Matevina tsy mahazatra ve ny sandrinao na ny tongotrao? Andeha isika hianatra momba ity aretina taolana tsy fahita firy ity (Melorheostosis)!

Mahatsapa hatevina na henjana hafahafa amin'ny sandry na tongotra ve ianao na ny zanakao indraindray, sa toy ny hazo fotsiny? Sa toa matavy kokoa noho ny iray hafa ny sandry na tongotra iray? Tsy afaka nanondrika na nanitsy tsara ny tonon-taolana ve ianao hatramin'ny fahazazana ary mahatsapa fanaintainana? Tsy zavatra kisendrasendra fotsiny ireo. Androany isika dia hiresaka momba ny aretin'ny taolana tsy fahita firy izay mety ho ao ambadiky ny zavatra toy izany.

Inona ity aretina hafahafa ity (Melorheostosis)?

Raha fintinina, ny Melorheostosis dia aretina tena tsy fahita firy amin'ny taolana. Amin'izany, manomboka miforona ao amin'ny sosona ivelany amin'ny taolantsika ny sela taolana vaovao, antsoina hoe taolana kortika. Alaivo sary an-tsaina toy ny fanampiana sosona plaster iray hafa amin'ny rindrina, ary misy taolana bebe kokoa miforona eo ambonin'ny iray amin'ireo taolantsika. Koa inona no mitranga amin'izay? Mihamatevina hatrany io taolana io.

Matetika izy io dia misy fiantraikany amin'ny ilany iray amin'ny vatana, na sandry na tongotra. Na izany aza, mety hisy fiantraikany amin'ny taolana hafa koa, toy ny andilana na ny tratra. Matetika ny soritr'aretina dia manomboka amin'ny fahazazana na ny fahatanorana .

Zavatra miavaka iray hafa amin'ity ny fomba fijerin'ity taolana vao niforona ity amin'ny taratra X. Milaza ireo dokotera fa toy ny savoka mitsonika avy amin'ny labozia mitete sy mitete izy io. Izany no antony iantsoana azy koa hoe endrika 'savoka labozia mitete'. Hafahafa be izany, sa tsy izany?

Ny Meloriostosis dia karazana dysplasia skeletal raha ny marina. Fantatra ihany koa amin'ny hoe aretin'i Leri izy io.

Ahoana no niavian'ny anarana hoe "meloriostosis"?

Mety ho toa hafahafa ny mandre ny teny hoe 'Melorheostosis', sa tsy izany? Fa rehefa fantatrao ny dikan'io anarana io dia afaka mahazo hevitra momba ity aretina ity ianao. Ity anarana ity dia niforona tamin'ny alalan'ny fampifangaroana teny telo amin'ny teny grika. Andeha hojerentsika hoe inona avy ireo?

• Ny teny hoe 'Melos' dia midika hoe tanana na tongotra , izany hoe, ampahan'ny vatantsika.
• Ny hoe 'Rheos' dia midika hoe mikoriana . Toy ny renirano mikoriana.
• Ny 'Ostosis' dia midika hoe fiforonan'ny taolana .

Azonao an-tsaina ve izao? Rehefa ampiarahina ireo teny telo ireo, dia maneho ny toetran'ny fiforonan'ny taolana ilay anarana, toy ny savoka mivoaka avy amin'ny labozia izay noresahintsika teo aloha. Anarana tena mety tsara izany, sa tsy izany?

Ahoana no fiantraikan'ny meloriostosis amin'ny vatana?

Raha voan'ny meliorostosis ianao na ny zanakao, dia mety hametra ny fihetsehanao ireo taolana matevina sy mivelatra tsy ara-dalàna. Ohatra, mety tsy ho afaka hanainga sandry tsara ianao na hanitsy na hanitsy tongotra tsara. Mety hiteraka tsy fahatomombanan'ny tonon-taolana (contractures) ihany koa ianao. Midika izany fa mihidy eo amin'ny toerany ny tonon-taolana. Mety hahatsapa fanaintainana mafy ny olona sasany.Azo atao ny hitrangan'izany.

Miaraka amin'ireo fiovana eo amin'ny taolana ireo, dia mety hahita fiovana eo amin'ny hoditra koa ianao. Mety hihamafy kokoa ny hoditra na hamirapiratra toy ny hoe nolokoina.

Ny tsara indrindra dia ny tsy fiparitahan'ny meloriostosis avy amin'ny taolana iray mankany amin'ny iray hafa. Midika izany fa raha amin'ny tanana iray no misy azy dia tsy hiparitaka amin'ny ilany. Na izany aza, mety hiharatsy kokoa ny toe-javatra rehefa mandeha ny fotoana. Midika izany fa mety hitombo ny fanaintainana ary mety ho voafetra kokoa ny fihetsehana.

Mahazatra ve ity aretina ity?

Aretina tena tsy fahita firy ny Meloriostosis. Tena tsy fahita firy izany, ka milaza ireo manam-pahaizana fa ity aretina ity dia mitranga amin'ny olona iray amin'ny iray tapitrisa maneran-tany. Midika izany fa na dia any Sri Lanka aza dia vitsy dia vitsy ireo marary ireo.

Nahoana no mitranga ity meloriostosis ity? Inona no antony?

Mety ho gaga ianao raha mandre izany. Ho an'ny olona sasany, eo amin'ny iray amin'ny roa eo ho eo, izay voan'ity aretina ity, ny antony dia fiovan'ny fototarazo. Manana fototarazo antsoina hoe 'MAP2K1' isika ao amin'ny vatantsika. Io fototarazo io dia mamokatra proteinina manokana izay mifehy ny fitomboan'ny selan'ny taolana. Koa raha misy fiovana, izany hoe 'fiovan'ny fototarazo', amin'ity fototarazo 'MAP2K1' ity, dia mety hitranga ity toe-javatra antsoina hoe meloriostosis ity.

Ny zava-dehibe dia ny hoe mitranga "tsiambaratelo" io fiovaovan'ny fototarazo io. Izany hoe, tsy zavatra nolovaina tamin'ny ray aman-dreny izany. Eritrereto fotsiny hoe, toy ny loteria, ity fiovaovan'ny fototarazo ity dia mety hitranga amin'ny olona iray noho ny kisendrasendra.

Na izany aza, tsy ny olona rehetra voan'ny meloriostosis no manana ity fiovan'ny fototarazo 'MAP2K1' ity. Misy olon-kafa manana ity aretina ity nefa tsy manana ity fiovan'ny fototarazo ity. Koa amin'ny tranga toy izany, dia mbola tsy afaka mamantatra marina ny antony mahatonga ity aretina ity ny dokotera. Misy fikarohana fanampiny atao momba izany.

Inona avy ireo soritr'aretin'ny meloriostosis?

Eo amin'ny iray amin'ny roa amin'ny olona voan'ny meloriostosis no manomboka mampiseho soritr'aretina alohan'ny faha-20 taonany. Matetika, ireo soritr'aretina ireo dia manomboka amin'ny fahazazana, indraindray ao anatin'ny andro vitsivitsy aorian'ny nahaterahana . Rehefa mandeha ny fotoana, dia mety hihamafy kokoa ireo soritr'aretina ireo.

Ireo soritr'aretina ireo dia mazàna hita indrindra amin'ny sandry na ny tongotra. Na izany aza, mahalana vao mety hiaina ireo soritr'aretina ireo amin'ny faritra hafa ianao na ny zanakao, toy ny andilana, ny taolana afovoan'ny tratra (sternum), na ny taolan-tehezana. Andeha hojerentsika ireo soritr'aretina lehibe:

• Fanaintainana maharitra: Midika izany fa fanaintainana maharitra ela. Io no olana lehibe ho an'ny olona maro.
• Hoditra matevina na mamirapiratra: Mety ho toy ny hoe nolokoina ny hoditra. Mety ho tery ihany koa rehefa kasihina.
• Fivontosana eo amin'ny sandry na tongotra: Mety ho vokatry ny fihazonana rano (edema) na ny fivontosan'ny fihary atodinaina (lymphedema) ity fivontosana ity.
• Fihetsehana voafetra:Ohatra, tsy fahafahana manenjana tanteraka ny kiho na maninjitra tanteraka ny lohalika.
• Fihenan'ny hozatra: Mety hihena tsikelikely ny hozatry ny sandry na ny tongotra voakasika.
• Tsy mitovy ny halavan'ny sandry na ny tongotra: Mety ho fohy kokoa noho ny iray ny sandry iray, na mety ho fohy kokoa noho ny iray ny tongotra iray. Mety hiteraka fahasarotana amin'ny fandehanana mihitsy aza izany.

Ahoana no hamantarana ny meloriostosis?

Ny dokotera dia mampiasa fitiliana sary manokana indrindra mba hamantarana ny meloriostosis.

Anisan-dry zareo:

• Fitiliana taolana: Izany dia ahitana ny fampidirana fatra kely amin'ny akora radioaktifa ao amin'ny vatana ary avy eo mijery izany amin'ny fakantsary manokana. Izany dia ahafahana mahita mazava kokoa izay tsy fetezana rehetra amin'ny taolana.
• Taratra X: Zavatra fantatrao angamba ity. Mampiasa taratra ambany fatra izy io mba hijerena taolana sy sela malefaka. Rehefa mijery taratra X an'ny olona voan'ny meloriostosis ianao dia hahita ilay endrika "savoka mitete" izay noresahintsika teo aloha. Famantarana tena manan-danja amin'ny famaritana ity aretina ity izany.

Ankoatra ireo fitiliana sary ireo, indraindray ny dokotera dia mety hanoro ihany koa ny hanaovana fitiliana fototarazo . Izany dia atao amin'ny alalan'ny fakana santionan-dra. Ireo fitiliana fototarazo ireo dia mikaroka ny fisian'ny fiovan'ny fototarazo MAP2K1 izay noresahintsika teo aloha.

Inona avy ireo fitsaboana amin'ity? Azo sitranina ve izy ity?

Raha ny marina, mbola tsy misy fanafody ho an'ny meloriostosis. Mety hampalahelo kely izany. Aza manahy anefa. Misy fitsaboana maro afaka manampy anao sy ny zanakao hiaina fiainana tsaratsara kokoa amin'ny alàlan'ny fifehezana ny soritr'aretina.

Matetika ny dokotera dia manoro fitsaboana toy izao mba hampihenana ny fanaintainana sy hanatsarana ny fiasan'ny vatana:

• Fitsaboana ara-batana: Izany dia mahakasika ny fampiasana fanazaran-tena sy fitsaboana manokana mba hampitomboana ny tanjaky ny vatana sy hampitomboana ny fihetsehan'ny tonon-taolana. Ohatra, raha sahirana amin'ny fanenjanana ny sandrinao ianao dia mety hampianarina fanazaran-tena izay hanampy anao.
• Fitsaboana amin'ny asa: Manampy amin'ny fampivelarana ny fahaiza-manao ara-batana tsara izany. Izany hoe, asa madinidinika atao amin'ny rantsan-tanana, toy ny fanindriana bokotra, fanoratana, sns. Ankoatra izany, ny fanampiana ny zaza hanao asa andavanandro tsy miankina, toy ny fandroana sy ny fitafy, dia anisan'ny fitsaboana.
• Fanafody:
• Fanafody fanalana fanaintainana: Omena fanafody fanalana fanaintainana, toy ny fanafody tsy misy stéroïde manala fivontosana (NSAID), mba hampihenana ny fanaintainana.
• Bisphosphonates: Ireo dia omena mba hampatanjaka ny taolana.
• Fandidiana:Amin'ny tranga sasany, mety ilaina ny fandidiana mba hanesorana ny taolana fanampiny vao niforona na mba hanovana ny endriny. Na izany aza, izany dia atao raha tsy misy fitsaboana hafa manome fanamaivanana.

Zava-dehibe: Tsy ny rehetra no mety amin'ireto fitsaboana ireto. Ny dokoteranao no hamaritra hoe inona no fitsaboana tsara indrindra ho an'ny aretinao.

Misy fomba hisorohana ny fivoaran'ny meloriostosis ve?

