Gyventi su lėtine liga, vadinama ankiloziniu spondilitu (AS), kartais gali būti iššūkis. Tik jūs žinote, kaip sunku susidoroti su skausmu, sąstingiu ir nuovargiu. Dėl to kartais galite jaustis labai vieniši ir nusivylę. Tačiau atminkite, kad jums nereikia eiti per šią kelionę vienam. Jūsų artimųjų palaikymas gali labai palengvinti šį iššūkį.
Kodėl svarbu apie tai kalbėti?
Paprastai tariant, pokalbis su šeima ir artimais draugais apie tai, kas jums neramu ir kaip jaučiatės, gali padėti jiems geriau jus suprasti. Tik tada jie žinos, kaip jums padėti ir kaip jus palaikyti.
Įsivaizduokite, kad jus ištiko priepuolis. Negalite dirbti ar išeiti iš namų. Jei nieko apie tai nesakysite, žmonės gali pamanyti, kad tingite arba tiesiog bandote jiems trukdyti. Tačiau jei pasakysite: „Mano AS šiandien šiek tiek pablogėjo, labai skauda nugarą, todėl negaliu ateiti“, jie supras jūsų situaciją. Jie taip pat paklaus, ar jums reikia pagalbos. Toks atviras bendravimas puikiai tinka jūsų santykiams ir psichinei sveikatai.
Kam pasakoti? Nuo ko pradėti?
Tai labai asmeniškas dalykas. Kam pasakosite apie savo būklę ir kiek detalių papasakosite , priklauso tik nuo jūsų . Nebūtina apie tai pasakoti visiems. Tačiau svarbu papasakoti artimiausiems žmonėms, su kuriais kasdien leidžiate laiką.
- Jūsų partneris: Jis/ji yra didžiausia jūsų gyvenimo dalis. Svarbu, kad jis/ji žinotų tiek apie jūsų geras, tiek apie blogas dienas.
- Šeima (tėvai, broliai ir seserys): Jie visada pasiruošę jums padėti ir jumis rūpintis.
- Artimi draugai: Jie yra geriausi žmonės, kuriems pasakyti, kai esi liūdnas, arba paaiškinti, kodėl negali leistis į smagią kelionę.
- Patikimas vadovas ar kolega darbe: kartais tai gali būti svarbu norint šiek tiek pakeisti savo darbo būdą arba paprašyti pagalbos sunkią dieną.
Gali būti sunku pradėti apie tai kalbėti. Pradėkite sakydami: „Turiu tau kai ką svarbaus pasakyti.“ Ramiai ir paprastai paaiškinkite savo situaciją.
Kaip paaiškintumėte savo situaciją?
Daugelis žmonių gali nežinoti apie ankilozinį spondilitą (AS). Jie gali manyti, kad tai tiesiog dažna nugaros problema. Todėl labai svarbu paprastai paaiškinti, kas yra ši liga.
Galite pasakyti:
„Tai ne tik nugaros skausmas. Tai lėtinis uždegiminis artritas, kurį sukelia mano imuninės sistemos problema. Jis daugiausia pažeidžia stuburo sąnarius. Laikui bėgant, tie sąnariai sustingsta ir juos sunku sulenkti bei pasukti. Štai kodėl man kartais sunku ilgai išbūti toje pačioje padėtyje arba negaliu pakelti sunkių svorių.“
Nuvežkite juos kartu pas gydytoją.
Jei norite, pakvieskite savo partnerį, šeimos narį ar artimą draugą kartu su jumis apsilankyti pas gydytoją . Tai suteiks jiems galimybę tiesiogiai išgirsti iš jūsų gydytojo apie jūsų būklę ir užduoti visus rūpimus klausimus. Tai puikus būdas padėti jiems geriau suprasti jūsų būklę.
| Apie ką kalbėti | Kaip paaiškinti (pavyzdys) |
|---|---|
| Simptomai | „Jaučiuosi ne tik pavargęs. Tai nepakeliamas nuovargis. Be to, ryte jaučiuosi sustingęs, tarsi man būtų lūžusi nugara. Štai kodėl man sunku anksti ryte keltis.“ |
| Fiziniai apribojimai | „Gal turėtume važiuoti traukiniu, o ne autobusu? Man sunku ilgai sėdėti. Traukinyje man lengviau, nes galiu šiek tiek atsistoti.“ |
| Prašymas pagalbos | „Ar galite man padėti pakelti šiuos daiktus? Tai kenkia mano nugarai. Būtų puiku, jei galėtumėte padėti.“ |
| Emocinis poveikis | „Kartais dėl šio skausmo jaučiuosi labai nusivylęs. Jaučiuosi liūdnas, kai negaliu daryti to, ką daro visi kiti. Tokiais kartais man būtų didelė stiprybė, jei galėtumėte tiesiog su manimi pasikalbėti.“ |
Nepamirškite apie „nematomus“ simptomus
Vienas didžiausių AS iššūkių yra tas, kad nėra jokio matomo skirtumo. Kad ir koks stiprus būtų skausmas ar nuovargis, pašalinis stebėtojas to nemato. Todėl atvirai kalbėkite apie šiuos „nematomus“ simptomus.
- Nuovargis: tai ne tik nuovargis. Tai didelis nuovargis, dėl kurio jaučiatės išsekę ir mieguisti visą dieną. Būtinai apie tai pasikalbėkite.
- Sustingimas: Kalbėkite apie sąnarių sustingimą, ypač ryte ir po ilgo buvimo toje pačioje padėtyje.
- Nuotaikų kaita: Gyvenant nuolatiniame skausme ir patiriant iššūkių, normalu kartais jaustis liūdnam, piktam ir nusivylusiam. Pasikalbėkite apie šiuos jausmus su žmogumi, kuriuo pasitikite.
Papasakokite apie savo gydymą ir priežiūrą
Papasakokite savo artimiesiems apie savo pastangas valdyti šią būklę. Kai jie žinos apie jūsų gydymo planą, jiems bus lengviau jus paremti.
- Mankšta ir kineziterapija: Mankšta yra kaip vaistas nuo AS. Jei turite kasdienę mankštos rutiną, pasikalbėkite apie tai. Jie gali su jumis eiti pasivaikščioti ir padėti priminti, kad reikia mankštintis.
- Vaistai: Papasakokite apie vartojamus vaistus ir jų vartojimo laiką.
- Dieta: Jūsų gydytojas galėjo rekomenduoti specialią dietą. Papasakokite apie tai savo šeimai, ir jie galės padėti jums paruošti jums tinkamus patiekalus.
Prašymas pagalbos nėra silpnumo požymis. Tai suteikia jūsų artimiesiems galimybę būti jūsų gyvenimo dalimi, parodyti jums meilę ir palaikymą.
Žinutė namo
- Gyvenant su lėtine ankilozinio spondilito (AS) liga, kalbėjimas apie ją su artimiausiais žmonėmis gali būti didelis stiprybės šaltinis tiek protiškai, tiek fiziškai.
- Kam ir ką sakysi – tavo asmeninis sprendimas. Pirmiausia pasakyk žmonėms, kuriais labiausiai pasitiki ir kurie tau artimiausi.
- Kalbėkite paprastai ir atvirai. Paaiškinkite, kas yra AS ir kaip tai veikia jūsų kasdienį gyvenimą.
- Būtinai paminėkite visus simptomus, tokius kaip skausmas, sustingimas ir ypač nematomas nuovargis.
- Nebijokite prašyti pagalbos – tai sustiprins jūsų santykius.
- Reguliariai aptarkite savo gydymo planą su gydytoju. Jei reikia, galite gauti jo supratimą ir paramą, į šias diskusijas įtraukdami patikimą šeimos narį.
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą