Дали се чувствувате како ја губите рамнотежата и паѓате секој пат кога одите? Или ви е тешко да ги контролирате очите кога се обидувате да погледнете надолу? Можеби сте виделе некој што го познавате да го има овој проблем. Ова би можеле да бидат некои од раните симптоми на ретка состојба наречена PSP или прогресивна супрануклеарна парализа, за која ќе зборуваме денес. Не грижете се, ќе разговараме за ова детално.
Што е PSP (прогресивна супрануклеарна парализа)? Да го разбереме едноставно!
Добро, сега да видиме што е оваа болест со прилично долго име PSP (Прогресивна супрануклеарна парализа). Едноставно кажано, тоа е прогресивна невролошка болест која ги оштетува деловите од нашиот мозок. Може да влијае на начинот на кој одите, начинот на кој размислувате, начинот на кој голтате и начинот на кој ги движите очите. Има и други имиња, вклучувајќи го и синдромот Стил-Ричардсон-Олшевски.
Сега види, лесно е ако разбираш некои од зборовите во името.
- „Прогресивно“ значи, како што споменав претходно, дека овие симптоми постепено се влошуваат со текот на времето. Причината за ова е постепеното слабеење на мозочните клетки (невродегенеративна состојба).
- Зборовите „супрануклеарна“ и „парализа“ се комбинирани за да опишат состојба што влијае на движењето на очите. „Супрануклеарна“ значи дека оштетувањето е над јадрата во мозокот кои го контролираат движењето на очите. „Парализа“ значи дека мускулите се слаби или имаат тешкотии да ги користат.
Запомнете, PSP понекогаш може да се помеша со Паркинсонова болест, особено во раните фази на болеста. Лекарите го нарекуваат ова „атипичен паркинсонов синдром“ или „Паркинсон-плус нарушување“. Ова значи дека иако има симптоми слични на Паркинсоновата болест, тоа е поинаква, посложена состојба. Но, запомнете, PSP напредува побрзо од Паркинсоновата болест.
Оваа болест најчесто се јавува кај луѓе над 60 години. Исклучително е ретко некој под 40 години да ја развие.
Кои се главните видови на прогресивна супрануклеарна парализа (PSP)?
Постојат четири главни типови, или фенотипови, на PSP. Иако сите овие типови делат заеднички симптоми, постојат некои суптилни разлики. Двата најчести типа се:
1. Ричардсонов синдром
2. Варијанта слична на Паркинсонова болест (варијанта слична на Паркинсонова болест - PSP-P)
Овие два типа претставуваат околу 75% од пациентите со PSP.
Лице со Ричардсонов синдром може да доживее многу од следниве симптоми:
- Проблеми со одење и рамнотежа.
- Абнормалности во говорот (нејасен говор, промени во гласот).
- Проблеми со меморијата и способноста за размислување.
- Тешкотии со контролирање на движењата на очите (особено при гледање надолу).
- Израз на лицето како да гледа право напред со широко отворени очи.
Луѓето со варијанта слична на Паркинсонова болест (PSP-P) имаат симптоми слични на оние на Ричардсоновиот синдром, но тие се послични на Паркинсоновата болест. Главниот симптом е тремор (тресење предизвикано од несакани мускулни контракции). Треморите се поизразени од проблемите со рамнотежата и промените во однесувањето. PSP-P е пореактивен на антипаркинсонски лекови отколку другите видови на PSP.
Другите два ретки вида се:
- Кортикобазален синдром.
- Чиста акинезија и замрзнување на одењето (тешкотии при движење и замрзнување при одење).
Дали прогресивната супрануклеарна парализа (PSP) е честа болест?
Не, PSP е многу ретка состојба. Се проценува дека само околу пет од сто илјади луѓе ја имаат оваа состојба. Само еден од сто илјади е ново дијагностициран со оваа болест секоја година. Значи, можете да видите колку е ретко ова.
Кои се симптомите на прогресивна супрануклеарна парализа (PSP)?
Симптомите на PSP може да варираат од личност до личност. Тие обично започнуваат бавно и постепено се влошуваат со текот на годините.
Најчестите први симптоми може да бидат:
- Губење на рамнотежа при одење или качување по скали. Ова може да доведе до чести паѓања, особено наназад.
- Тешкотии при гледање надолу со очите.
- Израз на лицето како да гледа право напред со широко отворени очи.
Други симптоми што може да се забележат вклучуваат:
- Тешкотии при голтање храна и пијалоци.
- Мускулната вкочанетост го отежнува движењето на телото (мобилноста).
- Тешкотии при зборување. Гласот може да биде бавен и нејасен. Исто така, може да биде тешко да се изговорат зборовите.
- Промени во расположението: депресија, апатија, раздразливост.
- Промени во личноста.
- Промени во однесувањето: неодговорно однесување, неможност за избор на добро од лошо.
- Деменција (постепен пад на меморијата и интелигенцијата).
- Несоница.
- Нарушување на однесувањето во РЕМ фазата на спиење (РБД) (врискање и мавтање со екстремитетите за време на соништата).
- Преосетливост на силна светлина (фотофобија).
Што предизвикува прогресивна супрануклеарна парализа (PSP)?
Научниците сè уште не знаат точно што ја предизвикува PSP. Сепак,Пронајден е протеин наречен „тау“ кој е вклучен во ова. Тау е протеин кој е многу важен за здравјето на нашиот мозок. Токму овој протеин ја штити нормалната структура на мозочните клетки (неврони).
Ако имате PSP, овие тау протеини во вашиот мозок се групираат заедно и формираат агрегати. Овие грутки тау протеини потоа ги оштетуваат мозочните клетки. Истражувачите сугерираат неколку можни причини за ова:
- Случајни генетски мутации.
- Непознати инфективни агенси.
- Неидентификувана хемикалија која се наоѓа во нашата околина (воздух, вода, храна) и која полека ги оштетува некои чувствителни делови од мозокот.
PSP не влијае на сите на ист начин. Влијае на различни делови од мозокот во различни фази од болеста, во различен степен. На крајот, PSP се шири на поголемиот дел од мозокот. Во раните фази, состојбата најчесто ги зафаќа базалните ганглии и мозочното стебло.
Вашето мозочно стебло е одговорно за многу важни функции, како што се голтањето и држењето на телото. Базалните ганглии исто така ви помагаат да го одржувате држењето на телото, да ги движите очите, да размислувате и да ги контролирате вашите емоции.
Дали прогресивна супрануклеарна парализа (PSP) е наследна?
Не, PSP е многу ретка. Ако имате PSP, ризикот од развој на други членови на вашето семејство, вклучувајќи ги вашите браќа и сестри и деца, е многу низок. Затоа, нема за што да се грижите.
Кои се факторите на ризик за развој на прогресивна супрануклеарна парализа (PSP)?
Главниот фактор на ризик за развој на PSP е возраста. Вашиот ризик од развој на PSP се зголемува кога имате 60 години или повеќе. Состојбата е малку почеста кај мажите отколку кај жените.
Кои се компликациите на прогресивна супрануклеарна парализа (PSP)?
Како што напредува PSP, пациентите обично ја губат контролата врз мускулите во устата, грлото и јазикот.
Губењето на контролата врз мускулите на грлото може да го отежни голтањето храна и пијалоци. Ова може да доведе до потреба од цевка за хранење за да се спречи заглавување на храната и инфекции на градите.
Многу луѓе со PSP имаат и проблеми со функцијата на цревата и мочниот меур. На пример:
- Запек.
- Тешкотии при мокрење.
- Често мокрење ноќе.
- Неволно празнење на цревата (инконтиненција на цревата).
- Уринарна инконтиненција.
Како се дијагностицира прогресивна супрануклеарна парализа (PSP)?
PSP може да биде малку предизвикувачки за лекарите да постават точна дијагноза. Како што споменав претходно, може да се помеша со Паркинсонова болест, особено во раните фази.Моментално не постои специфичен тест што може да дијагностицира PSP. Лекарите обично ја дијагностицираат болеста врз основа на вашите симптоми и тестови за снимање што прават слики од вашиот мозок.
Доколку вашиот лекар се сомнева дека имате PSP, тој или таа веројатно ќе ви наложи МРИ (магнетна резонанца) скенирање на мозокот . Ова може да исклучи други состојби кои би можеле да ги предизвикаат вашите симптоми, како што се Паркинсонова болест или мозочен удар. Исто така, ако МРИ покаже намалување на средниот мозок, тоа ја зголемува веројатноста дека имате PSP.
За точна дијагноза на оваа болест, веројатно ќе треба да посетите невролог специјализиран за Паркинсонова болест и нарушувања на движењето.
Иако постојат многу симптоми на PSP, главниот симптом што ја потврдува болеста е тешкотијата при движење на очите нагоре и надолу. Други чести симптоми вклучуваат чести паѓања и тешкотии при голтање.
Кои се третманите за прогресивна супрануклеарна парализа (PSP)?
За жал, во моментов не постои лек или третман за PSP. Сепак, постојат неколку третмани кои можат да помогнат во контролирањето на симптомите и подобрувањето на квалитетот на вашиот живот.
Опциите за третман вклучуваат:
- Орални лекови.
- Терапии со движење.
- Третмани за очи.
- Перкутана ендоскопска гастростомија (PEG) - хранење преку цевка вметната во желудникот.
- Палијативна нега.
Може да има и клинички испитувања за PSP во кои можете да учествувате. Прашајте го вашиот медицински тим за нив.
Орални лекови
Антипаркинсонските лекови понекогаш можат да помогнат во контролирањето на симптомите на PSP. Тие можат привремено да ги ублажат симптомите како што се проблеми со рамнотежата, мускулна вкочанетост, бавни движења и тремор. Сепак, тие не делуваат исто кај сите. Најчестите лекови за PSP се:
- Леводопа (на пр. Atamet®, Rytary®, Sinemet®).
- Леводопа со антихолинергични агенси.
- Амантадин (на пр. Symmetrel®).
Антидепресивите се користат за лекување на клиничка депресија. Лекарите може да ви ги препишат за да ви помогнат да се справите со проблемите со менталното здравје предизвикани од PSP. Најчесто препишувани антидепресиви се:
- Флуоксетин (на пр. Прозак®).
- Амитриптилин (на пр. Елавил®).
- Имипрамин (на пр. Тофранил®).
Психотерапијата (терапија со разговор) е исто така добар начин да се помогне со проблемите со менталното здравје и живеењето со болеста.
Терапии за движење
Овие третмани можат да помогнат во ублажување на некои од симптомите на PSP:
- Физикална терапија: Физикалната терапија помага во контрола на работи како што се болка, вкочанетост и тешкотии при движење.
- Работна терапија: Работен терапевт е некој што ви помага да ја подобрите вашата способност за извршување на секојдневните задачи. Тој може да ве научи како да стоите, да седите, да се движите или да користите различна опрема за безбедно извршување на вашата работа.
- Говорна терапија: Говорните терапевти им помагаат на луѓето да ги надминат тешкотиите со говорот и голтањето.
Третмани за очи
Овие третмани можат да помогнат кај разни проблеми со очите:
- Инјекции со ботокс® (ботулински токсин): Ако имате тешкотии со контролирањето на очните капаци, инјекциите со ботокс можат привремено да ги релаксираат мускулите на очните капаци.
- Капки за очи и вештачки солзи: Овие можат да помогнат во хидратацијата на очите ако вашите очи се суви поради намалено подмачкување на очите.
- Специјални очила: Специјалните очила со призматични леќи ви помагаат да гледате работи под вашата линија на вид.
- Очила што се обвиткуваат: Ако сте чувствителни на силна светлина, носењето темни очила што ги обвиткуваат очите, како што се очилата за сонце, може да ви обезбеди олеснување.
Перкутана ендоскопска гастростомија (PEG)
Кога PSP е тешка, може да достигнете точка каде што не можете да голтате храна или пијалок. Ова значи дека нема да можете да јадете или пиете. Пред да стигнете до таа точка, вашиот лекар може да препорача перкутана ендоскопска гастростомија (PEG) .
Едноставно кажано, PEG е процедура каде што хирург вметнува цевка низ вашиот абдомен во вашиот стомак. Вашата храна, лекови и течности влегуваат во вашето тело преку оваа цевка.
Палијативна нега
Палијативната нега е специјализирана форма на нега која обезбедува олеснување на симптомите, удобност и поддршка на луѓето кои живеат со сериозни болести како што е PSP. Таа им дава поддршка не само на пациентот, туку и на неговите старатели и семејството.
Оваа грижа е дополнителна на третманот што го добивате од вашите лекари за да ви помогне да се справите со вашата PSP. Палијативната грижа обезбедува медицинска, социјална и психолошка поддршка што ви е потребна за да живеете поудобно и да се справите со сериозна болест.
Која е прогнозата за прогресивна супрануклеарна парализа (PSP)? (Прогноза)
Прогнозата за PSP е генерално лоша. Симптомите се влошуваат со текот на времето и во моментов не постои лек за враќање или запирање на PSP. Сепак, колку побрзо ви биде дијагностицирана и започнете со план за лекување, толку подобар може да биде квалитетот на вашиот живот.
На многу луѓе со PSP на крајот им е потребна инвалидска количка. Можеби ќе им треба нега со скратено или полно работно време во рок од три до четири години од болеста. Сепак, ова варира од личност до личност. Со текот на времето, компликациите од PSP можат да станат опасни по живот.
Колкав е очекуваниот животен век на лице со прогресивна супрануклеарна парализа (PSP)?
Луѓето со PSP обично живеат шест до девет години по дијагнозата, но ова може да варира.
Симптомите на PSP го зголемуваат ризикот од развој на пневмонија, која може да биде фатална. Најчеста причина за смрт кај луѓето со PSP е аспирациона пневмонија. Ова е кога храната и пијалоците случајно влегуваат во белите дробови преку душникот бидејќи мускулите на грлото се слаби и не се правилно координирани.
Луѓето со PSP се исто така изложени на зголемен ризик од паѓање. Паѓањата можат да доведат до скршеници на коските и повреди на главата. Паѓањата што предизвикуваат сериозни повреди се исто така честа причина за смрт кај луѓето со PSP.
Може ли да се спречи PSP (прогресивна супрануклеарна парализа)?
Бидејќи истражувачите сè уште не знаат точно што ја предизвикува PSP, во моментов не постои начин да се спречи.
Кога треба да одам на лекар?
Ќе треба редовно да го посетувате вашиот медицински тим за да го следите напредокот на вашите симптоми и да бидете сигурни дека вашиот план за лекување функционира правилно.
Доколку се појават какви било симптоми што ве загрижуваат , веднаш јавете се кај вашиот лекар.
Може да биде тешко да се справите со откривањето дека имате PSP (прогресивна супрануклеарна парализа). Вашиот медицински тим ќе ви помогне да развиете персонализиран план за управување со симптомите. Најважно е да се осигурате дека ја добивате потребната поддршка и да останете фокусирани на вашето здравје. Запомнете, вашиот медицински тим е секогаш тука да ве поддржи вас и вашето семејство.
Конечно, најважните работи што треба да се запомнат
PSP е комплексна и ретка состојба. Сепак, важно е да се биде свесен за неа, да се препознаат симптомите рано и да се побара соодветен медицински совет и третман.
- Препознајте ги раните симптоми: Внимавајте на работи како што се тешкотии при одење, губење на рамнотежа и тешкотии при гледање надолу.
- Побарајте медицински совет: Доколку се сомневате, посетете невролог за преглед.
- Продолжете со третманот: Иако болеста не може да се излечи, постојат третмани за контрола на симптомите и подобрување на квалитетот на животот.
- Размислете за вашето ментално здравје: Важно е да останете ментално силни кога живеете со ваква состојба. Побарајте советување доколку е потребно.
- Бидете свесни за услугите за поддршка: Физикална терапија, работна терапија, говорна терапија и палијативна нега исто така можат да ви помогнат.
Се надевам дека овие информации ви се корисни. Ако вие или некој ваш близок се соочува со овој проблем, не страдајте сами. Со соодветна медицинска поддршка и грижа од најблиските, можете да се соочите со овој предизвик.
` PSP, прогресивна супрануклеарна парализа, мозочно заболување, невролошка болест, Паркинсонова болест, нарушувања на движењето, рамнотежа
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න