Hemm xi ħadd fil-familja tiegħek, jew xi ħadd li taf, li għandu indeboliment konġenitali fil-vista? Kultant dawn ikunu kkawżati minn mard ġenetiku li jgħaddi minn ġenerazzjoni għal oħra. Jum wara jum, il-vista tista’ tonqos, u eventwalment issir kompletament inviżibbli. Għalhekk, illum se nitkellmu dwar l-aktar trattament reċenti u avvanzat fix-xjenza medika li jikkura marda tal-għajnejn rari u ereditarja bħal din. Jisimha Voretigene Neparvovec.
Fi kliem sempliċi, x'inhu Voretigene Neparvovec?
Din mhijiex mediċina bħall-pilloli, il-kapsuli, jew l-ingwenti li normalment nużaw. Din tissejjaħ Terapija Ġenetika . L-isem tad-ditta ta’ din hija LUXTURNA .
Dan it-trattament jintuża biex jikkura indeboliment tal-vista ereditarju speċifiku li jaffettwa r-retina ta’ għajnejna. Speċifikament, jikkura problema tal-vista kkawżata minn difett fil-ġene RPE65 f’ġisimna.
Allura, x'inhi din it-terapija ġenetika?
Immaġina li hemm ktieb kbir b'istruzzjonijiet dwar kif għandu jaħdem kollox f'ġisimna. Dan il-ktieb huwa l-ġeni tagħna. Kultant, f'paġna waħda ta' dan il-ktieb, jiġifieri, f'ġene wieħed, jista' jkun hemm żball, żball. L-iżball fil-ġene msejjaħ RPE65 huwa ħaġa bħal din.
Dan it-trattament, imsejjaħ Voretigene Neparvovec, juża virus li ma jagħmilx ħsara bħala trasportatur biex idaħħal kopja korretta tal-ġene f'ċelloli li għandhom il-ġene difettuż. Huwa bħal li tissostitwixxi paġna bl-istruzzjonijiet żbaljati b'paġna ġdida bl-istruzzjonijiet korretti. Wara dan, iċ-ċelloli tal-għajn ikunu jistgħu jerġgħu jiffunzjonaw sew, u permezz ta' dan, il-vista mitlufa tista' tiġi rrestawrata sa ċertu punt jew saħansitra twaqqaf aktar telf tal-vista.
Dan huwa tassew qabża kbira 'l quddiem fix-xjenza medika. Hija l-unika tama kbira li issa hemm kura ta' suċċess għal kundizzjoni li qabel kienet inkurabbli.
Affarijiet li għandek tgħid lit-tabib tiegħek qabel ma tagħmel dan it-trattament
Peress li dan huwa trattament speċifiku ħafna, huwa essenzjali li t-tabib tiegħek ikun konxju tal-istorja sħiħa tas-saħħa tiegħek. Kun żgur li tgħidlu dwar dan li ġej:
- Mard ieħor tal-għajnejn: Kwalunkwe marda oħra tal-għajnejn jew problema tal-vista li diġà għandek (eż. katarretti, glawkoma).
- Allerġiji: Jekk jogħġbok għidilna jekk għandekx xi allerġiji għal din il-mediċina (voretigene neparvovec), xi mediċina oħra, ikel, żebgħa, jew preservattivi.
- Tqala u treddigħ:Jekk inti tqila, qed tipprova tinqabad tqila, jew qed tredda', kun żgur li tgħarraf lit-tabib tiegħek.
Kif tuża din il-mediċina?
Dan mhuwiex rimedju tad-dar. Din hija injezzjoni fl-għajn . Dan isir minn kirurgu tal-għajnejn imħarreġ apposta f'ambjent ikkontrollat ħafna u nadif, bħal kamra tal-operazzjonijiet ta' sptar. Għalhekk m'hemm xejn għalfejn tinkwieta, is-sigurtà tiegħek hija żgurata bl-aħjar mod possibbli.
Jista' dan jingħata lil tfal żgħar?
Iva. Dan it-trattament jista' jingħata lil tfal minn sena 'l fuq, taħt ċirkostanzi xierqa. Madankollu, id-deċiżjoni finali dwaru tittieħed mill-pedjatra u l-kirurgu tal-għajnejn li jeżaminaw lit-tifel/tifla tiegħek. Jekk qed tagħti dan it-trattament lil tifel/tifla, huwa importanti ħafna li titkellem mat-tim mediku dwaru bir-reqqa u tispjega kollox.
X'jiġri jekk tieħu wisq mediċina?
Peress li dan jingħata fi sptar, taħt is-superviżjoni sħiħa tat-tobba, iċ-ċansijiet li sseħħ 'doża eċċessiva' huma baxxi ħafna. Madankollu, jekk ikun hemm xi suspett li ġrat xi ħaġa bħal din, l-istaff tal-isptar jieħu azzjoni immedjata. Normalment, f'każ bħal dan , jiġi infurmat iċ-Ċentru Nazzjonali ta' Informazzjoni dwar il-Veleni fl-Isptar Nazzjonali ta' Colombo jew l-eqreb Unità ta' Trattament ta' Emerġenza (ETU).
Affarijiet li għandek tikkonsidra waqt u wara t-trattament
Matul u wara l-kura, it-tobba se jimmonitorjawk mill-qrib. Għandek ukoll responsabbiltà kbira.
Jekk tinnota xi bidliet fil-vista tiegħek - bħal tnaqqis fil-vista, vista mċajpra, tikek suwed quddiem għajnejk, żieda fis-sensittività għad-dawl, jew uġigħ jew ħmura fl-għajnejn - għid lit-tabib tiegħek immedjatament . Dan huwa importanti ħafna.
X'inhuma l-effetti sekondarji possibbli?
Bħal kull kura medika, hemm xi effetti sekondarji possibbli. Oqgħod attent b'mod speċjali għal dan li ġej.
| Effetti sekondarji li għandhom jiġu rrappurtati lit-tabib immedjatament | |
|---|---|
| Effett sekondarju | Deskrizzjoni |
| Reazzjonijiet allerġiċi | Raxx fil-ġilda, ħakk, nefħa tal-ġisem, speċjalment tal-wiċċ, xufftejn jew ilsien. |
| Fsada mill-għajn | Fsada ġewwa jew barra l-għajn. |
| Tibdil fil-vista | Vista mċajpra, tara tikek suwed jew xbieki jgħumu quddiem l-għajnejn, tara leħħiet ta’ dawl. |
| Uġigħ fl-għajnejn | Uġigħ persistenti jew qawwi fl-għajnejn. |
| Żieda fil-pressjoni tal-għajnejn | Sensazzjoni ta’ pressjoni ġewwa l-għajn. Dan se jiġi ċċekkjat mit-tabib. |
| Katarretta | Vista mċajpra wara t-trattament. |
Din il-lista tista’ ma tinkludix l-effetti sekondarji kollha. Jekk tesperjenza xi sintomi mhux tas-soltu, kellem lit-tabib tiegħek dwarhom.
Messaġġ li Tieħu d-Dar
- Voretigene neparvovec (LUXTURNA) hija terapija ġenetika speċifika għal marda ereditarja tal-għajnejn ikkawżata minn difett fil-ġene RPE65.
- Dan it-trattament jitwettaq fi sptar minn kirurgu speċjalizzat tal-għajnejn, li jinjetta injezzjoni fl-għajn .
- Qabel il-kura, agħti lit-tabib deskrizzjoni sħiħa tal-kundizzjonijiet mediċi kollha tiegħek, l-allerġiji, u jekk intix tqila jew le.
- Wara t-trattament, jekk tesperjenza xi bidliet fil-vista, uġigħ fl-għajnejn, jew ħmura, avża lit-tabib tiegħek immedjatament .
- Din mhix kura għal kulħadd. Jekk din il-kura hijiex tajba għalik jew le se jiġi determinat wara eżami mediku bir-reqqa.
💬 Comments (0)
S'issa ma tpoġġa l-ebda kumment. Żid il-kumment tiegħek hawn għall-ewwel darba.
Żid il-kumment tiegħek