Anda pasti terkejut apabila doktor memberitahu anda bahawa si kecil anda menghidap penyakit yang dipanggil Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA). Ia merupakan subjek yang sangat sensitif. Tetapi kini sains perubatan telah banyak maju. Cara baharu yang sangat berkesan telah ditemui untuk merawat keadaan sedemikian. Onasemnogene Abeparvovec ialah salah satu terapi gen sekali guna yang sangat canggih. Ia sangat terkenal dengan jenama Zolgensma. Jadi hari ini, mari kita bincangkan tentang ubat ini, tindakannya, perkara yang perlu diberi perhatian dan kesan sampingan dengan cara yang mudah yang anda boleh fahami.
Ubat jenis apa ini? Apa sebenarnya yang sedang berlaku?
Secara ringkasnya, Onasemnogene Abeparvovec ialah ubat yang merawat keadaan yang dipanggil Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) . SMA ialah penyakit genetik yang menyebabkan otot-otot dalam badan kita secara beransur-ansur lemah dan atrofi. Ini disebabkan oleh kecacatan pada gen yang menghasilkan protein yang penting untuk memastikan otot sihat.
Apa yang dilakukan oleh ubat ini adalah menggantikan gen yang rosak dengan salinan gen yang sihat yang boleh menghasilkan protein tersebut dengan betul. Ini dipanggil terapi gen . Apabila gen yang sihat ini memasuki badan, ia mula menghasilkan protein penting. Ini menghalang otot daripada menjadi lebih lemah dan gejala daripada menjadi lebih teruk dikawal.
Ini adalah infusi sekali sahaja. Oleh kerana badan menerima gen sihat yang diperlukannya dengan satu dos, tidak perlu terus menerimanya.
Perkara yang perlu diberitahu kepada doktor sebelum mengambil ubat ini
Oleh kerana ini merupakan rawatan yang sangat spesifik, adalah sangat penting untuk memberikan penerangan lengkap tentang keadaan kesihatan anak anda kepada pasukan perubatan. Sebelum memulakan rawatan, pastikan anda memberitahu doktor tentang perkara-perkara ini khususnya:
- Jangkitan semasa: Jika kanak-kanak mempunyai jangkitan seperti demam, selsema, atau batuk.
- Penyakit hati: Jika anda mempunyai sebarang penyakit hati.
- Dehidrasi: Jika terdapat kekurangan air dalam badan.
- Alahan: Jika anda mempunyai alahan terhadap ubat ini atau mana-mana ubat atau makanan lain.
- Kehamilan atau penyusuan susu ibu: Rawatan ini biasanya diberikan kepada kanak-kanak kecil, jadi ini tidak relevan, tetapi adalah penting untuk mengetahui perkara ini jika ia diberikan kepada orang muda dalam apa jua cara.
Bagaimanakah ubat itu diberikan?
Ini bukan ubat rumah. Ia diberikan di hospital atau klinik khusus, di bawah pengawasan penuh pasukan perubatan yang terdiri daripada doktor dan jururawat.
Ini adalah infusi intravena. Ia diberikan ke dalam vena, seperti saline, dalam tempoh kira-kira sejam. Rawatan ini juga boleh diberikan kepada bayi baru lahir. Walau bagaimanapun, ia memerlukan langkah berjaga-jaga khas dan pemantauan berterusan.
Apa yang perlu dilakukan jika anda terlebih dos?
Oleh kerana ini diberikan oleh pasukan perubatan di hospital, terdapat sedikit kemungkinan berlakunya dos berlebihan. Walau bagaimanapun, jika anda mengesyaki sesuatu telah berlaku, maklumkan kepada pasukan perubatan dengan segera. Jika tidak, hubungi Pusat Maklumat Racun Kebangsaan di Hospital Nasional Colombo . Atau bawa kanak-kanak tersebut ke Unit Rawatan Kecemasan (ETU) hospital terdekat.
Perkara yang perlu dipertimbangkan semasa dan selepas rawatan
Selepas menerima rawatan ini, terdapat beberapa perkara yang perlu diberi perhatian khusus.
Pengawasan perubatan yang berterusan
Selepas rawatan, keadaan kanak-kanak akan dipantau oleh doktor secara berkala. Ujian darah mungkin dilakukan secara berkala untuk memeriksa perkara seperti fungsi hati.
Risiko jangkitan
Ubat ini mungkin mempunyai beberapa kesan ke atas sistem imun badan, yang meningkatkan risiko jangkitan.
- Jika anda mengalami simptom seperti demam, menggigil, batuk, atau sakit tekak, hubungi doktor anda dengan segera.
- Jangan berikan ubat sesuka hati.
- Jauhkan anak anda dari orang yang sakit sejauh mungkin.
Mencegah penyebaran cecair badan kepada orang lain (sangat penting!)
Ini adalah perkara paling penting yang perlu anda perhatikan semasa rawatan ini. Selepas terapi gen diberikan, cecair badan kanak-kanak (seperti air liur, air kencing dan najis) mungkin mengandungi kesan rawatan selama kira-kira sebulan . Anda perlu mengelakkannya daripada memasuki badan orang lain secara tidak sengaja.
- Mencuci tangan: Basuh tangan anda dengan teliti menggunakan sabun dan air setiap kali anda bersentuhan dengan cecair badan anak anda, terutamanya selepas menukar lampin.
- Gunakan sarung tangan: Jika boleh, pakai sarung tangan pakai buang semasa menukar lampin bayi anda.
- Membuang lampin dan sisa: Letakkan lampin bayi yang kotor dan berlumuran air kencing serta barang-barang lain di dalam beg plastik yang ditutup rapat dan buang bersama tong sampah biasa.
Dengan mengikuti langkah berjaga-jaga ini dengan tepat, anda boleh mencegah ahli keluarga anda yang lain daripada secara tidak sengaja mendapat terapi gen ini.
Perkara lain
- Risiko pendarahan: Kecederaan kecil pun boleh menyebabkan pendarahan yang lebih banyak dalam tempoh ini. Jadi, gunakan berus gigi yang sangat lembut semasa menggosok gigi. Jika anda berjumpa doktor gigi, pastikan anda memberitahu mereka bahawa anak anda telah menjalani rawatan ini.
- Risiko tumor:Terdapat risiko yang sangat kecil untuk mengembangkan tumor dalam badan disebabkan oleh ubat ini. Kebanyakannya bukan kanser (jinak). Walau bagaimanapun, jika anda melihat tumor atau benjolan baharu di mana-mana sahaja pada badan anak anda, beritahu doktor anda dengan segera.
Apakah kesan sampingannya?
Seperti mana-mana ubat, rawatan ini boleh mempunyai kesan sampingan. Ada yang serius, ada yang biasa. Adalah penting untuk mengetahui perkara ini.
| Kesan sampingan | Apa yang anda perlu tahu dan gejalanya |
|---|---|
| Kesan sampingan serius yang perlu dilaporkan kepada doktor dengan segera | |
| Reaksi alahan | Ruam kulit, kegatalan, bengkak pada muka, bibir, lidah atau tekak. |
| Kecederaan hati | Sakit di bahagian atas kanan perut, hilang selera makan, loya, najis berwarna cerah, air kencing berwarna kuning gelap atau coklat, kulit dan mata menguning, dan keletihan yang luar biasa. |
| Lebam atau pendarahan yang luar biasa | Kebiruan yang tidak dapat dijelaskan di bahagian badan, gusi berdarah, dan hidung berdarah. |
| Jangkitan | Demam, menggigil, batuk, sakit tekak, luka tidak sembuh, sakit ketika membuang air kecil. |
| Reaksi infusi | Sakit dada, sukar bernafas, pening, rasa pitam. |
| Kecederaan buah pinggang | Kurang membuang air kecil, bengkak pada buku lali, tangan, atau kaki. |
| Anemia hemolitik | Keletihan atau kelemahan yang luar biasa, pening, sakit kepala, kesukaran bernafas, air kencing berwarna gelap, kulit atau mata menjadi kuning. |
| Kesan sampingan yang biasanya tidak serius, tetapi harus dilaporkan kepada doktor jika berterusan | |
| Muntah | Ini adalah perkara biasa, tetapi jika ia berterusan atau teruk, maklumkan kepada doktor anda. |
Senarai ini tidak merangkumi semua kemungkinan kesan sampingan. Di samping itu, jika anda perasan apa-apa yang luar biasa atau luar biasa tentang anak anda, berbincanglah dengan doktor anda juga.
Mesej Bawa Pulang
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ialah terapi gen sekali sahaja khusus untuk Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA).
- Rawatan ini diberikan di hospital, di bawah pengawasan penuh pasukan perubatan.
- Adalah penting untuk memberikan semua maklumat kesihatan kanak-kanak kepada doktor sebelum memulakan rawatan.
- Adalah sangat penting untuk melupuskan cecair badan kanak-kanak seperti najis, air kencing dan air liur dengan berhati-hati dan betul selama sebulan selepas rawatan. Ini adalah untuk keselamatan ahli keluarga yang lain.
- Dapatkan rawatan perubatan segera jika anda melihat tanda-tanda kerosakan hati (mata/kulit kekuningan, air kencing gelap), tanda-tanda jangkitan (demam), atau reaksi alahan yang teruk.
- Jangan ragu untuk berbincang dengan doktor anda tentang sebarang pertanyaan atau kebimbangan yang anda mungkin ada mengenai rawatan ini.
💬 Comments (0)
Tiada ulasan telah disiarkan lagi. Tambahkan ulasan anda di sini buat kali pertama.
Tambahkan ulasan anda