Ar jūsų vaikas turi neįprastą smegenų auglį, panašų į šį? Pakalbėkime apie AT/RT (atipinį teratoidinį/rabdoidinį auglį).

Kaip tėvams, viena sunkiausių ir labiausiai širdį veriančių naujienų, kurią galite išgirsti, yra žinia, kad jūsų vaikas serga vėžiu. Normalu jausti baimę, nerimą ir net liūdesį, kai išgirstate apie retą, sunkų vėžį, pvz., AT/RT (atipinį teratoidinį/rabdoidinį naviką). Tačiau svarbu prisiminti, kad šioje sunkioje kelionėje nesate vieni. Jūsų vaiko medicinos komanda yra su jumis kiekviename žingsnyje.

Kas yra AT/RT (atipinis teratoidinis/rabdoidinis navikas)?

Paprastai tariant, AT/RT yra vėžio tipas, kuris auga labai greitai ir prasideda centrinėje nervų sistemoje (CNS). Mūsų centrinę nervų sistemą sudaro smegenys ir nugaros smegenys. Šios vėžio ląstelės prasideda smegenyse arba nugaros smegenyse. Maždaug pusei žmonių, sergančių AT/RT, jis prasideda smegenėlėse arba smegenų kamiene. Ši būklė dažniausiai paveikia mažus vaikus.

Simptomai gali pasireikšti staiga. Iš pradžių galite manyti, kad jūsų vaikas serga lengva liga, pavyzdžiui, peršalimu. Tačiau šie simptomai nepraeina laikui bėgant ar reguliariai gydant. Tuomet gydytojas paskirs tyrimus, kad išsiaiškintų, kas iš tikrųjų negerai su jūsų vaiku. Kai bus diagnozuota AT/RT, gydytojas aptars su jumis geriausius jūsų vaiko būklės gydymo būdus.

Tiesą sakant, šio tipo vėžio rezultatai dažnai nėra labai geri. Nes jis plinta labai greitai ir kartais jį sunku visiškai pašalinti. Todėl vaiko gyvenimo trukmė gali sutrumpėti. Tačiau ne visiems baigiasi blogai. Tyrėjai visada bando rasti naujų gydymo būdų, kad padidintų vaikų išgelbėjimo galimybes.

Normalu, kad diagnozavus vėžį, ypač retą vėžį, pvz., AT/RT, kyla daug klausimų ir netikrumo. Tačiau atminkite, kad jūsų vaiko medicinos komanda yra su jumis visoje šioje kelionėje. Šeima ir globėjai gauna daug paramos.

Kokio tipo vėžys yra AT/RT?

AT/RT yra labai retas smegenų vėžio tipas, pažeidžiantis centrinę nervų sistemą (CNS), t. y. smegenis ir nugaros smegenis.

Kiek tai reta?

Jungtinėse Valstijose atlikto tyrimo duomenimis, tik 470 žmonių gyvena su AT/RT. Tai reiškia, kad kasmet ši liga diagnozuojama tik apie 73 žmonėms. Keista, bet iš šių 73 tik 4 yra suaugusieji. Taigi galite įsivaizduoti, kiek dažniau tai paveikia mažus vaikus ir kokia reta tai yra.

Kokie yra AT/RT simptomai?

AT/RT simptomai kiekvienam žmogui gali skirtis. Jie priklauso nuo tokių veiksnių kaip vaiko amžius ir naviko vieta. Tačiau šie simptomai gali atsirasti staiga ir greitai sustiprėti:

• Galvos skausmas:Tai ypač dažnai pasitaiko ryte. Kartais po vėmimo tai praeina.
• Pykinimas ir vėmimas: dažnas pykinimas ir vėmimas.
• Nuovargis: vaikas nuolat jaučiasi pavargęs.
• Aktyvumo lygio pokyčiai: nebebėgioja ir nežaidžia kaip anksčiau, jaučiasi mieguistas.
• Sunkumas vaikščiojant, išlaikant pusiausvyrą ir koordinaciją: vaikščiojant jaučiamasi lyg prarastumėte pusiausvyrą ir sunku paimti daiktus.

Įsivaizduokite, kad jau kelias dienas jūsų mažylis ryte keliasi sakydamas: „Mamyte, man skauda galvą“ arba vemia. Jis per tingus atlikti namų darbus ir visą laiką atrodo mieguistas. Jei jūsų vaikas, kuris anksčiau bėgiodavo ir žaisdavo, dabar bando nusėdėti vienoje vietoje, tai taip pat gali būti kažko panašaus požymis.

Mažiems kūdikiams šis navikas gali šiek tiek padidinti galvą. Tačiau vyresniems vaikams jis gali būti ne toks akivaizdus.

Kas sukelia AT/RT?

Pagrindinė AT/RT priežastis yra vieno iš dviejų genų – SMARCB1 arba SMARCA4 – mutacija. Jie vadinami „naviko slopinimo genais“. Paprastai tariant, šie genai gamina baltymą, kuris kontroliuoja mūsų kūno ląstelių greitį ir dydį. Taigi, jei šiuose genuose yra pokytis ar defektas, ląstelės pradeda sparčiai ir nekontroliuojamai augti. Dėl šios priežasties susidaro šie navikai.

Ar tai genetinis dalykas?

Taip, kai kurie AT/RT atvejai gali būti genetiniai. Tai reiškia, kad šį vėžį sukelianti gemalo linijos mutacija gali būti paveldima iš tėvų vaikui. Tačiau daugeliu atvejų ji nėra paveldima. Tai reiškia, kad mutacija vaikui gali pasireikšti sporadiškai, net jei šeimoje anksčiau niekas nesirgo šia liga.

Kam kyla didžiausia rizika?

AT/RT dažniausiai paveikia vaikus iki 3 metų amžiaus. Tačiau svarbu nepamiršti, kad jis gali išsivystyti bet kokio amžiaus vaikams arba suaugusiesiems.

Kaip diagnozuojamas AT/RT?

Gydytojas diagnozuoja AT/RT atlikdamas fizinę apžiūrą, neurologinį tyrimą ir keletą kitų specializuotų tyrimų. Šių pradinių tyrimų metu gydytojas paklaus jūsų apie jūsų vaiko simptomus, ankstesnę ligos istoriją ir ar kas nors jūsų šeimoje sirgo šia liga.

Be to, atliekami šie bandymai:

• MRT (magnetinio rezonanso tomografija): šiuo tyrimu galima gauti išsamius smegenų ir nugaros smegenų vaizdus. Tai gali padėti nustatyti tikslią naviko vietą ir dydį.
• Juosmens punkcija: tai reiškia, kad paimamas nedidelis skysčio aplink nugaros smegenis (smegenų skystis) mėginys ir ištiriamas, ar vėžio ląstelės išplito.
• Genetiniai tyrimai:Šis tyrimas atliekamas siekiant išsiaiškinti, ar nėra kokių nors pakitimų anksčiau minėtuose SMARCB1 arba SMARCA4 genuose.
• Biopsija: Tai apima nedidelio naviko gabalėlio paėmimą ir jo tyrimą mikroskopu, siekiant patvirtinti vėžio tipą.

Kokie yra AT/RT gydymo būdai?

Jūsų vaiko gydytojas gali pasiūlyti šiuos AT/RT gydymo būdus:

Chirurgija navikui pašalinti

Neurochirurgas operacijos metu kiek įmanoma pašalins naviką. Tačiau po operacijos gali prireikti chemoterapijos ir spindulinės terapijos , kad būtų sunaikintos likusios vėžio ląstelės.

Chemoterapija

Tai vaistas, kuris naikina vėžio ląsteles arba neleidžia joms dalytis. Kartais šis vaistas vartojamas per burną arba suleidžiamas į veną ar raumenis (sisteminė chemoterapija). Kitas būdas – suleisti vaistą tiesiai į skystį aplink nugaros smegenis (intratekalinė chemoterapija).

Radiacinė terapija

Tai naudoja didelės energijos rentgeno spindulius, kad sunaikintų vėžio ląsteles arba sustabdytų jų augimą. Aparatas nukreipia šiuos spinduliuotės pluoštus tiksliai į naviką. Vaikams iki 3 metų taikoma labai mažų dozių spindulinė terapija, nes ji gali paveikti jų augimą ir vystymąsi.

Kamieninių ląstelių transplantacija

Po didelės dozės chemoterapijos atliekama kamieninių ląstelių transplantacija, kurios metu pakeičiamos iš vaiko organizmo prarastos ląstelės. Prieš pradedant chemoterapiją, gydytojai paima iš vaiko keletą kamieninių ląstelių ir jas saugo. Baigus chemoterapiją, ląstelės grąžinamos vaikui per veną (į veną).

Tikslinė terapija

Tai naujas AT/RT gydymo būdas, kuris šiuo metu yra klinikinių tyrimų stadijoje. Jame tam tikri vaistai veikia blokuodami tam tikrus dalykus, kurie padeda vėžio ląstelėms augti ir dalytis.

Imunoterapija

Tai taip pat gydymas, šiuo metu atliekamas klinikinių AT/RT tyrimų metu. Jis veikia padėdamas vaiko imuninei sistemai kovoti su vėžiu.

Paliatyvioji priežiūra

Tai daroma siekiant sumažinti vaiko simptomus, sumažinti skausmą, palengvinti būklę ir pagerinti jo gyvenimo kokybę.

Svarbu: gydytojas atliks visus šiuos tyrimus ir nuspręs, kuris gydymas geriausiai tinka jūsų vaikui. Kartais gali būti skiriamas daugiau nei vienas gydymas. Svarbu ir toliau būti gydytojo priežiūroje ir atlikti tyrimus po gydymo. Taip galite pamatyti, ar gydymas yra sėkmingas ir ar vėžys atsinaujino.

Kas yra jūsų kūdikio medicinos komandoje?

Gydant AT/RT, galite lankytis pas įvairius gydytojus ir sveikatos priežiūros specialistus. Jūsų vaiko medicinos komandą gali sudaryti:

• Pediatrai arba šeimos gydytojai (pirminės sveikatos priežiūros gydytojai)
• Neurochirurgai
• Radiacinės onkologijos specialistai
• Neurologai
• Genetiniai konsultantai

Ar yra kokių nors gydymo šalutinių poveikių?

Taip, šalutinis poveikis gali pasireikšti taikant visus AT/RT gydymo būdus. Jūsų vaiko gydytojas paaiškins, kokie yra šie šalutiniai poveikiai ir į ką reikia atkreipti dėmesį gydymo metu. Kai kurie šalutiniai poveikiai gali pasireikšti iš karto, o kiti gali pasireikšti tik po kelių mėnesių. Jei turite klausimų, nedvejodami kreipkitės į gydytoją.

Kokia yra AT/RT perspektyva / prognozė?

AT/RT yra labai agresyvus, sparčiai plintantis vėžio tipas, ir jei gydymas nėra visiškai išgydomas, vaiko gyvenimas gali greitai baigtis. Tačiau tai labai skiriasi priklausomai nuo žmogaus. Pavyzdžiui, jei naviką galima visiškai pašalinti chirurginiu būdu, yra galimybė pasveikti.

Prognozes lemia keli veiksniai:

• Jūsų vaiko amžius.
• Genetinis paveldėjimas.
• Kaip saugiai galima pašalinti naviką chirurginiu būdu?
• Ar vėžys išplito į kitas kūno dalis.

Tik jūsų gydytojas gali pateikti tiksliausią informaciją apie jūsų vaiko prognozę. Jei turite klausimų, pasitarkite su savo vaiko medicinos komanda.

Koks yra išgyvenamumas ir pasveikimo rodiklis po AT/RT?

Kadangi AT/RT yra toks retas vėžio tipas, nėra pakankamai duomenų, kad būtų galima tiksliai numatyti šios būklės išgyvenamumą ir pasveikimo rodiklius. Jūsų vaiko gydytojas galės pateikti jums naujausią informaciją apie jūsų vaiko būklę.

Ar galima išvengti AT/RT?

Deja, šiuo metu nėra būdo išvengti AT/RT. Jei tikitės susilaukti dar vieno vaiko, gali būti naudinga pasikalbėti su genetikos konsultantu, kad sužinotumėte, ar jūs arba jūsų partneris neturite genetinės mutacijos, galinčios sukelti AT/RT, ir kokia yra rizika jūsų vaikui ją paveldėti.

Kokius klausimus turėtumėte užduoti savo kūdikio gydytojui?

Normalu, kad sužinojus apie AT/RT, kyla daug klausimų. Būtinai užduokite savo vaiko gydytojui šiuos klausimus:

• Kur yra auglys mano vaiko kūne?
• Kokį gydymą rekomenduojate?
• Ar yra kokių nors gydymo šalutinių poveikių?
• Ar gydymas paveiks mano vaiko augimą ir vystymąsi?
• Kokia mano vaiko prognozė?

Galiausiai, svarbiausias dalykas (žinutė namo)

„Jūsų vaikas serga vėžiu.“ Tai vieni sunkiausių žodžių, kuriuos gali išgirsti tėvai. Galite nerimauti dėl to, kas nutiks toliau, dėl jūsų vaiko ateities. Nors vėžys lydi daug neaiškumų, atminkite, kad jūsų vaiko medicinos komanda yra su jumis kiekviename žingsnyje. Jie padės jums pasirinkti gydymą, valdyti simptomus ir rūpintis jūsų vaiku visą jo gyvenimą. Tyrimai ir toliau siekia daugiau sužinoti apie AT/RT (atipinį teratoidinį/rabdoidinį naviką) ir rasti naujų jo gydymo būdų. Taigi niekada nepraraskite vilties.

AT /RT, smegenų vėžys, vaikų vėžys, vėžio simptomai, vėžio gydymas, genetinės mutacijos, nervų sistema