Jūtaties tā, it kā cīnītos ar ankilozējošo spondilītu (AS) viens pats? Lūk, palīdzība!

Ankilozējošais spondilīts, kā mēs to saucam medicīnā, jums var būt nedaudz sarežģīts. Vienkārši sakot, tas ir specifisks artrīta veids, kas ietekmē mugurkaulu un ar to saistītās locītavas. Dzīvojot ar šo ilgstošo slimību, dažreiz jums var šķist, ka esat vienīgais, kas izjūt šīs sāpes un diskomfortu. Bet jūs neesat viens. Ir daudz vietu un metožu, kas var jums palīdzēt šajā ceļojumā, sniegt jums pareizo informāciju un satikt cilvēkus, kuriem ir bijusi līdzīga pieredze kā jums. Tieši par to mēs šodien runāsim šajā rakstā.

Pirmkārt, kas ir ankilozējošais spondilīts (AS)?

Pirms mēs iedziļināmies šajā jautājumā, vispirms sapratīsim, kas ir šis stāvoklis. Ankilozējošais spondilīts (AS) ir iekaisuma artrīta veids. "Iekaisīgs" nozīmē, ka tas izraisa iekaisumu organismā. Tas galvenokārt skar mugurkaula locītavas .

Padomājiet par to, mūsu mugurkauls sastāv no maziem kauliem (skriemeļiem), kas sakrauti viens virs otra. Locītavas starp šiem kauliem palīdz mums saliekties, izstiepties un sagriezties. AS gadījumā organisma imūnsistēma kļūdaini uzbrūk šīm veselajām locītavām. Tā rezultātā šīs locītavas kļūst pietūkušas, sāpīgas un stīvas. Laika gaitā šis iekaisums var izraisīt jaunu kaulu izaugumus mugurkaulā, sapludinot skriemeļus kopā un pat pilnībā zaudējot spēju saliekties. Tas var sākties ar mugurkaula stīvumu, kad pirmo reizi pamostaties no rīta, un laika gaitā tas var ietekmēt citas locītavas, piemēram, gurnus un plecus.

Kur var saņemt atbalstu un informāciju

Dzīvojot šādā situācijā, spēks, ko sniedz pareizā informācija un emocionālais atbalsts, ir nenovērtējams. Apskatīsim dažas no galvenajām vietām, kur varat saņemt palīdzību.

Pirmkārt, jūsu ārsts.

Jūsu labākajam draugam un ceļvedim šajā ceļojumā jābūt jūsu ārstējošajam ārstam. Lai cik daudz jūs uzzinātu no interneta un draugiem, tikai viņš vai viņa precīzi zina, kāds ir jūsu veselības stāvoklis, kādas ir atbilstošas ​​ārstēšanas metodes, jaunās zāles un vingrinājumus, kas jums jāveic.

• Nebaidieties uzdot ārstam visus jautājumus vai šaubas , kas jums varētu rasties.
• Pirms izmēģināt kaut ko, ko redzējāt internetā, konsultējieties ar savu ārstu.
• Ja mainās simptomi, ja rodas jaunas sāpes, pastāstiet viņam par to visu.

Kas ir atbalsta grupas?

Atbalsta grupa ir vieta, kur var sanākt kopā citi cilvēki ar AS, tāpat kā jūs. Tās var tikt organizētas slimnīcas līmenī vai tiešsaistē. Šrilankā ir vieglāk atrast tiešsaistes grupas.

Kādas priekšrocības jūs iegūstat no šādas grupas?

• Nejūties vientuļš:Sajūta "es neesmu vienīgais, kas ar to saskaras" ir liels spēka avots.
• Jūs varat dalīties pieredzē: Varat arī apgūt mazos trikus, ko citi izmanto, lai pārvaldītu sāpes un atvieglotu ikdienas uzdevumus.
• Atvieglojuma sajūta: saruna ar kādu, kurš saprot jūsu problēmas, var sniegt lielu atvieglojumu.

Meklējot informāciju tiešsaistē, padomājiet divreiz!

Mūsdienās internets ir informācijas okeāns. Taču šajā okeānā ir gan pērles, gan atkritumi un pat bīstamas lietas. Meklējot informāciju par AS, jūs bieži vērsieties emuāros, tiešsaistes forumos un sociālajos tīklos. Tur jābūt ļoti uzmanīgiem.

Pirms uzticaties tīmekļa vietnei vai tiešsaistes kopienai, uzdodiet sev šos jautājumus.

Uzticamas starptautiskas tīmekļa vietnes un iestādes

Lai gan Šrilankā nav lielu organizāciju, kas veltītas AS, pasaulē ir vairākas atzītas institūcijas, kas sniedz zinātnisku informāciju. Lai gan informācija tajās ir angļu valodā, tā ir ļoti vērtīga.

• Amerikas Spondilīta asociācija (SAA): šī ir vadošā organizācija Amerikas Savienotajās Valstīs, kas veltīta AS un ar to saistītajām slimībām. Viņu tīmekļa vietnē ir daudz informācijas par slimību, ārstēšanu un vingrinājumiem.
• Artrīta fonds: šī ir liela organizācija, kas sniedz informāciju par artrītu kopumā. Tai ir atsevišķa sadaļa par AS.
• Nacionālais artrīta un muskuļu, skeleta un ādas slimību institūts (NIAMS): šī ir ASV valdības veselības aizsardzības aģentūra. Viņu sniegtā informācija ir ļoti uzticama.

Pievērsīsim uzmanību arī sociālajiem medijiem, piemēram, Facebook un Reddit.

Sociālo mediju platformās, piemēram, Facebook, ir vietējas un starptautiskas grupas, kas veltītas AS pacientiem. Tās ir lieliskas vietas, kur dalīties pieredzē un uzdot jautājumus. Tomēr šeit ir ļoti svarīgi ievērot iepriekš minēto piesardzību.

• Rīkojieties pēc savas intuīcijas: ja redzat grupu, lapu vai ierakstu, kas šķiet aizdomīgs vai viltots, tas droši vien arī tā ir. Izvairieties no šādām vietām.
• Nejauciet personīgo pieredzi ar medicīnisku padomu: Tas, ka kāds saka: "Es lietoju šīs zāles un jutos labāk," nenozīmē, ka tās ir piemērotas tieši jums. Tās pat varētu būt jums bīstamas. Vienmēr ievērojiet ārsta ieteikumus jebkurā jautājumā.
• Meklējiet verificētus kontus: lielu, cienījamu organizāciju Facebook lapām ir zila atzīme. Tas nozīmē, ka tā ir viņu oficiālā lapa. Informācija no šādām vietām ir uzticamāka.

Dzīvot ar AS ir izaicinājums. Taču tev ar to nav jāsaskaras vienam. Pareizās informācijas un atbalsta iegūšana no īstajiem cilvēkiem var padarīt šo ceļojumu daudz vieglāku.