Alaivo sary an-tsaina ange hoe mitsiky, mihazakazaka ary milalao ny zanakao kely. Mijery amim-pifaliana ny dingana rehetra amin'ny fivoarany ianao. Raha vao mieritreritra ianao fa milamina ny zava-drehetra, dia miova tampoka ny diany, ary matetika izy no mianjera. Mety hampatahotra ny reny na ny ray ny mahita zavatra toy izany, sa tsy izany? Momba ny fianakaviana vitsivitsy izay tsy kivy mihitsy na dia niatrika zavatra mampalahelo toy izany aza ity tantara ity. Mampianatra antsika zavatra betsaka ny tantaran'izy ireo.
Ny tantaran'i "Will": Ny andro niovan'ny zava-drehetra
Ankizilahy kely tena maditra, mavitrika ary sariaka i Will. Araka ny voalazan'i Casey reniny, dia tonga ara-potoana avokoa ny dingana rehetra teo amin'ny fivoarany. Fony i Will roa taona teo ho eo, dia efa afaka nandeha sy nilalao tsara izy, saingy tsy nisy antony mazava, dia nanomboka nianjera matetika izy. Indray andro, tampoka teo dia nianjera izy.
Nanomboka tamin'io andro io dia niharatsy haingana ny fahasalaman'i Will. Taorian'ny fitiliana maro dia hitan'ny dokotera ihany fa voan'ny aretina tsy fahita firy i Will. Nantsoina hoe 'Leigh syndrome' io aretina io.
Raha fintinina, ny sela rehetra ao amin'ny vatantsika dia manana toby famokarana herinaratra kely antsoina hoe mitochondria izay manome angovo. Amin'ity aretina tsy fahita firy antsoina hoe Leigh syndrome ity, ireo foibe mpamokatra angovo ireo dia tsy miasa tsara noho ny fiovan'ny fototarazo. Nanana fiovan'ny fototarazo tao amin'ny iray amin'ireo fototarazo ireo i Will, antsoina hoe SURF1. Ity toe-javatra ity dia anisan'ny vondrona aretina lehibe kokoa antsoina hoe aretina mitochondria.
Tsaroan'i Casey tamim-pihetseham-po lalina izany fotoana izany. "Fotoan-tsarotra tokoa teo amin'ny fiainanay izany. Raha tsy nahay nandeha ny iray tamin'ireo zanako, dia nianatra nandeha kosa ny zanako iray hafa." Alaivo sary an-tsaina ny fihetseham-pon'io reny io.
Ady mihoatra ny maha-ray aman-dreny
Rehefa nitranga tamin'ny zanany izany dia tsy nipetraka fotsiny nijery fotsiny i Casey sy i Doug vadiny. Nanomboka nikaroka izay rehetra tokony ho fantatra momba ity aretina ity izy ireo. Araka ny voalazan'i Casey, "Rehefa mandre momba ny aretina tsy fahita firy toy izao ianao dia toy ny hoe mirodana eo anoloanao ny fiainanao manontolo... ary avy eo dia tsy maintsy mianatra izay rehetra tokony ho fantatra momba ny aretin'ny zanakao ianao. Toy ny hoe mianatra any amin'ny sekoly fianarana ho dokotera ary manaraka taranja vaovao tanteraka."
Rehefa takatr'izy ireo fa vitsy ny fampahalalana sy ny loharano azo momba ilay aretina, dia niara-niasa tamin'ireo fianakaviana hafa manan-janaka manana izany aretina izany izy ireo ary nanangana ny "Cure Mito Foundation." Ny tanjon'ity fikambanana ity dia ny hanampy amin'ny fitadiavana fitsaboana na fanafodin'ny aretin'i Leigh.
"Fianakaviana iray misy zaza iray voan'ny aretina tsy fahita firy, ankoatra ny fikarakarana ilay zaza, izahay no tena mpiaro azy ireo, satria mpitsabo mpanampy amin'ny alina izahay, ary manangona vola an-tapitrisany dolara. Tsy fantatray akory raha hahomby ireo zavatra ireo. Saingy miezaka izahay." - Casey Wollaben
Jereo ireo fanamby atrehin'ny ray aman-dreny toa azy ireo sy ny anjara asa goavana raisiny.
| Ireo olana atrehin'ny ray aman-drenin'ny zaza voan'ny aretina tsy fahita firy | Ny andraikitra samihafa sahanin'izy ireo |
|---|---|
| Tsy fahampian'ny fampahalalana sy loharanon-karena marina momba ny aretina. | Mpikaroka: Mianara momba ilay aretina samirery. |
| Lafo ny vola lany amin'ny fitsaboana sy ny serivisy fanohanana. | Mpitady vola: Mitady vola ho an'ny fikarohana. |
| Adin-tsaina ara-pihetseham-po mafy sy fitokana-monina ara-tsosialy. | Mpisolovava: Mpisolovava ny zon'ny zaza sy ny tombontsoany. |
| Fikarakarana ara-pahasalamana manokana izay ilaina 24 ora isan'andro. | Mpitsabo mpanampy: Manome fikarakarana ara-pahasalamana ho an'ilay zaza ao an-trano. |
"Sophia" izay nanova ny fanaintainana ho hery
Mifandraika amin'izany koa ny tantaran'ny reny iray antsoina hoe Sophia Silber. Anisan'ny filankevi-pitantanan'ny `Cure Mito` Foundation ihany koa izy. Enin-taona lasa izay, nodimandry noho ny `Leigh syndrome` ny zanany vavy kely Miriam, herinandro vitsivitsy taorian'ny nahaterahany. Lehibe dia lehibe ny fahatairana tamin'izany fahafatesana tampoka sy tsy nampoizina izany ka nilaza i Sophia fa nizara roa ny fiainan'izy ireo ny zava-nitranga: `talohan'` sy `taorian'`. "Ny teny rehetra, ny minitra rehetra amin'izany fotoana izany dia ao am-ponay mandrakizay," hoy izy.
Saingy tsy nijanona teo izy. Nampiasa ny fahalalany matihanina (fanadihadiana angon-drakitra momba ny fitsapana ara-pitsaboana) izy mba hamoronana rejisitry ny marary izay hanangona fampahalalana momba ny marary voan'ity aretina ity manerana izao tontolo izao. Nanolotra ora an'arivony maro ho an'izany izy.
Nahoana no zava-dehibe ny fisoratana anarana ho an'ny marary tahaka izao?
Alaivo sary an-tsaina ange, satria tsy fahita firy ireo aretina ireo, dia tsy hisy dokotera tokana hihaona amin'ny marary maro be toy izao. Koa ny fampahalalana tsara indrindra momba ny fivoaran'ny aretina, ny fizotrany, ary ny fiovan'ny soritr'aretina dia an'ny marary sy ny fianakaviany. Rehefa angonina ao amin'ny toerana iray ireo fampahalalana ireo dia lasa loharano sarobidy ho an'ny mpikaroka mitady fanafody vaovao. Manokatra lalana ho an'ny fitsaboana vaovao izany.
Lova navelan'ny Fanantenana
Andeha hiverina amin'ny tantaran'i Will isika. 11 taona i Will ankehitriny. Na dia tsy afaka mandeha, miteny, na mihinana amin'ny vava aza izy, dia milamina ny toe-pahasalamany. Ny tena zava-dehibe dia mbola tsara ny fahaizany ara-tsaina. Nilaza ny reniny fa ny siansa no tena mahaliana azy. Nandritra ny antso an-dahatsary vao haingana, dia nitsiky izy ary nanangana ny ankihibeny mba hanamafisana izany.
Ny Cure Mito Foundation, izay natsangan'ny ray aman-drenin'i Will, dia mamatsy vola ny fitsaboana amin'ny fototarazo sy ny fikarohana momba ny fampiasana indray ny fanafody mba hijerena raha azo ampiasaina hitsaboana ilay aretina ny fanafody hafa efa misy.
Midika izany fa izay ataontsika amin'ny anaran'i Will dia mety hamonjy ain'ny zaza iray hafa voan'ity aretina ity amin'ny ho avy. Izany no lova navelany. Ireo tantara ireo dia milaza amintsika fa na dia sarotra toy inona aza ny toe-javatra, raha miara-miasa sy miasa amim-panantenana isika, dia afaka mitondra fiovana lehibe. Ny ady ataon'ireto ray aman-dreny ireto ho an'ny zanany dia mamorona hoavy ho an'ny ankizy an'arivony hafa.
Hafatra entina mody
- Tsy fiafaran'ny fiainana ny aretina tsy fahita firy. Ny fahalalana, ny firaisankina ary ny fanantenana no tanjaka lehibe indrindra anananao.
- Raha mahatsikaritra fiovana tsy mahazatra sy tsy hay hazavaina eo amin'ny fivoaran'ny zanakao na ny fitondran-tenany ianao dia aza atao tsirambina izany. Mitadiava torohevitra avy hatrany amin'ny dokotera mahay.
- Tena zava-dehibe ho an'ireo fianakaviana miaina ao anatin'ireny toe-javatra ireny ny fanohanana sy ny fahatakarana avy amintsika. Aza atao an-jorom-bala izy ireo, fa aoka ho herintsika.
- Loharano sarobidy ho an'ny fikarohana mba hahitana fitsaboana vaovao ny traikefa sy ny fampahalalana avy amin'ny marary sy ny fianakaviany.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao