Es zinu, ka dzīvošana ar ankilozējošo spondilītu jeb saīsināti AS dažkārt var būt izaicinoša. Ikviens, kurš ir no tā cietis, zina, cik grūti var būt pārciest dienu ar pastāvīgām muguras un locītavu sāpēm un rīta stīvumu. Bet jūs neesat viens. Ir daudz veidu un resursu, kas var jums palīdzēt, dot spēku un sniegt jaunu informāciju šajā ceļojumā. Tieši par to mēs šodien runājam.
Kāpēc šāda veida atbalsts jums ir svarīgs?
Vienkārši sakot, AS ir reta slimība, kas var ietekmēt daudzus jūsu dzīves aspektus. Tā kā tā ir hroniska slimība, ir svarīgi lietot zāles savlaicīgi un iemācīties ar to sadzīvot. Šeit noder atbalsta grupas un uzticami informācijas avoti.
Iedomājieties, cik mierinoši būtu runāt ar kādu, kurš saprot jūsu sāpes un problēmas, ar kurām jūs saskaraties. Un cik daudz vieglāka būtu jūsu dzīve, ja jūs uzzinātu par jaunākajām ārstēšanas metodēm un vienkāršiem veidiem, kā pārvaldīt savus simptomus. Tāpēc ir tik svarīgi zināt par šādiem resursiem.
Kur es varu atrast atbalstu un informāciju?
Ir vairākas vietas, kas var jums palīdzēt un norādīt pareizo virzienu. Dažas no šīm grupām var tikties klātienē. Citas var darboties tikai tiešsaistē. Jums tikai jāizvēlas sev ērtākā metode.
| Kur saņemt palīdzību | Atbalsts, ko saņemat |
|---|---|
| Jūsu ārsts. | Vislabākā persona, kurai jautāt par uzticamām atbalsta grupām vai resursiem, kas ir piemēroti jūsu stāvoklim. |
| Slimnīca vai klīnika, kurā jūs saņemat ārstēšanu | Daudzās slimnīcās ir īpašas atbalsta programmas vai informētības programmas pacientiem. Apskatiet tās. |
| Kopienas veselības centri | Informāciju par dažādām veselības programmām varat iegūt arī tādos centros kā šie jūsu reģionā. |
| Universitāšu medicīnas fakultātes | Dažreiz mēs uzzinām par uz pacientu orientētām programmām, izmantojot pētniecības universitātes. |
Pirms grupas izvēles veiciet nelielu izpēti par to, uz ko grupa koncentrējas, kā tā tiekas (tiešsaistē vai klātienē) un kas vada grupu.
Esiet uzmanīgi attiecībā uz šīm lietām, dodoties tiešsaistē!
Mūsdienās daudz informācijas var atrast sociālajos tīklos, piemēram, Facebook un YouTube. Var lasīt un skatīties cilvēku ar AS pieredzi un to, ko viņi dara. Tas var būt mierinoši. Tomēr šajā jomā jābūt ļoti uzmanīgiem .
Atcerieties, ka neko, ko atrodat tiešsaistē, it īpaši kāda personīgo pieredzi, neuztveriet kā medicīnisku padomu. Pirms jebkādu darbību veikšanas ir svarīgi konsultēties ar ārstu.
Meklējot informāciju tiešsaistē, uzdodiet sev šādus jautājumus:
- Kas pārvalda šo tīmekļa vietni vai Facebook lapu? Vai to pārvalda atzīta medicīnas asociācija vai kāds nezināms?
- Vai viņi cenšas kaut ko pārdot? Dažreiz viņi cenšas pārdot savus produktus, sakot, piemēram, "Šīs zāles liks jums justies labāk." Neļaujiet tam jūs apmānīt.
- Vai tas izklausās pārāk labi, lai būtu patiesība? Ja redzat kaut ko līdzīgu "Noslēpums AS izārstēšanai 7 dienās", tā, iespējams, ir meli.
- Vai šī informācija ir jauna? Vai tai ir zinātnisks pamatojums? Pārbaudiet, vai publicētā informācija ir balstīta uz pētījumiem un ir aktuāla.
Uzticamas starptautiskas organizācijas un tīmekļa vietnes
Joprojām ir maz AS organizāciju, kas darbojas tikai Šrilankā. Tomēr ir lielas starptautiskas organizācijas, kas pēta šo slimību un palīdz pacientiem visā pasaulē. Lai gan šīs tīmekļa vietnes ir angļu valodā, tajās tiek publicēta ļoti vērtīga un precīza informācija par slimību, jaunām ārstēšanas metodēm, vingrojumiem un to, kā sadzīvot ar šo slimību. Ja jūs nedaudz pārzināt angļu valodu, šīs vietnes būs ļoti noderīgas.
