Adakah anak anda mempunyai tumor otak yang luar biasa seperti ini? Mari kita bincangkan tentang AT/RT (Tumor Teratoid/Rhabdoid Atipikal)

Sebagai ibu bapa, salah satu berita paling sukar dan menyayat hati yang boleh anda dengar ialah mengetahui bahawa anak anda menghidap kanser. Adalah perkara biasa untuk berasa takut, bimbang, dan juga sedih apabila anda mendengar tentang kanser yang jarang berlaku dan serius seperti AT/RT (tumor teratoid/rhabdoid atipikal). Tetapi penting untuk diingat bahawa anda tidak keseorangan dalam perjalanan yang sukar ini. Pasukan perubatan anak anda sentiasa bersama anda.

Apakah AT/RT (Tumor Teratoid/Rhabdoid Atipikal)?

Secara ringkasnya, AT/RT ialah sejenis kanser yang tumbuh dengan sangat cepat dan bermula dalam sistem saraf pusat (SSP). Sistem saraf pusat kita terdiri daripada otak dan saraf tunjang. Sel-sel kanser ini bermula sama ada di otak atau saraf tunjang. Kira-kira separuh daripada penghidap AT/RT, ia bermula di serebelum atau batang otak. Keadaan ini kebanyakannya menjejaskan kanak-kanak kecil.

Simptom boleh muncul secara tiba-tiba. Pada mulanya, anda mungkin menganggap anak anda menghidap penyakit ringan, seperti selesema biasa. Tetapi simptom-simptom ini tidak hilang dengan masa atau dengan rawatan biasa. Pada masa itulah doktor akan mengarahkan ujian untuk mengetahui apa yang sebenarnya tidak kena dengan anak anda. Sebaik sahaja AT/RT didiagnosis, doktor anda akan bercakap dengan anda tentang pilihan rawatan terbaik untuk keadaan anak anda.

Sejujurnya, kesan kanser jenis ini selalunya tidak begitu baik. Kerana ia merebak dengan sangat cepat, dan kadangkala sukar untuk menghilangkannya sepenuhnya. Oleh itu, jangka hayat kanak-kanak mungkin dipendekkan. Walau bagaimanapun, tidak semua orang mempunyai kesan yang buruk. Penyelidik sentiasa berusaha mencari rawatan baharu untuk meningkatkan peluang menyelamatkan kanak-kanak.

Adalah perkara biasa untuk berasa banyak persoalan dan ketidakpastian apabila anda didiagnosis menghidap kanser, terutamanya kanser yang jarang berlaku seperti AT/RT. Tetapi ingat, pasukan perubatan anak anda sentiasa bersama anda sepanjang perjalanan ini. Terdapat banyak sokongan untuk keluarga dan penjaga.

Apakah jenis kanser AT/RT?

AT/RT ialah sejenis kanser otak yang sangat jarang berlaku yang menjejaskan sistem saraf pusat (SSP), iaitu otak dan saraf tunjang.

Betapa jarangnya perkara ini berlaku?

Satu kajian di Amerika Syarikat mendapati hanya 470 orang hidup dengan AT/RT. Ini bermakna hanya kira-kira 73 orang didiagnosis dengan keadaan ini setiap tahun. Anehnya, daripada 73 orang itu, hanya 4 orang dewasa. Jadi anda boleh bayangkan betapa ia lebih memberi kesan kepada kanak-kanak kecil, dan betapa jarangnya ia berlaku.

Apakah simptom-simptom AT/RT?

Simptom-simptom AT/RT boleh berbeza-beza dari orang ke orang. Ia bergantung kepada faktor-faktor seperti umur kanak-kanak dan lokasi tumor. Walau bagaimanapun, simptom-simptom ini boleh muncul secara tiba-tiba dan menjadi teruk dengan cepat:

• Sakit kepala:Ini amat biasa berlaku pada waktu pagi. Kadangkala ia reda selepas muntah.
• Loya dan muntah: Loya dan muntah yang kerap.
• Keletihan: Kanak-kanak itu berasa letih sepanjang masa.
• Perubahan dalam tahap aktiviti: Tidak berlari dan bermain seperti sebelumnya, berasa lesu.
• Kesukaran berjalan, mengekalkan keseimbangan dan koordinasi: Rasanya seperti anda tidak seimbang semasa berjalan dan sukar untuk mencapai sesuatu.

Bayangkan, selama beberapa hari ini, si kecil anda bangun pada waktu pagi sambil berkata, "Mama, kepala saya sakit," atau muntah. Dia terlalu malas untuk membuat kerja sekolah, dan dia kelihatan mengantuk sepanjang masa. Jika anak anda, yang dulunya suka berlari-lari dan bermain, kini cuba untuk kekal di satu tempat, itu juga mungkin merupakan tanda sesuatu seperti ini.

Pada bayi kecil, tumor ini mungkin menjadikan kepala kelihatan sedikit lebih besar. Walau bagaimanapun, pada kanak-kanak yang lebih besar, ia mungkin tidak begitu ketara.

Apakah punca AT/RT?

Punca utama AT/RT adalah mutasi dalam salah satu daripada dua gen, sama ada SMARCB1 atau SMARCA4. Ini dipanggil "gen penekan tumor." Secara ringkasnya, gen ini menghasilkan protein yang mengawal kelajuan dan saiz sel dalam badan kita. Jadi, jika terdapat perubahan atau kecacatan pada gen ini, sel-sel mula membesar dengan cepat dan tidak terkawal. Itulah sebabnya tumor ini terbentuk.

Adakah ini perkara genetik?

Ya, sesetengah kes AT/RT boleh menjadi genetik. Ini bermakna mutasi germline yang menyebabkan kanser ini boleh diwarisi daripada ibu bapa kepada anak. Walau bagaimanapun, dalam kebanyakan kes, ia bukan keturunan. Ini bermakna mutasi boleh berlaku secara sporadis pada kanak-kanak, walaupun tiada sesiapa dalam keluarga yang pernah menghidap keadaan ini sebelum ini.

Siapakah yang paling berisiko?

AT/RT paling kerap menjejaskan kanak-kanak di bawah umur 3 tahun. Walau bagaimanapun, adalah penting untuk diingat bahawa ia boleh berkembang pada kanak-kanak dari sebarang umur, atau pada orang dewasa.

Bagaimanakah AT/RT didiagnosis?

Seorang doktor akan mendiagnosis AT/RT dengan melakukan pemeriksaan fizikal, pemeriksaan neurologi dan beberapa ujian khusus lain. Semasa ujian awal ini, doktor akan bertanya tentang simptom anak anda, sejarah perubatan lalu dan sama ada sesiapa dalam keluarga anda pernah menghidap keadaan ini.

Selain itu, ujian yang dijalankan adalah:

• Imbasan MRI (Pengimejan Resonans Magnetik): Ini boleh mengambil gambar terperinci otak dan saraf tunjang. Ini boleh membantu menentukan lokasi dan saiz tumor yang tepat.
• Tusukan lumbar: Ini melibatkan pengambilan sampel kecil cecair di sekitar saraf tunjang (cecair serebrospinal) dan mengujinya untuk melihat sama ada sel kanser telah merebak.
• Ujian genetik:Ujian ini dilakukan untuk melihat sama ada terdapat sebarang perubahan pada gen SMARCB1 atau SMARCA4 yang dinyatakan sebelum ini.
• Biopsi: Ini melibatkan pengambilan sekeping kecil tumor dan memeriksanya di bawah mikroskop untuk mengesahkan jenis kanser.

Apakah rawatan untuk AT/RT?

Doktor anak anda mungkin mencadangkan perkara berikut sebagai rawatan untuk AT/RT:

Pembedahan untuk membuang tumor

Pakar bedah saraf akan membuang tumor sebanyak mungkin dengan pembedahan. Walau bagaimanapun, kemoterapi dan terapi radiasi juga mungkin diperlukan untuk memusnahkan sebarang sel kanser yang tinggal selepas pembedahan.

Kemoterapi

Ini adalah sejenis ubat yang membunuh sel kanser atau menghentikannya daripada membahagi. Kadangkala ubat ini diberikan melalui mulut atau sebagai suntikan ke dalam vena atau otot (kemoterapi sistemik). Cara lain adalah dengan menyuntik ubat terus ke dalam cecair di sekitar saraf tunjang (kemoterapi intratekal).

Terapi Radiasi

Ini menggunakan sinar-X bertenaga tinggi untuk membunuh sel kanser atau menghentikannya daripada membesar. Sebuah mesin mengarahkan pancaran radiasi ini tepat ke tumor. Kanak-kanak di bawah umur 3 tahun diberi terapi radiasi pada dos yang sangat rendah kerana ia boleh menjejaskan pertumbuhan dan perkembangan mereka.

Pemindahan Sel Stem

Selepas kemoterapi dos tinggi, pemindahan sel stem dilakukan untuk menggantikan sel-sel yang hilang dari badan kanak-kanak. Sebelum kemoterapi bermula, doktor mengambil beberapa sel stem daripada kanak-kanak dan menyimpannya. Kemudian, apabila kemoterapi tamat, sel-sel tersebut akan diberikan semula kepada kanak-kanak melalui vena (secara intravena).

Terapi Sasaran

Ini merupakan rawatan baharu untuk AT/RT yang kini dalam ujian klinikal. Dalam hal ini, ubat-ubatan tertentu berfungsi dengan menyekat perkara-perkara tertentu yang membantu sel-sel kanser membesar dan membahagi.

Imunoterapi

Ini juga merupakan rawatan yang sedang dalam ujian klinikal untuk AT/RT. Ia berfungsi dengan membantu sistem imun kanak-kanak itu sendiri melawan kanser.

Penjagaan Paliatif

Ini dilakukan untuk mengurangkan simptom kanak-kanak, mengurangkan kesakitan, memberikan kelegaan dan meningkatkan kualiti hidup mereka.

Penting: Doktor akan menjalankan semua ujian ini dan memutuskan rawatan yang terbaik untuk anak anda. Kadangkala lebih daripada satu rawatan mungkin diberikan. Adalah penting untuk terus berada di bawah pengawasan perubatan dan menjalani ujian selepas rawatan. Ini adalah cara anda dapat melihat sama ada rawatan berjaya dan sama ada kanser telah kembali.

Siapakah dalam pasukan perubatan bayi anda?

Anda mungkin berjumpa dengan pelbagai doktor dan penyedia penjagaan kesihatan semasa merawat AT/RT. Pasukan perubatan anak anda mungkin termasuk:

• Pakar Pediatrik atau doktor keluarga (Doktor penjagaan primer)
• Pakar Bedah Saraf
• Pakar onkologi radiasi
• Pakar Neurologi
• Kaunselor genetik

Adakah terdapat sebarang kesan sampingan rawatan tersebut?

Ya, kesan sampingan boleh berlaku dengan semua rawatan untuk AT/RT. Doktor anak anda akan menerangkan kepada anda apakah kesan sampingan ini dan apa yang perlu diberi perhatian semasa rawatan. Sesetengah kesan sampingan mungkin berlaku serta-merta, manakala yang lain mungkin tidak muncul sehingga beberapa bulan kemudian. Jika anda mempunyai sebarang pertanyaan, jangan teragak-agak untuk bertanya kepada doktor anda.

Apakah Tinjauan/Prognosis AT/RT?

AT/RT merupakan sejenis kanser yang sangat agresif dan merebak dengan cepat, dan jika rawatan tidak dapat disembuhkan sepenuhnya, nyawa kanak-kanak itu mungkin berakhir dengan cepat. Walau bagaimanapun, ini sangat berbeza dari orang ke orang. Contohnya, jika tumor boleh dibuang sepenuhnya dengan pembedahan, terdapat peluang untuk sembuh.

Tinjauan ditentukan oleh beberapa faktor:

• Umur anak anda.
• Pewarisan genetik.
• Sejauh manakah tumor boleh dibuang dengan selamat melalui pembedahan?
• Sama ada kanser telah merebak ke bahagian badan yang lain.

Hanya doktor anda sahaja yang boleh memberikan maklumat yang paling tepat tentang prognosis anak anda. Jika anda mempunyai sebarang pertanyaan, berbincanglah dengan pasukan perubatan anak anda.

Apakah kadar kelangsungan hidup dan penyembuhan untuk AT/RT?

Oleh kerana AT/RT merupakan sejenis kanser yang jarang berlaku, data yang ada tidak mencukupi untuk meramalkan kadar survival dan penyembuhan yang tepat bagi keadaan ini. Doktor anak anda akan dapat memberikan maklumat terkini mengenai keadaan anak anda.

Bolehkah AT/RT dicegah?

Malangnya, buat masa ini tiada cara untuk mencegah AT/RT. Jika anda berharap untuk mempunyai anak lagi, adalah lebih baik untuk berbincang dengan kaunselor genetik untuk mengetahui sama ada anda atau pasangan anda mempunyai mutasi genetik yang boleh menyebabkan AT/RT dan apakah risiko yang boleh diwarisi oleh anak anda.

Apakah soalan yang perlu anda tanyakan kepada doktor bayi anda?

Adalah perkara biasa untuk mempunyai banyak soalan dalam fikiran anda selepas mengetahui tentang AT/RT. Pastikan anda bertanya soalan-soalan ini kepada doktor anak anda:

• Di manakah tumor pada badan anak saya?
• Apakah jenis rawatan yang anda cadangkan?
• Adakah terdapat sebarang kesan sampingan rawatan tersebut?
• Adakah rawatan ini akan menjejaskan tumbesaran dan perkembangan anak saya?
• Apakah prognosis anak saya?

Akhir sekali, perkara yang paling penting (Mesej Bawa Pulang)

"Anak anda menghidap kanser." Ini adalah antara perkataan paling sukar yang boleh didengari oleh ibu bapa. Anda mungkin bimbang tentang apa yang akan berlaku seterusnya, tentang masa depan anak anda. Walaupun terdapat banyak ketidakpastian yang datang dengan kanser, ingatlah bahawa pasukan perubatan anak anda sentiasa bersama anda. Mereka akan membantu anda menavigasi rawatan, mengurus simptom dan menjaga anak anda sepanjang hayat mereka. Penyelidikan terus dijalankan untuk mengetahui lebih lanjut tentang AT/RT (tumor teratoid/rhabdoid atipikal) dan mencari cara baharu untuk merawatnya. Jadi, jangan pernah berputus asa.

` AT/RT, kanser otak, kanser kanak-kanak, simptom kanser, rawatan kanser, mutasi genetik, sistem saraf