Amin'ny maha-ray aman-dreny antsika, ny nofinofintsika lehibe indrindra dia ny mahita ny zanatsika ho salama sy sambatra. Saingy indraindray, mety hiharan'ny olana ara-pahasalamana tsy ampoizina ny ankizy. Alaivo sary an-tsaina hoe tsy dia mamaly firy ny feo ny zanakao kely hatramin'ny andro nahaterahany. Na rehefa mihalehibe kely izy dia tsapanao fa sahirana amin'ny fitadiavana zavatra any amin'ny toerana maizimaizina amin'ny alina sy ny fandehanana an-tongotra. Ara-dalàna ny mahatsapa tahotra sy tebiteby be amin'ny fotoana toy izao. Androany, hiresaka momba ny aretina tsy fahita firy izay miteraka olana amin'ny fandrenesana sy ny fahitana miaraka isika, saingy tsy dia resahina loatra eo amin'ny fiaraha-monintsika. Izany no Usher Syndrome.
Inona marina no atao hoe Syndrome Usher?
Raha fintinina, ny Usher Syndrome dia aretina nolovaina izay misy fiantraikany lehibe indrindra amin'ny fandrenesana sy ny fahitan'ny zaza. Indraindray, misy fiantraikany amin'ny fahafahan'ny vatana mitazona ny fifandanjana ihany koa izany. Izany dia vokatry ny fiovana sasany (fiovan'ny fototarazo) amin'ny fototarazo sasany izay manampy amin'ny fivoaran'ny fandrenesana sy ny fahitana raha mbola ao an-kibo ny zaza. Matetika izany dia aretina hatrany am-bohoka, na manomboka miseho amin'ny fahazazana ny soritr'aretina. Na izany aza, mahalana dia misy olona mampiseho soritr'aretina any aoriana any.
Aretina tena tsy fahita firy ity. Mahakasika olona 3 ka hatramin'ny 6 isaky ny olona 100.000 maneran-tany izany. Na dia tsy misy fanafodiny aza amin'izao fotoana izao, dia misy fomba maro hitantanana ireo soritr'aretina sy hanampiana ny zaza hiaina fiainana tsara.
Inona avy ireo karazana lehibe amin'ny Syndrome Usher?
Maro ireo fiovan'ny fototarazo hita izay mahatonga ity aretina ity. Miovaova arakaraka ny fomba fampiarahana ireo fototarazo ireo ny karazana aretina. Saingy misy fiantraikany amin'ny fandrenesana, ny fahitana ary ny fifandanjana ireo karazana rehetra ireo. Ny fahasamihafana lehibe dia ny fotoana iantombohan'ny soritr'aretina sy ny hamafin'izy ireo. Andeha hojerentsika ireo karazany telo lehibe ireo.
Namorona ity tabilao ity aho mba hanamorana ny fahatakarana ity fampahalalana ity.
| Karazana | Olana amin'ny fandrenesana | Olana amin'ny fahitana | Olana amin'ny fifandanjana |
|---|---|---|---|
| Karazana 1 | Tsy dia mandre loatra izy ireo raha vao teraka (mety ho marenina). | Manomboka amin'ny fahazazana izany. Voalohany, mihena ny fahitana amin'ny alina. Miharatsy izany rehefa mihantitra. | Efa misy izy io hatramin'ny nahaterahany. Izany dia miteraka fahatarana amin'ny fanombohana mandeha. |
| Karazana 2 | Manana fahasembanana antonony na mafy amin'ny fandrenesana hatrany am-bohoka, saingy tsy marenina tanteraka. | Matetika izy io dia manomboka amin'ny fahatanorana ary miharatsy rehefa mihantitra. | Mazàna tsy mitranga ny olana amin'ny fifandanjana. |
| Karazana 3 | Ara-dalàna ny fandrenesana raha vao teraka. Manomboka mihena ny fandrenesana amin'ny faramparan'ny fahazazana. | Ara-dalàna ny fahitana rehefa teraka. Manomboka mihena ny fahitana rehefa lehibe. | Manodidina ny antsasaky ny olona manana ity karazana ity no mety hiharan'ny olana amin'ny fifandanjana. |
Inona avy ireo soritr'aretina lehibe hita amin'ity aretina ity?
Na dia miovaova arakaraka ny karazana Usher Syndrome aza ny soritr'aretina, dia misy endri-javatra iraisana maromaro.
- Fahaverezan'ny fandrenesana: Misy ankizy teraka marenina tanteraka. Ny hafa kosa manana fahaverezan'ny fandrenesana antonony. Misy ankizy sasany mihena tsikelikely ny fandrenesany rehefa mihalehibe.
- Fahaverezan'ny fahitana: Izany dia vokatry ny retinitis pigmentosa (RP), aretina iray ao amin'ny temimaso. Izany dia vokatry ny faharavan'ireo sela mora mahatsapa ny hazavana (rods sy cones) ao amin'ny maso.
- Ny soritr'aretina voalohany: Fahitana manjavozavo amin'ny alina na amin'ny hazavana manjavozavo ( fahajambana amin'ny alina ). Ohatra, mety ho sahirana ny zaza iray mandeha an-trano na mahita kilalao rehefa maizina ny hazavana amin'ny hariva.
- Taty aoriana: Rehefa miharatsy ny aretina dia very ny fahitana manodidina. Midika izany fa afaka mahita mahitsy eo aloha ianao, fa tsy amin'ny sisiny. Antsoina koa hoe 'fahitana amin'ny tonelina' izany. Toy ny hoe mijery amin'ny alalan'ny fantsona lava ianao. Amin'ny farany, ity toe-javatra ity dia mety hiharatsy ho fahajambana tanteraka.
- Olana amin'ny fifandanjana: Ny ankizy voan'ny karazana 1 indrindra indrindra dia sahirana amin'ny fitazonana ny fifandanjana. Vokatr'izany, manomboka mipetraka, mitsangana ary mandeha tara kokoa noho ny ankizy hafa izy ireo.
Inona no mahatonga ny Syndrome Usher?
Aretina iray izay azo avy amin'ny fototarazo tanteraka ity. Andeha hohazavaintsika amin'ny fomba tsotra kokoa izany.
Mba hahafahan'ny zaza voan'ity aretina ity dia tsy maintsy mahazo ny fototarazo tsy mety amin'ny aretina avy amin'ny reny sy ny ray ilay zaza. Amin'ny teny ara-pitsaboana, antsoina hoe lova autosomal recessive izany.
Alaivo sary an-tsaina hoe samy manana io fototarazo tsy mety io ny reny sy ny ray, nefa tsy misy soritr'aretina. Antsointsika hoe 'mpitondra' izy ireo. Izao no mitranga rehefa manan-janaka ny ray aman-dreny roa:
- Misy 25% (iray amin'ny efatra) ny mety hahavoan'ny aretina ny zaza iray (raha samy mandova io fototarazo tsy mety io ny ray aman-dreny roa tonta).
- Misy 50% (roa amin'ny efatra) ny mety ho "mpitondra" tsy misy soritr'aretina ihany koa ny zaza (raha mandova ny fototarazo tsy mety ny ray aman-dreny iray ary mandova ny fototarazo salama ny iray hafa).
- Manana vintana 25% (iray amin'ny efatra) ho salama tanteraka ilay zaza, tsy misy io aretina io na ilay fototarazo tsy mety.
Ireo fiovana ara-pandovan-toetra ireo dia mahatonga ny selan'ny nerveo ao amin'ny cochlea, izay mitondra onjam-peo mankany amin'ny atidoha, tsy hiasa tsara, ka hiteraka fahaverezan'ny fandrenesana. Ary koa, ny fiovan'ny fototarazo izay mamokatra sela mora mahatsapa ny hazavana ao amin'ny retina amin'ny maso dia miteraka retinitis pigmentosa, izay miteraka fahaverezan'ny fahitana.
Ahoana no hamantarana ity aretina ity?
Mety miovaova arakaraka ny soritr'aretin'ny zaza sy ny taonany ny fomba hamantarana ny aretina.
Mazàna, any amin'ny hopitaly rehetra any Sri Lanka, dia misy fitiliana ny fandrenesan'ny zaza vao teraka atao amin'ny fotoana hahaterahany. Raha miahiahy ny dokotera fa manana olana amin'ny fandrenesana ilay zaza dia halefa hanao fitiliana fanampiny izy.
Raha mihevitra ianao fa manana olana amin'ny fandrenesana na fahitana ny zanakao dia tokony hanatona dokoteran-jaza haingana araka izay azo atao. Hodinihiny ilay zaza ary halefany any amin'ny manam-pahaizana manokana raha ilaina.
- Fitiliana ny fandrenesana: Manao fitiliana isan-karazany ny manam-pahaizana manokana momba ny sofina, orona ary tenda (manam-pahaizana manokana momba ny orona sy ny sofina avy amin'ny orona) sy ny audiologista mba hahitana ny fomba fandrenesan'ny zaza tsara sy ny karazana feo tsy ren'izy ireo.
- Fitiliana fahitana: Handinika ny mason'ny zaza ny dokotera mpitsabo maso mba hijerena raha misy famantarana ny retinitis pigmentosa ao amin'ny maso. Hanao fitiliana ihany koa izy ireo mba handrefesana ny fahitana manodidina.
- Fitiliana ara-pandovan-toetra:Raha miahiahy ianao fa voan'ny Usher Syndrome mifototra amin'ny soritr'aretinao, ny fomba tsara indrindra hanamafisana izany dia ny fanaovana fitiliana fototarazo. Izany koa dia afaka manampy amin'ny famantarana ny fiovan'ny fototarazo manokana izay mahatonga ny aretina.
Inona avy ireo fomba fitsaboana sy fitantanana izany?
Mampalahelo fa tsy misy fanafody ho an'ny Usher Syndrome. Na izany aza, misy fomba maro hifehezana ireo soritr'aretina sy hampitomboana ny kalitaon'ny fiainan'ny zaza. Miovaova arakaraka ny zaza ny drafitra fitsaboana, arakaraka ny toe-pahasalamany.
- Fametrahana "implants" ao amin'ny "cochlear": Mety hanampy be dia be ho an'ny ankizy teraka manana fahaverezan'ny fandrenesana mafy ity. Fitaovana elektronika apetraka amin'ny alalan'ny fandidiana ao amin'ny sofina ity. Mampita mivantana ny onjam-peo mankany amin'ny hozatra fihainoana izy io, ahafahan'ny zaza miaina ny tontolon'ny feo.
- Fitaovana fanampiana amin'ny fandrenesana: Azo ampiasaina ho an'ny ankizy manana fahaverezan'ny fandrenesana antonony ny fitaovana fanampiana amin'ny fandrenesana. Tena zava-dehibe ho an'ny ankizy manana karazana faha-2 na faha-3 ireo, izay mirona ho very fandrenesana rehefa mihalehibe.
- Fitaovana fanampiana amin'ny fahitana: Misy fitaovana isan-karazany afaka manampy amin'ny fitantanana ny olana amin'ny fahitana. Ohatra, solomaso misy lantihy manokana izay manivana ny hazavana, solomaso lehibe, sns.
- Tolotra fidirana an-tsehatra mialoha: Tena zava-dehibe tokoa ity. Raha fantatra mialoha ny fiainan'ny zaza iray ny aretina dia azo atomboka haingana kokoa ireo tolotra manokana ilainy.
- Fitsaboana amin'ny fitenenana
- Fampianarana tenin'ny tanana
- Fampianarana Braille
- Fomba fanabeazana manokana
- Fanazaran-tena ara-batana izay manatsara ny fifandanjana ara-batana
Izany rehetra izany dia manome hery lehibe ho an'ny zaza hampivelatra ny fahaizany amin'ny fomba feno indrindra sy hiatrehana amim-pahombiazana ny fiaraha-monina.
Fanontaniana manan-danja tokony hapetraka amin'ny dokoteranao
Ara-dalàna ny fananana fanontaniana maro rehefa mahafantatra momba ny aretina tsy fahita firy toy izany ianao. Aza adino ny mametraka ireo fanontaniana ireo rehefa manatona dokotera ianao.
- Karazana Usher Syndrome inona no ananan'ny zanako?
- Inona avy ireo fitsaboana sy fomba fitantanana atolotrao?
- Ho very tanteraka ve ny fahitan'ny zanako rehefa mandeha ny fotoana?
- Inona avy ireo manam-pahaizana manokana, mpitsabo, na fikambanana afaka manampy ny zanako amin'ity aretina ity?
- Afaka manao fitiliana koa ve isika (ray aman-dreny) mba hahitana raha manana ireo fototarazo mifandraika amin'izany isika?
Tadidio fa zava-dehibe kokoa ny miresaka momba ny olanao rehetra amin'ny dokotera toy izay matahotra na mitebiteby.
Amin'ny maha-ray aman-dreny anao dia mety hahatsapa ianao fa mandalo irery ity dia ity. Tsarovy anefa fa tsy irery ianao. Afaka mahazo fanohanana avy amin'ny dokotera, mpitsabo, mpampianatra ary ray aman-dreny hafa izay efa niaina izany koa ianao. Raha toa ka voakarakara tsara sy feno fitiavana ny zaza iray voan'ny Usher Syndrome dia afaka miaina fiainana sambatra sy mahomby toy ny hafa rehetra.
Hafatra entina mody
- Ny Usher Syndrome dia aretina fototarazo tsy fahita firy nolovaina avy amin'ny ray aman-dreny izay misy fiantraikany amin'ny fandrenesana, ny fahitana ary indraindray ny fandanjalanjana.
- Misy karazany telo lehibe ity aretina ity (Karazana 1, 2, ary 3), ary miovaova arakaraka ny karazany ny fotoana isehoan'ny soritr'aretina sy ny hamafiny.
- Tena zava-dehibe ny manatona dokotera avy hatrany raha mahatsikaritra fiovana eo amin'ny fandrenesana na ny fahitan'ny zanakao ianao. Ny famantarana mialoha ny aretina dia tena manampy amin'ny fitantanana azy.
- Na dia tsy azo sitranina tanteraka aza izany, ny fametrahana "implants" ao amin'ny "cochlear", fitaovana fanampiana amin'ny fandrenesana, fitaovana fanampiana amin'ny fahitana, ary tolotra fitsaboana isan-karazany dia afaka manatsara be ny kalitaon'ny fiainan'ny zaza.
- Amin'ny fifandraisana tsy tapaka amin'ny ekipa mpitsabo anao sy amin'ny fanomezana ny fanohanana sy ny fitiavana ilain'ny zanakao eo ambany fitarihany, dia afaka manomana ny lalana ho azy ianao mba hiaina fiainana mahomby.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao