ລອງມາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກວິນລຽມສ໌ (Williams Syndrome). ຢ່າຢ້ານ, ລອງມາລົມກັນເບິ່ງ.

ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າເປັນຄົນທີ່ມັກເຂົ້າສັງຄົມບໍ່? ລາວ/ນາງເປັນຄົນທີ່ໜ້າຮັກຫຼາຍ ຜູ້ທີ່ຍິ້ມ ແລະ ລົມກັບທຸກຄົນທີ່ລາວ/ນາງເຫັນບໍ? ໃນເວລາດຽວກັນ, ບາງຄັ້ງມີຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາເລັກນ້ອຍ ຫຼື ສິ່ງທ້າທາຍໃນການຮຽນຮູ້ບໍ? ບາງຄັ້ງ, ຢູ່ເບື້ອງຫຼັງລັກສະນະດັ່ງກ່າວ, ອາດຈະມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກວິນລຽມສ໌. ຢ່າຢ້ານເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຍິນຊື່ນີ້. ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາຈໍາເປັນຕ້ອງເວົ້າເຖິງ ແລະ ເຂົ້າໃຈ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບທຸກຢ່າງໃນວິທີທີ່ງ່າຍດາຍທີ່ເຈົ້າສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້.

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກວິນລຽມສ໌ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກວິນລຽມສ໌ (Williams syndrome), ບາງຄັ້ງເອີ້ນວ່າໂຣກວິນລຽມສ໌-ເບີເຣນ (Williams-Beuren syndrome), ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ ເຊິ່ງພົບໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາທາງລະບົບປະສາດ. ເດັກທີ່ມີອາການນີ້ອາດມີລັກສະນະທີ່ໂດດເດັ່ນ, ມີການພັດທະນາຊ້າ, ມີຄວາມຮູ້ຜິດປົກກະຕິ, ແລະ ມີລະບົບຫົວໃຈແລະຫຼອດເລືອດຜິດປົກກະຕິ.

ລອງນຶກພາບວ່າຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາປະກອບດ້ວຍຄູ່ມືການສອນຂະໜາດໃຫຍ່. ຄູ່ມືການສອນນີ້ມີພັນທຸກໍາ. ພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ຕັ້ງຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ. ພວກເຮົາມີໂຄໂມໂຊມ 23 ຄູ່, ເຊິ່ງ ລວມທັງໝົດ 46 ຄູ່. ຄົນທີ່ມີອາການວິນລຽມສ໌ ມີຊິ້ນສ່ວນນ້ອຍໆທີ່ຂາດຫາຍໄປຈາກໂຄໂມໂຊມທີ 7. ມັນຄືກັບໜ້າທີ່ຂາດຫາຍໄປໃນຄູ່ມືການສອນນັ້ນ. ເນື່ອງຈາກໜ້າທີ່ຂາດຫາຍໄປນີ້, ໜ້າທີ່ ແລະ ການພັດທະນາບາງຢ່າງຂອງຮ່າງກາຍຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນແຕກຕ່າງກັນ. ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາເອີ້ນວ່າໂຣກວິນລຽມສ໌.

ສະຖານະການນີ້ສາມາດມີຜົນກະທົບຫຍັງຕໍ່ເດັກ?

ບໍ່ແມ່ນເດັກທຸກຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຈະຄືກັນ. ອາການຕ່າງໆອາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ແຕ່ມີອາການທົ່ວໄປບາງຢ່າງ. ໃຫ້ພວກເຮົາແຍກອາການເຫຼົ່ານີ້ອອກ.

ລັກສະນະທາງກາຍະພາບ ແລະ ຮູບລັກສະນະ

ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ສາມາດມີຮູບລັກສະນະທີ່ໜ້າຮັກ ແລະ ເປັນເອກະລັກຫຼາຍ.

ການເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ພຶດຕິກຳ

ເດັກເຫຼົ່ານີ້ໃຊ້ເວລາໄລຍະໜຶ່ງເພື່ອບັນລຸເປົ້າໝາຍການພັດທະນາບາງຢ່າງ, ແຕ່ພວກເຂົາກໍ່ມີຄວາມສາມາດພິເສດເຊັ່ນກັນ.

• ການເວົ້າ: ພວກເຂົາອາດຈະເລີ່ມເວົ້າຊ້າໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ເມື່ອພວກເຂົາເວົ້າແລ້ວ, ພວກເຂົາກໍ່ມີ ທັກສະພາສາທີ່ດີຫຼາຍ . ພວກເຂົາເກັ່ງຫຼາຍໃນການເວົ້າທີ່ສວຍງາມ ແລະ ມີລາຍລະອຽດ.
• ການເຄື່ອນໄຫວ: ເນື່ອງຈາກກ້າມຊີ້ນຕ່ຳ (hypotonia), ມັນໃຊ້ເວລາດົນກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆເພື່ອຮຽນຮູ້ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການນັ່ງ ແລະ ການຍ່າງ.
• ການຮຽນຮູ້: ພວກເຂົາອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້ຕົວເລກ, ຕົວອັກສອນ, ແລະ ການເຂົ້າໃຈພື້ນທີ່ (ຂຶ້ນ, ລົງ, ໃກ້, ໄກ). ແຕ່ພວກເຂົາມີ ຄວາມຊົງຈຳທີ່ດີເລີດ .
• ການເຂົ້າສັງຄົມ: ນີ້ແມ່ນ ລັກສະນະທີ່ໂດດເດັ່ນທີ່ສຸດ ຂອງເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້. ພວກເຂົາເປັນມິດ, ຮັກແພງ, ແລະ ມີຄວາມເຫັນອົກເຫັນໃຈ. ພວກເຂົາຮູ້ສຶກວ່າມັນຍາກທີ່ຈະຮັບຮູ້ຄົນແປກໜ້າ, ດັ່ງນັ້ນພວກເຂົາຈຶ່ງສ້າງມິດຕະພາບກັບໃຜກໍໄດ້ຢ່າງວ່ອງໄວ. ບາງຄັ້ງພວກເຂົາອາດຈະພັດທະນາຄວາມກັງວົນຫຼາຍເກີນໄປ ຫຼື ຄວາມຢ້ານກົວຕໍ່ບາງສິ່ງບາງຢ່າງ (ໂຣກຢ້ານ).

ບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆ

ສະພາບການນີ້ຍັງສາມາດນໍາໄປສູ່ບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆ. ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ເຖິງບັນຫາເຫຼົ່ານີ້.

• ພະຍາດຫົວໃຈ: ນີ້ແມ່ນ ສິ່ງທີ່ສໍາຄັນທີ່ສຸດທີ່ຕ້ອງລະວັງ . ການແຄບລົງ (stenosis) ຂອງເສັ້ນເລືອດໃຫຍ່ທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ກັບຫົວໃຈແມ່ນເປັນເລື່ອງທໍາມະດາ. ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄວາມດັນເລືອດສູງ ແລະ ຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ (arrhythmia).
• ລະດັບແຄວຊຽມ: ລະດັບແຄວຊຽມໃນເລືອດ ແລະ ປັດສະວະອາດຈະເພີ່ມຂຶ້ນ.
• ບັນຫາຮໍໂມນ: ມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ພະຍາດຕ່ອມໄທຣອຍເຮັດວຽກຜິດປົກກະຕິ, ໄວໜຸ່ມສາວ, ແລະ ພະຍາດເບົາຫວານໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່.
• ການຕິດເຊື້ອຫູ: ການຕິດເຊື້ອຫູເລື້ອຍໆສາມາດນໍາໄປສູ່ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ.
• ອື່ນໆ: ອາດຈະພົບເຫັນໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ, ການກິນອາຫານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນໄວເດັກ, ແລະ ບັນຫາສາຍຕາ (ສາຍຕາຍາວ) ນຳອີກ.

ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດນີ້ແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະພິຈາລະນາສະພາບການນີ້ ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າລູກຂອງທ່ານມີຄວາມຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາ ຫຼື ກັງວົນກ່ຽວກັບຮູບລັກສະນະຂອງເຂົາເຈົ້າ. ວິທີການຫຼັກໃນການຢືນຢັນການວິນິດໄສແມ່ນ ການກວດທາງພັນທຸກໍາ . ນີ້ແມ່ນຄ້າຍຄືກັບການກວດເລືອດປົກກະຕິ. ມັນສາມາດກວດສອບໂຄໂມໂຊມທີ 7 ທີ່ຫາຍໄປໄດ້.

ນອກຈາກນັ້ນ, ການກວດອື່ນໆອີກຫຼາຍໆຄັ້ງອາດຈະເຮັດເພື່ອຢືນຢັນອາການອື່ນໆ:

• ການກວດຫົວໃຈ: ການກວດ ECG ຫຼື ການສະແກນຫົວໃຈ (Echocardiogram) ແມ່ນເຮັດເພື່ອກວດຫາບັນຫາກ່ຽວກັບຫົວໃຈ ແລະ ຫຼອດເລືອດ.
• ການວັດແທກຄວາມດັນເລືອດ: ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງກວດຄວາມດັນເລືອດຂອງລູກທ່ານເປັນປະຈຳ.
• ການກວດເລືອດ ແລະ ປັດສະວະ: ການກວດເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເຮັດເພື່ອກວດລະດັບແຄວຊຽມ ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ.

ມັນຖືກປິ່ນປົວ ແລະ ຈັດການແນວໃດ?

ໂຣກວິນລຽມສ໌ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງເພາະມັນເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາການ ແລະ ບັນຫາຕ່າງໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບມັນ ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ດີ ແລະ ເດັກສາມາດມີຊີວິດທີ່ເປັນປົກກະຕິ ແລະ ມີຄວາມສຸກໄດ້.

ແຜນການປິ່ນປົວແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ ແລະ ຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ.

1. ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຫົວໃຈ: ມັນເປັນສິ່ງຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງກວດຫົວໃຈຂອງເດັກເປັນປະຈຳ. ຖ້າມີບັນຫາ, ການປິ່ນປົວທີ່ຈຳເປັນ (ຢາ ຫຼື ການຜ່າຕັດ) ຈະຖືກສັ່ງໃຫ້.

2. ການແຊກແຊງແຕ່ຫົວທີ: ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາກຫຼາຍເພື່ອຊ່ວຍໃນການພັດທະນາ ແລະ ການຮຽນຮູ້ຂອງເດັກ. ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ, ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍກາຍະພາບບຳບັດ ແມ່ນວິທີການປິ່ນປົວຫຼັກໆ.

3. ການສຶກສາພິເສດ: ອາດຈະຕ້ອງມີວິທີການສຶກສາພິເສດເພື່ອເອົາຊະນະສິ່ງທ້າທາຍໃນການຮຽນຮູ້ທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຢູ່ໂຮງຮຽນ.

4. ຜູ້ຊ່ຽວຊານຄົນອື່ນໆ: ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານໃນຂົງເຂດເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອຄວບຄຸມລະດັບແຄວຊຽມ, ປິ່ນປົວບັນຫາຮໍໂມນ, ແລະ ກວດສຸຂະພາບແຂ້ວ ແລະ ຕາຂອງທ່ານ.

ເວລາທີ່ຄວນໄປພົບແພດ ແລະ ເວລາທີ່ຄວນໄປ ETU

ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງເອົາໃຈໃສ່ຕໍ່ສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ. ຢ່າຊັກຊ້າໃນການໄປພົບແພດໃນສະຖານະການຕໍ່ໄປນີ້.