Арьс чинь бага зэрэг цэврүү болж дэлбэрдэг үү? Буллоза эпидермолиз (EB)-ийн талаар ярилцъя.

Бяцхан хүүхдийнхээ арьс хаа нэгтээ бага зэрэг маажиж байсан ч өмссөн хувцсан дээр нь цэврүүтэж, амархан гэмтдэг гэж төсөөлөөд үз дээ. Энэ бол сонсоход маш хэцүү бөгөөд гунигтай нөхцөл байдал, тийм үү? Харамсалтай нь зарим хүүхэд, насанд хүрэгчид ийм нөхцөл байдалтай тулгардаг. Өнөөдөр бид арьсыг маш эмзэг, мэдрэмтгий болгодог 'Эпидермолиз буллоза' (EB) гэж нэрлэгддэг өвчний талаар ярих болно. Зарим хүмүүс эдгээр хүүхдүүдийг эрвээхэйн далавч шиг эмзэг арьстай тул "эрвээхэйн нялх хүүхэд" гэж энхрийлэн нэрлэдэг.

Энгийнээр хэлбэл, Эпидермолиз Буллоза (ЭБ) гэж юу вэ?

Буллоз эпидермолиз (EB) нь дан ганц өвчин биш. Энэ бол удамшлын өвчин бөгөөд үе дамжин дамждаг. Энэ өвчтэй хүний ​​арьс маш эмзэг байдаг. Хувцас руу үрэх эсвэл хэн нэгэн арьсанд нь хүрэх гэх мэт эрүүл хүнд хор хөнөөл учруулахгүй бага зэргийн даралт эсвэл үрэлт нь заримдаа цэврүү, шарх үүсгэдэг.

Бидний арьс хэд хэдэн үндсэн давхаргаас бүрддэг. Эдгээр давхаргыг уургууд холбодог. Тодруулбал, коллаген гэж нэрлэгддэг уураг үүнд маш чухал юм. Энэ нь арьсны давхаргад наалддаг "буйль" шиг юм. Эпизоотик өвчтэй хүмүүст генетикийн гажиг үүссэний улмаас энэ уураг зөв үйлдвэрлэгддэггүй. Тиймээс энэ "буйль" сул тул арьсны давхаргууд амархан салж, шингэнээр дүүргэж, цэврүү үүсгэдэг. Эдгээр цэврүү нь зөвхөн гар, хөл, тохой, өвдөг гэх мэт газруудад төдийгүй ам, хоолой, биеийн дотор үүсч болно.

ЭБ өвчний үндсэн төрлүүд юу вэ?

Цэврүү үүссэн арьсны давхаргаас хамааран ГЭ нь дөрвөн үндсэн төрөлд хуваагддаг. Энэ нь эмч нарын эмчилгээний талаар шийдвэр гаргахад маш чухал юм.

ЭБ өвчний шинж тэмдэг юу байж болох вэ?

Шинж тэмдэг нь ЭБ өвчний төрлөөс хамааран өөр өөр байж болно. Шинж тэмдэг нь ихэвчлэн нярайд илэрч эхэлдэг.

• Гол шинж тэмдэг нь арьс, ялангуяа гар, хөл, тохой, өвдөг дээр цэврүү үүсэх явдал юм .
• Алга, улны арьс зузаарах, яг л шахаж байгаа юм шиг.
• Хумс хэлбэрээ алдах, өтгөрөх эсвэл хуулагдах.
• Арьсан дээр жижиг цагаан цэврүү шиг овгор (милиа) гарч ирэх.
• Ам, хоолойд цэврүү үүссэнээс болж хоол залгихад хүндрэлтэй (задрал) .
• Байнга гэмтэл бэртэл авах нь биеэс цус алдалт үүсгэж, улмаар цус багадалт үүсгэдэг .
• Хүнд тохиолдолд хуруунууд хоорондоо наалддаг.
• Шүдний паалан суларч, шүдний хөгжил дутуу (гипоплази).
• Хүүхдүүдийн өсөлтийн саатал.

Энэ өвчнийг хэрхэн оношилж, эмчилдэг вэ?

Хэрэв таны хүүхдэд эдгээр шинж тэмдэг илэрвэл эмчид үзүүлэх нь чухал юм. Эмч энэ өвчнийг оношлохын тулд ихэвчлэн хэд хэдэн шинжилгээ хийдэг.

• Арьсны биопси: Энэ нь арьсны маш жижиг хэсгийг авч, микроскопоор шалгахыг хэлнэ. Энэ нь арьсны аль давхаргад өртсөнийг яг таг тодорхойлоход тусална.
• Генетикийн шинжилгээ:Энэ нь аль ген нь гажигтай, ямар төрлийн EB болохыг яг таг тодорхойлоход тусална.

Эмчилгээний талаар ярилцъя.

Хамгийн түрүүнд хэлэх зүйл бол харамсалтай нь ЭБ-г эмчлэх арга хараахан байхгүй байна. Гэсэн хэдий ч шинж тэмдгийг хянаж, хүндрэлээс урьдчилан сэргийлж, өвчтөн аль болох тав тухтай амьдрах боломжтой. Эмчилгээний гол зорилго нь:

• Цэврүү үүсэхийг аль болох багасгах хэрэгтэй.
• Цэврүү болон шарх халдвар авахаас урьдчилан сэргийлэхэд анхаарах хэрэгтэй.
• Өвдөлтийг зохицуулах.
• Хоол тэжээлийн асуудлаас урьдчилан сэргийлэх.

Энэ талаар эмч нарын өгсөн зарим зөвлөмжийг энд оруулав.

• Зөөлөн, сул хувцас өмсөх: Та хөвөн гэх мэт байгалийн гаралтай материалаар хийгдсэн, бариу биш, биед үрэгдэхгүй хувцас өмсөх хэрэгтэй.
• Арьсаа сэрүүн байлгаарай: Халуурах, хөлрөх нь цэврүүг нэмэгдүүлдэг тул өрөөг тав тухтай температурт байлгах нь чухал юм.
• Тусгай боолт хэрэглэх: Арьсанд наалддаггүй тусгай боолт болон самбайг шарханд хэрэглэнэ.
• Өдөр тутмын шархны арчилгаа: Эмчийн бичсэн тосыг түрхэж, шархыг цэвэр байлга.
• Хоолны дэглэм: Хэрэв та амны шархлаатай бол халуун, халуун ногоотой, хатуу хоолноос зайлсхийж, шөл, нухсан хоол, пудинг зэрэг зөөлөн хоол идэх хэрэгтэй.
• Мэс засал: Зарим хүнд тохиолдолд улаан хоолой нарийссан тохиолдолд өргөсгөх эсвэл хуруунууд хоорондоо наалдсан тохиолдолд салгах мэс засал шаардлагатай байж болно.

ЭБ-тай хүүхдийг асарч буй эцэг эхчүүдэд өгөх зөвлөгөө

Ийм хүүхдийг асрах нь эцэг эхчүүдийн хувьд том сорилт юм. Энэ нь бие бялдар, оюун санааны хувьд маш их ядаргаатай байж болно. Гэхдээ таны хайр халамж нь хүүхдэд маш их хүч чадал өгдөг.

• Хүүхдийнхээ арьсанд хүрэхээсээ өмнө гараа үргэлж сайтар угаана уу .
• Хүүхдийг өргөхдөө суганаас нь барьж болохгүй . Ингэвэл арьсыг гэмтээж болно. Гараа хүүхдийн нуруу, гуяны доор тавиад болгоомжтой өргө.
• Хэрэв та живх хэрэглэдэг бол наалдамхай туузны оронд Velcro-той живх хэрэглээрэй. Хөлний эргэн тойрон дахь уян харимхай туузыг таслах замаар үрэлтийг бууруулж болно.
• Хүүхдээ усанд оруулахдаа биеийнхээ хэсэг бүрийг усанд дүрэхийн оронд зөөлөн цэвэрлэх нь хамгийн сайн арга юм.
• Хүүхдийнхээ үйл ажиллагааг хязгаарлаж болохгүй. Хэдийгээр ширүүн тоглох нь тохиромжгүй ч усанд сэлэх гэх мэт зөөлөн дасгалууд нь хүүхдийн булчинг бэхжүүлэхэд тусалдаг.
• Хэрэв та ч бас сэтгэл санааны хувьд ядарч туйлдсан бол эмч, гэр бүл эсвэл ижил төстэй туршлагатай эцэг эхээсээ тусламж хүсэхээс бүү эргэлзээрэй.

Хэзээ яаралтай эмчид үзүүлэх ёстой вэ?

Гепатитыг эмчлэх үед заримдаа яаралтай эмнэлгийн тусламж авах нь чухал байдаг. Дараах шинж тэмдгүүдэд анхаарлаа хандуулаарай.

• Хэрэв та амьсгалахад хүндрэлтэй байвал. (Ийм тохиолдолд хамгийн ойрын эмнэлгийн Яаралтай тусламжийн тасагт (ETU) яаралтай хандаарай. )
• Хэрэв та хоол хүнс эсвэл шингэнийг залгиж чадахгүй бол .
• Хэрэв шарх халдвар авсан харагдаж байвал (өөрөөр хэлбэл шархны эргэн тойрон дахь хэсэг улайсан, хавдсан, халуун мэдрэгдэж байгаа эсвэл идээ бээр гарч байгаа бол).
• Хэрэв хүүхэд халуурч байвал.
• Хэрэв таны ойлгохгүй шинэ шинж тэмдэг илэрвэл.

Энэ өвчнөөр амьдрах нь хэцүү байж болох ч зохих эмнэлгийн зөвлөгөө, тусламж үйлчилгээ үзүүлснээр та өвдөлтийг хянаж, харьцангуй сайн сайхан амьдрах боломжтой. Хамгийн чухал зүйл бол эмчтэйгээ үргэлж нягт хамтран ажиллаж, эдгээр асуудлыг ганцаараа шийдэхийг оролдохгүй байх явдал юм.