स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) के लेल जीन थेरेपी (Onasemnogene Abeparvovec) के बारे में जानू।

एकटा अभिभावक के रूप में हम बुझैत छी जे जखन डॉक्टर कहैत छथि जे अहाँक छोट बच्चा के स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी अछि, या जेकरा हम सब ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ (SMA) के नाम सं जनैत छी, तखन अहाँक दिल कतेक भारी लगैत अछि. लेकिन चिकित्सा विज्ञान के उन्नति के साथ अब॑ ऐसनऽ स्थिति स॑ निपटै लेली नया, बहुत आशाजनक उपचार सामने ऐलऽ छै । आइ हम सब एहन एकटा बहुत खास, आधुनिक दवाई के बात क रहल छी। जे ओनासेम्नोजीन अबेपरवोवेक नामक दवाई थिक ।

सीधा शब्द मे कहल जाय त ई ओनासेमनोजीन अबेपरवोवेक की अछि ?

ई कनि जटिल नाम अछि, मुदा एकरा सरल राखू। अहां सभ एहि दवाई के ब्रांड नाम `Zolgensma` सं सुनने होयब. ई कोनो नियमित गोली या कैप्सूल नहि अछि । ई जीन थेरेपी थिक .

कल्पना करू, हमरऽ शरीर केरऽ हर कार्य हमरऽ जीन द्वारा नियंत्रित होय छै । ठीक कम्प्यूटर प्रोग्राम जकाँ। एसएमए में एकटा जीन में एकटा दोष छै जे एकटा प्रोटीन बनाबै छै जे मांसपेशी के कार्य के लेल आवश्यक छै. अस्तु, ई ओनासेम्नोजीन अबेपार्वोवेक उपचार जे करैत अछि, से थिक, ओहि दोषपूर्ण जीनक बदला कोनो स्वस्थ जीनक प्रति बच्चाक शरीर मे घुसा देब. ई स्वस्थ जीन एकटा हानिरहित रूप सं संशोधित वायरस (एडेनो-एसोसिएटेड वायरस) के मदद सं शरीर के तंत्रिका कोशिका में पहुंचाओल जाइत अछि.

ई इलाज कोना कयल जाइत अछि ?

इ दवाई अस्पताल मे देल जायत छै, विशेषज्ञ डॉक्टर आ नर्सिंग स्टाफ कें पूरा देखरेख मे. ई एकटा इन्फ्यूजन ट्रीटमेंट अछि। खारा घोल जकाँ ई दवाई लगभग एक घंटाक अवधि मे धीरे-धीरे शरीर मे देल जाइत अछि । इ उपचार आमतौर पर जीवन मे एक बेर मात्र कैल जायत छै.

इ इलाज नवजात आ छोट बच्चाक कें कैल जा सकएय छै. बच्चा कें जांच करएय वाला विशेषज्ञ चिकित्सा टीम इ तय करतय की इ इलाज अहां कें बच्चा कें लेल उपयुक्त छै या नहि. तेँ एकर चिन्ता नहि करू।

जे बात इलाज सं पहिने अहां के अपन डॉक्टर के बताबय के जरूरत अछि

चूँकि इ एकटा बहुत उन्नत इलाज छै, अइ कें लेल इ अत्यंत महत्वपूर्ण छै की इ इलाज शुरू करएय सं पहिले मेडिकल टीम कें अपन बच्चा कें स्वास्थ्य स्थिति कें बारे मे सबटा विवरण कें जानकारी दिअ. एहि सभ बातक बारे मे विशेष रूप सं हुनका सभ के जरूर बताउ.

• यदि बच्चा कें दिल कें स्थिति छै.
• यदि अहां पहिने कोनों लिवर कें बीमारी या लिवर कें एंजाइम मे बदलाव कें सूचना देने छी.
• खून मेयदि अहां कें खून कें कोनों स्थिति छै जेना प्लेटलेट कें गिनती कम.
• यदि अहां कें पहिने अइ दवाई या कोनों अन्य दवाई या भोजन सं एलर्जी भेल छै.
• यदि मां गर्भवती छै, गर्भवती हुअ कें कोशिश करएयत छै, या स्तनपान करा रहल छै.

इ जानकारी कें सही ढंग सं उपलब्ध करानाय बच्चा कें सुरक्षा कें लेल बहुत महत्वपूर्ण छै.

इलाज कें संभावित दुष्प्रभाव की छै?

कोनों दवाई कें तरह इ इलाज कें किच्छू दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. किछु सामान्य अछि, मुदा किछु एहन बात अछि जाहि पर हमरा सभ के बहुत सावधान रहय के जरूरत अछि. साफ-साफ तोड़ि दियौक।

जँ हमरा ओवरडोज भ' गेल त' की हेतैक?

चूँकि ई दवाई अस्पताल मे चिकित्सकीय निगरानी मे देल जाइत अछि, एहि लेल ओवरडोज के संभावना कम रहैत अछि । मुदा, जं अहां कें शंका भ रहल छै की इ भेल छै, त अहां कें तुरंत अस्पताल कें आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) कें सूचित करबाक चाही. जरूरत पड़ला पर अहां कोलंबो नेशनल अस्पताल मे राष्ट्रीय जहर सूचना केंद्र मे सेहो फोन कयर सलाह ले सकय छी.

इलाज के दौरान आ बाद में विचार करबाक बात

रक्त परीक्षण

इलाज सं पहिले आ बाद मे अहां कें बच्चा कें नियमित रूप सं खून कें जांच करएय कें जरूरत होयत छै, ताकि ओकर लिवर कें कार्य आ प्लेटलेट कें स्तर कें कोनों समय कें लेल निगरानी कैल जा सकएय. इ अहां कें बच्चा कें सुरक्षा कें लेल छै, अइ कें लेल इ जांचक कें ठीक निर्धारित तिथियक पर करनाय अहां कें डॉक्टर कें निर्देश कें अनुसार करनाय बहुत जरूरी छै.

शरीर कें तरल पदार्थ आ अपशिष्ट कें संभालनाय

ई एकटा बहुत जरूरी बिन्दु अछि जाहि पर बहुत लोक ध्यान नहि दैत छथि । इलाज कें बाद अइ दवा (संशोधित वायरस) कें किच्छू हिस्सा बच्चा कें मल आ पेशाब मे एक महीना या ओय सं बेसि समय तइक उत्सर्जित कैल जा सकएय छै. अइ कें लेल परिवार कें सदस्यक कें बच्चा कें लंगोट बदलएय आ साफ करएय कें समय विशेष रूप सं सावधान रहबाक चाही.

• हर बेर जखन डायपर बदलएयत छी तखन दस्ताना पहिरूं.
• उपयोग कैल गेल डायपर कें नीक सं सील कैल गेल प्लास्टिक कें थैली मे राखूं आ ओकरा अलग कचरा डिब्बा मे फेंकूं.
• लंगोट बदललाक बाद साबुनसँ हाथ नीक जकाँ धोउ।
• यदि अहां कें बच्चा कें कपड़ा या बिस्तर मल या पेशाब सं गंदा भ जायत छै, त ओकरा गरम पानी मे अलग सं धोऊं.

एहि बातक चिन्ता नहि करू। अस्पताल सं बाहर निकलि घर जेबा सं पहिने मेडिकल टीम अहां के ई सभ काज केना करय के अछि एकर स्पष्ट निर्देश देत.