Me ako tātou mō te mate Williams. Kaua e mataku, me kōrero tātou.

He tino hoa tangata tō tamaiti? He tangata aroha ia, he menemene, he kōrero ki te hunga katoa e kite ana ia? I taua wā anō, he iti noa te whakaroa o te whanaketanga, he wero rānei ki te ako? I ētahi wā, kei muri i ēnei āhuatanga, tera pea he mate ira onge e kiia nei ko te Williams Syndrome. Kaua e mataku ina rongo koe i tēnei ingoa. He mea tēnei me kōrero tātou, me mārama hoki. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō ngā mea katoa i roto i te huarahi māmā ka taea e koe te mārama.

He aha te mate Williams?

Ko te mate Williams, e kiia ana i ētahi wā ko te mate Williams-Beuren, he mate ira onge e kitea ana i te whānautanga. Ka pā ki te whanaketanga o ngā pūnaha io. Tērā pea he āhua motuhake ō ngā tamariki e pāngia ana e tēnei mate, he whakaroa i te whanaketanga, he ngoikoretanga ako, me ngā mate pūnaha toto.

Whakaarohia he pukapuka tohutohu nui tō tātou tinana. Kei roto i tēnei pukapuka tohutohu ngā ira. Kei roto i ngā chromosome ēnei ira. E 23 ngā takirua chromosome e wātea ana i a tātou, arā, e 46 katoa . Kei te ngaro tetahi wāhanga iti o te chromosome 7 i te tangata e pāngia ana e te mate Williams. He rite ki tētahi whārangi ngaro i roto i taua pukapuka tohutohu. Nā te ngaro o tēnei whārangi, ka rerekē te mahi a ētahi o ngā mahi me te whanaketanga o te tinana. Koinei te mea e kīia nei ko te mate Williams.

He aha ngā pānga ka pā mai ki te tamaiti i tēnei āhuatanga?

Kāore e rite ana ngā tamariki katoa e pāngia ana e tēnei mate. Ka rerekē pea ngā tohu i ia tangata, i ia tangata. Engari he tohu noa iho ētahi. Me wehewehe ēnei.

Ngā āhuatanga ā-tinana me te āhua

Ka taea e ēnei tamariki te whai āhua tino ātaahua, ahurei hoki.

Te tipu me te whanonga

Ka roa te wā e tutuki ai ēnei tamariki i ētahi taumata whanaketanga, engari he pūkenga motuhake anō hoki ō rātou.

• Te Kōrero: Tērā pea ka tōmuri ake rātou ki te tīmata kōrero, engari ina tīmata rātou, he tino pai ā rātou pūkenga reo . He tino pai rātou ki te kōrero ataahua, ki te whakaahua hoki.
• Nekehanga: Nā te ngoikore o te uaua (hypotonia), he roa ake te wā e ako ai ngā tamariki i ngā mea pēnei i te noho me te hikoi i ērā atu tamariki.
• Te ako: Tērā pea he uaua ki a rātou te ako i ngā tau, ngā reta, me te mārama ki te wāhi (runga, raro, tata, tawhiti). Engari he tino pai tō rātou mahara .
• Te Whakawhanaungatanga: Koinei te āhuatanga tino kitea o ēnei tamariki. He tino hoa, he aroha, he atawhai hoki rātou. He uaua ki a rātou te kite i ngā tāngata tauhou, nō reira ka tere tonu tā rātou whakahoahoa ki tētahi. I ētahi wā ka nui rawa atu te manukanuka, te wehi rānei i ētahi mea (phobias).

Ētahi atu raruraru hauora

Ka taea hoki e tēnei āhuatanga te arahi atu ki ētahi atu raruraru hauora. He mea nui kia mōhio ki ēnei.

• Mate ngakau: Koinei te mea nui hei tūpato . He mea noa te whaiti (stenosis) o ngā oko toto nui e hono ana ki te ngakau. Ka taea e tēnei te arahi ki ngā āhuatanga pēnei i te toto toto tiketike me te ngakau pākiki (arrhythmia).
• Ngā taumata konupūmā: Ka piki ake pea ngā taumata konupūmā i roto i te toto me te mimi.
• Ngā raruraru homoni: He tūponotanga ka pāngia koe e te hypothyroidism, te pakeketanga wawe, me te mate huka i te pakeketanga.
• Ngā mate taringa: Ka raru pea te whakarongo i ngā mate taringa maha.
• Ētahi atu: Tērā pea ka kitea anō te scoliosis, te uaua ki te kai i te wā o te tamarikitanga, me ngā raruraru tirohanga (te tirohanga tawhiti).

Me pēhea te tātaritanga a te tākuta i tēnei?

Tērā pea ka whakaarohia e tō tākuta tēnei mate mēnā e whakapae ana ia he whakaroa te whanaketanga o tāu tamaiti, e āwangawanga ana rānei mō tōna āhua. Ko te huarahi matua ki te whakaū i te mate ko te whakamātautau ira . He rite tēnei ki te whakamātautau toto noa. Ka taea e ia te tirotiro mō te ngaro o te ira 7.

Hei tāpiritanga, he maha atu ngā whakamātautau ka taea te whakahaere hei whakaū i ētahi atu tohu:

• Whakamātautau ngākau: Ka mahia he ECG, he matawai ngākau rānei (Echocardiogram) hei tirotiro mō ngā raruraru o te ngākau me ngā oko toto.
• Te ine i te toto toto: He mea nui kia tirohia tonutia te toto toto o tāu tamaiti.
• Ngā whakamātautau toto me te mimi: Ka mahia ēnei whakamātautau hei tirotiro i ngā taumata konupūmā me te mahi a te whatukuhu.

Me pēhea te rongoā me te whakahaere?

Kāore e taea te whakaora katoa i te mate Williams nā te mea he mate ira. Heoi, ka taea te whakahaere pai i ngā tohu me ngā raruraru e pā ana ki tēnei, ā, ka taea e te tamaiti te noho noa, te noho harikoa.

He rerekē te mahere maimoatanga mō ia tamaiti, mō ia tamaiti, ā, me whai āwhina mai i ngā tohunga rerekē.

1. Tākuta ngākau: He mea nui kia tirohia te ngākau o te tamaiti i ia wā. Mena he raruraru, ka tohua te maimoatanga e tika ana (te rongoā, te pokanga rānei).

2. Te Wawaotanga Moata: He maha ngā maimoatanga hei āwhina i te whanaketanga me te ako o te tamaiti. Ko te Whakaora Kōrero, te Whakaora Mahi, me te Whakaora Tinana ngā mea matua.

3. Mātauranga Motuhake: Tērā pea ka hiahiatia he tikanga mātauranga motuhake hei wikitoria i ngā wero ako ka puta ake i te kura.

4. Ētahi atu tohunga: He mea nui kia kite i ngā tākuta e tohunga ana ki ēnei mahi hei whakahaere i ngā taumata konupūmā, hei rongoā i ngā raruraru homoni, me te tirotiro i te hauora o ō niho me ō kanohi.

Āhea te wā e kite ai i te tākuta, ā, āhea hoki te wā e haere ai ki te ETU

He mea tino nui kia aro nui koe ki te hauora o tāu tamaiti. Kaua e whakaroa ki te rapu tohutohu hauora i roto i ngā āhuatanga e whai ake nei.