Efa tsikaritrao ve fa misy olona manana teboka na fivontosana tsy mahazatra eo amin'ny hodiny? Indraindray dia mety ho mihoatra noho ny olana amin'ny hoditra fotsiny ireo. Androany dia hiresaka momba ny vondron'aretina izay somary sarotra, nefa tena zava-dehibe ny mahafantatra isika. Antsointsika hoe neurocutaneous syndromes ireo. Na dia mety hampatahotra kely aza ny anarana, andeha hohazavaintsika tsotra izao.
Inona avy ireo aretina vokatry ny nerveuse sy ny hoditra ireo?
Raha fintinina, ny "neurocutaneous syndromes" dia vondron'aretina izay misy fiantraikany amin'ny hoditsika sy ny rafi-pitatitra (izany hoe, ny atidoha, ny hazondamosina ary ny ozatra). Ireo toe-javatra ireo dia mety hiteraka fivontosana amin'ny faritra samihafa amin'ny vatana, indrindra fa ny hoditra sy ny rafi-pitatitra. Ny sasany amin'ireo fivontosana ireo dia mety ho homamiadana, fa ny hafa kosa mety tsy ho homamiadana (vonto fotsiny).
Ny zava-dehibe dia ireo aretina ireo dia avy hatrany am-bohoka. Midika izany fa teraka miaraka amin'io aretina io ny olona iray. Na izany aza, indraindray mety haharitra elaela vao miseho ireo soritr'aretina, indraindray amin'ny fahatanorana na any aoriana aza. Ity vondron'aretina ity dia antsoina koa hoe Phakomatoses . Koa satria tsy dia fahita firy io anarana io, dia andeha hotadidintsika fotsiny fa antsoina hoe neurocutaneous syndrome izy io.
Mahazatra ve ireo toe-javatra ireo?
Raha ny marina, ity vondron'aretina antsoina hoe neurocutaneous syndromes ity dia tena mahalana . Na izany aza, ny sasany amin'izy ireo dia hita matetika kokoa noho ny hafa. Ohatra:
- Neurofibromatosis karazana 1 (NF1): Ity no aretina mahazatra indrindra amin'ity vondrona ity. Mahakasika olona 1 amin'ny 3.000 eo ho eo izany.
- Neurofibromatosis karazana 2 (NF2): Mbola tsy fahita firy aza izany. Mahakasika olona 1 amin'ny 25.000 eo ho eo izany.
- Sklerose Tuberous : Mahalana ihany koa ity, izay misy fiantraikany amin'ny olona iray amin'ny 6.000 eo ho eo.
Hitanao ve? Tsy fahita firy tahaka ny aretina andavanandro ireo. Fa raha manana zavatra toy izao ianao na olona fantatrao dia tena zava-dehibe ny mahafantatra izany.
Inona avy ireo soritr'aretin'ny neurocutaneous syndrome?
Ny soritr'aretina lehibe amin'ireto aretina ireto dia ny fitomboana na fivontosana tsy ara-dalàna eo amin'ny hoditra sy ny rafi-pitatitra . Ankoatra ireo, ireo aretina ireo dia mety hisy fiantraikany amin'ny rafi-taolana (izany hoe ny taolantsika) sy ny taova hafa ao amin'ny vatana ihany koa. Noho izany, ireto soritr'aretina ireto dia ahitana:
- Olana amin'ny fifandanjana rehefa mandeha (mahatsapa ho very fifandanjana ianao).
- Fahasimban'ny fandrenesana (fihenan'ny fandrenesana).
- Olana amin'ny fahitana (olana isan-karazany amin'ny fahitana).
Na izany aza, tsy mitovy avokoa ny soritr'aretin'ny "neurocutaneous syndromes". Miovaova arakaraka ny aretina ny soritr'aretina. Andeha hojerentsika ohatra vitsivitsy:
- Incontinentia Pigmenti (IP): Toe-javatra iray izay manomboka amin'ny fipoahan'ny hoditra ny maimaika ary avy eo dia lasa maimaika toy ny holatra . Indraindray, mety miaraka amin'ny olana ara-pitatitra ihany koa izany. Alaivo sary an-tsaina ny zaza kely iray izay tampoka dia mipoitra ny fipoahan'ny hodiny, izay maina avy eo, ka mamela teboka hafahafa.
- Neurofibromatosis karazana 1 (NF1): Matetika izany dia miteraka fitomboan'ny sela malefaka tsy homamiadana . Mety hitranga ny fiovan'ny lokon'ny hoditra, toy ny mari-pamantarana volontany (antsoina koa hoe teboka café-au-lait) sy teboka kely eo amin'ny valan'ny hoditra (toy ny sandry sy ny valahana). Indraindray, mety hitranga eo amin'ny maso ihany koa ny fitomboana.
- Neurofibromatosis karazana 2 (NF2): Ity aretina ity dia miteraka neuromas acoustic , izay mety hiteraka olana amin'ny fahitana, fahaverezan'ny fandrenesana ary mari-pamantarana teraka volontany mazava.
- Schwannomatosis : Mety hiteraka soritr'aretina toy ny fahaverezan'ny fahatsapana, fahalemena hozatra, fahaverezan'ny fandrenesana ary fanaintainana mafy izany.
- Syndrome Sturge-Weber : Toe-javatra iray izay ahitana tasy divay port mena lehibe sy maizina eo amin'ny ilany iray amin'ny tarehy. Mety hiteraka fiovana eo amin'ny lalan-dra ao amin'ny atidoha sy glaucome ihany koa izany, toe-javatra izay miteraka fitomboan'ny tsindry ao amin'ny maso. Mety hiaina fikorontanana sy fahasembanana ara-tsaina ihany koa ny olona sasany.
- Sklerose Tuberous : Ity aretina ity dia mazàna miteraka olana amin'ny ati-doha, maso, hoditra, fo ary havokavoka . Ny soritr'aretina lehibe dia ny fitomboan'ny fivontosana tsy homamiadana amin'ny taova isan-karazany.
- Aretin'i Von Hippel-Lindau : Mety hiteraka fivontosana antsoina hoe hemangioblastomas sy angiomas ao amin'ny fihary adrenal , maso, atidoha ary voa izany.
Rehefa avy nihaino ity famaritana ity ianao dia azo inoana fa takatrao ny maha-maro samihafa sy ny fahasarotan'ireo aretina ireo. Izany no antony maha-zava-dehibe ny manatona dokotera avy hatrany raha sendra ireo soritr'aretina ireo ianao.
Mety hiteraka fahasarotana ve ny aretin'ny neurocutaneous?
Eny, indrisy anefa fa ireo olona voan'ny aretin'ny ati-doha dia atahorana kokoa ho voan'ny karazana homamiadana sasany. Ankoatra izany, misy ny mety hisian'ny fahasarotana hafa vokatry ny aretina toy izany. Ireto ny sasany amin'izy ireo:
- Fahatarana amin'ny fivoarana`(Fahateloana ara-pivoarana)`: Tsy fahitana fivoarana mifanaraka amin'ny taona, indrindra fa amin'ny ankizy madinika.
- Androbe : Midika hoe androbe ny fikorontanan-tsaina .
- Aretin'andoha : Aretin'andoha matetika, indraindray mahery vaika.
- Tosidra ambony (Hypertension).
- Fahasembanana amin'ny fianarana .
- Karazana fivontosana samihafa : Mety ho homamiadana na tsia ireo.
Noho izany, tena zava-dehibe ho an'ny olona iray voan'ity aretina ity ny eo ambany fanaraha-mason'ny dokotera tsy tapaka.
Inona no mahatonga ny aretin'ny neurocutaneous?
Ireo aretina vokatry ny nerveuse dia vokatry ny fiovana sasany (fiovan'ny fototarazo) ao amin'ny vatantsika . Eritrereto toy izao: ny vatantsika dia toy ny drafitra lehibe, ary ny fototarazo no toromarika ao anatin'io drafitra io. Raha misy fiovana kely amin'ireo toromarika ireo, dia mety hisy fiantraikany amin'ny fiasan'ny vatana izany.
Indraindray, ireo fiovana ara-pandovan-toetra ireo dia lova avy amin'ny ray aman-dreny mankany amin'ny zanaka . Midika izany fa azo ampitaina amin'ny taranaka fara mandimby izy ireo. Saingy tsy izany foana no izy. Indraindray, ireo fiovan'ny fototarazo ireo dia mety hitranga tsy misy antony mazava, tsy misy tantaram-pianakaviana . Toy ny loteria izany, tsy fantatrao mihitsy hoe iza no hahazo izany.
Ahoana no fomba fijerin'ny dokotera ireo aretina ireo?
Mety ho somary sarotra ny mamantatra ireo aretina ireo, satria samihafa ny soritr'aretina.
Ho an'ny ankizy madinika , mazàna ny dokotera dia manomboka amin'ny "fitsidihana zaza salama" any amin'ny toeram-pitsaboana zaza salama . Any, ny dokotera dia manontany anao (ny ray aman-dreny) momba ny soritr'aretin'ny zanakao ary manamarina raha mahatratra ny " dingana lehibe amin'ny fivoaran'ny zaza" ny zanakao (izany hoe, raha manao zavatra mifanaraka amin'ny taonany izy ireo, toy ny mitsiky, mandady ary mandeha).
Mety hiseho any aoriana any ireo soritr'aretina amin'ny olon-dehibe . Na dia amin'izay aza, dia hanontany anao momba ireo soritr'aretinao ny dokoteranao ary hanao fizahana ara-batana.
Raha miahiahy ny dokotera fa misy neurocutaneous syndrome, dia hanoro fitiliana manokana maromaro kokoa izy.
Karazana fitsapana inona no ampiasaina hamantarana ireo?
Mazàna ny dokotera dia mampiasa fitiliana ra sy fitiliana sary isan-karazany mba hamantarana ireo aretina ireo. Mety hanoro fitiliana toy izao ny dokoteranao:
- Fitiliana CT
- EEG (Electroencephalogram - EEG): Ity dia mitsapa ny fiasan'ny atidoha amin'ny herinaratra, indrindra mba hijerena toe-javatra toy ny androbe.
- Fitsapana laboratoara : Mety ho fitiliana ra na urine ireo.
- Fitarafana MRI `(MRI)`
- Biopsie hoditra naBiopsie fivontosana: Izany dia mitaky ny fakana santionany kely amin'ny hoditra na fivontosana ary handinihana izany eo ambanin'ny mikroskopia.
Mifototra amin'ny fampahalalana azo avy amin'ireo fitiliana ireo no ahafahan'ny dokotera manao diagnostika mazava tsara.
Ahoana no fomba fitsaboana ireo aretin'ny nerveuse?
Zava-dehibe ny mahafantatra fa mbola tsy misy fitsaboana afaka manasitrana tanteraka ity aretin'ny nerveuse ity.
Mety hampalahelo ny mandre izany, fa aza kivy. Na dia tsy azo sitranina aza ireo aretina ireo, dia azo tsaboina ireo soritr'aretina mipoitra . Izany hoe, raha misy fanaintainana vokatry ny fivontosana, misy androbe, misy olana amin'ny hoditra, sy ny sisa, dia omena fitsaboana ny soritr'aretina tsirairay.
Ny tanjona lehibe amin'ny fitsaboana dia ny fitazonana ny kalitaon'ny fiainan'ny marary araka izay azo atao sy ny fifehezana ny fisian'ny fahasarotana.
Raha manana ity aretina ity ny zanako, ahoana no ahafahako manampy azy?
Amin'ny maha-ray aman-dreny anao dia mety hahatsapa fihetseham-po maro ianao rehefa mahafantatra fa voan'ny neurocutaneous syndrome ny zanakao. Ara-dalàna izany. Ny zava-dehibe indrindra dia ny hoe mila fikarakarana manokana sy fanaraha-maso ara-pitsaboana mandritra ny androm-piainany ireo ankizy ireo. Miresaha amin'ny dokoteranao mba hahitana tsara ny fomba hikarakarana ny soritr'aretin'ny zanakao. Diniho koa ireto zavatra ireto:
- Manatona manam-pahaizana manokana izay atolotry ny dokoteranao.
- Manaova fitiliana homamiadana ara-potoana araka ny toromarika omena.
- Raha sendra misy soritr'aretina vaovao ny zanakao dia ampahafantaro avy hatrany ny dokotera.
Mety ho sarotra ny miaina miaraka amin'ireto aretina ireto, saingy azo resena ireo olana ireo amin'ny alalan'ny torohevitra ara-pitsaboana sahaza sy ny fikarakarana feno fitiavana.
Raha voan'ity aretina ity ny zanako, iza avy ireo manam-pahaizana manokana tokony hojereny?
Mety mila ny fanampian'ny manam-pahaizana manokana maromaro ny zaza voan'ny neurocutaneous syndrome. Afaka mandamina ny fihaonanao amin'ireo manam-pahaizana manokana ireo ny dokoteran'ny fianakavianao. Ireto avy ireo manam-pahaizana manokana tena ilaina matetika:
- Dokotera amin'ny sofina : Ho an'ny olana amin'ny fandrenesana.
- Dokotera hoditra : Ho an'ny olana amin'ny hoditra.
- Neurologista : Ho an'ny olana mifandraika amin'ny rafi-pitatitra.
- Dokotera maso : Ho an'ny olana mifandraika amin'ny fahitana.
Noho ny fanohanan'ireto olona rehetra ireto no ahafahana mamolavola ny drafitra fitsaboana tsara indrindra ho an'ilay zaza.
Raha manana ity aretina ity aho na ny zanako, inona no tokony antenaiko?
Raha voan'ny neurocutaneous syndrome ianao na ny zanakao dia tokony hanatona dokotera tsy tapaka.Mety mila mandeha ianao. Ireo dia atao mba hijerena raha misy fitomboan'ny fivontosana na fiovan'ny soritr'aretinao. Miresaha amim-pahatsorana amin'ny dokoteranao momba izay tokony antenaina mifototra amin'ny aretin'ny ati-doha manokana anananao.
Azo sitranina ve ity aretin'ny ati-doha ity?
Tsia, araka ny efa nolazainay teo aloha, dia tsy misy fanafody ho an'ity aretin'ny ati-doha ity. Na izany aza, ny ekipan'ny mpitsabo anao dia afaka manampy anao hitantana ireo soritr'aretina izay misy fiantraikany aminao na ny zanakao. Koa aza kivy.
Misy fomba hisorohana ireo toe-javatra ireo ve?
Tsy azo sorohina ireo aretin'ny ati-doha ireo satria vokatry ny fiovan'ny fototarazo. Na izany aza, ny fitiliana fototarazo sy ny torohevitra mialoha ny fitondrana vohoka dia afaka manampy anao hahatakatra raha mety hampita tsy fetezana fototarazo amin'ny zanakao ianao.
Ahoana no ahafantarako raha mety ho voan'ity aretina ity aho?
Raha misy olona ao amin'ny fianakavianao voan'ny neurocutaneous syndrome, dia mety ho somary avo kokoa ny mety ho voan'ireo aretina ireo aminao (na ny zanakao). Noho izany, raha misy olona ao amin'ny fianakavianao voan'ity syndrome ity, dia lazao amin'ny dokoteranao. Avy eo dia afaka manoro hevitra ny hanaovana fitiliana fototarazo ny dokoteranao mba hijerena ny fiovan'ny fototarazo, raha ilaina.
Farany, hafatra hoentina mody
Ny "neurocutaneous syndromes" dia aretina fototarazo mandritra ny androm-piainana izay mety hisy fiantraikany amin'ny rafi-pitatitra, ny hoditra ary ny taova hafa. Ara-dalàna ny mahatsiaro ho matahotra sy mitebiteby rehefa mahafantatra fa voan'ity aretina ity ianao.
Ny zava-dehibe dia ny mahafantatra fa tsy irery ianao. Ny famantarana ny karazana neurocutaneous syndrome manokana misy anao sy ny fitadiavana ekipa mpitsabo manam-pahaizana manokana amin'ny fitsaboana azy no fomba tsara indrindra hahazoanao antoka fa mahazo ny fikarakarana tsara indrindra sy ny fitsaboana sahaza anao ianao.
Manantena aho fa hanampy anao ity fampahalalana ity. Raha manana fanontaniana ianao dia aza misalasala miresaka amin'ny dokotera. Mirary fahasalamana hatrany!
` Syndrome neurocutaneous, syndromes neurocutaneous, aretina fototarazo, nodules hoditra, aretin'ny rafi-pitatitra, NF1, NF2, sclérose tuberous, phacomatoses
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao