Некои болести се многу ретки. А живеењето со нив е голем предизвик. Мукополисахаридоза VI, или MPS VI или синдром Марото-Лами, е едно такво ретко, генетско заболување. Галсулфазата е посебен третман кој им носи олеснување на оние кои страдаат од оваа болест. Денес ќе зборуваме за овој многу важен третман. Доколку вам, на вашето дете или на некој што го познавате ви е препишан овој третман, оваа статија ќе ви биде многу корисна.
Што е галсулфаза?
Едноставно кажано, Галсулфазата е терапија за замена на ензими. Сега да видиме што тоа значи.
Замислете го нашето тело како голема фабрика. Оваа фабрика има специјални работници кои вршат различни задачи. Овие работници се она што го нарекуваме ензими . Во MPS VI, посебен ензим кој е потребен за разградување на сложените шеќери во нашето тело или не се произведува од телото при раѓање или се произведува многу малку.
Значи, кога овој ензим се губи, тие шеќери почнуваат да се акумулираат во клетките на телото. Затоа разни органи како коски, срце, бели дробови и очи се оштетуваат и се појавуваат симптоми.
Овој лек, наречен Галсулфаза, делува така што му го дава на телото тој ензим што му недостасува однадвор. Кога овој лек ќе влезе во телото, ги разградува акумулираните шеќери и помага во контролата на симптомите. Трговското име на овој лек е Наглазим.
Важно: Ова не е лек за болеста. Сепак, обезбедува значително олеснување со контролирање на симптомите и подобрување на квалитетот на животот.
Работи што треба да му ги кажете на вашиот лекар пред да започнете со третман
Пред да започнете со овој третман, многу е важно да го информирате вашиот лекар за вашата целосна здравствена историја. Обавезно кажете му особено за следново:
| Информации што треба да ги наведете | Зошто е тоа важно? |
|---|---|
| Алергии | Кажете му на вашиот лекар ако имате алергии на гликлазид, други лекови, храна или протеини од хрчак. Ова е важно бидејќи овие супстанции се користат во производството на некои лекови. |
| Рчење или апнеја при спиење | Некои луѓе со MPS VI може да доживеат апнеја при спиење. Овој лек може да ја промени оваа состојба, па затоа вашиот лекар треба да биде свесен за ова. |
| Треска или инфекција | Доколку моментално имате инфекција, како на пример настинка или грип, ве молиме кажете ни за тоа пред да примите третман. |
| Бременост или доење | Доколку сте бремени, се обидувате да забремените или доите, задолжително информирајте го вашиот лекар пред третманот. |
Како се дава овој третман?
Ова не е лек што можете да го понесете дома.
- Инјекција во вена: Ова е третман што се дава во вена, како физиолошки раствор. Во медицината, ова го нарекуваме интравенска инфузија .
- Во болница или клиника: Овој третман се обезбедува во болница или специјализирана клиника од страна на обучен лекар или медицински сестри.
- Времетраење: Овој третман обично трае неколку часа, при што ќе бидете под медицински надзор.
Дали ова е погодно за деца?
Да, овој третман се дава и на деца над 5 години. Сепак, дозата се одредува со посебна грижа, земајќи ги предвид факторите како што се состојбата и тежината на детето. Затоа, ако му го давате овој третман на вашето дете, разговарајте со вашиот педијатар за тоа.
Што да направите ако пропуштите доза?
Многу е важно да го примите овој третман на закажаниот датум и време за успех на овој третман. Доколку поради некоја причина не сте во можност да дојдете на третманот на закажаниот датум, не го прескокнувајте. Јавете се кај вашиот лекар или болница што е можно поскоро и закажете друг датум.
Што ако дозата на лекот се зголеми (предозирање)?
Бидејќи ова се дава во болница, под медицински надзор, веројатноста за предозирање е многу мала. Меѓутоа, ако се сомневате дека ова се случило, веднаш известете го медицинскиот персонал. Доколку е потребно, тие ќе контактираат со Националниот информативен центар за труења во Националната болница во Коломбо за совет или ќе ве упатат во Одделот за итен третман (ETU) .
Кои се можните несакани ефекти од лекот?
Како и со секој лек, некои несакани ефекти може да се појават и со галсулфаза. Некои од нив можат да бидат сериозни, па затоа е важно да бидете свесни за нив.
| Несакани ефекти што треба веднаш да се пријават кај лекарот | |
|---|---|
| 🔴 Алергиски реакции | Осип на кожата, чешање, оток на лицето, усните или јазикот. |
| 🔴 Проблеми со дишењето | Тешкотии со дишењето, свирење во градите. |
| 🔴 Болка во градите | Чувство на стегање или болка во градите. |
| 🔴 Други сериозни симптоми | Промени во видот, болка или инфекција на увото, вртоглавица, треска или треска, висок крвен притисок. |
| Обично не е сериозно (но кажете му на вашиот лекар ако продолжи) | |
| 🟢 Болки во телото (болки и тегоби) | Болка во мускулите и зглобовите. |
| 🟢 Проблеми со дигестивниот систем | Болки во стомакот, гадење, повраќање, дијареја. |
| 🟢 Други помали карактеристики | Главоболка, замор. |
Оваа листа не ги вклучува сите можни несакани ефекти. Доколку почувствувате други симптоми, ве молиме известете го вашиот лекар.
Други лекови кои можат да реагираат со овој лек
Некои лекови можат да реагираат со галсулфазата. На пример:
- Хлорокин
- Гентамицин
- Хидроксихлорокин
Ова не е комплетен список. Затоа, кажете му на вашиот лекар за сите лекови што ги земате (на рецепт, без рецепт, витамини, традиционални лекови, ајурведски лекови). Исто така, информирајте го/ја ако пушите или пиете алкохол.
Знаеме дека животот со толку ретка состојба не е лесен. Но, современите третмани како овие можат да ви помогнат да ги контролирате симптомите и да живеете подобар живот. Најважно е да одржувате редовен однос со вашиот лекар и точно да ги следите неговите совети.
Порака за носење дома
- Галсулфазата е ензимска заместителна терапија која ги контролира симптомите на ретка болест наречена MPS VI. Таа не ја лекува целосно болеста.
- Овој третман се дава во болница или клиника, преку вена. Не може да се однесе дома и да се користи.
- Пред да започнете со третман, важно е да го информирате вашиот лекар за сите алергии што ги имате, други медицински состојби и сите лекови што ги земате.
- Доколку почувствувате сериозни алергиски симптоми како што се отежнато дишење и оток на лицето, веднаш побарајте лекарска помош.
- Не го пропуштајте закажаниот датум за третман. Доколку го пропуштите, веднаш јавете се кај вашиот лекар.
💬 Comments (0)
Сè уште не се објавени коментари. Додајте го вашиот коментар овде за прв пат.
Додадете го вашиот коментар