- Amerikas Spondilīta asociācija (SAA):Šī ir viena no lielākajām organizācijām Amerikas Savienotajās Valstīs, kas veltīta spondilīta, tostarp AS, ārstēšanai. Viņu tīmekļa vietnē (spondylitis.org) ir daudz pacientu konferenču, atbalsta grupu un aktuālas informācijas.
- Artrīta fonds: šī ir liela organizācija, kas sniedz informāciju par visām artrīta formām. Viņu tīmekļa vietnē (arthritis.org) ir īpaša sadaļa par AS.
- Artrīta nacionālais pētniecības fonds: Viņi finansē pētījumus, lai atrastu artrīta izārstēšanas līdzekli. Jūs varat uzzināt par jaunākajiem pētījumiem viņu tīmekļa vietnē (curearthritis.org).
- Nacionālais artrīta un muskuļu, skeleta un ādas slimību institūts (NIAMS): šī ir ASV valdības aģentūra. Informācija, kas publicēta viņu tīmekļa vietnē (niams.nih.gov), ir ļoti uzticama un zinātniski pierādīta.
Tiešsaistes kopienas, kurās varat lasīt citu cilvēku pieredzi
Sociālo mediju platformas ļauj jums sazināties ar cilvēkiem visā pasaulē, kuri dzīvo ar AS tāpat kā jūs. Saņemtais atbalsts var būt lielisks iedrošinājuma avots. Taču, kā jau teicu iepriekš, nemēģiniet neko, iepriekš nekonsultējoties ar ārstu.
| Platforma | Apraksts |
|---|---|
| Ja meklēsiet informāciju par ankilozējošo spondilītu, atradīsiet daudzas grupas. Dažas ir privātas grupas, un jums ir jāpieprasa pievienošanās. Tajās citi cilvēki uzdod jautājumus un dalās pieredzē. | |
| Šī ir vēl viena populāra vieta, kur dalīties ar informāciju un idejām. Kļūsti par kopienas `r/ankylosingpondylitis` biedru, kur vari uzdot jautājumus un lasīt par citu cilvēku pieredzi. | |
| Instagram/Twitter | Atbilstošus ierakstus var atrast, izmantojot tādus mirkļbirkas kā `#ankilozējošaisspondilīts`, `#artrīts`, `#hroniskasāpes`. Tomēr jums jābūt ļoti uzmanīgiem attiecībā uz tajos sniegtās informācijas precizitāti. |
Kā pārbaudīt, vai tiešsaistes konts ir uzticams?
- Ieklausies savā intuīcijā: ja, aplūkojot kontu, kaut kas šķiet nepareizi vai neīsts, tas droši vien tā arī ir.
- Meklējiet verificētus kontus: Lielu, cienījamu organizāciju kontiem blakus ir zila atzīme, kas nozīmē, ka konts ir īsts, nevis viltots.
- Apšaubiet informācijas kvalitāti: Kā jau minēts iepriekš, vienmēr padomājiet par to, kas to dara, vai tas ir pārdošanas nolūkos un vai tam ir zinātniska pamatojuma.
Ceļojums ar šo slimību dažkārt var būt vientuļš un grūts. Taču ar pareizo informāciju un atbalstu jūs varat labi pārvaldīt šo stāvokli un dzīvot laimīgu dzīvi.
Vēstījums, ko ņemt līdzi mājās
- Jūs neesat viens savā ankilozējošā spondilīta (AS) ceļojumā. Tūkstošiem citu cilvēku, tāpat kā jūs, dzīvo ar šo slimību.
- Jūsu ārstējošais ārsts ir jūsu labākais informācijas avots. Vispirms par visu runājiet ar viņu.
- Lai gan internets, īpaši sociālie tīkli, ir lieliska vieta, kur iegūt informāciju, neticiet visam, ko lasāt. Nepieņemiet, ka kāda cita personīgā pieredze attieksies uz jums.
- Pirms izmēģināt jebkuru jaunu vingrinājumu, diētu vai jebko citu, noteikti jautājiet savam ārstam, vai tas ir piemērots tieši Jums.
- Lai gan starptautisko organizāciju tīmekļa vietnes ir angļu valodā, to sniegtā precīzā, zinātniskā informācija būs liels palīgs jūsu zināšanu papildināšanā.
💬 Comments (0)
Vēl nav publicēts neviens komentārs. Pirmo reizi pievienojiet savu komentāru šeit.
Pievienojiet savu komentāru