-Weber . ໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໃຫ້ລະອຽດກວ່ານີ້ໃນມື້ນີ້, ແມ່ນບໍ? ຢ່າຕົກໃຈ, ສິ່ງທີ່ສໍາຄັນແມ່ນການຮັບຮູ້ເລື່ອງນີ້.

ໂຣກ Sturge-Weber ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Sturge-Weber ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ວິທີການພັດທະນາຂອງເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງ, ຜິວໜັງ ແລະ ຕາຂອງລູກນ້ອຍ. ມັນມັກຈະພົບເຫັນຕັ້ງແຕ່ເກີດ.

ອາການທຳອິດ ແລະ ຊັດເຈນທີ່ສຸດຂອງອາການນີ້ແມ່ນຮອຍແປ້ວທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ , ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າຮອຍເປື້ອນຈາກເຫຼົ້າແວງພອດ . ນີ້ແມ່ນຈຸດແປ, ສີບົວຫາສີມ່ວງເຂັ້ມ (ຫຼື ເຂັ້ມກວ່າສີຜິວທຳມະຊາດຂອງເດັກ) ເທິງໜ້າຜິວໜັງ. ມັນໄດ້ຮັບຊື່ນີ້ເພາະວ່າມັນຄ້າຍຄືກັບສີທີ່ເຫຼົ້າແວງໜ້ອຍໜຶ່ງຈະປະໄວ້ເທິງຜິວໜັງ. ຈຸດນີ້ມັກເຫັນຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງໃບໜ້າຂອງເດັກ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ໜ້າຜາກ ແລະ ເໜືອໜັງຕາ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຮອຍແປ້ວເກີດແມ່ນພົບເລື້ອຍຫຼາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ບໍ່ແມ່ນເດັກນ້ອຍທຸກຄົນທີ່ມີຮອຍເປື້ອນຈາກເຫຼົ້າແວງພອດຈະມີອາການ Sturge-Weber Syndrome. ເດັກບາງຄົນອາດຈະມີພຽງຮອຍແປ້ວນີ້ໂດຍບໍ່ມີອາການເພີ່ມເຕີມອື່ນໆ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າລູກຂອງທ່ານເກີດມາພ້ອມກັບຮອຍແປ້ວປະເພດນີ້, ທ່ານໝໍຈະກວດເບິ່ງເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຂອງເດັກທັນທີທີ່ລູກເກີດມາເພື່ອເບິ່ງວ່າມີການປ່ຽນແປງອື່ນໆຫຼືບໍ່. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າຖ້າມີບັນຫາກ່ຽວກັບເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງ, ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການໄຫຼວຽນຂອງເລືອດໄປສູ່ສະໝອງ ແລະ ເຮັດໃຫ້ເກີດ ອາການຊັກ . ອາການນີ້ (ໂຣກ Sturge-Weber) ບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ, ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ເຖິງເລື່ອງນີ້ ແລະ ປະຕິບັດຂັ້ນຕອນທີ່ຈໍາເປັນ.

ອາການຂອງໂຣກ Sturge-Weber ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຫຼັກໆຂອງໂຣກ Sturge-Weber ມີຢູ່ສາມຢ່າງ. ລອງມາເບິ່ງກັນວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ:

• (ຮອຍເປື້ອນຈາກເຫຼົ້າແວງພອດ) ຮອຍແປ້ວເກີດ: ນີ້ແມ່ນສັນຍານຫຼັກ ແລະ ສັນຍານທຳອິດທີ່ສັງເກດເຫັນໄດ້. ນີ້ແມ່ນການລວບລວມຂອງເສັ້ນເລືອດທີ່ໄດ້ລວມຕົວກັນຢູ່ໃນຜິວໜັງຂອງເດັກ. ສ່ວນຫຼາຍມັກເຫັນຢູ່ໜ້າຜາກ ແລະ ເໜືອໜັງຕາ. ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ຜິວໜັງບ່ອນທີ່ມີຈຸດນີ້ອາດຈະໜາຂຶ້ນ ແລະ ມີສີເຂັ້ມຂຶ້ນ.

• ພະຍາດຕໍ້ກະຈົກ: ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ນ້ຳສະສົມພາຍໃນຕາ, ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມດັນສະສົມ. ມັນຄືກັບບານລູນທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນ້ຳ ແລະ ເຮັດໃຫ້ມັນແໜ້ນ. ສິ່ງນີ້ສາມາດທຳລາຍສາຍຕາຂອງທ່ານໄດ້, ສະນັ້ນທ່ານຈຳເປັນຕ້ອງຮູ້ເລື່ອງນີ້ເຊັ່ນກັນ. ເດັກນ້ອຍຈຳນວນຫຼວງຫຼາຍທີ່ເປັນໂຣກ Sturge-Weber Syndrome ອາດຈະມີອາການນີ້.

• angiomas leptomeningeal:ນີ້ແມ່ນຊື່ທີ່ສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແມ່ນບໍ? ເວົ້າງ່າຍໆ, ມັນໝາຍເຖິງເສັ້ນເລືອດຜິດປົກກະຕິ (ເອີ້ນວ່າ angiomas) ທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ (ເອີ້ນວ່າ leptomeninges). ເສັ້ນເລືອດຜິດປົກກະຕິເຫຼົ່ານີ້ສາມາດກີດຂວາງການໄຫຼວຽນຂອງເລືອດໄປຫາສ່ວນຕ່າງໆຂອງສະໝອງ. ສ່ວນທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຂອງສະໝອງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ ອາການຊັກ ແລະ ອ່ອນເພຍຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ (hemiparesis) .

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຊັກ, ມັນສາມາດເລີ່ມຕົ້ນພາຍໃນປີທຳອິດຂອງເຂົາເຈົ້າ, ເຊິ່ງມັກຈະເປັນກ່ອນວັນເກີດຄົບຮອບສອງປີຂອງເຂົາເຈົ້າ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ອາການຂອງການຊັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ພຽງຂ້າງດຽວຂອງຮ່າງກາຍເທົ່ານັ້ນ. ຮອຍເປື້ອນຈາກເຫຼົ້າແວງພອດອາດຈະມີສີເຂັ້ມຂຶ້ນເມື່ອອາການຊັກຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ. ນີ້ແມ່ນເລື່ອງປົກກະຕິ, ສະນັ້ນຢ່າກັງວົນກ່ຽວກັບມັນ.

ນອກເໜືອໄປຈາກອາການຫຼັກເຫຼົ່ານີ້, ຍັງມີອາການອື່ນໆທີ່ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ວ່າບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະປະສົບກັບອາການເຫຼົ່ານີ້ທັງໝົດ.

• ການພັດທະນາຊັກຊ້າ: ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກມີການພັດທະນາທັກສະທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸຊ້າ ເຊັ່ນ: ການເວົ້າ, ການຍ່າງ ແລະ ການຫຼິ້ນກັບເດັກຄົນອື່ນ.
• ພະຍາດຕ່ອມໄທຣອຍເຮັດວຽກໜ້ອຍ: ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ຂະບວນການຕ່າງໆໃນຮ່າງກາຍຊ້າລົງ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມອ່ອນເພຍ ແລະ ທ້ອງຜູກ.
• ຄວາມພິການທາງປັນຍາ: ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້ ແລະ ຄວາມສາມາດໃນການເຂົ້າໃຈຫຼຸດລົງ.
• ອາການເຈັບຫົວ ຫຼື ໄມເກຣນ: ອາການເຈັບຫົວເລື້ອຍໆ.

ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ, ບໍ່ແມ່ນອາການທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ຈະເກີດຂຶ້ນກັບເດັກທຸກຄົນ. ພວກມັນອາດຈະແຕກຕ່າງກັນໄປໃນເດັກຄົນໜຶ່ງຫາອີກຄົນໜຶ່ງ. ເດັກບາງຄົນອາດຈະມີຜື່ນຂຶ້ນເທົ່ານັ້ນ, ໃນຂະນະທີ່ເດັກຄົນອື່ນອາດຈະມີຜື່ນຂຶ້ນພ້ອມກັບອາການດັ່ງກ່າວ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Sturge-Weber?

ນີ້ແມ່ນຍ້ອນ ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ (CNAQ). gene ນີ້ມີຄວາມຮັບຜິດຊອບໃນການຄວບຄຸມການສ້າງ ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງເສັ້ນເລືອດໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ເຊັ່ນດຽວກັບສູດອາຫານບໍ່ສາມາດກະກຽມໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງຖ້າມີຂໍ້ຜິດພາດ, ການປ່ຽນແປງຂອງ gene ນີ້ກໍ່ສາມາດເຮັດໄດ້ເຊັ່ນກັນ. ດັ່ງນັ້ນ, ເສັ້ນເລືອດຈຶ່ງບໍ່ສ້າງຕົວຢ່າງຖືກຕ້ອງໃນຂະນະທີ່ລູກຍັງຢູ່ໃນທ້ອງ.

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ມາຈາກລຸ້ນຄົນບໍ?

ນີ້ແມ່ນຄຳຖາມທີ່ພໍ່ແມ່ຫຼາຍຄົນມີ. ບໍ່, ໂຣກ Sturge-Weber ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສືບທອດມາ. ມັນເປັນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ, ນັ້ນຄື, ໂດຍບໍ່ມີເຫດຜົນສະເພາະ (ເປັນບາງຄັ້ງຄາວ). ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າທຸກຄົນສາມາດເກີດມາພ້ອມກັບອາການນີ້ໄດ້. ຢ່າຄິດວ່າມັນເກີດຂຶ້ນຍ້ອນສິ່ງທີ່ເຈົ້າເຮັດ ຫຼື ເວົ້າ.

ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍານີ້ເກີດຂຶ້ນໃນຈຸລັງຮ່າງກາຍ - ນັ້ນຄື, ມັນບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຈຸລັງເພດ (ຈຸລັງໄຂ່ ແລະ ອະສຸຈິ) ຂອງແມ່ ແລະ ພໍ່. ການປ່ຽນແປງນີ້ເກີດຂຶ້ນໃນໄລຍະຕົ້ນໆຂອງການພັດທະນາຂອງຕົວອ່ອນ. ບາງຈຸລັງອາດຈະມີການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍານີ້, ໃນຂະນະທີ່ບາງຈຸລັງອາດຈະບໍ່ (ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ mosaicism). ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ເສັ້ນເລືອດບາງຊະນິດສ້າງຕົວຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ໃນຂະນະທີ່ບາງຈຸລັງບໍ່ມີ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກໂຣກ Sturge-Weber ແມ່ນຫຍັງ?

ເນື່ອງຈາກເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຜິດປົກກະຕິ (leptomeningeal angiomas) ທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ, ເຊິ່ງອາດມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນຂອງອາການແຊກຊ້ອນບາງຢ່າງ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ການແຂງຕົວຂອງແຄວຊຽມ: ນີ້ແມ່ນການສະສົມຂອງແຄວຊຽມໃນເສັ້ນເລືອດ . ສິ່ງນີ້ສາມາດເຫັນໄດ້ໃນຮູບເອັກຊະເຣຂອງສະໝອງ.
• ການສູນເສຍ/ການເສື່ອມສະພາບຂອງເນື້ອເຍື່ອສະໝອງ (Atrophy): ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ບາງສ່ວນຂອງສະໝອງອາດຈະຫົດຕົວ.
• ອຳມະພາດ: ການສູນເສຍພະລັງງານຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ.
• ເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ: ເປັນສະພາບທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ເກີດຈາກການອຸດຕັນ ຫຼື ການແຕກຂອງເສັ້ນເລືອດທີ່ສະໜອງເລືອດໄປໃຫ້ສະໝອງ.

ອາການແຊກຊ້ອນເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ໄດ້ເກີດຂຶ້ນກັບທຸກຄົນ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮັບຮູ້ເຖິງພວກມັນ.

ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າເຈົ້າເປັນໂຣກ Sturge-Weber?

ທ່ານໝໍຈະກວດສອບວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Sturge-Weber Syndrome ຫຼັງຈາກລາວເກີດແລ້ວຫຼືບໍ່. ທ່ານອາດຈະເຫັນຮອຍເປື້ອນ port-wine ຢູ່ຜິວໜັງຂອງລູກທ່ານ. ທ່ານໝໍຈະກວດຫາມັນໃນລະຫວ່າງການກວດຮ່າງກາຍຄັ້ງທຳອິດຂອງລູກທ່ານ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ການກວດລະບົບປະສາດ ແລະ ການກວດອື່ນໆຈະຖືກເຮັດເພື່ອຊອກຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນເສັ້ນເລືອດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຕາ ແລະ ສະໝອງ. ການກວດເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ການສະແກນ MRI (ການສະແກນພາບສະນະແມ່ເຫຼັກ): ນີ້ສາມາດຖ່າຍຮູບລະອຽດຂອງສະໝອງ ແລະ ເສັ້ນເລືອດ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍເພື່ອຊອກຫາວ່າມີ (ເນື້ອງອກໃນເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງ) ຫຼືບໍ່.
• ການສະແກນ CT (Computed Tomography): ອັນນີ້ຍັງຖ່າຍຮູບສະໝອງ, ໂດຍສະເພາະເພື່ອເບິ່ງວ່າມີແຄວຊຽມຢູ່ຫຼືບໍ່.
• ການກວດ EEG (Electroencephalogram): ການ ກວດນີ້ວັດແທກກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງສະໝອງ. ຖ້າມີອາການຊັກ, ມັນສາມາດຊ່ວຍກຳນົດໄດ້ວ່າມີສາເຫດຫຍັງ ແລະ ມັນເລີ່ມຕົ້ນຢູ່ບ່ອນໃດໃນສະໝອງ.
• ການກວດຕາ: ນີ້ແມ່ນສິ່ງຈຳເປັນເພື່ອກວດຫາພະຍາດຕ้อหิน ແລະ ຄວາມດັນເລືອດໃນຕາ.

ມັນແມ່ນອີງໃສ່ຂໍ້ມູນທີ່ໄດ້ຮັບຈາກການກວດເຫຼົ່ານີ້ທີ່ທ່ານໝໍສາມາດວິນິດໄສໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Sturge-Weber ແນວໃດ?

ການປິ່ນປົວອາການນີ້ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນ ແນໃສ່ການຄວບຄຸມອາການ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດເທື່ອ, ແຕ່ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກມີຊີວິດທີ່ດີຂຶ້ນ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ຢາຕ້ານອາການຊັກ ຫຼື ບາງຄັ້ງການຜ່າຕັດກໍ່ຖືກໃຊ້ເພື່ອຄວບຄຸມອາການຊັກ. ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນສາມາດຄວບຄຸມອາການຊັກຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ດ້ວຍຢາ.
• ຢາຢອດຕາທີ່ມີຢາ ຫຼື ການຜ່າຕັດສຳລັບພະຍາດຕ้อหิน ຊ່ວຍຫຼຸດຄວາມດັນໃນຕາ.
• ການປ່ຽນຜິວໜັງດ້ວຍເລເຊີສາມາດຫຼຸດຮອຍເປື້ອນຈາກຮອຍເປື້ອນພອດວາຍໄດ້. ເຖິງແມ່ນວ່າວິທີນີ້ຈະບໍ່ລຶບຮອຍເປື້ອນອອກໝົດ, ແຕ່ມັນສາມາດຫຼຸດສີ ແລະ ປ່ຽນຮູບລັກສະນະຂອງມັນໄດ້ໃນລະດັບໜຶ່ງ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍສຳລັບອາການກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ. ຖ້າມີຄວາມອ່ອນເພຍຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ, ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນເຫຼົ່ານັ້ນ ແລະ ເຮັດໃຫ້ການເຄື່ອນໄຫວງ່າຍຂຶ້ນ.
• ມີຫຼັກສູດການສຶກສາພິເສດສຳລັບເດັກທີ່ມີການພັດທະນາຊ້າ ຫຼື ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍໃນການພັດທະນາຄວາມສາມາດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ທ່ານໝໍອາດແນະນຳໃຫ້ຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ມີອາການ Sturge-Weber Syndrome ກິນຢາ aspirin ໃນປະລິມານຕໍ່າທຸກໆມື້ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງການເປັນພະຍາດເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ ແລະ ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຢ່າໃຫ້ຢາ aspirin ແກ່ເດັກນ້ອຍໂດຍບໍ່ມີຄໍາແນະນໍາຈາກທ່ານໝໍ. ມັນອາດຈະເປັນອັນຕະລາຍໄດ້.

ການປິ່ນປົວແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະບອກທ່ານວ່າເຂົາເຈົ້າແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃດ ແລະ ຜົນຂ້າງຄຽງຂອງວິທີການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານັ້ນແມ່ນຫຍັງ, ດັ່ງນັ້ນທ່ານສາມາດຕັດສິນໃຈໄດ້ຢ່າງມີຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ.

ອະນາຄົດຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກ Sturge-Weber Syndrome ຈະເປັນແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານສາມາດບອກທ່ານກ່ຽວກັບອາການຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ດີທີ່ສຸດ. ໃນກໍລະນີຂອງໂຣກ Sturge-Weber, ຂອບເຂດຂອງຄວາມເສຍຫາຍຂອງສະໝອງສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານກຳນົດການຄາດຄະເນຂອງລູກທ່ານໄດ້. ຕົວຢ່າງ, ຖ້າລູກຂອງທ່ານເລີ່ມມີອາການຊັກກ່ອນອາຍຸ 2 ປີ, ເຂົາເຈົ້າມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະມີການພັດທະນາຊ້າ ຫຼື ຄວາມພິການທາງສະຕິປັນຍາ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນກໍລະນີສຳລັບເດັກທຸກຄົນ.

ລູກຂອງທ່ານຈະຕ້ອງຕິດຕໍ່ຢ່າງໃກ້ຊິດກັບທີມແພດຂອງເຂົາເຈົ້າຕະຫຼອດຊີວິດເພື່ອຈັດການກັບອາການຕ່າງໆ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະໄປພົບແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດຖ້າເໝາະສົມ, ແລະ ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຕາເພື່ອກວດສາຍຕາປະຈຳປີ.

ມີຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸການໃຊ້ງານບໍ?

ນີ້ແມ່ນຄວາມກັງວົນສຳລັບພໍ່ແມ່ຫຼາຍຄົນ. ໂຣກ Sturge-Weber ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸການໃຊ້ງານຂອງເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການຕ່າງໆສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກ, ສະນັ້ນການປິ່ນປົວ ແລະ ການດູແລຈາກທ່ານໝໍຈະເປັນສິ່ງຈຳເປັນຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ເນື່ອງຈາກຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການນີ້ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະອະທິບາຍສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງ ແລະ ສິ່ງທີ່ຄວນລະວັງ.

ໂຣກ Sturge-Weber ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງໂຣກ Sturge-Weber ເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ, ໂດຍບໍ່ມີສາເຫດທີ່ຊັດເຈນ. ດັ່ງນັ້ນ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ພິສູດແລ້ວວ່າສາມາດປ້ອງກັນມັນໄດ້. ນີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນຄວາມຜິດຂອງໃຜ.

ມັນເປັນໄປໄດ້ບໍທີ່ຈະດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິກັບໂຣກ Sturge-Weber?

ແມ່ນແລ້ວ, ມັນເປັນໄປໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງທີ່ຈະດຳລົງຊີວິດຕາມປົກກະຕິກັບອາການເຊັ່ນ: ໂຣກ Sturge-Weber. ຫຼາຍຄົນມີຊີວິດທີ່ປະສົບຜົນສຳເລັດ ແລະ ມີຄວາມສຸກກັບອາການນີ້.

ຮອຍແປ້ວເກີດແມ່ນພົບເລື້ອຍຫຼາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຮອຍແປ້ວທີ່ເຫັນໄດ້ ແລະ ແຜ່ຫຼາຍຢູ່ເທິງໃບໜ້ານັ້ນບໍ່ຄ່ອຍພົບເຫັນຫຼາຍ. ທ່ານອາດຈະຢາກພິຈາລະນາການປິ່ນປົວດ້ວຍເລເຊີເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນຮູບລັກສະນະຂອງຮອຍແປ້ວເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ຮູ້ສຶກສະບາຍຂຶ້ນ. ນັ້ນແມ່ນການຕັດສິນໃຈຂອງທ່ານທັງໝົດ.

ບໍ່ມີຫຍັງຜິດປົກກະຕິກັບວິທີທີ່ເຈົ້າເກີດມາ. ທຸກໆຄົນມີຮູບຮ່າງໜ້າຕາທີ່ເປັນເອກະລັກຂອງຕົນເອງ. ຫຼາຍຄົນໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດເພື່ອປ່ຽນແປງຮູບລັກສະນະຂອງຕົນເອງ. ນັ້ນເປັນສິ່ງທີ່ເຂົ້າໃຈໄດ້. ບໍ່ວ່າເຈົ້າຈະເລືອກທີ່ຈະຜ່າຕັດເພື່ອຄວາມງາມຫຼືບໍ່ນັ້ນແມ່ນການຕັດສິນໃຈສ່ວນຕົວ. ສິ່ງທີ່ຄົນອື່ນຄິດກ່ຽວກັບເຈົ້າບໍ່ຄວນມີອິດທິພົນຕໍ່ການຕັດສິນໃຈນັ້ນ.

ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍລູກຂ້ອຍທີ່ເປັນໂຣກ Sturge-Weber ໄດ້ແນວໃດ?

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ໃນຖານະພໍ່ແມ່ຄືການຮັກ, ສະໜັບສະໜູນ ແລະ ໃຫ້ການດູແລທາງການແພດທີ່ລູກຂອງທ່ານຕ້ອງການ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຕ້ອງເຮັດເພື່ອຮັບມືກັບສະພາບການນີ້ແມ່ນ ການສ້າງພາບພົດໃນແງ່ບວກຕໍ່ຕົນເອງ.

ເຈົ້າສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງເຈົ້າຮູ້ສຶກດີກັບຮູບຮ່າງຂອງເຂົາເຈົ້າໂດຍການເວົ້າກ່ຽວກັບຄວາມສູງ, ຮູບຮ່າງຂອງດັງ, ແລະແມ້ກະທັ້ງຮອຍເປື້ອນຈາກເຫຼົ້າແວງທີ່ເປັນສ່ວນໜຶ່ງຂອງຮູບຮ່າງປົກກະຕິຂອງເຂົາເຈົ້າ. ລົມກັບລູກຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນວ່າ, "ມີບາງສິ່ງກ່ຽວກັບຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້. ແຕ່ພວກເຮົາສາມາດຮຽນຮູ້ທີ່ຈະຮັກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາມີໂດຍການຄິດວ່າພວກມັນເປັນ 'ພວກເຮົາ'."

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານຕ້ອງການການຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານຈິດໃຈ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ລາວອາດຈະແນະນຳໃຫ້ທ່ານໄປພົບທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ຫຼື ເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນກັບຄອບຄົວອື່ນໆທີ່ເປັນໂຣກ Sturge-Weber Syndrome. ມີຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງທີ່ຕ້ອງຮຽນຮູ້ຈາກປະສົບການຂອງຄົນອື່ນ.

ຂ້ອຍຄວນພາລູກຂ້ອຍໄປຫາໝໍເວລາໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານບໍ່ບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸຂອງລາວ, ເຊັ່ນ: ການເວົ້າຄຳທຳອິດ ຫຼື ການຍ່າງ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.

ອາການບາງຢ່າງຂອງໂຣກ Sturge-Weber Syndrome ເຊັ່ນ: ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ, ສາມາດຄ້າຍຄືກັບອາການຂອງເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ. ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນ ອາການໃໝ່ ຫຼື ຜິດປົກກະຕິທີ່ແຕກຕ່າງຈາກພຶດຕິກຳປົກກະຕິຂອງລູກທ່ານ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະໂທຫາທ່ານໝໍ ຫຼື ໂທຫາບໍລິການສຸກເສີນ.

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການຊັກເປັນຄັ້ງທຳອິດ, ໃຫ້ພາເຂົາເຈົ້າໄປໂຮງໝໍໂດຍດ່ວນ. ນີ້ແມ່ນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ເມື່ອທ່ານໄປພົບແພດຂອງລູກທ່ານ, ໃຫ້ຖາມທຸກຄຳຖາມທີ່ທ່ານມີ. ຢ່າປິດບັງຫຍັງໄວ້. ຕົວຢ່າງ, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມເຊັ່ນ:

• "ຂ້ອຍຄວນລະວັງອາການໃດແດ່?"
• "ເຈົ້າແນະນຳວິທີການປິ່ນປົວແບບໃດ?"
• "ມີຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆຈາກການປິ່ນປົວບໍ? ພວກມັນແມ່ນຫຍັງ?"
• "ຂ້ອຍຄວນເຮັດແນວໃດຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍມີອາການຊັກ?"
• "ພວກເຮົາຄວນກະກຽມຫຍັງແດ່ໃນອະນາຄົດ?"

ໂຣກ Sturge-Weber ເປັນການວິນິດໄສທີ່ອາດຈະເປັນສິ່ງທ້າທາຍເລັກນ້ອຍ ຖ້າທ່ານຮູ້ໃນສອງສາມນາທີທຳອິດກັບເດັກເກີດໃໝ່ຂອງທ່ານ. ທ່ານອາດຈະກັງວົນກ່ຽວກັບອະນາຄົດຂອງເຂົາເຈົ້າ ແລະ ເຂົາເຈົ້າຈະຮັບມືກັບອາການທີ່ບໍ່ຄາດຄິດທີ່ເກີດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນໄດ້ແນວໃດ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະມີຄຳຖາມ ແລະ ຮູ້ສຶກຫຼົງທາງເລັກນ້ອຍໃນເວລານີ້. ແຕ່ຈົ່ງຮູ້ວ່າ ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ທີມແພດຂອງລູກທ່ານພ້ອມແລ້ວທີ່ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນ ແລະ ຕອບຄຳຖາມໃດໆທີ່ທ່ານອາດຈະມີ. ເຂົາເຈົ້າຈະສະໜັບສະໜູນທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານໃນຂະນະທີ່ເຂົາເຈົ້າເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນ. ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນອາການໃໝ່ ຫຼື ມີຄຳຖາມກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວຂອງລູກທ່ານ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາຢາກເອົາກັບບ້ານຈາກບົດຄວາມນີ້

ໂດຍ, ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າຫຼາຍກ່ຽວກັບໂຣກ Sturge-Weber Syndrome ໃນມື້ນີ້, ແມ່ນບໍ? ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຄວນຈື່ໄວ້:

• ຮອຍເປື້ອນຈາກເຫຼົ້າແວງພອດ: ອາການຫຼັກຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນຈຸດສີບົວຫາສີມ່ວງເຂັ້ມຢູ່ເທິງໃບໜ້າຂອງເດັກນ້ອຍ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ໜ້າຜາກ ແລະ ເໜືອໜັງຕາ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນທີ່ມີຈຸດນີ້ຈະມີອາການ Sturge-Weber Syndrome.
• ນີ້ແມ່ນສະພາບທາງພັນທຸກໍາ: ແຕ່ມັນບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ສືບທອດມາ, ມັນເປັນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໂດຍບັງເອີນ.
• ອາການ: ນອກເໜືອໄປຈາກຈຸດດ່າງດຳແລ້ວ, ອາການອື່ນໆລວມມີຄວາມດັນເລືອດຕາເພີ່ມຂຶ້ນ (ຕໍ້ກະຈົກ), ອາການຊັກຍ້ອນບັນຫາກ່ຽວກັບເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງ, ແລະ ການພັດທະນາຊັກຊ້າ. ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະມີອາການທັງໝົດນີ້.
• ມີວິທີການປິ່ນປົວ: ການປິ່ນປົວສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນແນໃສ່ຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ. ມີສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ເລເຊີ, ຢາ, ການຜ່າຕັດ, ແລະ ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ.
• ສະໜັບສະໜູນລູກຂອງທ່ານ: ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຊ່ວຍໃຫ້ລູກຂອງທ່ານພັດທະນາທັດສະນະຄະຕິໃນທາງບວກກ່ຽວກັບຮູບຮ່າງໜ້າຕາຂອງເຂົາເຈົ້າ. ໃຫ້ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທ່ານໝໍ ແລະ ຖ້າຈຳເປັນ ໃຫ້ປຶກສາກັບທີ່ປຶກສາດ້ານຈິດຕະວິທະຍາ.
• ຢ່າຕົກໃຈ, ຮັບຂໍ້ມູນ: ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກກັງວົນເມື່ອທ່ານຮູ້ກ່ຽວກັບອາການແບບນີ້. ແຕ່ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການໄດ້ຮັບຄໍາແນະນໍາທາງການແພດທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ຮັບຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້. ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບທຸກຢ່າງ.

ພວກເຮົາຂໍອວຍພອນໃຫ້ທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານມີຄວາມສຸກ ແລະ ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງຕະຫຼອດໄປ!

ໂຣກ Sturge -Weber, ຮອຍເປື້ອນ Port wine, ຮອຍແປ້ວ, ຕໍ້ກະຈົກ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ສຸຂະພາບເດັກ