की अहां कें डॉक्टर अहां कें कहने छै या अहां कें परिवार मे कोनों व्यक्ति कें पोम्पे रोग नामक दुर्लभ स्थिति छै? जँ से अछि तँ आइ एकर एकटा दवाईक गप्प करब। एहि दवाई के नाम अछि एवलग्लूकोसिडेज अल्फा । अहां एकरा ब्रांड नाम नेक्सवियाजाइम सं जनैत होयब. ई नाम कनि जटिल अछि, तें अहां सभ के एहि पर बहुत रास सवाल भ सकैत अछि. चिंता जुनि करू, हम सब एहि सब पर बहुत सरल तरीका स गप करब जे अहां सब बुझि सकब।
सीधा-सीधा कहल जाय त ई केहन दवाई अछि?
कल्पना करू जे हमर शरीर कोनो पैघ कारखाना जकाँ अछि। एहि कारखाना मे सब किछु ठीक स काज करय लेल विभिन्न काज करय वाला मजदूर रहय पड़त. हम अपन शरीर में एहि मजदूर के एंजाइम कहैत छी .
पोम्पे रोग सं पीड़ित लोगक कें जन्म सं कोनों विशिष्ट एंजाइम कें कमी होयत छै. ई एंजाइम केरऽ काम हमरऽ मांसपेशी आरू कोशिका म॑ ग्लाइकोजन नाम केरऽ चीनी क॑ तोड़ी क॑ नियंत्रित करना छै । जखन ई एंजाइम गायब भ जाइत अछि तखन ग्लाइकोजन नामक चीनी हमरा सभक मांसपेशी मे जमा होबय लगैत अछि । जेना कोनो फैक्ट्री मे कूड़ा-करकट अछि। जखन इ जमा भ जायत छै तखन मांसपेशी कमजोर भ जायत छै, ओकरा सांस लेवा मे दिक्कत भ जायत छै, आ हृदय प्रभावित भ जायत छै.
अस्तु, एवलग्लूकोसिडेज अल्फा नामक ई दवाई जे करैत अछि, से थिक ओहि गायब, कम भेल एंजाइम केर कार्य कें बदलि लैत अछि. अर्थात ई त' ओहिना अछि जेना बाहर सं ककरो आनि क' ओहिना काज करय लेल कम कएल गेल कर्मचारी के जगह. जखन ई दवाई कोनो नस के माध्यम सं शरीर में प्रवेश करैत अछि त ओ ओहि जमा ग्लाइकोजन के तोड़ि क ओकरा निकालय लगैत अछि. तखन लक्षण धीरे-धीरे कम भ जाइत अछि, आ अहाँ के राहत महसूस होबय लगैत अछि.
जे बात अहां कें अइ दवाई कें सेवन सं पहिले अहां कें अपन डॉक्टर कें बतानाय आवश्यक छै
एहि दवाई कें शुरू करय सं पहिले इ बहुत जरूरी छै की अहां कें डॉक्टर कें अहां कें पूरा स्वास्थ्य स्थिति कें बारे मे जानकारी होबाक चाही. इ अइ कें लेल छै की अहां कें इलाज बेसि सुरक्षित भ सकएय. एहि सभ बातक बारे मे विशेष रूप सं हुनका सभ के जरूर बताउ.
- अगर अहां के दिल के बीमारी अछि .
- अगर अहां के फेफड़ा के बीमारी अछि .
- यदि अहां कें पहिने अइ एवलग्लूकोसिडेज अल्फा दवाई, कोनों अन्य दवाई, भोजन, डाई, या प्रिजरवेटिव सं एलर्जी भेल छै.
- यदि अहां गर्भवती छी या गर्भवती हुअ कें कोशिश करएयत छी.
- यदि अहां स्तनपान करा रहल मां छी.
अपन सुरक्षा कें लेल इ जानकारी बिना नुकेने अपन डॉक्टर कें बतानाय बहुत जरूरी छै.
दवाई के प्रयोग कोना करब ?
ई कोनो एहन दवाई नहि अछि जकर उपयोग अहां घर मे क सकय छी. एकरा अस्पताल या क्लिनिक मे चिकित्सकीय निगरानी मे देल जायत छै.
- नस के माध्यम से देल जाय वाला दवाई : १.ई दवाई एकटा नस मे देल जाइत अछि, जेना खारा। हम एहि प्रक्रिया के जलसेक कहैत छी .
- मेडिकल टीम कें द्वारा देल जायत छै : इ दवाई अहां कें कोनों प्रशिक्षित डॉक्टर या नर्सिंग स्टाफ कें द्वारा देल जायत छै, अइ कें लेल चिंता कें कोनों बात नहि छै.
की ई दवाई छोट बच्चा के देल जा सकैत अछि?
हँ, किछु मामला मे ई दवाई एक सालक बच्चा केँ देल जाइत छैक । मुदा ई विशेष चिकित्सकीय सलाह आ सावधानी के तहत कएल जाइत अछि । यदि अहां इ दवाई अपन बच्चा कें द रहल छी त अपन मेडिकल टीम सं ध्यान सं बात करूं आ सब किछ बताऊं.
खुराक बढ़ला पर की करब?
