Дали вашето дете има осип и апатично тело? Ајде да дознаеме за јувенилен дерматомиозитис (ЈДМ).

Дали вашето дете се чувствува поуморно од вообичаено, дури и кога трча наоколу или се качува по скали? Или, дали има црвени/виолетови дамки на лицето или рацете? Ако ги имате овие симптоми, не ги отфрлајте како нормални. Ова може да биде честа состојба кај децата, но многу луѓе не знаат за тоа. Не грижете се, ќе разговараме за тоа јасно.

Што е јувенилен дерматомиозитис (ЈДМ)?

Едноставно кажано, јувенилен дерматомиозитис (JDM) е состојба во која нашата кожа, мускули и крвни садови се нападнати од дефект во нашиот имунолошки систем. Ваквите болести ги нарекуваме автоимуни болести. Кај нив, постои воспаление во телото. Ова главно предизвикува осип на кожата и мускулна слабост . „Јувенилен“ значи ова бидејќи започнува на млада возраст, односно во детството.

Оваа болест може да му отежни на детето да стане, да трча, да се качува по скали, па дури и да извршува секојдневни задачи како што се кревање раце и чешлање на косата. Како родител, може да биде многу вознемирувачки да се види дете како се бори на овој начин. Но, најважно е што со соодветен третман, овие симптоми можат добро да се контролираат и детето да има добар квалитет на живот .

Кој е најсклоен да ја добие оваа болест?

ЈДМ обично започнува кај деца на возраст помеѓу 5 и 10 години. Почеста е кај девојчињата отколку кај момчињата. Иако може да се појави кај секое дете, почеста е кај белите деца.

Возрасните исто така можат да ги доживеат овие симптоми. Но, обично се појавува во 40-тите и 50-тите години од животот. Се нарекува дерматомиозитис. И двете се во истата група на состојби.

Кои се главните симптоми на JDM?

Детето може да покаже некои рани знаци на оваа болест дури и пред да се дијагностицира. Главните симптоми на болеста вклучуваат промени на кожата и мускулна слабост. Да ги разгледаме овие одделно.

Симптоми што можат да се појават во тешки случаи

Овие симптоми се обично ретки. Меѓутоа, ако ЈДМ стане сериозна, може да влијае и на мускулите за дишење и голтање на детето. Овие симптоми може да вклучуваат:

• Храната секогаш се заглавува при голтање.
• Промени во гласот, слабеење.
• Тешкотии со дишењето (диспнеа).

Кои се компликациите ако не се лекуваат?

Не грижете се за ова. Станува збор за тоа што може да се случи ако не добиете третман. Со денешните напредни третмани, многу од овие работи можат да се спречат.

• Наслаги на калциум: Под кожата може да се формираат тврди грутки слични на камења. Тие го отежнуваат движењето на мускулите.
• Мускулни контрактури: Мускулите стануваат затегнати и можат да бидат присутни дури и кога зглобовите се свиткани.
• Чиреви: Чиревите може да се појават на кожата или во цревата.
• Тешка слабост: Може да станете толку слаби што не можете да дишете или голтате.

Зошто се случува ова JDM? Која е причината?

Замислете го вака: нашето тело е како тврдина. Внатре во него се наоѓа армија наречена имунолошки систем. Нивната работа е да нè заштитат со напаѓање на странски непријатели како вируси и бактерии. Кај автоимуна болест како што е ЈДМ, оваа армија погрешно почнува да ги напаѓа нашите сопствени добри клетки (кожа, мускули).

Точната причина за оваа дефект на имунолошкиот систем сè уште не е позната, но лекарите веруваат дека може да биде предизвикана од комбинација и од генетска компонента и од фактори на животната средина (на пример, вирусна инфекција).

Како лекарот точно ја дијагностицира оваа болест?

Кога ќе го однесете вашето дете на лекар, тој или таа прво внимателно ќе го прегледа детето, проверувајќи за работи како што се осип на кожата и мускулна сила. Дополнително, може да се направат неколку тестови за да се потврди дијагнозата.

• Крвни тестови: Овие тестови можат да го проверат нивото на воспаление во крвта и нивото на мускулни ензими произведени кога мускулите се оштетени. Тие исто така можат да бараат специјални протеини (автоантитела) кои се гледаат кај ЈДМ.
• Електромиографија (ЕМГ): Ова вклучува вметнување на многу фини електроди слични на игла во мускулите и мерење на нивната електрична активност.
• МРИ (магнетна резонанца): Овој тест користи голем магнет за да се добие јасна слика за воспаление и оток во телото, особено во мускулите.
• Мускулна биопсија: Ова вклучува мала хируршка процедура за отстранување на многу мало парче мускулно ткиво и негово испитување под микроскоп. Ова е многу важно за да се потврди дали станува збор за ЈДМ или за друга мускулна болест (на пр. мускулна дистрофија).
• Капилароскопија на ноктни набори: Се користи специјален инструмент за испитување на ситните крвни садови (капилари) под ноктите на детето за оток. Кај децата со ЈДМ може да се забележи дека овие крвни садови имаат специфични промени.

Кои се третманите за JDM?

Главната цел на третманот на ЈДМ е да се намали воспалението во телото, да се контролираат симптомите и да се помогне на детето да живее добар живот. Третманот може да предизвика периоди на ремисија кога симптомите ќе исчезнат.

Лекови

• Кортикостероиди:Ова се главните видови лекови што се даваат први. Овие брзо го намалуваат воспалението. На почетокот се даваат во високи дози, а потоа дозата постепено се намалува како што се повлекуваат симптомите.
• Метотрексат: Друг важен лек кој се дава со или по кортикостероиди. Ја контролира активноста на имунолошкиот систем.
• Хидроксихлорокин: Овој лек е многу корисен во контролирањето на осипот на кожата.
• Интравенозен имуноглобулин (IVIG): Ова вклучува давање на прочистени антитела во телото преку вена. Ова може да ги блокира антителата што го оштетуваат нашето тело.
• Други лекови: Ако состојбата е тешка или не реагира на други лекови, лекарот може да препише други лекови како што се циклоспорин и ритуксимаб.

Промени во животниот стил и други третмани

Покрај лековите, овие работи се исто така многу важни.

• Физикална терапија: Физиотерапевтот учи вежби за зајакнување на мускулите, намалување на вкочанетоста на зглобовите и зголемување на флексибилноста.
• Заштита од сонце: Ова е многу важно. Изложувањето на сонце може да ги влоши осипите на кожата. Затоа, секогаш треба да користите крема за сончање со SPF од 30 или повисок. Носете шапка и очила за сонце. Избегнувајте изложување на силна сончева светлина помеѓу 10 часот наутро и 16 часот попладне.
• Добра исхрана: Јадењето хранлива исхрана богата со зеленчук, овошје, посни протеини и интегрални житарки може да помогне во намалувањето на воспалението во телото.
• Логопед: Логопед ги учи децата со тешкотии при голтање техники и вежби за безбедна исхрана.

Што треба да мислиме за иднината?

Не постои лек за ЈДМ. Но, немојте да се вознемирувате. Добрата вест е дека со третман, многу деца можат да живеат многу успешен и активен живот.

Повеќето деца ќе влезат во ремисија во рок од две години од почетокот на третманот. Можеби ќе можете да престанете да го земате лекот во тој момент. Сепак, треба да продолжите да одржувате добра исхрана, вежбање и заштита од сонце за да спречите враќање на симптомите.

Некои деца може да ја имаат болеста долго време, или симптомите може да исчезнат, а потоа повторно да се појават. Сепак, ЈДМ не е опасна по живот болест. Со соодветна медицинска нега, состојбата може добро да се контролира и децата можат да живеат нормален живот како и другите деца.