Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) - Kollox dwar din il-mediċina għall-marda ta' Pompe f'termini sempliċi

It-tabib tiegħek qallek jew xi ħadd fil-familja tiegħek li għandek kundizzjoni rari msejħa l-marda ta' Pompe? Jekk iva, illum se nitkellmu dwar mediċina għaliha. L-isem ta' din il-mediċina huwa Avalglucosidase Alfa. Jista' jkun li tafha bl-isem tad-ditta Nexviazyme. Dan l-isem huwa daqsxejn ikkumplikat, allura jista' jkollok ħafna mistoqsijiet dwaru. Tinkwetax, se nitkellmu dwar dan kollu b'mod sempliċi ħafna li tista' tifhem.

Fi kliem sempliċi, x'tip ta' mediċina hija din?

Immaġina li ġisimna huwa bħal fabbrika kbira. Biex kollox jaħdem sew f’din il-fabbrika, irid ikun hemm ħaddiema li jagħmlu diversi xogħlijiet. Aħna nsejħu lil dawn il-ħaddiema f’ġisimna enzimi .

Nies bil-marda ta’ Pompe jitwieldu b’defiċjenza ta’ enzima speċifika. Ix-xogħol ta’ din l-enzima huwa li tkisser u tikkontrolla z-zokkor imsejjaħ glycogen fil-muskoli u ċ-ċelloli tagħna. Meta din l-enzima tkun nieqsa, iz-zokkor imsejjaħ glycogen jibda jinġema’ fil-muskoli tagħna. Huwa bħal żibel f’fabbrika. Meta dan jinġema’, il-muskoli jiddgħajfu, ikollhom diffikultà biex jieħdu n-nifs, u l-qalb tiġi affettwata.

Mela, dak li tagħmel din il-mediċina msejħa Avalglucosidase Alfa huwa li tissostitwixxi l-funzjoni ta’ dik l-enzima nieqsa u mnaqqsa. Jiġifieri, huwa bħallikieku qed iġġib lil xi ħadd minn barra biex jagħmel l-istess xogħol minflok l-impjegat imnaqqas. Meta din il-mediċina tidħol fil-ġisem minn vina, tibda tkisser dak il-glikoġenu akkumulat u tneħħih. Imbagħad is-sintomi jonqsu gradwalment, u tibda tħoss serħan.

Affarijiet li għandek tgħid lit-tabib tiegħek qabel ma tieħu din il-mediċina

Qabel tibda tieħu din il-mediċina, huwa importanti ħafna li t-tabib tiegħek ikun konxju tal-kundizzjoni sħiħa tas-saħħa tiegħek. Dan sabiex tkun tista' tiġi kkurat b'mod aktar sigur. Kun żgur li tgħidlu dwar dawn l-affarijiet b'mod partikolari.

• Jekk għandek mard tal-qalb .
• Jekk għandek marda tal-pulmun .
• Jekk qabel kellek reazzjoni allerġika għal din il-mediċina Avalglucosidase Alfa, xi mediċina oħra, ikel, żebgħa, jew preservattiv.
• Jekk inti tqila jew qed tipprova tinqabad tqila.
• Jekk inti omm li qed tredda'.

Kif għandek tuża l-mediċina?

Din mhijiex mediċina li tista’ tuża d-dar. Tingħata taħt superviżjoni medika fi sptar jew klinika.

• Mediċina li tingħata minn ġo vina:Din il-mediċina tingħata ġo vina, bħal soluzzjoni salina. Aħna nsejħu dan il-proċess infużjoni .
• Mogħtija minn tim mediku: Din il-mediċina tingħatalek minn tabib imħarreġ jew staff infermieristiku, għalhekk m'hemm xejn għalfejn tinkwieta.

Din il-mediċina tista' tingħata lil tfal żgħar?

Iva, f'xi każijiet, din il-mediċina tingħata lil tfal minn età żgħira ta' sena. Iżda dan isir taħt parir u prekawzjonijiet mediċi speċjali. Jekk qed tagħti din il-mediċina lit-tifel/tifla tiegħek, kellem lit-tim mediku tiegħek bir-reqqa u spjega kollox.

X'tagħmel jekk id-doża tiżdied?

Peress li din hija mediċina li tingħata fl-isptar, iċ-ċansijiet ta’ doża eċċessiva huma baxxi ħafna. Imma jekk taħseb li b’xi mod ħadt doża eċċessiva, tippanikjax. Hemm żewġ affarijiet li għandek tagħmel immedjatament.

1. Mur fl-Unità tat-Trattament ta' Emerġenza (ETU) tal-isptar immedjatament.

2. Inkella, ċempel liċ-Ċentru Nazzjonali tal-Informazzjoni dwar il-Veleni fl-Isptar Nazzjonali ta’ Colombo .

Din hija sitwazzjoni urġenti ħafna, għalhekk huwa importanti li naġixxu malajr.

Xi ngħidu jekk nitlif doża ta' mediċina?

Li tieħu din il-mediċina fil-ħin u fid-data preskritta huwa essenzjali għas-suċċess tat-trattament. Jekk ma tistax tmur l-isptar fil-jum preskritt, titlifx. Ċempel lit-tim mediku tiegħek immedjatament u għarrafhom. Huma jgħidulek x'għandek tagħmel wara.

Punti speċjali li għandek tkun konxju tagħhom

• Check-ups mediċi: Titlifx il-check-ups regolari fil-kliniċi. Kellem lit-tabib tiegħek dwar jekk is-sintomi tiegħek humiex qed jitjiebu, sejrin għall-agħar, jew jekk għandekx xi problemi ġodda.
• Reazzjonijiet Allerġiċi: Xi nies jista’ jkollhom reazzjoni allerġika severa għal din il-mediċina jew ftit wara li tingħatalhom. Biex jitnaqqas dan ir-riskju, it-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek jista’ jagħtik mediċini oħra (bħal piritan) qabel ma tibda tieħdu. Għalhekk segwi l-istruzzjonijiet tagħhom eżattament.

X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli ta' din il-mediċina?

Bħal kull mediċina oħra, din tista’ tikkawża effetti sekondarji f’xi nies. Iżda mhux kulħadd ikolluhom. L-importanti hu li tkun taf x’inhuma dawk l-effetti sekondarji u x’għandek tagħmel jekk iseħħu.

Jista' jkun hemm problemi b'mediċini oħra?

Skont l-informazzjoni attwali, din il-mediċina ma ġietx irrappurtata li tikkawża problemi kbar ma’ mediċini oħra. Madankollu, agħti lit-tabib tiegħek lista sħiħa tal -mediċini kollha li qed tieħu (inklużi vitamini, rimedji tal-ħxejjex, u supplimenti). Ukoll, għid lit-tabib tiegħek jekk tpejjep jew tixrob l-alkoħol. Dan jista’ jgħin biex jipprevjeni problemi bla bżonn.