Сигурно сте биле шокирани кога докторот ви кажал дека вашето малечко има состојба наречена Спинална Мускулна Атрофија (СМА). Тоа е многу чувствителна тема. Но, сега медицинската наука многу напреднала. Пронајдени се нови, многу ефикасни начини за лекување на вакви состојби. Onasemnogene Abeparvovec е една таква високо напредна, еднократна генска терапија. Многу е добро позната под брендираното име Zolgensma. Затоа, денес, ајде да разговараме за овој лек, неговото дејство, работите на кои треба да се внимава и несаканите ефекти на едноставен начин што можете да го разберете.
Каков лек е ова? Што точно се случува?
Едноставно кажано, Onasemnogene Abeparvovec е лек кој третира состојба наречена Спинална Мускулна Атрофија (SMA) . SMA е генетска болест која предизвикува постепено слабеење и истрошување на мускулите во нашето тело. Ова е предизвикано од дефект во ген кој произведува протеин кој е неопходен за одржување на здравјето на мускулите.
Она што го прави овој лек е да го замени дефектниот ген со здрава копија од генот што може правилно да го произведе тој протеин. Ова се нарекува генска терапија . Кога овој здрав ген ќе влезе во телото, тој почнува да го произведува есенцијалниот протеин. Ова го спречува понатамошното слабеење на мускулите и ги контролира симптомите.
Ова е еднократна инфузија. Бидејќи телото го прима здравиот ген што му е потребен со една доза, нема потреба да се продолжува со негово примање.
Работи што треба да му ги кажете на вашиот лекар пред да го земете овој лек
Бидејќи ова е многу специфичен третман, многу е важно да му дадете на медицинскиот тим целосен опис на здравствената состојба на вашето дете. Пред да започнете со третманот, задолжително кажете му на лекарот за овие работи, особено:
- Тековна инфекција: Ако детето има инфекција како што се треска, настинка или кашлица.
- Заболување на црниот дроб: Ако имате какво било заболување на црниот дроб.
- Дехидратација: Ако има недостаток на вода во телото.
- Алергии: Ако имате алергии на овој лек или на кој било друг лек или храна.
- Бременост или доење: Овој третман обично се дава на мали деца, па затоа не е релевантен, но важно е да се биде свесен за ова доколку се дава на младо лице на кој било начин.
Како се дава лекот?
Ова не е домашен лек. Се дава во болница или специјализирана клиника, под целосен надзор на медицински тим составен од лекари и медицински сестри.
Ова е интравенска инфузија. Се дава во вена, како физиолошки раствор, во период од околу еден час. Овој третман може да се дава дури и на новороденчиња. Сепак, бара посебни мерки на претпазливост и постојано следење.
Што да направите ако се предозирате?
Бидејќи ова го администрира медицински тим во болница, постои мала веројатност за предозирање. Меѓутоа, ако се сомневате дека нешто се случило, веднаш известете го медицинскиот тим. Во спротивно, јавете се во Националниот информативен центар за труења во Националната болница во Коломбо . Или однесете го детето во Одделот за итна медицинска помош (ETU) во најблиската болница.
Работи што треба да се земат предвид за време и по третманот
По добивањето на овој третман, има неколку работи на кои треба да се биде особено внимателен.
Постојан медицински надзор
По третманот, состојбата на детето редовно ќе ја следат лекарите. Може да се прават редовно крвни тестови за да се проверат работи како што е функцијата на црниот дроб.
Ризик од инфекција
Овој лек може да има одреден ефект врз имунолошкиот систем на телото, што го зголемува ризикот од инфекција.
- Доколку се појават симптоми како што се треска, треска, кашлица или болно грло, веднаш јавете се кај вашиот лекар.
- Не давајте лекови како што сакате.
- Држете го вашето дете што е можно подалеку од луѓе кои се болни.
Спречување на ширење на телесни течности кај други (многу важно!)
Ова е најважното нешто на кое треба да обрнете внимание за време на овој третман. Откако ќе се даде генската терапија, телесните течности на детето (како што се плунка, урина и измет) може да содржат траги од третманот околу еден месец . Треба да спречите тие случајно да влезат во телото на некој друг.
- Миење раце: Темелно измијте ги рацете со сапун и вода секогаш кога ќе дојдете во контакт со телесните течности на вашето дете, особено по менување на пелени.
- Користете ракавици: Доколку е можно, носете ракавици за еднократна употреба кога менувате пелени на вашето бебе.
- Отстранување на пелени и отпад: Ставете ги валканите пелени на бебето, извалкани од урина, и другите предмети во добро затворена пластична кеса и фрлете ги со редовното ѓубре.
Со точно почитување на овие мерки на претпазливост, можете да спречите остатокот од вашето семејство случајно да ја прими оваа генска терапија.
Други точки
- Ризик од крварење: Дури и мала повреда може да предизвика зголемено крварење во овој период. Затоа користете многу мека четка за заби кога ги миете забите. Доколку одите на стоматолог, не заборавајте да му кажете дека вашето дете го примило овој третман.
- Ризик од тумори:Постои многу мал ризик од развој на тумори во телото поради овој лек. Повеќето од нив не се канцерогени (бенигни). Меѓутоа, ако забележите нов тумор или грутка било каде на телото на вашето дете, веднаш кажете му на вашиот лекар.
Кои се несаканите ефекти?
Како и со секој лек, овој третман може да има несакани ефекти. Некои се сериозни, некои се чести. Важно е да бидете свесни за нив.
| Несакан ефект | Што треба да знаете и симптоми |
|---|---|
| Сериозни несакани ефекти што треба веднаш да се пријават кај лекарот | |
| Алергиски реакции | Осип на кожата, чешање, оток на лицето, усните, јазикот или грлото. |
| Повреда на црниот дроб | Болка во горниот десен дел од стомакот, губење на апетит, гадење, светла столица, темножолта или кафеава урина, пожолтување на кожата и очите и невообичаен замор. |
| Невообичаени модринки или крварење | Необјаснето синило во делови од телото, крварење на непцата и крварење од носот. |
| Инфекција | Треска, треска, кашлица, болно грло, рани што не заздравуваат, болка при мокрење. |
| Реакции на инфузија | Болка во градите, тешкотии при дишење, вртоглавица, чувство на слабост. |
| Повреда на бубрезите | Намалено мокрење, оток на глуждовите, рацете или стапалата. |
| Хемолитичка анемија | Невообичаен замор или слабост, вртоглавица, главоболка, отежнато дишење, темна урина, пожолтување на кожата или очите. |
| Несакани ефекти кои обично не се сериозни, но треба да се пријават кај лекарот ако продолжат | |
| Повраќање | Ова е нормално, но ако состојбата продолжи или е тешка, известете го вашиот лекар. |
Оваа листа не ги вклучува сите можни несакани ефекти. Дополнително, ако забележите нешто необично или невообичаено кај вашето дете, разговарајте со вашиот лекар и за тоа.
Порака за носење дома
- Онасемноген Абепарвовец (Золгенсма) е специфична, еднократна генска терапија за спинална мускулна атрофија (СМА).
- Овој третман се спроведува во болница, под целосен надзор на медицински тим.
- Пред да започнете со третман, важно е да му ги дадете на лекар сите информации за здравјето на детето.
- Многу е важно внимателно и правилно да се отстранат телесните течности на детето, како што се измет, урина и плунка, еден месец по третманот. Ова е за безбедноста на другите членови на семејството.
- Побарајте итна медицинска помош ако забележите знаци на оштетување на црниот дроб (пожолтување на очите/кожата, темна урина), знаци на инфекција (треска) или тешки алергиски реакции.
- Слободно разговарајте со вашиот лекар за какви било прашања или загрижености што можеби ги имате во врска со овој третман.
💬 Comments (0)
Сè уште не се објавени коментари. Додајте го вашиот коментар овде за прв пат.
Додадете го вашиот коментар