Me ako tātou mō te kano ārai mate Alglucosidase alfa mō te mate Pompe?

He tino uaua, he mīharo hoki tō tātou tinana, kia tika ai te mahi a ngā mea katoa o tēnei mīhini. Kia tika ai te mahi a ngā mea katoa o roto i tēnei mīhini, he mea nui tētahi momo pūmua motuhake e kiia nei ko ngā 'enzyme'. Whakaarohia, i ētahi wā nā ngā take ira, kāore pea tētahi enzyme e puta i roto i te tinana o te tangata, kāore rānei e puta i roto i te nui iti. He mate onge engari he kino te Mate Pompe e puta mai ana i tēnei ara. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi maimoatanga motuhake e hoatu ana hei whakahaere i tēnei mate, arā, he kano kano e kiia nei ko Alglucosidase alfa.

He aha te Alglucosidase alfa?

Ki te kī māmā noa, ko te Alglucosidase alfa he werohanga ā-waho o te whākōkī kāore i te whai kiko i roto i te tinana o te tangata e pangia ana e te mate Pompe. He rite tēnei ki te kawe mai i tētahi tangata o waho ki te mahi i tētahi mahi ina ngaro tētahi kaimahi. Ko tēnei tikanga maimoatanga e kiia ana ko te Enzyme Replacement Therapy (ERT) i roto i te pūtaiao hauora.

Ko te mea nui hei maumahara i konei, ehara tēnei i te rongoā mō te mate. Heoi, ka taea e tēnei maimoatanga te whakahaere i ngā tohu, te whakaiti i te ngoikore o te uaua, me te whakapai ake i te kounga o te oranga o te tūroro. Kei te mākete tēnei rongoā i raro i ngā ingoa waitohu pēnei i a `Lumizyme`, `Myozyme` rānei.

Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tango i tēnei rongoā

I mua i te tīmatanga o tētahi maimoatanga motuhake, he mea tino nui kia whakamōhiotia tō tākuta mō tō hītori hauora katoa. Mā te nui ake o ngā kōrero a tō tākuta mō tō hauora, ka nui ake te haumaru me te angitu o te maimoatanga. Nō reira, mēnā e pā ana tētahi o ēnei ki a koe, kia mahara ki te whakahua i taua kōrero.

• Mate ngakau: Mena he mate ngakau, he raruraru ranei e pā ana ki te ngakau kei a koe.
• Te ahotea o te manawa: Mena he mate pūkahukahu tōu, he uaua rānei ki te manawa.
• Mate pāwera: Mena he mate pāwera koe ki tētahi mea, me kōrero mai ki a mātou. Ina koa:
• Mena kua pāngia koe e te mate pāwera ki tēnei rongoā, ki tētahi rānei o ōna kai, pērā i te mannitol.
• Mena he mate pāwera koe ki ngā pūmua hamster, kiore rānei (he mea nui tēnei nā te mea ka whakamahia ēnei hei hanga i ētahi rongoā).
• Mena he mate pāwera koe ki tētahi atu rongoā, kai, matū tiaki, tae rānei.
• Te Hapūtanga: Mena kei te hapu koe i tēnei wā, kei te ngana rānei koe kia hapu a muri ake nei.
• Mena he whaea whāngai u koe: Mena he whaea koe e whāngai u ana i te tamaiti.

Me pēhea te hoatu i tēnei maimoatanga?

Ehara tēnei rongoā i te pire hei horomi, ehara hoki i te werohanga ka taea te hoatu ki te kāinga.

Ka tukuna anake tēnei maimoatanga i roto i te hōhipera, i te whare hauora motuhake rānei, i raro i te tirotiro tata a ngā tākuta me ngā nēhi . Ka aroturuki tonu rātou i tō tere o te ngakau, tō toto toto, me tō manawa i te wā e rongoatia ana.

Ka hoatu tēnei ki ngā tamariki nohinohi?

Ae, ka taea te tuku i tēnei maimoatanga ahakoa mō ngā pēpi tae noa ki te kotahi marama te pakeke. Heoi, ko te tākuta tamariki anake te mea hei whakatau. He mea motuhake hei whakatūpato mā te tamaiti ina hoatu tēnei maimoatanga.

Me aha koe mēnā ka nui rawa te horopeta?

Ka tukuna tēnei i roto i te hōhipera, nō reira he iti rawa te tūponotanga ka puta tēnei. Heoi, ki te whakaaro koe kua nui rawa te rongoā i tangohia e koe, whakamōhio atu ki te hunga hauora tonu. Mēnā he āhuatanga ohorere, ka taea e koe te waea atu ki te National Poisons Information Centre i te Colombo National Hospital . Me haere rānei koe ki te Emergency Treatment Unit (ETU) tata.

A, mehemea ka ngaro taku maimoatanga?

He mea tino nui kia tae atu koe ki tō wā whakarite. Mēnā he take kāore e taea e koe te haere mai, kaua e mahue, engari me waea atu ki tō tākuta, ki tō hōhipera rānei i taua wā tonu hei whakarite i tētahi atu rā me te wā.

He aha ngā pānga taha e tumanakohia ana?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pā mai ētahi pānga taha o tēnei maimoatanga. Ahakoa he iti noa iho te nuinga o ēnei, tera ētahi mea me tino tupato tātou. Me titiro tātou ki tēnei i roto i tētahi ripanga kia māmā ake ai te mārama.

He raruraru kei te taha o ētahi atu rongoā?

He iti noa ngā taunekeneke o tēnei rongoā me ētahi atu rongoā. Heoi, he mea nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (tae atu ki ngā huaora me ngā hua otaota), me te mea kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro rānei.