Apabila anda mendengar nama ini, anda mungkin terfikir tentang Puisi, bukan? Tetapi ini bukanlah cerita tentang puisi. Sindrom PUISI ialah gangguan darah yang sangat jarang berlaku yang boleh menjejaskan saraf badan kita, pelbagai organ, sistem hormon dan kulit pada masa yang sama. Ia agak rumit untuk didiagnosis, kerana simptom yang berkaitan dengannya boleh serupa dengan simptom pelbagai penyakit lain. Itulah sebabnya sangat penting untuk mengetahui perkara ini.
Mengapa ini dipanggil PUISI?
Ia mendapat namanya daripada huruf pertama bagi lima simptom dan tanda utama penyakit ini. Mari kita lihat apakah itu.
| Surat | Maksud dan penerangan ringkas |
|---|---|
| P | Polineuropati: Ini merujuk kepada kerosakan pada saraf di seluruh badan, terutamanya pada anggota badan. |
| O | Organomegali: Pembesaran beberapa organ dalam badan, seperti hati, limpa, atau nodus limfa, melebihi saiz normal. |
| E | Endokrinopati: Gangguan fungsi kelenjar (sistem endokrin) dalam badan kita yang menghasilkan hormon. |
| M | Protein monoklonal: Juga dipanggil protein-M. Tahap protein abnormal yang tinggi dalam darah. |
| S | Perubahan kulit:Perkara seperti perubahan warna kulit dan penebalan kulit. |
Ada kalanya ujian mengambil masa berbulan-bulan untuk mendiagnosis keadaan ini, kerana simptom-simptom ini mudah dikelirukan dengan banyak penyakit lain apabila diambil secara berasingan.
Apakah simptom-simptom sindrom POEMS?
Sekarang mari kita lihat secara terperinci simptom setiap bahagian PUISI yang dibincangkan di atas.
- P - Kerosakan saraf (Polineuropati): Ini adalah perkara pertama yang ramai orang perasan. Jari kaki dan tapak kaki mungkin terasa kebas, berduri, dan mungkin terasa seperti terbakar atau sakit yang tajam . Lama-kelamaan, keadaan ini boleh merebak ke tangan. Kekuatan pada tangan berkurangan, dan anda mungkin tidak dapat memegang apa-apa di tangan anda. Dalam kes yang teruk, mungkin sukar untuk berdiri, berjalan, dan juga bernafas.
- O - Organomegali: Hati, limpa atau nodus limfa anda mungkin menjadi bengkak. Ini boleh menyebabkan gejala seperti rasa kenyang, sakit perut atau kembung perut, dan keletihan yang melampau .
- E - Perubahan hormon (Endokrinopati): Perubahan hormon boleh menyebabkan perkara seperti penurunan keinginan seksual, lelehan susu dari payudara (untuk wanita dan lelaki), dan bengkak pada tangan dan kaki .
- M - Protein M yang tidak normal: Protein ini boleh terkumpul di dalam darah dan menyebabkan tulang menjadi lemah atau rosak , yang boleh menyebabkan sakit tulang.
- S - Perubahan kulit: Kulit mungkin menjadi lebih gelap daripada biasa. Kadangkala kulit mungkin menebal, dan bintik-bintik merah mungkin muncul di dada. Mungkin juga terdapat peningkatan pertumbuhan bulu pada muka dan kaki, dan kuku mungkin bertukar menjadi putih .
Mengapakah sesuatu seperti ini berlaku?
Punca sebenar perkara ini masih belum diketahui, tetapi doktor dan penyelidik percaya ia berkaitan dengan fungsi abnormal sejenis sel dalam badan kita yang dipanggil sel plasma .
Secara ringkasnya, sel-sel plasma yang tidak normal ini melepaskan protein-M yang telah kita bincangkan ke dalam darah. Sel-sel yang tidak normal ini dan protein-M bergabung untuk merosakkan pelbagai bahagian badan. Di samping itu, pesakit-pesakit ini juga mempunyai tahap protein yang tinggi yang dipanggil Faktor Pertumbuhan Endotel Vaskular (VEGF) dalam darah mereka. Protein VEGF ini menyebabkan cecair bocor dari saluran darah ke tisu-tisu di sekelilingnya. Cecair tambahan ini menyebabkan bengkak, pembesaran organ dan kerosakan saraf.
Bolehkah situasi ini serius?
Ya, sindrom POEMS kadangkala boleh menjadi teruk dengan cepat, yang membawa kepada komplikasi yang mengancam nyawa.
Sebahagian daripadanya ialah:
- Sindrom Kebocoran Kapilari: Kegagalan organ boleh berlaku disebabkan oleh kebocoran cecair yang berlebihan daripada saluran darah.
- Penyakit Paru-paru Restriktif: Kesukaran bernafas disebabkan oleh paru-paru yang tidak dapat mengembang dengan betul.
- Hipertensi Pulmonari: Tekanan berlebihan dalam saluran darah yang membawa darah ke paru-paru.
Oleh itu, jika anda mengalami simptom-simptom tersebut, adalah sangat penting untuk mendapatkan nasihat perubatan dan memulakan rawatan secepat mungkin.
Bagaimanakah doktor dapat mengesan perkara ini?
Apabila anda berjumpa doktor, dia akan mendengar simptom-simptom anda dengan teliti. Kemudian dia akan memeriksa badan anda dan mengesyorkan beberapa ujian untuk mengesahkan diagnosis.
| Ujian | Apa yang awak semak? |
|---|---|
| Ujian darah dan air kencing | Tahap protein-M atau VEGF diperiksa untuk sel plasma yang tidak normal. |
| Ujian pengimejan (X-ray, imbasan CT) | Mereka sedang mencari tahu sama ada protein-M telah menyebabkan kerosakan tulang. |
| Biopsi sumsum tulang | Pemeriksaan sel plasma yang tidak normal dalam sumsum tulang. |
| Elektromiogram (EMG) | Fungsi saraf anda sedang diukur. |
Di samping itu, ujian pernafasan, ekokardiogram dan ujian hormon boleh dilakukan bergantung pada gejala anda.
Apakah rawatan untuk ini?
Matlamat utama rawatan adalah untuk mengawal gejala dan sel plasma yang tidak normal. Terdapat pelbagai rawatan untuk ini.
- Kemoterapi: Rawatan ini memusnahkan sel plasma yang tidak normal atau menghentikan pertumbuhannya.
- Imunoterapi: Ubat-ubatan ini membantu menggunakan sistem imun anda sendiri untuk memusnahkan sel plasma yang tidak normal.
- Terapi radiasi: Terapi radiasi memusnahkan sel plasma yang tidak normal.
- Pemindahan sel stem autologus: Ini melibatkan penyingkiran sel plasma yang tidak normal dari badan anda dan menggantikannya dengan sel stem yang sihat.
- Terapi fizikal: Kerosakan saraf boleh menyukarkan anda berjalan dan melakukan aktiviti harian. Senaman terapi fizikal boleh membantu anda mendapatkan semula kekuatan.
- Sokongan psikologi: Hidup dengan penyakit yang jarang berlaku dan tidak boleh diubati seperti ini boleh menjadi sangat sukar dari segi mental. Ini boleh menyebabkan keadaan seperti keresahan dan kemurungan. Mencari bantuan kaunselor boleh membantu menguruskan tekanan ini.
Berapa lama anda boleh hidup dengan penyakit ini?
Ini adalah masalah yang dihadapi ramai orang. Jika penyakit ini didiagnosis lebih awal dan dirawat dengan betul, ramai orang boleh hidup 10 tahun atau lebih selepas didiagnosis. Ubat-ubatan baharu kini tersedia untuk merawat penyakit ini. Walau bagaimanapun, ini boleh berbeza-beza dari orang ke orang. Orang terbaik untuk mendapatkan penjelasan dan pemahaman terbaik tentang keadaan anda ialah doktor anda. Jadi, berbincanglah dengannya secara terbuka mengenainya.
Mesej Bawa Pulang
- Sindrom POEMS ialah gangguan darah yang jarang berlaku tetapi serius yang menjejaskan beberapa sistem badan.
- Nama ini berasal daripada huruf awal ciri-ciri utamanya: Polineuropati , Organomegali , Endokrinopati , M -protein dan Perubahan kulit .
- Jika anda mengalami kebas, bengkak, atau perubahan kulit yang berterusan pada kaki anda, jangan abaikannya.
- Mendiagnosis penyakit ini boleh menjadi rumit dan memakan masa, tetapi kini terdapat rawatan yang sangat berkesan untuk mengawal keadaan tersebut.
- Jika anda mengalami sebarang gejala yang mencurigakan, berjumpalah dengan doktor anda dengan segera untuk mendapatkan nasihat.











💬 Comments (0)
Tiada ulasan telah disiarkan lagi. Tambahkan ulasan anda di sini buat kali pertama.
Tambahkan ulasan anda