फैब्रि रोग एकटा दुर्लभ, आनुवंशिक स्थिति छै जे हमरऽ शरीर म॑ एगो बहुत महत्वपूर्ण एंजाइम के कमी के कारण होय छै । एहि सं समय के संग शरीर के विभिन्न अंग, जेना हृदय, गुर्दा, आ तंत्रिका तंत्र प्रभावित भ सकैत अछि. अस्तु, जं अहांकें सेहो फैब्रि रोग अछि तं, अहांकें डॉक्टर अहांकें एगलसिडेज बीटा नामक दवाई लिखने हेताह. आइ एहि दवाई पर सरल आ स्पष्ट तरीका स गप करब।
ई केहन दवाई अछि ?
सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ एगलसिडेज बीटा (ब्रांड नाम फैब्राजाइम) एगो ऐन्हऽ उपचार छै जे फैब्रि रोग स॑ पीड़ित व्यक्ति केरऽ शरीर म॑ कमी वाला एंजाइम के जगह लै छै । चिकित्सा के दृष्टि स॑ एकरा ‘एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी’ (ERT) कहलऽ जाय छै ।
सबसँ पैघ बात ई जे ई बीमारी के इलाज नहिं अछि. मुदा, ई इलाज एहि बीमारी सं शरीर के नुकसान के नियंत्रित करय में बहुत मदद क सकैत अछि आ लक्षण के कम क सकैत अछि.
सबसँ जरूरी बात जे अपन डॉक्टर के कहब
एहि इलाज कें शुरू करय सं पहिले इ जरूरी छै की डॉक्टर कें अहां कें स्वास्थ्य स्थिति कें बारे मे किच्छू बातक कें जानकारी होबाक चाही. अस्तु, जं निम्नलिखित में सं कोनो बात अछि तं एहि बारे में डॉक्टर के अवश्य बताउ.
- अगर अहां के दिल के बीमारी अछि .
- यदि अहां कें कहियो एगलसिडेज बीटा, मैनिटोल, या कोनों अन्य दवाई, भोजन या डाई सं एलर्जी भेल छै.
- यदि अहां गर्भवती छी , या जल्द गर्भवती होय कें आशा मे छी.
- यदि अहां कोनों मां छी जे अहां कें बच्चा कें स्तनपान करा रहल छै .
अहाँ एहि दवाई के कोना प्रयोग करैत छी ?
ई दवाई एकटा नस मे नस मे इंफ्यूजन (इन्फ्यूजन) के रूप मे देल जाइत अछि | ई एहन काज नहि अछि जे अहां घर मे क सकय छी. इ उपचार केवल अस्पताल या क्लिनिक मे प्रशिक्षित स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता द्वारा कैल जायत छै, जे चिकित्सकीय निगरानी मे कैल जायत छै.
छोट बच्चाक लेल प्रयोग करू
छोट बच्चाक कें इ दवाई देवय कें समय विशेष ध्यान राखल जेबाक चाही. कखनों-कखनों 2 साल कें बच्चाक कें सेहो देल जायत छै, मुदा बच्चा कें जांच करएय वाला डॉक्टर ही फैसला करएयत छै.
जँ बेसी दवाई खाइ छी तँ की हेतै।
चूँकि ई दवाई अस्पताल मे देल जाइत अछि, पेशेवरक देखरेख मे, ओवरडोज केर संभावना आमतौर पर बहुत कम होइत अछि । मुदा, जं अहांकें शंका हो जे किछु भेल हो तं तुरंत कोलंबो नेशनल अस्पतालमें नेशनल पॉइजन इन्फॉर्मेशन सेंटरमें फोन करू , वा नजदीकी आपातकालीन उपचार इकाई (ETU) में जाउ .
यदि अहां कें दवाई कें खुराक छूटि गेल छै त की करबाक चाही?
एहि इलाज लेल निर्धारित दिन आ निर्धारित समय पर दवाई लेब बहुत जरूरी अछि । यदि कोनों कारण सं निर्धारित दिन अस्पताल नहि आबि सकय छी त अपन डॉक्टर या क्लिनिक कें पहिने सं सूचित करूं आ दोसर तारीख कें व्यवस्था करूं.
दवाई कतय राखैत छी?
चूँकि इ दवाई अस्पताल या क्लिनिक मे देल जायत छै, अइ कें लेल अहां कें एकरा घर ल जेबाक या रखनाय नहि देल जेतय.
अन्य दवाई जे एहि दवाई सं परस्पर क्रिया क सकैत अछि
अहां जे किछु दवाई खा रहल छी ओ Agalsidase Beta सं परस्पर क्रिया क सकैत अछि. अस्तु, अहां जे दवाई खा रहल छी (निर्धारित, ओवर-द-काउंटर, हर्बल प्रोडक्ट, विटामिन) के बारे मे अपन डॉक्टर के बताबय के बहुत जरूरी अछि. खास क अगर अहां निम्नलिखित मे सं कोनों दवाई ल रहल छी:
- एमिओडारोन
- क्लोरोक्वीन
- जेन्टामाइसिन
- हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन
- मोनोबेन्जोन
एहि सूची मे सभ संभावित दवाक परस्पर क्रिया शामिल नहि अछि, तेँ अहां जे किछु खा रहल छी ओकर बारे मे अपन डॉक्टर केँ सूचित करब सभ सं सुरक्षित अछि.
एकर संभावित दुष्प्रभाव की छै?
कोनो दवाई के तरह एहि के किछ दुष्प्रभाव भ सकैत अछि. किछु गंभीर अछि, किछु आम अछि। एहि सब स जागरूक रहब जरूरी अछि।
| दुष्प्रभाव | वर्णन |
|---|---|
| दुष्प्रभाव जे तुरंत डॉक्टर या नर्स कें बतानाय चाही | |
| गंभीर एलर्जी प्रतिक्रिया | त्वचा पर दाना, खुजली, चेहरा, ठोर या जीभ मे सूजन। |
| साँस लेबा मे दिक्कत | साँस मे तकलीफ, तेजी सँ साँस लेब। |
| छाती मे दर्द या जकड़न | एहन बुझाइत अछि जेना अहाँक मोन निचोड़ल जा रहल अछि। |
| हृदय के धड़कन | एहन महसूस करब जेना अहाँक दिल तेजी सं धड़क रहल अछि या अहाँक दिल के धड़कन बदलि रहल अछि. |
| दोसर | गंभीर चक्कर आना, हाथ या पैर मे सूजन, अवसाद। |
| दुष्प्रभाव जे आमतौर पर गंभीर नहि होयत छै (मुदा यदि इ बनल रहएयत छै त ओकरा डॉक्टर कें बतानाय चाही) | |
| दवाई के इंजेक्शन लगला पर जे महसूस होइत अछि | बोखार वा ठंढाक भाव। |
| सामान्य दर्द | शरीर मे दर्द, माथ दर्द। |
| पाचन तंत्र के समस्या | मतली, उल्टी, पेट दर्द या बेचैनी। |
| मानसिक अवस्था | बेचैनी, बेचैन महसूस करब। |
एहि सूची मे सभ संभावित दुष्प्रभाव शामिल नहि अछि । यदि अहां कें कोनों अलग अनुभव होयत छै, त अहां कें डॉक्टर सं अइ बारे मे बात करूं.
टेक-होम मैसेज
- एगलसिडेज बीटा (Fabrazyme) फैब्रि रोग के लेल एकटा एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी छै. ओना त इ बीमारी कें पूरा तरह सं ठीक नहि करएयत छै, मुदा इ लक्षण आ जटिलताक कें नियंत्रित करएय मे बहुत मदद कयर सकएय छै.
- इ दवाई अस्पताल मे नस मे देल जायत छै, अइ कें लेल समय पर इलाज करनाय बहुत जरूरी छै.
- अहां कें कोनों अन्य दवाईयक कें बारे मे, अहां कें कोनों एलर्जी कें बारे मे, आ अगर अहां गर्भवती छी या स्तनपान करा रहल छी त अहां कें डॉक्टर कें बताऊं चाही.
- यदि अहां कें कोनों लक्षण जेना सांस लेवय मे दिक्कत, छाती मे दर्द, या त्वचा पर दाना निकलएय कें दौरान या ओकर किछुए समय बाद दवाई कें इंजेक्शन लगएयत छै, त तुरंत अपन डॉक्टर या नर्स कें बताऊं.
- यदि अहां कें अइ दवाई कें बारे मे कोनों सवाल छै त अहां कें डॉक्टर सं पूछय मे डर या संकोच नहि करूं.
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