Дали вашето бебе има тумор во срцето? Ајде да дознаеме за кардијалниот рабдомиом!

Како мајка или татко, кога размислувате за здравјето на вашето малечко, дури и најмалата работа ви се чини голема, нели? Особено кога лекар ќе каже: „Има нешто како мал тумор во срцето на вашето бебе“, тоа може да биде срцекршачко. Но, не грижете се . Денес ќе зборуваме за состојба за која слушате во вакви моменти, но обично не е опасна. Тоа е кардијален рабдомиом .

Што е кардијален рабдомиом?

Едноставно кажано, срцевиот рабдомиом е бениген, неканцероген тумор кој се развива во срцевиот мускул на вашето бебе. Овие се многу ретки. Но, изненадувачки, тие се најчестиот вид на срцев тумор кој се развива за време на феталната фаза, односно додека бебето е сè уште во утробата на мајката („гестација“). Поголемиот дел од времето, овие срцеви рабдомиоми се појавуваат додека бебето е сè уште во утробата или во текот на првата година од животот.

Овие тумори произлегуваат од самиот срцев мускул. Она што е посебно е што тие обично не се гледаат сами, туку во кластери . Ова е она што ги разликува од фибромите, друг безопасен вид тумор што се развива во срцето. Бидејќи фибромите исто така произлегуваат од самиот срцев мускул, но тие произлегуваат како еден тумор, а не во кластери.

Важно е срцевите рабдомиоми да не се малигни или канцерогени . Ова значи дека тие не се шират на други делови од телото. Единствениот начин на кој можат да бидат опасни е ако се мешаат во нормалното функционирање на срцето на вашето дете. Но, тоа е многу ретко. Во повеќето случаи, овие тумори се намалуваат и исчезнуваат сами од себе и не предизвикуваат сериозни проблеми.

Овие тумори можат да се развијат или на десната или на левата страна од срцето на детето. Најчесто се наоѓаат во долните комори на срцето , десната комора или левата комора . Понекогаш можат да се развијат и во горните комори на срцето, преткоморите или во ѕидот што ги одделува двете комори. Големината на туморите може да варира од неколку милиметри до неколку сантиметри. Тие изгледаат жолти или бели со голо око.

Срцевиот рабдомиом е бениген, неканцероген тумор кој се формира во кластери во срцевиот мускул.

Кој е посклоен да го развие ова?

Бебињата и децата со генетска состојба наречена туберозна склероза се изложени на зголемен ризик од развој на кардијални рабдомиоми. Всушност, околу 8 од 10 деца со кардијални рабдомиоми имаат и туберозна склероза. Туберозната склероза е исто така многу ретка генетска состојба. На пример, таа се јавува кај околу 1 од 6.000 новороденчиња во Соединетите Американски Држави.

Истражувањата не пронајдоа никакви докази дека полот, расата или етничката припадност влијаат на појавата на оваа состојба.

Колку е честа оваа состојба?

Срцевите рабдомиоми се најчестиот вид на тумор на срцето кај доенчиња и мали деца. Сепак, генерално, срцевите тумори се толку ретки што срцевите рабдомиоми се сметаат за ретки . Туморите што почнуваат во самото срце (наречени „примарни срцеви тумори“) се јавуваат кај помалку од еден од 2.000 луѓе.

Зошто се развива срцев рабдомиом?

Се смета дека срцевите рабдомиоми се предизвикани од генетски промени што се случуваат пред раѓањето . Овие генетски промени, исто така, доведуваат до состојба наречена туберозна склероза. Луѓето со туберозна склероза имаат мутации во гените „TSC1“ или „TSC2“. Главната функција на овие два гена е да го контролираат формирањето на тумори во телото. Значи, многу деца со срцеви рабдомиоми имаат и туберозна склероза.

Сепак, некои деца можат да развијат срцев рабдомиом без туберозна склероза. Во такви случаи, точната причина за овој тумор сè уште не е пронајдена .

Дали е ова нешто што доаѓа од раѓање? Дали е наследно?

Срцевиот рабдомиом е обично конгенитален . Затоа, се смета за конгенитален. Сепак, не е исто што и наследен . Ако состојбата е наследна, може да се пренесе преку семејните гени.

Срцевиот рабдомиом може да биде наследен, но не е чест. Ова е затоа што генетската состојба наречена туберозна склероза, која е поврзана со овој тумор, често се јавува спонтано, без никаква наследна врска.

Родителот со туберозна склероза има 50% шанса да ја пренесе на своето дете. Сепак, ова „наследување“ се забележува само кај околу една третина од пациентите со туберозна склероза. Во повеќето други случаи, генетската мутација се јавува за прв пат кај ново дијагностицирано дете, без семејна историја. Ова значи дека срцевиот рабдомиом понекогаш може да се појави како што се очекува, а понекогаш како случајна појава без никакви предупредувачки знаци.

Ова може да звучи комплицирано, но запомнете, гените се само дел од приказната. Доколку имате какви било прашања или загрижености во врска со кардијален рабдомиом или туберозна склероза, задолжително разговарајте со вашиот лекар . Разговарајте за вашата семејна историја и како таа може да влијае на вас или на вашето дете.

Кои се симптомите на ова?

Поголемиот дел од времето, срцевиот рабдомиом не предизвикува никакви симптоми.Сепак, многу ретко, ако тумор или група тумори се зголеми, може да предизвика проблеми во срцето на бебето и да предизвика симптоми. На пример, големите тумори можат да го блокираат протокот на крв или да го нарушат ритамот на срцето. Ако ова се случи за време на бременоста, може да биде многу штетно за фетусот. Може да доведе до срцева слабост или сериозна состојба наречена хидропс .

Вашиот лекар често ќе проверува за овие типови проблеми за време на бременоста со тестови за снимање.

Доколку овие тумори кај доенчиња и мали деца не исчезнат сами од себе и продолжат да постојат, или доколку пораснат поголеми, тие можат да предизвикаат срцева слабост или неправилни срцеви отчукувања (аритмии). Ова е исто така многу ретко. Но, лекарот на вашето дете ќе ја следи оваа состојба за да види дали ќе се појават проблеми.

Доколку вашето дете покаже некој од следниве симптоми, веднаш јавете се на 1990 или однесете го во најблиската болница:

• Промена во срцевиот ритам.
• Забрзан пулс ( тахикардија ).
• Тешкотии со дишењето или отежнато дишење, особено при легнување ( диспнеа ).
• Болка или стегање во градите што се ублажува со седење.
• Кашлица.
• Вртоглавица или несвестица.
• Чувство на замор или слабост.
• Оток во нозете, глуждовите или стомакот.

Како го препознавате ова?

Срцевиот рабдомиом се дијагностицира преку тестови за снимање . Овие тестови може да се направат за време на бременоста или по раѓањето на бебето.

Тестови за дијагностицирање на срцев рабдомиом

Овој тумор често првпат се открива за време на пренатален ултразвучен преглед за време на бременоста. Овој тумор почнува да биде видлив на ултразвук помеѓу 20-тата и 30-тата недела од бременоста. Може да се открие и со специјално скенирање наречено фетален ехокардиограм . Ова е исто така еден вид ултразвук, но специфично бара какви било проблеми со срцето додека фетусот се развива во матката.

Тестовите што се користат за дијагностицирање и евалуација на срцев рабдомиом по раѓањето на бебето вклучуваат:

• Електрокардиограм (ЕКГ/ЕКГ)
• Ехокардиограм (ехо)
• Магнетна резонанца (МРИ)

Вашето дете можеби ќе треба да прави редовни тестови, како што се ЕКГ или ехо. Лекарот ќе ги следи цистите за да види дали се намалуваат сами од себе . Сите цисти што не исчезнуваат сами од себе ќе треба да се лекуваат.

Срцевиот рабдомиом често се меша со туберозна склероза.Тоа може да биде првиот знак на болеста. Затоа, можеби ќе бидат потребни дополнителни тестови за да се види дали детето има симптоми на туберозна склероза во други делови од телото.

Доколку на вашето дете му е дијагностицирана туберозна склероза, разговарајте со вашиот лекар за генетско тестирање . Понекогаш родителите може да ја имаат состојбата многу блага и никогаш да не бидат дијагностицирани. Затоа, вашиот лекар можеби ќе сака да види дали вие или вашиот партнер имате генска мутација што ја предизвикува болеста.

Кои се третманите?

Добрата вест е дека срцевите рабдомиоми често се намалуваат и исчезнуваат сами од себе , па затоа не е потребен третман . Во повеќето случаи, овие тумори ја достигнуваат својата максимална големина до моментот на раѓање на бебето. После тоа, туморите се намалуваат сами од себе , без да предизвикаат никакви проблеми.

Сепак, многу ретко, овие тумори го попречуваат функционирањето на срцето и бараат третман. Понекогаш ова може да се случи за време на бременоста. Во такви случаи, мајката можеби ќе треба да зема лекови за да го намали туморот.

Понекогаш проблеми може да се појават по раѓањето на бебето. Ако цистата или кластерот од цисти не исчезне сама по себе или ако се зголеми, може да влијае на функцијата на срцето на бебето. Ова може да предизвика срцева слабост или неправилни отчукувања на срцето (аритмија).

Ако е така, на вашето дете можеби ќе му требаат лекови како овие:

• Инхибитори на ангиотензин-конвертирачкиот ензим (ACE)
• Диуретици (лекови кои отстрануваат вишок течности од телото)
• Антиаритмични лекови

Вашиот лекар ќе разговара со вас за опциите за третман и ќе ви помогне да го изберете планот што е најдобар за вашето дете. Операцијата ретко е потребна .

Каква е иднината за оние со оваа состојба? (Перспектива)

Повеќето луѓе со кардијален рабдомиом не треба да се лекуваат . Меѓутоа, ако имаат други состојби, како што е туберозна склероза, тоа може да влијае на нивното идно здравје.

Доколку вашето дете има туберозна склероза, ќе му бидат потребни редовни медицински прегледи и тестови . Кај некои луѓе, состојбата е многу блага и може да помине незабележано. Кај други, може да предизвика сериозни компликации и сериозно да влијае на квалитетот на животот. Вашиот лекар ќе разговара со вас за специфичните медицински потреби и прогнозата на вашето дете. Заедно, можете да го развиете најдобриот можен план за нега на вашето дете.

Што да го прашам докторот?

Разговарајте со вашиот лекар за состојбата и перспективите на вашето бебе. Ако ви е дијагностициран кардијален рабдомиом за време на бременоста, можеби не знаете од каде да почнете. Вашиот лекар веројатно ќе ви објасни многу работи пред да поставите прашања. Сепак, може да биде корисно да поставите прашања како овие за да добиете повеќе информации:

• Како можеме да го следиме рабдомиомот кај моето дете?
• Дали на моето дете ќе му требаат лекови или операција?
• Дали моето дете има туберозна склероза?
• Како туберозната склероза ќе влијае на моето дете?
• Дали треба да направам генетски тест за туберозна склероза?
• Можете ли да ме поврзете со група за поддршка која им помага на луѓето со туберозна склероза?

Дознавањето дека вашето дете има медицинска состојба може да биде уште пострашно отколку самото да ја имате. Но, со вистинските информации и ресурси, можете да му помогнете на вашето дете да ја контролира состојбата и да се подобри . Ако вашето дете има срцев рабдомиом, разговарајте со вашиот лекар за да дознаете повеќе. Вашиот лекар може да препорача стратегија наречена „будно чекање“, што вклучува следење на грутките и проверка дали тие исчезнуваат сами од себе . Во многу случаи, овој пристап е сè што е потребно. Меѓутоа, ако е потребен третман, вашиот лекар ќе ве извести.

Резиме (порака за носење дома)

Драги мамо и тато, Иако името кардијален рабдомиом може да звучи застрашувачки, запомнете дека тоа е често бениген, неканцероген тумор . Особено е чест кај бебињата и често исчезнува сам по себе без никаков третман .

Најважно е да останете смирени, да ги следите медицинските совети и редовно да комуницирате со вашиот лекар за состојбата на вашето дете. Бидете свесни за сродните состојби како што е туберозната склероза и направете ги потребните тестови и контролни прегледи.

Му посакувам на вашето дете брзо закрепнување!

` Срцева рабдомиом, срцева рабдомиом, срцеви тумори, инфантилна срцева болест, туберозна склероза, туберозна склероза, фетална срцева болест