Manana fiovana amin'ny tarehiny ve ny zanakao kely? Andeha hiresaka momba ny Treacher Collins Syndrome isika!

Fantatrao ve, indraindray ny zanatsika kely dia tonga eto amin'ity izao tontolo izao ity miaraka amin'ny fiovana kely eo amin'ny tarehiny, ny sofiny ary ny masony rehefa teraka izy ireo. Ara-dalàna ho antsika ray aman-dreny ny mahatsiaro ho matahotra sy mitebiteby be rehefa mahita izany. Androany dia hiresaka momba ny aretina tsy fahita firy nefa tena manan-danja tokony ho fantarina isika. Antsoina hoe Treacher Collins Syndrome izany. Mety ho hafahafa kely io anarana io rehefa mandre izany ianao, fa andeha ho azontsika tsotra fotsiny.

Inona no atao hoe Syndrome Treacher Collins?

Raha fintinina, ny aretin'i Treacher Collins dia aretina tsy fahita firy ara-pandovan-toetra. Miteraka fiovana eo amin'ny habeny, ny endriny ary ny toerana misy ny sofin'ny zanakao, ny masony, ny takolany ary ny valanoranony izany. Ireo fiovana ireo dia mety hahatonga ny zanakao ho sarotra minono, miaina mora foana, na mandre mazava tsara. Antsoina koa hoe mandibulofacial dysostosis izany. Somary mampisafotofoto io anarana io, sa tsy izany? Koa andao hampiasaina fotsiny ny aretin'i Treacher Collins.

Mety ho somary tsy dia hita loatra ny soritr'aretin'ity aretina ity amin'ny zanakao, ka hatramin'ny tena mafy . Maro amin'ireo ankizy voan'ny aretin'i Treacher Collins no mila fandidiana mba hanitsiana ny tsy fetezan'ny tarehy, toy ny fihintsanan'ny lanilany. Mety mila fitsaboana ihany koa ny ankizy sasany noho ny fahaverezan'ny fandrenesana.

Aza manahy anefa. Raha mahazo fitsaboana sahaza sy fitsaboana tsy tapaka ireo ankizy ireo dia afaka miaina fiainana salama tsara sy feno . Ny zava-dehibe indrindra dia ny mamantatra izany mialoha sy manomboka fitsaboana (fitsaboana mialoha) . Raha tsy izany dia mety hiharan'ny fahasarotana izay mitaky fitsaboana mandritra ny androm-piainany ilay zaza.

Ity aretina ity dia misy fiantraikany amin'ny iray amin'ny ankizy 50.000 maneran-tany, izay midika fa tena mahalana izy io.

Inona avy ireo soritr'aretin'ny Syndrome Treacher Collins?

Ireo ankizy voan'ny aretin'i Treacher Collins dia manana endrika miavaka maromaro amin'ny tarehiny. Anisan'izany ireto:

• Toy ny mitongilana midina ny hodi-maso: Mahatonga ny maso ho somary malahelo izany.
• Kely sy fisaka ny taolan-tsasany: Tsy dia misongadina loatra ny takolaka.
• Valanorano ambany kely kokoa: Antsoin'ny dokotera hoe "micrognathia" koa izany.
• Mihakely na miova endrika ny sofina: Indraindray mety hiova koa ny toerana misy ny sofina.
• Vongany kely toy ny ratra eo amin'ny hodi-maso: Antsoina hoe coloboma amin'ny hodi-maso izany.

Mety hanana iray na maromaro amin'ireo toetra ireo ny zaza iray. Tsy mitovy avokoa ny toetran'ireo toetra rehetra ireo amin'ny ankizy rehetra.

Nahoana no mitranga ny Syndrome Treacher Collins?

Araka ny voalazan'ireo mpikaroka, ny antony lehibe mahatonga izany diaFiovaovan'ny fototarazo. Mitranga ity toe-javatra ity noho ny fiovana sasany eo amin'ireo zavatra kely antsoina hoe fototarazo ao amin'ny vatantsika.

• Indraindray, izany hoe, eo amin'ny antsasaky ny ankizy eo ho eo , raha misy olona ao amin'ny fianakaviana (reny, ray, na havana akaiky) manana io aretina io, dia mety ho voan'izany koa ilay zaza.
• Saingy indraindray dia mety hitranga tsy ampoizina izany, tsy misy tantaram-pianakaviana . Izany hoe, mety hitranga tsy ampoizina.

Inona avy ireo fahasarotana mety hitranga vokatry ity aretina ity?

Ny ankizy voan'ny aretin'i Treacher Collins dia mety hiteraka fahasarotana toy ny:

• Fahaverezan'ny fandrenesana: Mety ho vokatry ny faneriterena na tsy fisian'ny lakandranon'ny sofina izany. Mety hisy ihany koa ny olana amin'ireo taolana kely ao amin'ny sofina afovoany.
• Fahasarotana miaina: Ny tsy fahampian'ny fivoaran'ny taolana amin'ny tarehy, indrindra fa ny valanorano sy ny orona, dia mety hiteraka fahasarotana miaina. Mety ho mafy izany amin'ny ankizy kely sasany.
• Vaky ny vava: Mety ho sarotra ny mampinono zaza, satria mety hiditra ao anaty orona ny ronono rehefa minono. Rehefa mihalehibe ny zaza dia mety ho sarotra ny miteny sy manonona mazava tsara ny teny. Alaivo sary an-tsaina ny alahelon'ny reny iray rehefa sahirana minono sy misotro ronono ny zaza kely.

Ahoana no ahafantaran'ny dokotera izany?

Mety hiahiahy izany ny dokotera mandritra ny fizahana tsy tapaka ny zaza vao teraka any amin'ny hopitaly. Raha mahita ny endriky ny tarehin'ny zanakao izy ireo ary miahiahy fa voan'ny aretin'i Treacher Collins ianao, dia hanoro anao manam-pahaizana manokana momba ny fototarazo . Afaka manao fitiliana fanampiny izy ireo mba hanamafisana ny tena aretina.

Inona avy ireo fitsaboana ho an'ny Syndrome Treacher Collins?

Miovaova arakaraka ny ankizy ny fitsaboana izany. Satria tsy mitovy ny toe-pahasalaman'ny ankizy rehetra, dia tsy ny rehetra no mila fitsaboana mitovy.

Ny tanjona lehibe amin'ny fitsaboana hatramin'ny fahazazany dia ny hanatsara ny fahasalaman'ny zaza sy hanamora ny asa andavanandro, toy ny fihinanana, fisotroana, fifohana rivotra ary fandrenesana .

• Mety ilaina ny fandidiana mialoha mba hanamorana ny fifohana rivotra. Amin'ny tranga sasany tena mafy, mety mila atao tracheostomy mihitsy aza ny ankizy, izay fantsona apetraka amin'ny tendany mba hanampiana azy ireo hifohana rivotra.
• Ankoatra izany, ankizy maro no mila fandidiana fanarenana indray mandeha na maromaro mba hamerenana amin'ny laoniny ny endrika sy ny fiasan'ny tarehy.
• Rehefa lehibe kokoa ny zaza, matetika eo amin'ny valo ambin'ny folo ka hatramin'ny roapolo taona eo ho eo, dia afaka mieritreritra ny hanao fandidiana esthetician izy raha tiany.

Inona no atao amin'ny fandidiana reconstructive?

Ireo fandidiana ireo dia natao hanitsiana ny tsy fetezan'ny firafitry ny tarehin'ny zaza, hampihena ny soritr'aretina ary hanatsara ny fahasalamany. Miankina amin'ny toe-pahasalaman'ny zaza, mety ilaina ireto fandidiana manaraka ireto:

• Valanorano: Rehefa milamina tsara ny valanorano ary mipetraka tsara ny nify, dia azo ahena ny olana amin'ny fihinanana sy ny fifohana rivotra. Mety mitaky drafitra fitsaboana izay mety haharitra an-taonany maro izany.
• Vava: Misy ankizy mila fandidiana mba hanamboarana ny vavany vaky . Ny hafa mety mila esorina ny nifiny raha miraikitra ny nifiny, na mety mila mampiasa vy fanitsiana nify (orthodontics) mba hanitsiana ny nifiny.
• Orona: Raha misy sela be loatra ao anatin'ny lavaky ny orona, izay manelingelina ny fifohana rivotra, dia afaka manokatra ny lalan-drivotra ny fandidiana ary manamora ny fifohana rivotra.
• Sofina: Miankina amin'ny soritr'aretin'ny zaza, azo ampidirina fantsona sofina (izany dia ahafahan'ny rivotra miditra ao amin'ny sofina afovoany ary manatsara ny fandrenesana), azo ampiasaina ny fitaovana fanampiana amin'ny fandrenesana , na azo atao ny fandidiana mba hanamboarana indray ny sofina ivelany. Mety ho fanampiana lehibe ny fitaovana fanampiana amin'ny fandrenesana, indrindra ho an'ny ankizy mianatra.
• Maso: Misy ankizy mila fandidiana mba hanamboarana rovitra eo amin'ny hodi-maso ambany (coloboma amin'ny hodi-maso) . Izany dia miaro ny maso ary manatsara ny endriny.
• Taolan-takolaka: Raha kely ny taolan-takolaka ka mahatonga azy ho sarotra ny mihinana na miaina, dia mety hanampy ny fandidiana mba hanovana ny endriky ny faritra. Mety hampiasa grefy taolana koa izany.

Azo sorohina ve ity toe-javatra ity?

Fiovan'ny fototarazo no mahatonga izany, ka indrisy fa tsy misy fomba hisorohana izany . Na izany aza, raha misy olona ao amin'ny fianakavianao voan'ny Treacher Collins Syndrome, na raha manana io aretina io ianao, dia tsara ny mahazo torohevitra momba ny fototarazo alohan'ny hanan-janaka. Avy eo, raha mikasa ny hanan-janaka ianao, dia azonao atao ny manombana ny mety ho voka-dratsin'izany amin'io zaza io. Hanampy anao hiomana ara-tsaina amin'izany ihany koa ity torohevitra ity.

Azo sitranina tanteraka ve ny aretin'i Treacher Collins?

Tsy azo sitranina tanteraka ity aretina ity. Satria aretina ara-pandovan-toetra izy io. Na izany aza, tsy ilaina ny manahy , satria ny fahasarotana ateraky ny aretina, toy ny fiovan'ny tarehy, ny fahasarotana miaina, ary ny fahasimban'ny fandrenesana , dia azo vahana amin'ny alalan'ny fandidiana sy fitsaboana hafa .

Manao ahoana ny androm-piainan'ireto ankizy ireto?

Ity no olana lehibe indrindra atrehin'ny ray aman-dreny maro. Ny vaovao tsara dia raha mahazo ny fitsaboana sahaza amin'ny fotoana mety ny zanany, dia afaka miaina fiainana ara-dalàna sy tsara tahaka ny olon-drehetra izy ireo.Ny fitsaboana sy ny fanaraha-maso tsy tapaka dia afaka mifehy ny soritr'aretina sy manatsara ny kalitaon'ny fiainana. Na izany aza, araka ny voalaza tetsy aloha, raha tsy tsaboina, dia mety hiharan'ny fahasarotana izay mitaky fikarakarana ara-pahasalamana mandritra ny androm-piainana ny ankizy.

Ahoana no tokony hikarakarako ny zanako?

Ara-dalàna ny mahatsiaro ho tototry ny tahotra sy ny fanahiana rehefa fantatrao fa voan'ny Treacher Collins Syndrome ny zanakao. Mety hanahy momba ny karazana fitsaboana ilaina amin'ny ho avy sy ny fomba hiatrehany izany ianao.

Tsarovy anefa fa tsy irery ianao. Eo ny dokoteranao, ny mpitsabo mpanampy ary ny mpiasan'ny fahasalamana hafa hanampy sy hitarika anao. Hanara-maso anao sy ny zanakao tsy tapaka izy ireo, ary hampahafantatra anao hatrany ny drafitra fitsaboana sy izay tokony hatao manaraka.

Ny zava-dehibe indrindra tokony hotadidina dia ny hoe ny Syndrome Treacher Collins dia tsy misy fiantraikany amin'ny fianaran'ny zaza, ny asany, ny fitomboana amin'ny ankapobeny, ny fivoaran'ny atidohany, na ny faharanitan-tsainy. Ny fampirisihana ny zanakao hilalao, hanandrana fialam-boly vaovao, hijery ny tontolo iainany, ary hifanerasera amin'ny ankizy hafa dia hanampy azy hitombo tsara sy ho lasa tia mifanerasera kokoa. Aza hamaivanina ny fahaizany.

Inona avy ireo fanontaniana tokony hapetrako amin'ny dokotera?

Ara-dalàna ny fananana fanontaniana maro momba ny fahasalaman'ny zanakao sy ny endriny. Rehefa mitsidika dokotera ianao dia afaka mametraka fanontaniana toy izao:

• "Ahoana marina no fiantraikan'ity aretina ity amin'ny zanako?"
• "Inona avy ireo aretina lehibe mety haterak'izany?"
• "Mila fandidiana ve ny zanako? Raha izany no izy, karazana fandidiana inona ary rahoviana no tokony hatao?"
• "Hisy fiantraikany amin'ny fivoaran'ny zanako ara-dalàna ve ity aretina ity?"
• "Iza avy ireo manam-pahaizana manokana hafa afaka manampy antsika?" (oh: manam-pahaizana manokana momba ny sofina, orona ary tenda, mpandidy nify, mpitsabo amin'ny fitenenana)

Azo fantarina ve ity aretina ity alohan'ny fiterahana?

Eny, indraindray azo atao izany. Manara-maso ny fivoaran'ny zaza ao an-kibo amin'ny alalan'ny fitiliana "échographie" tsy tapaka ny dokotera mandritra ny fitondrana vohoka. Azo jerena amin'ny fitiliana "échographie" ny endriky ny tarehin'ny zanakao raha vao manomboka ny telo volana faharoa amin'ny fitondrana vohoka, eo amin'ny 4-6 volana eo ho eo aorian'ny fitondrana vohoka. Indraindray dia mety ho hita amin'ny alalan'ireo fitiliana ireo ny tranganà aretina Treacher Collins mahery vaika. Saingy mety tsy ho hita amin'ny fitiliana foana izany, indrindra rehefa misy soritr'aretina tsy dia mazava loatra.

Afaka miteraka ve ny olona voan'ny Syndrome Treacher Collins?

Eny, azo atao tokoa izany. Tsy misy olana ho an'ny olona voan'ny Treacher Collins Syndrome ny manambady sy miteraka ara-dalàna. Na izany aza, raha manana ity aretina ity ianao, dia misy ny vintana 50% (dimampolo sy dimampolo) fa ny zanakao koa dia hamindra izany amin'ny alalan'ny fototarazo.Eny. Tsy midika izany fa hitranga amin'ny ankizy rehetra izany, fa mety hitranga ihany koa. Noho izany, araka ny voalaza teo aloha, dia zava-dehibe ny fahazoana torohevitra momba ny fototarazo.

Hisy fiantraikany amin'ny atidohan'ny zanako ve izany?

Tsia. Tsy misy porofo ara-tsiansa fa misy fiantraikany amin'ny fivoaran'ny atidoha na ny fahaiza-misaina ny Syndrome Treacher Collins . Ireo ankizy ireo dia afaka mianatra sy mampiseho talenta tahaka ny ankizy hafa.

Na izany aza, araka ny voalaza tetsy aloha, mety manana olana amin'ny fandrenesana ny ankizy sasany. Mety hiteraka fahatarana amin'ny fivoarana izany fahatarana amin'ny fandrenesana izany, toy ny fahatarana amin'ny fitenenana, indrindra rehefa manomboka miteny izy ireo. Na izany aza, na dia ireo aza dia azo hatsaraina be amin'ny fitsaboana toy ny fitaovana fanampiana amin'ny fandrenesana sy ny fitsaboana amin'ny fitenenana .

Farany, zavatra tokony hotadidina...

Eo imasonay dia sarobidy sy lavorary avokoa ny zanakay rehetra. Tianay rehetra ho hitan'izao tontolo izao amin'izany fomba izany izy ireo. Sarotra ho an'ny zaza ny miatrika ny aretin'i Treacher Collins, saingy tsy mampihena ny lanjany na ny fahaizany izany.

Na dia tsy misy fanafodiny aza ny Treacher Collins Syndrome, dia afaka manampy amin'ny zavatra maro ny dokotera. Misy ny fandidiana (toy ny fanamboarana ny tarehy) sy fitsaboana hafa mba hanampiana amin'ny fahasarotana miaina, ny fahaverezan'ny fandrenesana, ary ny fiovan'ny tarehy sasany.

Ny zava-dehibe dia tsy irery ianao amin'ity dia ity . Misy dokotera, mpitsabo mpanampy ary mpiasan'ny fahasalamana tsara fanahy sy be fangorahana izay manana traikefa amin'ny fitsaboana ankizy toy ireny. Hanampy sy hitarika anao sy ny zanakao amin'ny dingana rehetra izy ireo. Raha misy fitsaboana sahaza sy fikarakarana feno fitiavana, ireo ankizy ireo koa dia afaka miaina fiainana mavitrika, sambatra ary misy dikany.

` Syndrome Treacher Collins, tsy fahatomombanan'ny tarehy, aretina ara-pandovan-toetra, fahasembanana amin'ny fandrenesana, fahasarotana miaina, fandidiana fanarenana