अँकिलोझिंग स्पॉन्डिलायटिस (AS) सोबत जगण्यातील आव्हानांविषयी आपण आपल्या कुटुंबाशी बोलावे का?

आम्हाला माहित आहे की अँकिलोझिंग स्पॉन्डिलायटिस, किंवा आपण सर्व ज्याला AS म्हणून ओळखतो, त्या आजारासोबत जगणे सोपे नाही. ही केवळ पाठीची समस्या नाही. हा एक दीर्घकालीन आजार आहे जो तुमच्या संपूर्ण आयुष्यावर, तुमच्या कामावर, घरातील कामांवर, मित्रांसोबतच्या वेळेवर, या सर्व गोष्टींवर परिणाम करू शकतो. पण तुम्हाला या आव्हानाचा एकट्याने सामना करण्याची गरज नाही. तुमच्यावर प्रेम करणाऱ्या आणि तुमच्या जवळच्या लोकांना याबद्दल सांगणे आणि त्यांचा पाठिंबा मिळवणे, ही एक मोठी शक्ती ठरेल.

तुम्ही याबद्दल कोणाला सांगू इच्छिता?

एएस (AS) सारख्या आयुष्यभराच्या आजाराबद्दल कोणाशी तरी बोलणे ही एक अत्यंत वैयक्तिक बाब आहे. त्यामुळे, तुम्ही कोणाला सांगता आणि किती तपशील देता, हे पूर्णपणे तुमच्यावर अवलंबून आहे. हा तुमचा निर्णय आहे.

विचार करा, कधीकधी तुम्हाला तुमचा नियोजित प्रवास बदलावा लागतो किंवा एखादे काम पूर्ण करण्यासाठी मदत मागावी लागते. ज्यांच्यासोबत तुम्ही दररोज सर्वाधिक वेळ घालवता, जसे की तुमचे कुटुंब, तुमचा जोडीदार किंवा तुमचा जिवलग मित्र, त्यांच्यावर या परिस्थितीचा अधिक परिणाम होतो.

कधीकधी तुम्हाला तुमच्या परिस्थितीबद्दल दुःख किंवा निराशा वाटू शकते. किंवा जेव्हा तुम्ही तुमच्या मित्रांसोबत विविध उपक्रमांमध्ये सहभागी होऊ शकत नाही, तेव्हा तुम्ही त्यांना निराश करत आहात असे तुम्हाला वाटू शकते. पण तुम्ही तुमच्या प्रियजनांशी याबद्दल जितके अधिक मोकळेपणाने आणि प्रामाणिकपणे बोलाल, तितकेच तुमच्या आयुष्यातील चांगल्या आणि वाईट काळात त्यांना तुमच्या पाठीशी उभे राहणे सोपे जाईल .

तुम्हाला काय म्हणायचे आहे? ते कसे म्हणायचे आहे?

तुम्ही कदाचित विचार करत असाल, "ठीक आहे, मी तुम्हाला सांगेन. पण काय बोलावं? सुरुवात कशी करावी?" अगदी जवळच्या व्यक्तीसोबतही याबद्दल बोलणं कधीकधी अवघड असू शकतं. अशावेळी, शक्य तितकं सोपं आणि थेट बोलणं हाच सर्वोत्तम उपाय आहे.

जर तुम्हाला त्यांना एएसबद्दल (AS) समजावून सांगायचे असेल, तर त्यांनी अधिक तपशील विचारल्याशिवाय मूलभूत गोष्टींपुरतेच बोला. तुम्हाला कसे वाटत आहे याबद्दल बोलत असाल, तर नेमकेपणाने सांगण्याचा प्रयत्न करा. उदाहरणार्थ, फक्त "मला त्रास होत आहे" असे म्हणण्याऐवजी, तुम्हाला सर्वात जास्त त्रास देणाऱ्या लक्षणांबद्दल तुम्ही बोलू शकता.

कल्पना करा की तुम्ही एखादे विशिष्ट काम करू शकत नाही किंवा सहलीला जाऊ शकत नाही. तुमच्या प्रिय व्यक्तीला त्याचे कारण समजावून सांगा. तुम्ही असे काहीतरी म्हणू शकता, "माझ्या पाठीच्या ताठरपणामुळे, जास्त वेळ बसणे खूप वेदनादायक आहे. त्यामुळेच मी या सहलीला येऊ शकत नाही." अशा प्रकारे, त्यांना तुमची परिस्थिती अधिक सहजपणे समजेल.

आपण त्यांना तुमच्या वैद्यकीय स्थितीबद्दल समजावून सांगूया.

तुमच्या कुटुंबीयांना आणि मित्रांना एएसबद्दल (AS) फारशी माहिती नसेल. त्यांना वाटू शकते की ही फक्त 'श्वास घेण्याची एक समस्या' आहे. म्हणून, एएस म्हणजे काय आणि त्याचा तुमच्या दैनंदिन जीवनावर कसा परिणाम होतो, हे त्यांना समजून घेण्यास मदत करा.

सोप्या भाषेत सांगायचे तर, एएस (AS) ही एक अशी स्थिती आहे, ज्यात आपल्या रोगप्रतिकार प्रणालीतील बिघाडामुळे ती पाठीच्या कण्यातील सांध्यांवर हल्ला करते. यामुळे वेदना, ताठरपणा आणि हालचाल करण्यास अडचण येते.

तुमची इच्छा असल्यास, तुमच्या भेटीच्या वेळी तुमच्या जोडीदाराला, मित्राला किंवा कुटुंबातील सदस्याला सोबत आणणे चांगले राहील. यामुळे त्यांना थेट डॉक्टरांकडून प्रक्रियेबद्दल अधिक जाणून घेण्याची आणि त्यांचे काही प्रश्न असल्यास विचारण्याची संधी मिळेल.

जेव्हा तुम्हाला एएसमुळे शारीरिक मर्यादा येतात, तेव्हा तुम्हाला घरातील कामांसाठी किंवा नोकरी-व्यवसायासाठी अतिरिक्त मदतीची गरज भासू शकते. मदत मागणे अवघड वाटत असले तरी, तुमचा अनुभव दुसऱ्या व्यक्तीसोबत शेअर करण्याचा आणि त्यांना तुमच्याशी एकरूप होण्याची संधी देण्याचा हा एक उत्तम मार्ग आहे.

तुमच्या भावनांबद्दलही बोला.

AS ची लक्षणे तुमच्या दैनंदिन जीवनावर परिणाम करू शकत असल्यामुळे, वेदना, ताठरपणा आणि थकवा यांसारख्या गोष्टींमुळे तुमच्या दैनंदिन दिनचर्येत बदल होऊ शकतो, हे इतरांना कळवणे महत्त्वाचे आहे. याचा अर्थ असा होऊ शकतो की तुम्ही काही विशिष्ट कामे करू शकणार नाही, किंवा ती करण्याची तुमची पद्धत बदलू शकते.

जेव्हा लोकांना हे समजते, तेव्हा त्यांना हे देखील समजू शकते की एएसमुळे तुम्हाला जाणवणारा ताण तुमच्या मनःस्थितीवर कसा परिणाम करू शकतो. तुमच्या जवळच्या व्यक्तीशी तुमच्या विचारांबद्दल आणि भावनांबद्दल बोलणे हे देखील तुमच्यासाठी खूप मोठा दिलासा ठरू शकते.

लक्षात ठेवा, एएसची लक्षणे अशा गोष्टी आहेत ज्या तुम्हाला जाणवतात, पण इतरांना दिसत नाहीत. उदाहरणार्थ, थकवा हे एक खूप सामान्य लक्षण आहे, जे तुम्हाला कितीही त्रास देत असले तरी, इतरांच्या लक्षात येणार नाही.

तुम्ही ही परिस्थिती कशी हाताळत आहात ते सांगा.

तुमच्या आयुष्यातील लोकांना कदाचित हे माहीत नसेल की तुम्ही रोजच्या जीवनात एएस (AS) चा सामना कसा करता. त्यांना तुमच्या उपचार योजनेबद्दल सांगणे ही एक चांगली कल्पना आहे, जेणेकरून त्यांना पुढे काय अपेक्षित आहे याची कल्पना येऊ शकेल.

यामध्ये तुम्हाला करायचे असलेले शारीरिक व्यायाम, फिजिओथेरपी उपचार, तुमच्या एएस (AS) स्थितीचे व्यवस्थापन करण्यासाठी आवश्यक पौष्टिक गरजा आणि तुम्ही घेत असलेली औषधे यांसारख्या गोष्टींचा समावेश असू शकतो. जेव्हा त्यांना या गोष्टींची माहिती असते, तेव्हा तुम्हाला दररोज व्यायाम करण्याची गरज का आहे आणि तुम्ही काही विशिष्ट पदार्थ का खाऊ नयेत हे समजणे त्यांच्यासाठी सोपे जाते.

जर तुम्हाला आणि तुमच्या कुटुंबियांना याबद्दल अधिक जाणून घ्यायचे असेल, तर स्पॉन्डिलायटिस असोसिएशन ऑफ अमेरिका (SAA) सारख्या आंतरराष्ट्रीय संस्थांच्या वेबसाइटवर अत्यंत विश्वसनीय माहिती उपलब्ध आहे. तुम्ही ती माहिती वाचू शकता आणि याबद्दल तुमच्या डॉक्टरांशी अधिक चर्चा करू शकता.