ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີການປ່ຽນແປງໃບໜ້າເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ລອງມາລົມກັນກ່ຽວກັບໂຣກ Treacher Collins Syndrome!

ເຈົ້າຮູ້ບໍ່, ບາງຄັ້ງລູກນ້ອຍຂອງພວກເຮົາກໍ່ເກີດມາໃນໂລກນີ້ດ້ວຍການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນໃບໜ້າ, ຫູ, ແລະຕາຂອງເຂົາເຈົ້າເມື່ອເຂົາເຈົ້າເກີດມາ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິສຳລັບພວກເຮົາໃນຖານະພໍ່ແມ່ທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວແລະກັງວົນຫຼາຍເມື່ອພວກເຮົາເຫັນສິ່ງນີ້. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບອາການທີ່ຫາຍາກແຕ່ສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຄວນຮັບຮູ້. ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ ໂຣກ Treacher Collins Syndrome . ຊື່ນີ້ອາດຈະຟັງແລ້ວແປກໆໜ້ອຍໜຶ່ງເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຍິນມັນ, ແຕ່ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈມັນງ່າຍໆ.

ໂຣກ Treacher Collins ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Treacher Collins ເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ມັນເຮັດໃຫ້ເກີດການປ່ຽນແປງຂອງຂະໜາດ, ຮູບຮ່າງ, ແລະ ຕຳແໜ່ງຂອງຫູ, ຕາ, ກະດູກແກ້ມ, ແລະ ຄາງກະໄຕຂອງລູກນ້ອຍ. ການປ່ຽນແປງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານດູດນົມແມ່, ຫາຍໃຈສະດວກ, ຫຼື ໄດ້ຍິນຢ່າງຊັດເຈນ. ມັນຍັງຖືກເອີ້ນວ່າໂຣກ mandibulofacial dysostosis . ຊື່ນັ້ນເຮັດໃຫ້ສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແມ່ນບໍ? ສະນັ້ນ, ໃຫ້ໃຊ້ຄຳວ່າໂຣກ Treacher Collins.

ອາການຂອງລູກທ່ານກ່ຽວກັບສະພາບການນີ້ອາດຈະ ມີຕັ້ງແຕ່ບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍ, ເກືອບບໍ່ສັງເກດເຫັນ, ຈົນເຖິງຮຸນແຮງຫຼາຍ . ເດັກຫຼາຍຄົນທີ່ມີອາການຂອງໂຣກ Treacher Collins ໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໃບໜ້າ, ເຊັ່ນ: ເພດານປາກແຫວ່ງ. ເດັກບາງຄົນອາດຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວສຳລັບການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.

ແຕ່ ຢ່າກັງວົນ . ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ການເອົາໃຈໃສ່ທາງການແພດເປັນປະຈຳ, ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ ສາມາດມີຊີວິດທີ່ສົມບູນ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີ . ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນ ການກວດພົບພະຍາດນີ້ແຕ່ຫົວທີ ແລະ ເລີ່ມການປິ່ນປົວ (ການແຊກແຊງແຕ່ຫົວທີ) . ຖ້າບໍ່ດັ່ງນັ້ນ, ເດັກອາດຈະມີອາການແຊກຊ້ອນທີ່ຕ້ອງການການດູແລທາງການແພດຕະຫຼອດຊີວິດ.

ສະພາບການນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ ເດັກນ້ອຍປະມານໜຶ່ງຄົນໃນ 50,000 ຄົນ ທົ່ວໂລກ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນຫາຍາກຫຼາຍ.

ອາການຂອງໂຣກ Treacher Collins ແມ່ນຫຍັງ?

ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການ Treacher Collins syndrome ມີລັກສະນະໃບໜ້າທີ່ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍຢ່າງ. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ໜັງຕາເບິ່ງຄືວ່າມັນອຽງລົງລຸ່ມ: ມັນເຮັດໃຫ້ຕາເບິ່ງເສົ້າໃຈໜ້ອຍໜຶ່ງ.
• ກະດູກແກ້ມມີຂະໜາດນ້ອຍ ແລະ ຮາບພຽງ: ແກ້ມເບິ່ງບໍ່ໂດດເດັ່ນປານໃດ.
• ຄາງກະໄຕລຸ່ມນ້ອຍກວ່າ: ທ່ານໝໍຍັງເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ "micrognathia".
• ຫູນ້ອຍລົງ ຫຼື ຮູບຮ່າງປ່ຽນແປງ: ບາງຄັ້ງສະຖານທີ່ຂອງຫູກໍ່ສາມາດປ່ຽນແປງໄດ້ເຊັ່ນກັນ.
• ກ້ອນເນື້ອນ້ອຍໆຄ້າຍຄືຮອຍຕັດຢູ່ໜັງຕາ: ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ ໂລກເນື້ອງອກໃນໜັງຕາ .

ເດັກອາດມີລັກສະນະເຫຼົ່ານີ້ຢ່າງໜ້ອຍໜຶ່ງຢ່າງ. ບໍ່ແມ່ນລັກສະນະທັງໝົດເຫຼົ່ານີ້ຈະມີລັກສະນະດຽວກັນໃນເດັກແຕ່ລະຄົນ.

ເປັນຫຍັງໂຣກ Treacher Collins ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ອີງຕາມນັກຄົ້ນຄວ້າ, ສາເຫດຫຼັກຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ. ສະພາບການນີ້ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງໃນສິ່ງເລັກໆນ້ອຍໆທີ່ເອີ້ນວ່າ ພັນທຸກໍາໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ.

• ບາງຄັ້ງ, ນັ້ນແມ່ນ, ໃນປະມານເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງເດັກນ້ອຍ , ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວ (ແມ່, ພໍ່, ຫຼື ຍາດພີ່ນ້ອງໃກ້ຊິດ) ມີອາການນີ້, ເດັກກໍ່ສາມາດເປັນໄດ້ເຊັ່ນກັນ.
• ແຕ່ບາງຄັ້ງມັນອາດຈະເກີດຂຶ້ນ ເປັນບາງຄັ້ງຄາວ, ໂດຍບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວ . ນັ້ນຄື, ມັນສາມາດເກີດຂຶ້ນໂດຍບໍ່ຄາດຄິດ.

ອາການແຊກຊ້ອນອັນໃດແດ່ທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍ້ອນສະພາບການນີ້?

ເດັກທີ່ມີອາການແຊກຊ້ອນເຊັ່ນ:

• ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ: ສິ່ງນີ້ສາມາດເກີດຈາກການແຄບລົງ ຫຼື ຫາຍໄປຂອງຮູຫູ. ອາດຈະມີບັນຫາກ່ຽວກັບກະດູກນ້ອຍໆໃນຫູຊັ້ນກາງ.
• ຫາຍໃຈລຳບາກ: ການພັດທະນາຂອງກະດູກໃບໜ້າທີ່ບໍ່ສົມບູນ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນຄາງກະໄຕ ແລະ ດັງ, ສາມາດເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈຍາກໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດຮ້າຍແຮງໄດ້ໃນເດັກນ້ອຍບາງຄົນ.
• ເພດານປາກແຫວ່ງ: ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ການໃຫ້ນົມລູກຍາກໃນໄວເດັກ, ຍ້ອນວ່ານົມສາມາດເຂົ້າໄປໃນດັງໄດ້ເມື່ອດູດນົມ. ເມື່ອເດັກໃຫຍ່ຂຶ້ນ, ມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ການເວົ້າ ແລະ ອອກສຽງຄຳສັບໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າແມ່ຈະຮູ້ສຶກເສົ້າໃຈສໍ່າໃດເມື່ອເດັກນ້ອຍມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການດູດ ແລະ ດື່ມນົມ.

ທ່ານໝໍຮັບຮູ້ເລື່ອງນີ້ໄດ້ແນວໃດ?

ທ່ານໝໍອາດຈະສົງໃສວ່າສິ່ງນີ້ ໃນລະຫວ່າງການກວດສຸຂະພາບເດັກເກີດໃໝ່ເປັນປະຈຳ ຢູ່ໂຮງໝໍ. ຖ້າພວກເຂົາເຫັນລັກສະນະໃບໜ້າຂອງລູກທ່ານ ແລະ ສົງໃສວ່າເປັນໂຣກ Treacher Collins, ພວກເຂົາຈະແນະນຳທ່ານໄປຫາ ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານພັນທຸກໍາ . ພວກເຂົາສາມາດເຮັດການກວດເພີ່ມເຕີມເພື່ອຢືນຢັນອາການທີ່ແນ່ນອນ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Treacher Collins ແນວໃດ?

ການປິ່ນປົວສຳລັບສິ່ງນີ້ ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ . ເນື່ອງຈາກສະພາບຂອງເດັກແຕ່ລະຄົນບໍ່ຄືກັນ, ສະນັ້ນບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວດຽວກັນ.

ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍແມ່ນ ເພື່ອປັບປຸງສຸຂະພາບຂອງເດັກ ແລະ ເຮັດໃຫ້ກິດຈະກຳປະຈຳວັນ ເຊັ່ນ: ການກິນ, ການດື່ມ, ການຫາຍໃຈ ແລະ ການໄດ້ຍິນ ງ່າຍຂຶ້ນ .

• ການຜ່າຕັດແຕ່ຫົວທີອາດຈະຈຳເປັນເພື່ອເຮັດໃຫ້ການຫາຍໃຈງ່າຍຂຶ້ນ. ໃນບາງກໍລະນີຮ້າຍແຮງ, ເດັກນ້ອຍອາດຈະຕ້ອງການ ເຮັດທໍ່ລະບາຍອາກາດ , ເຊິ່ງເປັນທໍ່ທີ່ວາງຜ່ານຄໍເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຂົາຫາຍໃຈ.
• ນອກຈາກນັ້ນ, ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນຕ້ອງການ ການຜ່າຕັດສ້າງໃໝ່ ໜຶ່ງຄັ້ງ ຫຼື ຫຼາຍກວ່ານັ້ນເພື່ອຟື້ນຟູຮູບຮ່າງ ແລະ ໜ້າທີ່ຂອງໃບໜ້າ.
• ເມື່ອເດັກມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວມີອາຍຸປະມານສິບແປດຫາຊາວປີ, ເຂົາເຈົ້າສາມາດພິຈາລະນາ ການຜ່າຕັດເສີມຄວາມງາມໄດ້ ຖ້າເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການ.

ການຜ່າຕັດແບບຟື້ນຟູຮ່າງກາຍເຮັດຫຍັງແດ່?

ການຜ່າຕັດເຫຼົ່ານີ້ຖືກອອກແບບມາເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໂຄງສ້າງໃນໃບໜ້າຂອງເດັກ, ຫຼຸດຜ່ອນອາການ, ແລະ ປັບປຸງສຸຂະພາບຂອງເດັກ. ການຜ່າຕັດຕໍ່ໄປນີ້ອາດຈະຈຳເປັນ, ອີງຕາມສະພາບຂອງເດັກ:

• ຄາງກະໄຕ: ເມື່ອຄາງກະໄຕຖືກຈັດລຽງຢ່າງຖືກຕ້ອງ ແລະ ແຂ້ວຢູ່ໃນຕຳແໜ່ງທີ່ຖືກຕ້ອງ, ບັນຫາການກິນ ແລະ ການຫາຍໃຈສາມາດຫຼຸດຜ່ອນໄດ້. ສິ່ງນີ້ອາດຈະຕ້ອງການແຜນການປິ່ນປົວທີ່ອາດຈະຢູ່ໄດ້ຫຼາຍປີ.
• ປາກ: ເດັກບາງຄົນແນ່ນອນຈະຕ້ອງໄດ້ ຜ່າຕັດເພື່ອແກ້ໄຂເພດານປາກແຫວ່ງ . ເດັກນ້ອຍບາງຄົນອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຖອນແຂ້ວຖ້າພວກເຂົາມີແຂ້ວທີ່ແອອັດ, ຫຼື ພວກເຂົາອາດຈະຕ້ອງໃສ່ເຫຼັກ ດັດແຂ້ວ ເພື່ອດັດແຂ້ວໃຫ້ຕົງ.
• ດັງ: ຖ້າມີເນື້ອເຍື່ອເກີນພາຍໃນຮູດັງ, ເຊິ່ງລົບກວນການຫາຍໃຈ, ການຜ່າຕັດສາມາດເປີດທາງເດີນຫາຍໃຈ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈງ່າຍຂຶ້ນ.
• ຫູ: ອີງຕາມອາການຂອງເດັກ, ທໍ່ຫູ ອາດຈະຖືກໃສ່ (ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ອາກາດເຂົ້າໄປໃນຫູຊັ້ນກາງ ແລະ ປັບປຸງການໄດ້ຍິນ), ອາດຈະໃຊ້ ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ , ຫຼື ອາດຈະຜ່າຕັດເພື່ອສ້າງຫູພາຍນອກຄືນໃໝ່. ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງສາມາດເປັນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີ, ໂດຍສະເພາະສຳລັບເດັກໃນໄວຮຽນ.
• ຕາ: ເດັກນ້ອຍບາງຄົນຕ້ອງການການຜ່າຕັດເພື່ອສ້ອມແປງຮອຍຈີກຢູ່ໜັງຕາລຸ່ມ (ເນື້ອງອກໜັງຕາ) . ສິ່ງນີ້ໃຫ້ການປົກປ້ອງຕາ ​​ແລະ ປັບປຸງຮູບລັກສະນະໃຫ້ດີຂຶ້ນ.
• ກະດູກແກ້ມ: ຖ້າກະດູກແກ້ມມີຂະໜາດນ້ອຍ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຍາກທີ່ຈະກິນ ຫຼື ຫາຍໃຈ, ການຜ່າຕັດເພື່ອປ່ຽນຮູບຮ່າງບໍລິເວນນັ້ນອາດຈະຊ່ວຍໄດ້. ອັນນີ້ອາດຈະກ່ຽວຂ້ອງກັບການໃຊ້ການຕໍ່ກະດູກ.

ສະຖານະການນີ້ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ, ສະນັ້ນໂຊກບໍ່ດີທີ່ບໍ່ມີວິທີປ້ອງກັນມັນໄດ້ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີອາການ Treacher Collins Syndrome, ຫຼືຖ້າທ່ານມີອາການນີ້, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະໄດ້ຮັບ ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ກ່ອນທີ່ຈະມີລູກ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຖ້າທ່ານວາງແຜນທີ່ຈະມີລູກ, ທ່ານສາມາດປະເມີນຄວາມສ່ຽງຂອງສິ່ງນີ້ສໍາລັບເດັກຄົນນັ້ນ. ການໃຫ້ຄໍາປຶກສານີ້ຍັງຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານກຽມພ້ອມທາງດ້ານຈິດໃຈສໍາລັບມັນ.

ໂຣກ Treacher Collins ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?

ສະພາບການນີ້ ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງສົມບູນ . ເພາະມັນເປັນສະພາບທາງພັນທຸກໍາ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງກັງວົນ , ເພາະວ່າອາການແຊກຊ້ອນທີ່ເກີດຂຶ້ນຍ້ອນສິ່ງນີ້, ເຊັ່ນ: ການປ່ຽນແປງຂອງໃບໜ້າ, ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຫາຍໃຈ, ແລະ ຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນ , ສາມາດແກ້ໄຂໄດ້ໂດຍການຜ່າຕັດ ແລະ ການປິ່ນປົວອື່ນໆ .

ອາຍຸການໃຊ້ງານຂອງເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ນີ້ແມ່ນບັນຫາໃຫຍ່ທີ່ສຸດທີ່ພໍ່ແມ່ຫຼາຍຄົນມີ. ຂ່າວດີແມ່ນວ່າຖ້າລູກຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວທີ່ຖືກຕ້ອງໃນເວລາທີ່ເໝາະສົມ, ເຂົາເຈົ້າ ສາມາດມີຊີວິດທີ່ດີຕາມປົກກະຕິໄດ້ຄືກັບຄົນອື່ນໆ.ການປິ່ນປົວ ແລະ ການຕິດຕາມເປັນປະຈຳສາມາດຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ຖ້າບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ, ເດັກນ້ອຍສາມາດເກີດອາການແຊກຊ້ອນທີ່ຕ້ອງການການດູແລທາງການແພດຕະຫຼອດຊີວິດ.

ຂ້ອຍຄວນເບິ່ງແຍງລູກຂອງຂ້ອຍແນວໃດ?

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກທໍ້ຖອຍໃຈ, ຢ້ານກົວ, ແລະ ກັງວົນເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Treacher Collins. ທ່ານອາດຈະກັງວົນກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວແບບໃດທີ່ຈະຕ້ອງການໃນອະນາຄົດ ແລະ ລູກຂອງທ່ານຈະຮັບມືແນວໃດ.

ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ທ່ານໝໍ, ພະຍາບານ ແລະ ພະນັກງານແພດຄົນອື່ນໆຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນັ້ນເພື່ອຊ່ວຍ ແລະ ນຳພາທ່ານ. ພວກເຂົາຈະຕິດຕາມທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານຢູ່ສະເໝີ, ແລະ ຈະແຈ້ງໃຫ້ທ່ານຊາບກ່ຽວກັບແຜນການປິ່ນປົວ ແລະ ສິ່ງທີ່ຄວນເຮັດຕໍ່ໄປ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ຄື ໂຣກ Treacher Collins Syndrome ບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ການຮຽນຮູ້, ກິດຈະກຳ, ການເຕີບໃຫຍ່ໂດຍລວມ, ການພັດທະນາສະໝອງ ຫຼື ສະຕິປັນຍາຂອງເດັກ. ການຊຸກຍູ້ໃຫ້ ລູກຂອງທ່ານຫຼິ້ນ, ລອງເຮັດງານອະດິເລກໃໝ່ໆ, ສຳຫຼວດສະພາບແວດລ້ອມຂອງເຂົາເຈົ້າ, ແລະ ເຂົ້າສັງຄົມກັບເດັກຄົນອື່ນໆຈະຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າເຕີບໃຫຍ່ໄດ້ດີ ແລະ ກາຍເປັນຄົນເຂົ້າສັງຄົມຫຼາຍຂຶ້ນ. ຢ່າປະເມີນຄວາມສາມາດຂອງເຂົາເຈົ້າຕໍ່າເກີນໄປ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະມີຄຳຖາມຫຼາຍຢ່າງກ່ຽວກັບສຸຂະພາບ ແລະ ຮູບລັກສະນະຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ. ເມື່ອທ່ານໄປພົບທ່ານໝໍ, ທ່ານສາມາດຖາມຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• "ໂຣກນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງຂ້ອຍແນວໃດແທ້?"
• "ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດສະພາບທາງການແພດທີ່ຮ້າຍແຮງອັນໃດໄດ້?"
• "ລູກຂອງຂ້ອຍຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດບໍ? ຖ້າເປັນດັ່ງນັ້ນ, ການຜ່າຕັດແບບໃດ ແລະ ຄວນປະຕິບັດເວລາໃດ?"
• "ສະພາບການນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາປົກກະຕິຂອງລູກຂ້ອຍບໍ?"
• "ໃຜແມ່ນຜູ້ຊ່ຽວຊານອື່ນໆທີ່ສາມາດຊ່ວຍພວກເຮົາໄດ້?" (ຕົວຢ່າງ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຫູ, ດັງ, ແລະຄໍ, ໝໍຜ່າຕັດແຂ້ວ, ນັກບຳບັດການປາກເວົ້າ)

ອາການນີ້ສາມາດກວດຫາໄດ້ກ່ອນເກີດບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ບາງຄັ້ງມັນກໍເປັນໄປໄດ້. ທ່ານໝໍຕິດຕາມການພັດທະນາຂອງລູກໃນທ້ອງດ້ວຍການກວດ ultrasound ເປັນປະຈຳໃນລະຫວ່າງການຖືພາ. ລັກສະນະໃບໜ້າຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານສາມາດເຫັນໄດ້ໃນການກວດ ultrasound ຕັ້ງ ແຕ່ໄຕມາດທີສອງ , ປະມານ 4-6 ເດືອນໃນການຖືພາຂອງທ່ານ. ກໍລະນີຮ້າຍແຮງຂອງໂຣກ Treacher Collins ບາງຄັ້ງສາມາດກວດພົບໄດ້ໃນການສະແກນເຫຼົ່ານີ້. ແຕ່ມັນອາດຈະບໍ່ສາມາດກວດພົບໄດ້ສະເໝີໄປໃນການສະແກນ, ໂດຍສະເພາະເມື່ອມີອາການທີ່ບໍ່ຮຸນແຮງ.

ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Treacher Collins Syndrome ສາມາດມີລູກໄດ້ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ມັນເປັນໄປໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນ. ມັນບໍ່ມີບັນຫາຫຍັງສຳລັບຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Treacher Collins Syndrome ທີ່ຈະແຕ່ງງານ ແລະ ມີລູກຕາມປົກກະຕິ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າທ່ານມີອາການນີ້, ມີໂອກາດ 50% (ຫ້າສິບຫ້າສິບ) ທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະຖ່າຍທອດມັນຜ່ານພັນທຸກໍາ.ແມ່ນແລ້ວ. ນັ້ນບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນຈະເກີດຂຶ້ນກັບເດັກທຸກຄົນ, ແຕ່ມັນມີຄວາມເປັນໄປໄດ້ທີ່ມັນອາດຈະເກີດຂຶ້ນໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະໄດ້ຮັບການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກຳ.

ສິ່ງນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງຂອງລູກຂ້ອຍບໍ?

ບໍ່. ບໍ່ມີຫຼັກຖານທາງວິທະຍາສາດທີ່ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າໂຣກ Treacher Collins ມີຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາສະໝອງ ຫຼື ຄວາມສາມາດທາງດ້ານສະຕິປັນຍາຂອງເດັກ . ເດັກເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຮຽນຮູ້ ແລະ ສະແດງພອນສະຫວັນໄດ້ຄືກັນກັບເດັກຄົນອື່ນໆ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ເດັກບາງຄົນອາດຈະມີຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນ. ຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ ຄວາມລ່າຊ້າໃນການພັດທະນາ ບາງຢ່າງ, ເຊັ່ນ: ການເວົ້າຊ້າ, ໂດຍສະເພາະເມື່ອພວກເຂົາເລີ່ມເວົ້າ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ແມ່ນແຕ່ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ກໍ່ສາມາດປັບປຸງໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍດ້ວຍການປິ່ນປົວເຊັ່ນ: ເຄື່ອງຊ່ວຍຟັງ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍການເວົ້າ .

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່...

ໃນສາຍຕາຂອງພວກເຮົາ, ລູກທຸກຄົນຂອງພວກເຮົາແມ່ນມີຄ່າ, ສົມບູນແບບ. ພວກເຮົາທຸກຄົນຢາກໃຫ້ໂລກເຫັນພວກເຂົາແບບນັ້ນ. ໂຣກ Treacher Collins Syndrome ເປັນສິ່ງທ້າທາຍທີ່ເດັກຕ້ອງປະເຊີນ, ແຕ່ມັນບໍ່ໄດ້ຫຼຸດຜ່ອນຄຸນຄ່າ ຫຼື ຄວາມສາມາດຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Treacher Collins Syndrome ໄດ້, ແຕ່ທ່ານໝໍສາມາດຊ່ວຍໄດ້ຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງ. ມີການຜ່າຕັດ (ເຊັ່ນ: ການສ້າງກະໂຫຼກຫົວ ແລະ ໃບໜ້າ) ແລະ ການປິ່ນປົວອື່ນໆເພື່ອຊ່ວຍໃນການຫາຍໃຈຍາກ, ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ, ແລະ ການປ່ຽນແປງໃບໜ້າບາງຢ່າງ.

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນ ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວໃນການເດີນທາງນີ້ . ມີແພດໝໍ, ພະຍາບານ ແລະ ພະນັກງານດ້ານສຸຂະພາບຄົນອື່ນໆທີ່ມີນ້ຳໃຈ ແລະ ມີຄວາມເຫັນອົກເຫັນໃຈຜູ້ທີ່ມີປະສົບການໃນການປິ່ນປົວເດັກນ້ອຍແບບນີ້. ເຂົາເຈົ້າຈະຊ່ວຍ ແລະ ນຳພາເຈົ້າ ແລະ ລູກຂອງທ່ານໃນທຸກໆບາດກ້າວ. ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ການດູແລທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍຄວາມຮັກ, ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ກໍ່ສາມາດມີຊີວິດທີ່ຫ້າວຫັນ, ມີຄວາມສຸກ ແລະ ມີຄວາມໝາຍໄດ້ເຊັ່ນກັນ.

ໂຣກ Treacher Collins, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໃບໜ້າ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນ, ຫາຍໃຈຍາກ, ການຜ່າຕັດແບບຟື້ນຟູ