Vaovao mampalahelo kely ity. Satria aretina mitranga tampoka ny meloriostosis, midika izany fa mitranga tsy misy antony mazava , dia tsy misy azontsika atao mba hisorohana ny fivoarany. Mifandray amin'ny fiovan'ny fototarazo izany, ka zavatra tsy voafehintsika.

Inona avy ireo voka-dratsin'ity aretina ity amin'ny fotoana maharitra?

Tsy homamiadana ny Meloriostosis. Koa tsy misy tokony hampanahy anao. Ary koa, ity aretina ity dia tsy mampihena ny androm-piainanao. Ity no vaovao tsara indrindra.

Na izany aza, ity aretina ity dia mety hametra ny fiasan'ny vatana sy ny fihetsehany. Mety tsy maintsy miaina miaraka amin'ny zavatra toy ny fanaintainana sy ny fivontosana eo amin'ny tonon-taolana ianao. Na izany aza, miaraka amin'ny drafitra fitsaboana mety, ny olona voan'ny meloriostosis dia afaka miaina fiainana tsara kalitao ihany koa. Midika izany fa afaka miaina amim-pifaliana sy manao ny asany manokana toy ny olon-drehetra izy ireo.

Inona koa no tokony hanontaniako ny dokotera?

Raha toa ka manana soritr'aretin'ny meloriostosis ianao na ny zanakao, na efa voamarina fa voan'io aretina io ianao, dia zava-dehibe ny mametraka fanontaniana toy izao amin'ny dokoteranao:

• "Inona avy ireo soritr'aretina voalohany amin'ny meloriostosis?"
• "Inona avy ireo fitiliana tokony hataoko mba hamantarana marina ity aretina ity?"
• "Inona avy ireo safidy fitsaboana ananako? Inona no fitsaboana tsara indrindra ho ahy?"
• "Inona no mety hitranga raha tsy mitsabo ity aho ?"
• "Inona no azoko atao mba hanatsarana ny fiainako amin'ny meloriostosis?"

Apetraho ireto fanontaniana ireto mba hahazoana fahatakarana tsara kokoa momba ny toe-pahasalamanao. Miresaha amim-pahatsorana amin'ny dokoteranao.

Misy aretina hafa mitovy soritr'aretina amin'ny meloriostosis ve?

Eny, misy toe-javatra maromaro hafa mety hiteraka soritr'aretina mitovy amin'ny an'ny meloriostosis. Hanapa-kevitra ny dokoteranao fa tsy mety ireo toe-javatra ireo rehefa manao diagnostika. Ireto ny sasany amin'ireo toe-javatra ireo:

• Syndrome Buschke-Ollendorff
• Fivontosana desmoid
• Hemangioma
• Osteopatia
• Osteopoikilosis
• Skleroderma

Izany no antony maha-zava-dehibe ny fanaovana diagnostika marina.

Farany, zavatra tokony hotadidina

Aretina tsy fahita firy amin'ny taolana ny Melorheostosis.Izany dia rehefa misy sela taolana vaovao miforona eo ambonin'ny taolana efa misy. Matetika izy io dia misy fiantraikany amin'ny sandry na ny tongotra iray. Na dia tsy miparitaka avy amin'ny taolana iray mankany amin'ny iray hafa aza izy io, dia mety hiharatsy kokoa ny toe-javatra rehefa mandeha ny fotoana.

Raha voan'ny meloriostosis ianao dia aza matahotra. Misy fitsaboana azo atao, toy ny fanafody, fitsaboana ara-batana, fitsaboana arak'asa, na fandidiana. Ireo fitsaboana ireo dia afaka manampy anao hampihena ny fanaintainana, hiverina amin'ny asa mahazatra, ary hiaina fiainana tsaratsara kokoa. Ny zava-dehibe indrindra dia ny manatona dokotera haingana araka izay azo atao raha misy soritr'aretina ary manaraka tsara ny toromariky ny dokoteranao.

` Melorheostosis, aretin'ny taolana, fitomboan'ny taolana, fanaintainan'ny tonon-taolana, fameperana ny fihetsehana, fiovan'ny fototarazo, aretin'ny ankizy