चूँकि ई अस्पताल मे देल जाय वाला दवाई छै, ओवरडोज के संभावना बहुत कम छै. मुदा जौं अहां के लगैत अछि जे अहां के कोनो तरहे ओवरडोज भ सकैत अछि त घबराउ नहि. दूटा काज तुरन्त करबाक चाही।
1. अस्पताल कें आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) मे तुरंत जाऊं.
2. वैकल्पिक रूप सं, कोलंबो नेशनल अस्पताल में राष्ट्रीय जहर सूचना केंद्र पर फोन करू .
ई बहुत जरूरी स्थिति अछि, ताहि लेल जल्दी काज करब जरूरी अछि।
जँ दवाईक खुराक छूटि गेल तँ की हेतै।
एहि दवाई के समय पर आ निर्धारित तिथि पर सेवन इलाज के सफलता के लेल बहुत जरूरी अछि. यदि निर्धारित दिन अस्पताल नहि जा सकय छी त ओकरा छूटि नहि दियौक। तुरंत अपन मेडिकल टीम कें फोन करूं आ ओकरा बताऊं. आगू की करबाक चाही से कहताह।
विशेष बिन्दु पर अवगत रहबाक चाही
- मेडिकल चेकअप : क्लिनिक मे नियमित जांच सं चूकि नहि जाउ. अपन डॉक्टर सं बात करूं की अहां कें लक्षण मे सुधार भ रहल छै, खराब भ रहल छै या अहां कें कोनों नव समस्या भ रहल छै.
- एलर्जी कें प्रतिक्रिया : किच्छू लोगक कें अइ दवाई सं या ओकरा देल गेलाक कें किछुए समय बाद गंभीर एलर्जी भ सकएयत छै. अइ जोखिम कें कम करएय कें लेल, अहां कें स्वास्थ्य देखभाल टीम अहां कें अन्य दवाईयक (जैना पिरिटन) लेनाय शुरू करएय सं पहिले द सकएय छै. तेँ हुनकर निर्देशक ठीक-ठीक पालन करू।
एहि दवाई के संभावित दुष्प्रभाव की अछि ?
कोनों दवाई कें तरह एकर दुष्प्रभाव किच्छू लोगक पर भ सकएयत छै. मुदा सभकेँ नहि भेटैत छैक। महत्वपूर्ण बात इ जाननाय छै की ओ दुष्प्रभाव की छै आ अगर इ होएयत छै त की करबाक चाही.
| दुष्प्रभाव के प्रकार | लक्षण |
|---|---|
| 🚨 दुष्प्रभाव जे तुरंत अपन मेडिकल टीम के बताबय के चाही | |
| एलर्जी के प्रतिक्रिया | त्वचा पर दाना, खुजली, लाली, चेहरा, ठोर, जीभ या गला मे सूजन। |
| जलसेक प्रतिक्रियाएँ | छाती मे दर्द, साँस लेबा मे दिक्कत, बेहोशी, चक्कर आबय के भाव। |
| 🙂 दुष्प्रभाव जे अगर बनल रहय या परेशान करय वाला हो त डॉक्टर के बताबय के चाही | |
| आम दुष्प्रभाव |
|
सब सं जरूरी बात ई जे अगर अहां के कोनो असामान्य चीज महसूस होएत अछि, भले ओ किछ छोट किछ होए, त मेडिकल टीम के ई बताबय सं नहिं डेराउ.
की आन दवाईयक कें समस्या भ सकएयत छै?
वर्तमान जानकारी के अनुसार एहि दवाई के दोसर दवाई के संग कोनो पैघ समस्या के खबर नहिं आयल अछि. मुदा, अपन डॉक्टर कें ओ सबटा दवाई (विटामिन, जड़ी-बूटी, आ सप्लीमेंट सहित) कें पूरा सूची दिअ. संगहि, यदि अहां सिगरेट पीबैत छी या शराब पीबैत छी त अपन डॉक्टर कें बताऊं. अइ सं अनावश्यक समस्याक कें रोकएय मे मदद मिल सकएय छै.
टेक-होम मैसेज
- एवलग्लूकोसिडेज अल्फा एकटा एहन इलाज अछि जे पोम्पे रोग सं पीड़ित लोकक शरीर मे एकटा कमी वाला एंजाइम के जगह लैत अछि.
- ई दवाई अस्पताल मे, एकटा नस (इन्फ्यूजन) के माध्यम सं देल जाइत अछि. तेँ अहाँकेँ घर लऽ जेबाक लेल दवाई नहि देल जायत।
- इलाज शुरू करएय सं पहिले अपन डॉक्टर कें अपन सबटा मेडिकल स्थिति आ एलर्जी कें बारे मे पूरा तरह सं बताऊं.
- यदि दवाई कें दौरान या ओकर बाद अहां कें कोनों गंभीर लक्षण जैना सांस लेवय मे दिक्कत, छाती मे दर्द, या त्वचा पर दाने कें अनुभव होएयत छै, त तुरंत मेडिकल टीम कें सूचित करूं.
- अपन दवाई जरूर खाउ आ निर्धारित तिथि पर क्लिनिक मे जाउ। कोनो नियुक्ति नहि छोड़ू।
- यदि अहां कें अइ दवाई कें बारे मे आओर कोनों सवाल छै, त बेझिझक अपन डॉक्टर सं चर्चा करूं.
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