Зарим өвчин маш ховор тохиолддог. Тэдэнтэй хамт амьдрах нь том сорилт болдог. Мукополисахаридоз VI буюу MPS VI буюу Марото-Лами хам шинж нь ийм ховор тохиолддог, удамшлын өвчний нэг юм. Галсульфаза бол энэ өвчнөөр шаналж буй хүмүүст тайвшрал өгдөг тусгай эмчилгээ юм. Өнөөдөр бид энэхүү маш чухал эмчилгээний талаар ярилцаж байна. Хэрэв та, таны хүүхэд эсвэл таны таньдаг хэн нэгэнд энэ эмчилгээг зааж өгсөн бол энэ нийтлэл танд маш их хэрэгтэй байх болно.
Галсульфаза гэж юу вэ?
Энгийнээр хэлбэл, Галсульфаза бол фермент орлуулах эмчилгээ юм. Одоо энэ нь юу гэсэн үг болохыг харцгаая.
Бидний биеийг том үйлдвэр гэж төсөөлөөд үз дээ. Энэ үйлдвэрт өөр өөр ажил хийх тусгай ажилчид байдаг. Эдгээр ажилчдыг бид фермент гэж нэрлэдэг. MPS VI-д бидний биед агуулагдах нарийн төвөгтэй сахарыг задлахад шаардлагатай тусгай ферментийг төрөх үед бие махбодь үүсгэдэггүй эсвэл маш бага хэмжээгээр үйлдвэрлэдэг.
Тиймээс энэ фермент алдагдсан үед эдгээр сахар нь биеийн эсүүдэд хуримтлагдаж эхэлдэг. Ийм учраас яс, зүрх, уушиг, нүд зэрэг янз бүрийн эрхтэн гэмтэж, шинж тэмдэг илэрдэг.
Галсульфаза гэж нэрлэгддэг энэ эм нь гаднаас дутагдаж буй ферментийг биед өгөх замаар үйлчилдэг. Энэ эм нь биед ороход хуримтлагдсан сахарыг задалж, шинж тэмдгийг хянахад тусалдаг. Энэ эмийн брэндийн нэр нь Наглазим юм.
Чухал: Энэ нь өвчнийг эмчлэх арга биш. Гэсэн хэдий ч шинж тэмдгийг хянаж, амьдралын чанарыг сайжруулснаар мэдэгдэхүйц тайвшрал өгдөг.
Эмчилгээ эхлэхийн өмнө эмчдээ хэлэх ёстой зүйлс
Энэ эмчилгээг эхлэхээс өмнө эмчдээ эрүүл мэндийн бүрэн түүхээ мэдэгдэх нь маш чухал юм. Ялангуяа дараах зүйлсийн талаар тэдэнд мэдэгдэхээ мартуузай.
| Таны өгөх шаардлагатай мэдээлэл | Энэ яагаад чухал вэ? |
|---|---|
| Харшил | Хэрэв та гликлазид, бусад эм, хоол хүнс эсвэл хошуут уурагт харшилтай бол эмчдээ хэлээрэй. Энэ нь чухал юм, учир нь эдгээр бодисыг зарим эм үйлдвэрлэхэд ашигладаг. |
| Хурхирах эсвэл нойрны апноэ | MPS VI-тэй зарим хүмүүс нойрны апноэ өвчнөөр өвдөж болзошгүй. Энэ эм нь энэ байдлыг өөрчилж болзошгүй тул эмч тань үүнийг мэдэж байх ёстой. |
| Халууралт эсвэл халдвар | Хэрэв та одоогоор ханиад томуу гэх мэт халдвартай бол эмчилгээ хийлгэхээсээ өмнө бидэнд энэ талаар мэдэгдээрэй. |
| Жирэмслэлт эсвэл хөхүүл үед | Хэрэв та жирэмсэн, жирэмслэхийг оролдож байгаа эсвэл хөхүүл байгаа бол эмчилгээ хийлгэхээсээ өмнө эмчдээ мэдэгдэхээ мартуузай. |
Энэ эмчилгээг хэрхэн хийдэг вэ?
Энэ бол гэртээ авч явах боломжтой эм биш.
- Венийн судсанд тарих: Энэ бол давсны уусмал шиг венийн судсанд хийдэг эмчилгээ юм. Анагаах ухаанд бид үүнийг судсаар тарих гэж нэрлэдэг.
- Эмнэлэг эсвэл клиникт: Энэ эмчилгээг эмнэлэг эсвэл тусгай клиникт мэргэшсэн эмч эсвэл сувилагч нар хийдэг.
- Үргэлжлэх хугацаа: Энэ эмчилгээг хийхэд ихэвчлэн хэдэн цаг зарцуулдаг бөгөөд энэ хугацаанд та эмчийн хяналтанд байх болно.
Энэ хүүхдэд тохиромжтой юу?
Тийм ээ, энэ эмчилгээг 5-аас дээш насны хүүхдүүдэд ч мөн хийдэг. Гэсэн хэдий ч тунг хүүхдийн биеийн байдал, жин зэрэг хүчин зүйлийг харгалзан онцгой анхааралтай тогтоодог. Тиймээс, хэрэв та хүүхдэдээ энэ эмчилгээг хийж байгаа бол хүүхдийн эмчтэйгээ энэ талаар ярилцаарай.
Хэрэв та тунг алдвал юу хийх вэ?
Эмчилгээ амжилттай болохын тулд энэ эмчилгээг товлосон өдөр, цагт нь хийлгэх нь маш чухал юм. Хэрэв ямар нэгэн шалтгаанаар та товлосон өдөртөө эмчилгээнд ирж чадахгүй бол үүнийг алгасаж болохгүй. Аль болох хурдан эмч эсвэл эмнэлэг рүүгээ залгаж, өөр өдөр товлоорой.
Эмийн тун хэтрүүлэн хэрэглэвэл яах вэ?
Үүнийг эмнэлэгт, эмчийн хяналтан дор хийдэг тул хэтрүүлэн хэрэглэх магадлал маш бага байдаг. Гэсэн хэдий ч хэрэв та ийм зүйл болсон гэж сэжиглэж байгаа бол эмнэлгийн ажилтнуудад нэн даруй мэдэгдээрэй. Шаардлагатай бол тэд Коломбо үндэсний эмнэлгийн Үндэсний хордлогын мэдээллийн төвтэй холбоо барьж зөвлөгөө авах эсвэл таныг Яаралтай тусламжийн тасагт (ETU) илгээх болно.
Эмийн гаж нөлөө юу байж болох вэ?
Бусад эмийн нэгэн адил галсульфазтай хамт зарим гаж нөлөө илэрч болно. Эдгээрийн зарим нь ноцтой байж болох тул тэдгээрийг мэдэж байх нь чухал юм.
| Эмчид яаралтай мэдэгдэх ёстой гаж нөлөө | |
|---|---|
| 🔴 Харшлын урвал | Арьсны тууралт, загатнах, нүүр, уруул эсвэл хэл хавагнах. |
| 🔴 Амьсгалын замын асуудал | Амьсгалахад хэцүү, амьсгаадах. |
| 🔴 Цээжний өвдөлт | Цээжний хэсэгт чангаралт эсвэл өвдөлт мэдрэгдэх. |
| 🔴 Бусад ноцтой шинж тэмдгүүд | Харааны өөрчлөлт, чих өвдөх эсвэл халдвар авах, толгой эргэх, халуурах эсвэл жихүүдэс хүрэх, цусны даралт ихсэх. |
| Ихэвчлэн ноцтой биш (гэхдээ үргэлжилбэл эмчдээ мэдэгдээрэй) | |
| 🟢 Биеийн өвдөлт (өвдөлт ба шаналал) | Булчин болон үе мөчний өвдөлт. |
| 🟢 Хоол боловсруулах эрхтний асуудал | Гэдэс өвдөх, дотор муухайрах, бөөлжих, суулгах. |
| 🟢 Бусад жижиг онцлогууд | Толгой өвдөх, ядрах. |
Энэ жагсаалтад бүх болзошгүй гаж нөлөө ороогүй болно. Хэрэв танд өөр шинж тэмдэг илэрвэл эмчдээ мэдэгдээрэй.
Энэ эмтэй харилцан үйлчилж болох бусад эмүүд
Зарим эмүүд галсульфазтай харилцан үйлчилж болно. Жишээлбэл:
- Хлорохин
- Гентамицин
- Гидроксихлорохин
Энэ бол бүрэн жагсаалт биш. Тиймээс эмчдээ ууж буй бүх эмийнхээ (жороор олгодог, жоргүй олгодог, витамин, уламжлалт эм, Аюрведийн эм) талаар хэлээрэй. Түүнчлэн, хэрэв та тамхи татдаг эсвэл архи уудаг бол түүнд мэдэгдээрэй.
Ийм ховор тохиолддог өвчинтэй амьдрах амаргүй гэдгийг бид мэднэ. Гэхдээ иймэрхүү орчин үеийн эмчилгээ нь таны шинж тэмдгийг хянаж, илүү сайхан амьдрахад тусална. Хамгийн чухал зүйл бол эмчтэйгээ тогтмол харилцаатай байж, тэдний зөвлөгөөг яг таг дагаж мөрдөх явдал юм.
Гэртээ авч явах мессеж
- Галсульфаза нь MPS VI гэж нэрлэгддэг ховор тохиолддог өвчний шинж тэмдгийг хянадаг фермент орлуулах эмчилгээ юм. Энэ нь өвчнийг бүрэн эмчилдэггүй.
- Энэ эмчилгээг эмнэлэг эсвэл клиникт судсаар хийдэг. Үүнийг гэртээ авч яваад хэрэглэх боломжгүй.
- Эмчилгээг эхлэхээс өмнө эмчдээ бүх харшил, бусад өвчний шинж тэмдэг, ууж буй бүх эмийн талаар мэдэгдэх нь чухал юм.
- Хэрэв танд амьсгалахад хүндрэлтэй болох, нүүр хавагнах зэрэг ноцтой харшлын шинж тэмдэг илэрвэл яаралтай эмчид хандаарай.
- Эмчилгээний товлосон өдрөө бүү алдаарай. Хэрэв та алдаа гаргавал эмчид яаралтай хандаарай.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment